Neu mit GPA

Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
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Marie
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Re: Neu mit GPA

Beitrag von Marie » Fr Apr 14, 2023 9:07 pm

Hallo Ihr Lieben,

Vielen Dank für Eure Antworten!
Ich muss auch, wie schon viele andere hier, sagen, dass die Kommunikation mit euch schon bis jetzt total gut getan hat!!

Ich habe auch total mit dieser Fatigue zu kämpfen. Ich finde, das ist fast die grösste Herausforderung!!
Aktuell wird es etwas besser, aber ich muss meine Kräfte einteilen.
Ich muss bei der Arbeit auch konsequent ab und zu 5 min Pause machen. Mache mir dann immer einen Tee und atme mal kurz durch.
Vor ein paar Wochen bin ich ab 16.00 im Büro fast zusammengeklappt, das ist aber besser geworden.

Dieser Kräfteverlust insgesamt ist schon krass!!

Und zu dem, was du schriebst Mario: Ich denke auch, dass die GPA oder insgesamt Vaskulitis ein Chamäleon ist und ich kann nachvollziehen, dass man als Hausarzt da nicht direkt drauf kommt.
Aber wenn man gewisse Kardinalsymptome auf dem Silbertablett präsentiert und auch direkt nach den entsprechenden Tests fragt, finde ich es krass, so abgewiesen zu werden. Da gehört schon eine gewisse Ignoranz dazu.

Einen schönen Abend euch!

Marie

Zongo
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Re: Neu mit GPA

Beitrag von Zongo » Fr Apr 14, 2023 9:15 pm

Hallo Marie,

natürlich. Aber es könnte so einfach und schnell sein, wenn man im Zweifelsfall einfach mal ein Blutbild mit Rheumawerten macht.

Statt Patienten von Pontius zu Pilatus zu schicken. Das „Wissen“ hat dann noch nicht mal der Arzt sondern die Datenbank des Labors.

Liebe Grüsse,

Mario

Marie
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Re: Neu mit GPA

Beitrag von Marie » Fr Apr 14, 2023 9:41 pm

Das stimmt!!!

Marie
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Re: Neu mit GPA

Beitrag von Marie » Di Apr 18, 2023 7:47 pm

Ich habe nochmal kurz zwei Fragen:

1) Ich habe immer Ibuprofen genommen, wenn ich z B. Kopfschmerzen oder eine Erkältung hatte. Habe jetzt gelesen, dass man das mit Methotrexat nicht soll. Wisst ihr dazu etwas?
2) Nehmt ihr MTX weiter bei z. B. Grippalem Infekt?

Liebe Grüsse!

ruth
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Re: Neu mit GPA

Beitrag von ruth » Di Apr 18, 2023 9:00 pm

Hallo, Marie!
Also bei Fieber oder Kopfschmerzen nehme ich Novalgin-Tropfen.
Wenn ich Fieber habe , nehme ich kein MTX, überhaupt pausiere ich bei stärkeren Infekten.
Beides mache ich in Absprache mit meinem Arzt.
Liebe Grüsse,
Ruth

ANCA
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Fatique

Beitrag von ANCA » Di Apr 18, 2023 9:09 pm

Hallo Marie,

noch mal als Querverweis zu deinen Angaben zittiere ich Ingeborg, die nicht müde wurde zu betonen, wie gefährlich es ist, sich bei Fatique am Kräfte-Limit zu bewegen.:
Hi ANCA,
danke für den Einblick in Deine Tätigkeit. Etwas tun zu können, lenkt (vom meist nicht allzu guten Gesundheitszustand) ab und macht ein gutes Gefühl. Und Du bist noch jung... ABER: übertreib es nicht. Denn WENN Du unter fatigue leidest, kann es zu einer Verschlechterung Deiner Kraft bzw. Energie kommen, die nicht mehr aufzuholen ist.
siehe hierzu:
https://www.netdoktor.de/krankheiten/fatigue-syndrom/#:~:text=Demnach%20zeichnet%20sich%20das%20Fatigue-Syndrom%20durch%20ein%20anhaltendes,wird%20durch%20die%20permanente%2C%20extreme%20Mattigkeit%20nachhaltig%20beeintr%C3%A4chtigt.

Sport, wie dort beschrieben, KANN übrigens, wie andere aufwendige Tätigkeiten, zu einer Verschlechterug führen. Daher sollten nur 50-70% der Kraft/Energie aufgewandt werden.
Ich wollt's nur mal sagen.
Alles Gute wünscht
Ingeborg
Grüße,
ANCA
Aufstehen, weitermachen!

Geschl.: männlich; Geb.: 1988; Region: Berlin/Brandenburg; Diag. 2022: ANCA Vaskulitis/Morbus Wegener (GPA); 4x Rituximab 1000mg

Meine Story: https://www.vaskulitis.org/forum/viewtopic.php?f=2&t=5979

Karin 123
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Re: Neu mit GPA

Beitrag von Karin 123 » Di Apr 18, 2023 9:10 pm

Hallo Marie,

ja, so ist auch mein Kenntnisstand. Man hat mir von Ibo abgeraten und irgendwas anderes prophylaktisch aufgeschrieben. Hab es aber noch nie genommen. Solang es irgendwie geht, meide ich Schmerzmittel. Sprech deinen Arzt drauf an. Ich hab ohne Probleme ein Rezept bekommen.

Grüße
Karin

Sammy
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Re: Neu mit GPA

Beitrag von Sammy » Mi Apr 19, 2023 7:54 am

Hallo Marie,
soweit ich über meine Ärzte informiert bin, soll man Ibuprofen besonders in den 2 Tagen direkt nach MTX meiden. Ansonsten könnte man es wohl nehmen. Ich verzichte allerdings meist komplett darauf.
Ich hatte während des letzten halben Jahres ja 2x Corona, da habe ich jeweils 2, einmal sogar 4 Wochen MTX pausiert ohne Probleme. Jedoch immer nach Rücksprache mit den Ärzten.
LG Sammy

Marie
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Re: Neu mit GPA

Beitrag von Marie » So Apr 23, 2023 5:43 pm

Danke für eure Antworten,

Ich muss nochmal kurz nachhaken: Ich hatte jetzt eine Erkältung und prompt einen Rückfall mit blutigen Krusten, Tinnitus, Fiebergefühl. Ich nehme das Methotrexat erst 6 Wochen. Meine Rheumatologin ist natürlich im Urlaub.
Wann hat MTx bei euch „voll“ gewirkt?
LG

Karin 123
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Re: Neu mit GPA

Beitrag von Karin 123 » So Apr 23, 2023 6:29 pm

Hallo Marie,

ich persönlich kann das gar nicht sagen. Ich hab am Anfang eine volle Ladung Kortison bekommen und da war alles innerhalb von kürzester Zeit weg. Wann dann das MTX wirkte, weiß ich nicht. Bestimmt hat deine Rheumatologin eine Vertretung bzw. wie lang ist sie noch weg? Es kann auch sein, daß MTX alleine nicht reicht. Wenn ich nochmal am Anfang wäre, würde ich wahrscheinlich den vielleicht auch weiten Weg in ein Vaskulitiszentrum machen. Wenn’s auch nur um eine Zweitmeinung geht.

Grüße
Karin

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