Neu mit GPA

[Thomas 123]

Hallo @ ll
So wollte mal berichten, wie die 1. Gabe von RTX bei mir gelaufen ist. Ich war in der Uniklinik Würzburg und bekam dort das RTX verabreicht.
Wollte an der Stelle mal das Personal, Ärzte, Pfleger und Schwestern loben, denn das hat alles gut geklappt und man ist in der Klinik echt gut aufgehoben.

Klar perfekt war es nicht,(Was ist aber schon pefekt ?), man hätte 1 Stunde eher anfangen sollen, dann wäre es nicht so hektisch geworden, da die Station voll belegt war, man einen Neuzugang bekam, der leider auf mein frei werdendes Bett warten musste.

Ich bekam am Morgen sogar noch Frühstück und auch Mittagessen konnte ich geniesen. Musste man mal zur Toilette brauchte man nur klingeln und schon kam die Schwester und stöpselte die Apparatschaft ab , bis auf die Infu- Lösung, die musste weiterlaufen.
Sie waren schon alle recht bemüht und behilflich.

Von der Zeit her, war ich mit Zugang legen, Medikament ,Infusion (690 ml) mit Wasserspülung in exakt 5 Stunden durch. Die Schwester war auch noch verwundert, dass ich das so gut vertragen habe und es somit zügig voran ging. Am Schluss lief es mit max 240ml/h.

Bei einer Sache sollte man aber nicht unbedingt auf die Schwester hören, wenn diese sagt , dass man sich auch mal hinlegen soll.
Ich wollte lieber sitzend die Infusion bekommen, denn wer sich ablegt, der schwitzt , wird evtl müde,nickt ein, bekommt Kopfschmerzen, oder was noch schlimmer wäre auch noch Fieber.
Leider am Schluss musste ich mein Zimmer gleich räumen, denn der nächste Patient wartete schon ziemlich lange auf das frei werdende Bett.
Naja, perfekt war das nicht, aber es hat trotzdem sehr gut geklappt.

Wie lief das bei Euch denn so ab, wo in welcher Klinik habt Ihr die Infusion bekommen und wie gut habt ihr diese vertragen ?

MfG:
Thomas 123

[Sammy]

Hallo Thomas,
also bei mir in der Klinik läuft das mit den RTX-Infusionen alles super gut ab. Vorher ein ausführliches Arztgespräch, dann in einen Raum mit mehreren speziellen, sehr bequemen verstellbaren Stühlen, in dem mehrere Patienten gleichzeitig ihre diversen Infusionen bekommen und Blut abgenommen wird. Das Klima da ist total super. Das Personal sehr nett, lieb und fürsorglich. Es werden regelmäßig alle Werte gecheckt und gefragt ob ich mich gut fühle. Ich muss sagen, da gibt es eigentlich nichts zu verbessern. Das ist top organisiert und immer Personal mit im Raum. Nach Ende der Infusion kann man dann auch sofort gehen wenn man sich gut fühlt.
Meistens schlafe ich während der Infusion da sind die paar Stunden gleich rum. Essen muss ich mir allerdings selbst mitbringen. Das ist aber auch okay so.
LG Sammy

[Thomas 123]

Hallo Thomas,
also bei mir in der Klinik läuft das mit den RTX-Infusionen alles super gut ab. Vorher ein ausführliches Arztgespräch, dann in einen Raum mit mehreren speziellen, sehr bequemen verstellbaren Stühlen, in dem mehrere Patienten gleichzeitig ihre diversen Infusionen bekommen und Blut abgenommen wird. Das Klima da ist total super. Das Personal sehr nett, lieb und fürsorglich. Es werden regelmäßig alle Werte gecheckt und gefragt ob ich mich gut fühle. Ich muss sagen, da gibt es eigentlich nichts zu verbessern. Das ist top organisiert und immer Personal mit im Raum. Nach Ende der Infusion kann man dann auch sofort gehen wenn man sich gut fühlt.
Meistens schlafe ich während der Infusion da sind die paar Stunden gleich rum. Essen muss ich mir allerdings selbst mitbringen. Das ist aber auch okay so.
LG Sammy

Hi Sammy
Bei mir in der Uniklinik Würzburg sind es auf der Station Zwei- Bettzimmer. Finde ich persönlich besser und geselliger, als das was Du beschreibst, dass Du in einem Raum mit mehreren Patienten warst, die verschiedene Infusionen bekommen. Das wäre mir zu stressig, da man dann immer auch gleich mit auf die anderen Patienten schaut, ob die auch noch fit sind.
Das Personal schaut da auch regelmässig herein, ob es einem noch gut geht und zudem hat man ja einen Not-Rufknopf für die Schwester.

Mein Mitbewohner im Zimmer bekam zu der Zeit gerade keine Infusion,war somit frei und wir haben ausgemacht, dass wir uns noch eine leckere Abschiedsbrotzeit von der Cafetaria genehmigen,die mein Mitbewohner besorgte.
Schon cool Leberkäsebrötchen während der Infusion
Das Personal war bei mir auch sehr lieb und nett, fürsorglich und hilfsbereit.
Das einzige war halt, dass es nur langsam anfing mit der Gabe der Infusion und es somit am Schluss hektisch wurde, da mein Bett schon an den nächsten Patienten vergeben war und der so lange warten musste.
LG Thomas 123

[Thomas 123]

Hi @ll
Muss jetzt am kommenden Montag wieder einrücken in die Klinik zur 2. Gabe von RTX.
Werde mich danach wieder melden und berichten wie es ablief und wie gut ich diese vertragen habe.
So long says:
Thomas 123

[Sammy]

Hallo Thomas,
also stressig ist das gar nicht. Es ist ja auch nicht so, dass da 10 Patienten gleichzeitig sind. Außer mir meistens noch 2-3. Das ist total entspannt und man fühlt sich sehr gut aufgehoben. Ich bin froh, dass es so ist und eben nicht in einem normalen Krankenzimmer. Die Pflegekräfte schauen da nach jedem einzelnen individuell. Und vor allem ist immer jemand vor Ort. Denn ich weiß ja nicht, ob ich im Notfall den Knopf überhaupt noch drücken kann. Zeitdruck, dass das Zimmer gebraucht wird gibt es auch nicht, So lange wie es dauert, dauert es halt.
Aber da hat so jeder seine eigenen Präferenzen.
LG Sammy

[ANCA]

Moin Thomas und Sammy,
ich komme in die Ambulanzpraxis, dort lege ich mich in einem kleinen Raum alleine auf eine Untersuchungspritsche und los geht's. Vormedikation wird verabreicht und die Infusion gestartet. Dann wird sich 5h Stunden gelangweilt und geschlafen. Der Arzt ist ein Zimmer weiter und macht seinen Praxisalltag. Das Ende der Infusion läuft bei mir dann auch nach halbstündiger Mengensteigerung mit 240ml/h.

Grüße aus Brandenburg,
ANCA

[Sammy]

Hallo zusammen,
wie man sieht "führen viele Wege nach Rom"
Hauptsache man fühlt sich gut damit. Ich schlafe sowieso die meiste Zeit der Infusion und das ist okay so
LG Sammy

[Thomas 123]

Hi @ll
So habe die 2.Gabe von RTX am Montag erhalten und wollte mich mal wieder melden. Die nächsten Gaben 3 und 4, bekomme ich dann in der Tagesklinik, was heißt in der Früh hinein und Nachmittag wieder hinaus.

Diesmal lief es echt unkompliziert und gut ab. Konnten sogar ein bissl schneller laufen lassen und waren demnach auf eher mit durch. Es hat diesmal nur 4 Stunden gedauert. Habe es auch gut vertragen und auch diesmal lief es ohne Nebenwirkungen ab. Das einzige was ich am nächsten Morgen hatte und auch heute früh war es noch so, ist ein bissl Husten und einen rauhen Hals bzw. meine Stimme klang rauh.
Habt Ihr irgendwelche Nebenwirkungen verspürt, noch am gleichen Tag, oder dem Morgen danach ?
Schreibt mal zurück, wie es bei Euch so ablief.
MfG:
Thomas 123

[Karin 123]

Hallo Thomas,

ich habe keine Nebenwirkungen gespürt, nur was müde wegen dem Antihistamin.

Bei mir läuft es auch sehr, sehr entspannt ab. Tagesklinik Uni. Vier Leute in einer Art Sesseln. Total überwacht. Man fühlt sich sicher. Das erste Mal ist immer am kritischsten wegen dem fremden Eiweiß, was ja auch zu einem allergischen Schock führen kann. Beim ersten Mal lässt man es sehr langsam laufen, später geht man zügiger ran.

Nur zu essen gabs bei mir nix. Da war ich was überrascht. Hat mir nichts ausgemacht, nur bei der langen Zeit war ich eigentlich davon ausgegangen. Aber das ist ja jetzt nicht so wichtig.

Grüße
Karin

[Plumpaquatsch]

Hallo Thomas,

hatte aufgrund von GPA meine erste RTX- Infusion 2018, leider allesamt stationär einen Tag und eine Nacht. Über vierJahre.
Das „verkaufte“ man mir als nötig, ich erfuhr dann später, es hing damit zusammen, die Nephrologie des Klinikums hatte keine Zulassung für ambulante Behandlungen. Nebenan in der Onkologie wäre das möglich gewesen, aber eine Zusammenarbeit war offenbar nicht gewollt.

Da es keine Einzelzimmer gab und ich mich gerade während Corona und mit meiner Immunsuppression im 4-Bett- Zimmer nicht wohlfühlte, zahlte ich dann für EZ aus eigener Tasche.
Von daher ist es interessant für mich hier zu lesen, wie komfortabel das doch ambulant sein kann.
Zur Infusion selbst: beim allerersten Mal schwoll der Hals ziemlich an, konnte kaum schlucken, aber das stoppte dann und ab da hatte ich dann höchstens mal plötzlichen leichten Schnupfen bzw. in der Regel keine Nebenwirkungen. Zuletzt gar nichts mehr. Für zwei, drei Stunden müde.

Wie lange es lief, war sehr individuell von diensthabenden Ärzten und Pflegekräften abhängig. Da ich ja stationär war, wurde ich auf 8.00 einbestellt und wartete öfters bis 16 Uhr auf den Anschluss durch einen Arzt. Für Blutabnahme war ich meist schon zwei Tage zuvor mal dort, in den Corona-Jahren dann auch zu C-Test inkl. zwei Tage Quarantäne vor Kliniktermin.

Dann kam es darauf an, wie schnell die verschiedenen Infusionsbeutel gewechselt wurden, und wie schnell jmd kam, wenn die Einlaufgeschwindigkeit alle 30 Minuten etwas hochgestellt werden musste. Alle 30 Minuten klingeln und warten. In vier Jahren kam es nur ein einziges Mal vor, dass eine Schwester von alleine alle 30 Minuten kam. Zumal man da ja gern mal einschläft. Mit Vorlauf lag die Spanne zwischen 3 und 4,5 Std würde ich sagen.

Auch beim Essen gab es Unterschiede. Mir ging es immer gut und hatte auch tüchtig Hunger, aber ein Pfleger meinte, essen wäre momentan zu gefährlich, und hat mir nichts gegeben. Diesen Pfleger hatte ich zweimal. Bei allen anderen war das kein Thema.

Tja, da erlebt man schon so einiges. Hier in der Provinz gab es leider zu dem Zeitpunkt keine Alternative, geholfen wurde mir gut, aber das Prozedere…
Mittlerweile kann man sich zum Glück hier im Forum austauschen und erfährt, wie es woanders läuft.

LG Plumpaquatsch