Neu mit GPA

Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
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Marie
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Neu mit GPA

Beitrag von Marie » Fr Apr 07, 2023 9:39 pm

Hallo!
Ich heisse Marie und bin 38 Jahre alt.
Im Winter wurde bei mir GPA diagnostiziert und bin sehr froh, dass es dieses Forum gibt, um sich auszutauschen!

Vielleicht nur ganz kurz zu meiner Geschichte:
Ich hatte vor ein paar Jahren schon einmal eine Episode mit blutigen Krusten in der Nase. Ich arbeite selbst im medizinischen Bereich, habe mir aber nichts weiter gedacht und die Symptome stoppten dann auch eigenständig wieder.
Dann bekam ich allerdings vor einem Jahr Corona (nach dreimaliger Impfung).
Nach 2 Wochen heftigem Infekt (fühlte sich grippe-ähnlich an) und als ich endlich dachte, dass es jetzt bergauf geht, fing es an: Meine Nasenschleimhaut löste sich quasi auf. Jeden Morgen hatte ich Nasenbluten, mir fielen quasi abgestorbene Kapillaren aaus der Nase. Ich fühlte mich ausserdem unfassbar schlapp, gefühlt konnte ich nicht einmal einen Stift anheben.
Ich suchte meinen Hausarzt auf, der damit überhaupt nichts anfangen konnte. Covid halt, war die Antwort. Meine Symptome wurden aber immer schlimmer. Ich suchte also einen anderen Arzt auf. Selber erinnerte mich meine Nasen-Symptomatik an einen Morbus Wegener, über den ich in meiner Ausbildung gelesen hatte. Ich präsentierte dem Arzt diesen Verdacht also quasi auf dem Silbertablett, er war aber wenig überzeugt und liess sich nur widerwillig dazu überreden, mir Blut abzunehmen. Ein paar Tage später rief er mich dann an und berichtete, da meine Nierenwerte gut seien, hätte ich auch keinen Wegener und die Sache sei gegessen. Ob es mir psychisch gut gehe?!
Mir ging es weiter immer schlechter und es kam ein Taubheitsgefühl in einem Bein dazu. Mein Nasenseptum lag jetzt seit etwa 5 Wochen einseitig frei.
Ich rief eine befreundete Ärztin an und sie sagte mir, ich bräuchte einen Rheumatologen.
In meiner Heimatstadt sagte man mir in der einzigen rheumatologischen Praxis, ich könne einen Termin in 9(!) Monaten haben.
Ich war nur noch verzweifelt. Der Kommentar der Krankenkasse war, dass dies dann leider Pech sei, Deutschland fehle es eben an Ärzten. Ich solle doch 9 Monate warten, es täte ihnen sehr leid.

Ich klingelte nun Rheumatologen in umliegenden Städten ab und landete (zum Glück) bei einer tollen Ärztin, die sich auch noch auf Vaskulitiden spezialisiert hatte. Ich kann euch nicht die Erleichterung beschreiben, endlich ernst genommen zu werden!!
Für sie waren die Symptome absolut plausibel und passend zu einer GPA, welche sich im weiteren dann auch bestätigte. Während der ganzen Diagnostik etc. beruhigten sich die Symptome und ich hatte schon Hoffnung, mit einem blauen Auge davongekommen zu sein. Doch leider ging alles wieder los, dann auch mit Augenbefall, und ich entwickelte auch plötzlich Schüttelfrost, gelegentliches Fieber und diese immer schlimmer werdende Abgeschlagenheit!!
Ich bin nun auf Methotrexat eingestellt. Obwohl mir gesagt wurde, dass MTX erst nach Wochen bis 3 Monaten anfange zu wirken, verspürte ich schon nach 2 Wochen eine Besserung.

Ich schreibe hier, da ich finde, man fühlt sich unfassbar allein mit dieser Krankheit! Und: Diese furchtbare Unberechenbarkeit! Ich muss erst einmal lernen, chronisch krank zu sein. Und bei jedem kleinen Zwicken denkt man, wo kommen jetzt die neuen Symptome?
Es ist eine Herausforderung!

Ich würde mich freuen, mit euch in Kontakt zu kommen und sich auszutauschen!

Marie

Karin 123
Beiträge: 303
Registriert: Sa Jul 09, 2022 3:42 pm

Re: Neu mit GPA

Beitrag von Karin 123 » Sa Apr 08, 2023 9:00 am

Hallo Marie,

herzlich willkommen hier. Da hast du ja eine Odyssee hinter dir. Das nagt am Vertrauen zu den Ärzten, das man aber gleichzeitig auch braucht und die Unsicherheit im Umgang mit der Unwägbarkeit kann ich auch gut nachfühlen. Auch ich habe eine GPA seit noch nicht mal einem Jahr. Auch bei mir kamen die Impulse sehr schnell von mir in die richtige Richtung. Zu Beginn schon bat ich den Hausarzt, die Rheumawerte zu prüfen, was er verweigerte. Sei zu teuer und nicht angesagt bei mir. Ist schon krass, dass du selber auf Wegener getippt hast und nicht Ernst genommen wurdest. Irgendwann dachte der Hausarzt doch an Rheuma und schickte mich in die Ambulanz einer Uniklinik. Dort bestätigte man drei oder viermal, daß es kein Rheuma sei!!!! Erst als die PR3 ANCAs da waren, gabs eine Diagnose. Die Symptome dieser Krankheit können so unspezifisch sein, daß es manchmal schwer ist die Diagnose zu stellen. Ging das nicht besser oder es liegt es in der Natur der Sache, daß die Diagnose schwer ist, diese Frage stelle ich mir bis heute. Bin in dieser Uniklinik bis heute in Behandlung. Die Medikation funzt und es ist quasi vor meiner Haustür. Aber gewisse Zweifel bleiben.

Mir geht es heute gut, ich bekomme MTX und Rituximab und vertrage es gut.

Ja, die Krankheit ist eine Herausforderung. Erstmal zu akzeptieren, daß das unheilbar ist und man nun chronisch krank ist. Und dann auch die Unberechenbarkeit. Auch psychisch muss man lernen, damit klar zu kommen.

Wenn du Fragen hast, stell sie gern. Mir hat das Forum selber schon viel geholfen. Je besser man selber informiert ist, desto leichter. Für mich zumindest.

Grüße
Karin

Gramipol
Beiträge: 36
Registriert: Fr Apr 07, 2023 2:33 pm

Re: Neu mit GPA

Beitrag von Gramipol » Sa Apr 08, 2023 9:57 am

Hallo Marie,

dieses Gefühl damit allein zu sein ist eine zusätzliche Herausforderung.
Die Menschen um einen herum, die sich nicht vorstellen können, wie man sich fühlt.
Der fehlende Austausch mit anderen, die wissen worüber man spricht.

Ich verbinde mit diesem Forum eine große Hoffnung, hier mehr zu erfahren und miteinander kommunizieren zu können.
Ich empfinde es als total belastend, wie auch die Ärzte teilweise mit der Erkrankung umgehen.
In meinem Fall ist es beispielsweise so, dass die Übermittlung meiner Blutwerte zur Klinik nicht wirklich funktionieren.
Ich muss hier ständig nachhaken.
Auch der allgemeine Umgang in meiner Hausarztpraxis ist teilweise sehr unbefriedigend.
Manchmal denke ich, ich habe doch nur einen Schnupfen.

Aber man darf sich einfach nicht entmutigen lassen und weiterhin versuchen, dass Beste draus zu machen.
Ich habe für mich beschlossen so normal wie möglich weiter zu leben.
Ich habe mich auch während Corona nicht verkrochen, sondern habe alles gemacht, was möglich war.
Auch während der jetzigen Immunsuppression bin ich ganz normal ohne Einschränkungen unterwegs.

Für mich ist das der richtige Weg!

Grüße
Gramipol

ANCA
Beiträge: 227
Registriert: Mi Jul 06, 2022 3:23 pm

Willkommen!

Beitrag von ANCA » Sa Apr 08, 2023 12:41 pm

Hallo Marie,

willkommen im Club, in den keiner will.
Wie auch dich, hat mich die GPA mit 34 mittem im Leben getroffen. Deine mit Corona "gemischte" Erkrankung war sicherlich eine schwierige Zeit für dich, da man an sich selbst genauso zweifelt, wie auch an den Ärzten. Umso positiver ist es, dass deine Diagnose jetzt steht und die Therapie hilft.
Wie auch bei dir hatte bei mir die Nase durchgedreht und keiner konnte mir helfen. Durch die konstante Nasennebenhohlenentzündung hatte ich schlimme Zahnschmerzen und habe viel Ibu geschluckt, um meinen Arbeitstag irgendwie zu schaffen. Durch dein eigenes Engagement und Nichtaufgeben hast du dich trotz aller Widrigkeiten unseres Gesundheitssystems durchgebissen und nicht aufgegeben!

Lass dir gesagt sein, dass du nicht allein bist!
Du musst nur intensiver auf dich und die Ärzte aufpassen. Besorge dir deine Laborwerte, hefte sie ab und vor Allem, verfolge sie selbst.
Bei mir rollen die Schwestern immer mit den Augen, wenn ich eine Kopie meines aktuellen Labors für meine Akten verlange. :lol:
Für mich war es ein guter Halt alles selbst parallel zum Arzt zu "managen" und mitzuarbeiten als sich nur immer alles einseitig anzuhören und beim Rausgehen aus der Praxis die Hälfte sowieso wieder vergessen zu haben.

Ärzte werden wechseln, aber du musst IMMER einen Überblick über Zustand, Blut und Medis haben.

Du hast jetzt einen neuen Begleiter. Er ist nicht dein Freund, aber muss auch nicht unbedingt dein schlimmster Feind sein, wenn du achtsam auf ihn achtest. Die Unberechenbarkeit hat mich auch erst geängstigt, aber weißt du was? Akzeptanz ist das Wichtigste. Das kommt mit der Zeit. Man muss wieder rein ins Leben und darf sich nicht verkriechen.

Bei Interesse, meine Geschichte: https://www.vaskulitis.org/forum/viewtopic.php?f=2&t=5979
Es haben sich viele Foris beteiligt und mir Schritt für Schritt geholfen alles zu verstehen.

Die Suche kannst du auch nutzen. Um Schlagworte immer Sternchen eintippen. Bsp.: *GPA*, *Wegener*, oder *Labor*

Beste Grüße aus Brandenburg,
ANCA
Zuletzt geändert von ANCA am Sa Apr 08, 2023 2:14 pm, insgesamt 1-mal geändert.
Aufstehen, weitermachen!

Geschl.: männlich; Geb.: 1988; Region: Berlin/Brandenburg; Diag. 2022: ANCA Vaskulitis/Morbus Wegener (GPA); 4x Rituximab 1000mg

Meine Story: https://www.vaskulitis.org/forum/viewtopic.php?f=2&t=5979

Marie
Beiträge: 37
Registriert: Do Apr 06, 2023 10:55 pm

Re: Neu mit GPA

Beitrag von Marie » Sa Apr 08, 2023 2:06 pm

Danke für eure Antworten!
Es tut wirklich sehr gut, sich mit euch auszutauschen!

Ja, das war eine harte Zeit!
Aber ich finde es momentan wirklich das härteste, positiv zu bleiben und nicht verrückt zu werden, was alles passieren kann. Und man würde immer so gern eine Prognose haben, aber die gibt es natürlich nicht.

Der Austausch tut mir gut, ich glaube aber auch, man darf nicht zu viel googeln und lesen, denn man stösst ja auch auf Fälle, die nicht so gut verlaufen sind……
Und ihr habt schon recht, nicht unterkriegen lassen.

Mir tun Spaziergänge in der Natur sehr gut, und auch (soweit möglich) leichte sportliche Betätigung. Habe dazu auch einen Artikel eines kanadischen Arztes gelesen, der davor warnt, nach der Vaskulitis-Diagnose keinen Sport mehr zu betreiben. Massvolle Bewegung regt wohl auch die Kapillaren an, sich neu zu bilden.

Ich würde irgendwann vielleicht gern mal in stationäre Behandlung gehen, hat jemand Erfahrungen mit dieser Klinik für Naturheilkunde und Integrative Medizin in Essen gemacht?
Ich bin auch der Überzeugung, dass man bei dieser Erkrankung nicht ganz auf die Schulmedizin verzichten kann, aber vielleicht gibt es ja Methoden, sich zusätzlich noch etwas zu helfen….

Schöne Ostertage euch!

Marie

ANCA
Beiträge: 227
Registriert: Mi Jul 06, 2022 3:23 pm

Re: Neu mit GPA

Beitrag von ANCA » Sa Apr 08, 2023 2:34 pm

Lass dich nicht irre machen. Es gibt Richtlinien, wie mit der Krankheit zu verfahren ist und mit den heutigen Medikamenten ist ein fast schon normales Leben möglich.

Lass dir nur nicht einreden, dass es ohne die Schulmedizin geht.
MTX, Cyclophosphamid, Rituximab und Co. sind aktuell in Kombination mit Kortison unser aller Lebensretter, wenn der Wegener aktiv werden sollte. Das sollte man nicht vergessen.

https://www.rheuma-liga.de/rheuma/therapie/behandlungsleitlinien
weiter unten gibt es den Punkt "Vaskulitis"

Begleitend kann man Stressreduktion, gesunden Lebensstil und sportliche Aktivitäten betreiben, wenn man sich damit wohl fühlt.
Nur immer die Blutwerte und bei dir, wie bei mir, HNO im Auge behalten, dann ist doch eigentlich alles save. 8-)
Aufstehen, weitermachen!

Geschl.: männlich; Geb.: 1988; Region: Berlin/Brandenburg; Diag. 2022: ANCA Vaskulitis/Morbus Wegener (GPA); 4x Rituximab 1000mg

Meine Story: https://www.vaskulitis.org/forum/viewtopic.php?f=2&t=5979

Karin 123
Beiträge: 303
Registriert: Sa Jul 09, 2022 3:42 pm

Re: Neu mit GPA

Beitrag von Karin 123 » Sa Apr 08, 2023 3:49 pm

Ich schließe mich ANCA an. Auch wenn ich eigentlich ganz gern naturheilkundliche Methoden mitnehme, bei GPA ist das ganz gefährlich. Ich bin mir sicher, dass diese Medis, auch wenn Hammerzeugs, mir das Leben retten. Als ich zunächst hörte MTX = Chemo lite, konnte ich mich gar nicht damit anfreunden. Der erste PEN „Gift“ in meinen Bauch hat mich eine große Überwindung gekostet. Mittlerweile betrachtete ich es nicht mehr als Gift, sondern als Lebensretter. Ich bin der Schulmedizin dankbar, dass es das überhaupt gibt. Ich vielen Länder dieser Welt wäre ich mit der Krankheit vermutlich nicht mehr und auch wenn man die Uhr mal einige Zeit bei uns zurück dreht. Da wärst du dann einfach an Lungen- oder Nierenversagen gestorben und das war’s. Ich halte die innere Haltung zu den Medis auch für wichtig. Trotzdem - so eine naturheilkundliche Sache kann sicher unterstützen. Hab auch schon mal mit dem Immanuell in Berlin geliebäugelt. Aber mehr als Unterstützung darf es nie werden. Die Schulmediziner waren nie meine ganz guten Freunde, aber hier bin ich sicher, ich brauch sie und ich muss mir einen Weg selber bahnen durch das für mich oft schwierige System, was ich oft wie Fabriken empfinde.

Marie
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Re: Neu mit GPA

Beitrag von Marie » Sa Apr 08, 2023 4:21 pm

Liebe Karin, danke für deine Antwort!
Ich bin auch sehr dankbar für die Schulmedizin. Ich denke nur, alles, was irgendwie zusätzlich hilft, kann nicht verkehrt sein.
Aber es stimmt schon, noch in den 80ern hätten wir alle wahrscheinlich keine grosse Chance gehabt.
Aber genau wie du es beschreibst, fiel mir meine erste MTx-Gabe unwahrscheinlich schwer. Alles mit Yoga, Selbstheilungskräften etc. ist ja seit einigen Jahren ziemlich en vogue. Und man bekommt oft impliziert, dass man mit solchen Methoden fast alles in den Griff kriegt. Aber dem ist eben nicht so.

Gibt es übrigens Erfahrungen mit Kaffee bei euch? Habe jetzt schon mehrfach gelesen, dass man mit dieser Erkrankung keine Tasse Kaffee mehr darf.
Aber wahrscheinlich muss man das alles einfach für sich herausfinden….
LG

omega
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Registriert: So Dez 02, 2018 10:58 am

Re: Neu mit GPA

Beitrag von omega » Sa Apr 08, 2023 7:31 pm

Liebe Marie,
auch ich habe GPA, und zwar seit 2014. Dein Bericht hat mir meine Krankengeschichte wieder ins Gedächtnis gerufen.
Vor Allem, wie ich mich davor gerettet habe, meine Selbstbestimmung und Selbstwertgefühl zu verlieren.
Auch wenn es gut ist, allen Anweisungen der Ärzte erstmal zu folgen, so hatte ich doch die Möglichkeit einige Änderungen nach meinem Gefühl und Befinden zu ändern.
So bekam ich die erste Zeit 20mg MTX, die ich mir spritzen mußte. Ich hatte so ein Ekel davor, daß ich es dann in Tabletten-
form bekam. Meine Leberwerte stiegen an und mir war häufig schlecht. Zu den Leberwerten wurde mir immer wieder
gesagt, daß die sich schnell wieder erholen, es sei nicht schlimm. Mir war aber schlecht und das fand ich schlimm.
So habe ich eigenwillig die 20mg MTX auf 10mg reduziert. Mir ging es deutlich besser.
Bei dem nächsten Termin beim Rheumatologen habe ich es komuniziert und zum Glück ist es ein Arzt, der darauf einging.
Ich habe ihm auch gesagt, daß es mir wichtig ist, solche Entscheidungen mit ihm abzusprechen.
Bei dem letzten Termin, sprach ich wieder an, ob ich nicht nochmal reduzieren könne, auf 5mg MTX. Das hielt er für unmöglich, hatte aber den Vorschlag, die 10mg auf 2mal 5mg in der Woche zu verteilen. damit geht es mir deutlich besser.
Ich bin meinem Rheumatologen dankbar, daß er in der Weise auf mich eingeht. ich halte das heute nicht für selbstverständlich.
In diesem Sinne wünsche ich dir, Marie, gutes Gelingen, beim Umgang mit der Krankheit, den Ärzten und vor Allem mit dir selbst.
Und gute Ostertage für uns alle!!! Omega

Marie
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Re: Neu mit GPA

Beitrag von Marie » Sa Apr 08, 2023 8:20 pm

Liebe Omega,
Vielen Dank für deine Nachricht und auch die Tipps zum Methotrexat! Mir ist das alles auch noch sehr fremd, es hilft, sich auszutauschen. Danke!

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