Neu mit GPA

Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
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Sammy
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Re: Neu mit GPA

Beitrag von Sammy » Mo Apr 24, 2023 10:09 am

Hallo Marie,
was mich wundert, dass du nie Cortison bekommen solltest....ich nimm seit 1,5 Jahren Cortison. Zwischenzeitlich waren das auch sehr hohe Dosierungen. Mittlerweile bin ich beim Ausschleichen bei 2,5 angekommen.
Mir hat man gesagt, und auch Ingeborg hat das immer wieder betont, dass Cortison erstmal die "Feuerwehr" ist um die Entzündungen zu reduzieren und MTX und wenn nötig auch noch RTX würden dann die "Langzeitmedis" sein.
Von daher kann ich auch gar nicht sagen, wann MTX gewirkt hat. Meine Hauptsymptome waren mit dem Cortison eigentlich erstmal weg. Kamen dann zwar nach ein paar Monaten zurück, aber Cortison war dann immer die erste Wahl.
Ich bekomme jetzt zusätzlich zum MTX auch noch seit Juli Rituximab. Es scheint jetzt auch langsam zu wirken. Mein Entzündungswert ist aktuell bei 1,9
LG Sammy

Marie
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Re: Neu mit GPA

Beitrag von Marie » Mo Apr 24, 2023 10:30 am

Hallo Sammy!
Ja, ich wundere mich auch…
Mein Sehen ist auch deutlich schlechter geworden und nachdem ich noch letzte Woche einen kleinen roten Punkt neben der Nase hatte, ist da jetzt ein kleines Loch 🙈
Diese Krankheit macht einen verrückt!

Hope
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Re: Neu mit GPA

Beitrag von Hope » Mo Apr 24, 2023 11:31 am

Hallo Marie,

jetzt aber schnell zum Arzt; vielleicht kann er Dir auch einen Platz in einer V-Klinik organisieren. Ansonsten: Wenn Du jetzt kurzfristig Cortison vom Hausarzt bekommen solltest, sollte er die erforderlichen Blutwerte noch vorher bestimmen, da diese durch Cortison verfälscht werden.

Hier sind die Laborwerte, die als Basiswerte bei einer Anfangsdiagnostik bestimmt werden. Davon sollte neben den Entzündungswerten mindestens auch der Kreatininwert bestimmt werden. Die Urinprobe ist auch erforderlich.

Das „j“ soll eigentlich ein Punkt sein:

jDifferenzialblutbild, jC-reaktives Protein (CRP), Blut-
senkungsgeschwindigkeit (BSG), jKreatinin (glomeruläre Filtrations-
rate [GFR]), Harnstoff, jElektrolyte, jGamma-Glutamyl-Transferase (γ-
GT), Alanin-Aminotransferase (ALT), Aspartat-Aminotransfera- se (AST), Kreatinkinase (CK), Laktatdehydrogenase (LDH),
jUrinstatus und -sediment, jANCA-IFT und ANCA-ELISA
bzw. ANCA-Zielantigen-spezifi-

Gute Besserung!
Hope

ANCA
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Re: Neu mit GPA

Beitrag von ANCA » Mo Apr 24, 2023 1:42 pm

Liebe Marie,

verliere jetzt keine Zeit mehr! Akuter kann es gar nicht mehr werden!
Aufstehen, weitermachen!

Geschl.: männlich; Geb.: 1988; Region: Berlin/Brandenburg; Diag. 2022: ANCA Vaskulitis/Morbus Wegener (GPA); 4x Rituximab 1000mg

Meine Story: https://www.vaskulitis.org/forum/viewtopic.php?f=2&t=5979

Marie
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Re: Neu mit GPA

Beitrag von Marie » Mo Apr 24, 2023 3:18 pm

Ich darf morgen früh in die Sprechstunde des Vaskulitis-Zentrums kommen 🙏🏼

Karin 123
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Re: Neu mit GPA

Beitrag von Karin 123 » Mo Apr 24, 2023 4:52 pm

Super. Gut gemacht. Welches ist es denn?

Hope
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Re: Neu mit GPA

Beitrag von Hope » Mo Apr 24, 2023 5:19 pm

Welch ein Fortschritt, herzlichen Glückwunsch!

Ralle04
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Re: Neu mit GPA

Beitrag von Ralle04 » Mo Apr 24, 2023 6:47 pm

Ich habe gute Erfahrungen mit dem Rheumazentrum Ruhrgebiet in Herne (Wanne-Eickel) gemacht. Die kennen sich gut aus mit Vaskulitis.
Liebe Grüße
Ralf

ANCA
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Re: Neu mit GPA

Beitrag von ANCA » Mo Apr 24, 2023 7:59 pm

Guten Abend,
das freut mich außerordentlich für dich.
Versuch morgen geordnet alle deine Symptome zu schildern. Da hilft es manchmal sich vorher alles nochmal in Ruhe zu notieren, bevor morgen beim Arzt vielleicht alles husch husch gehen soll.

Ich drücke die Daumen!
Aufstehen, weitermachen!

Geschl.: männlich; Geb.: 1988; Region: Berlin/Brandenburg; Diag. 2022: ANCA Vaskulitis/Morbus Wegener (GPA); 4x Rituximab 1000mg

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Marie
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Re: Neu mit GPA

Beitrag von Marie » Mo Apr 24, 2023 8:17 pm

Ich möchte jetzt eine Therapie, die richtig wirkt. Es geht nicht, noch 2 Monate zu warten, ob MTX ausreicht…. Ich hoffe, die Ärzte dort sehen das ein.

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