Neu mit GPA

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Hope
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Re: Neu mit GPA

Beitrag von Hope » Mo Apr 24, 2023 9:51 pm

Hallo Marie,
wenn Du jetzt einen Termin im Vaskulitiszentrum hast, gehe ich davon aus, dass untersucht wird, in welchem Ausmaß die GPA derzeit aktiv ist und dann auch wirklich eine adäquate Therapie festgesetzt wird.

Vielleicht hilft es Dir, wenn ich nochmal die Info aus den S1 Leitlinien für AAV zusammenfasse:

„ Bei fehlender lebens- oder organfunktionsbedrohender Manifestation der AAV soll eine Remissionsinduktion mit Glukokortikoiden und Methotrexat (0,3 mg/ kgKG wöchentlich, maximal 25 mg) erwogen werden.“

Du siehst, es handelt sich um eine Empfehlung. Doch wie sich aus diesem Thread auch erkennen lässt, wird meistens zusätzlich mit Kortison therapiert. Ich meine sogar gelesen zu haben, dass ausreichend Kortison zu Beginn der Erkrankung zukünftige Rezidive verringere.

Jetzt sind wieder Krankheitssymptome aufgetaucht. Hier gilt folgende Empfehlung:

„ Rezidive ohne organbedrohende Manifestationen (Minor-Rezidiv) sollten durch eine vorübergehende Dosiserhöhung der GC und eine Dosiserhöhung der remissionserhaltenden Therapie behandelt werden.“

Viel Erfolg!
Hope

Marie
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Re: Neu mit GPA

Beitrag von Marie » Mo Apr 24, 2023 9:57 pm

Danke für eure Antworten, das hilft mir sehr!

Marie
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Re: Neu mit GPA

Beitrag von Marie » Di Jun 13, 2023 11:20 am

Hallo!
Mir ist noch eine Frage eingefallen.
Hat jemand von euch Erfahrungen mit plastischen Eingriffen bei Wegener?
Klar, dass das bei GPA nicht lebensentscheidend ist, aber das Thema gehört halt leider mit dazu.
Bei mir haben sich aussen an der Nase einige dicke Gefässektasien gebildet. War jetzt bei einem Dermatologen, der direkt meinte, mit GPA kennt er sich gar nicht aus.
Hat jemand von euch Erfahrungen bzgl Gefässverödungen? Gibt es da etwas zu beachten bei GPA?

Viele Grüsse

Thomas 123
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Re: Neu mit GPA

Beitrag von Thomas 123 » Di Jun 20, 2023 8:40 pm

Hallo @ll,
Ich heiße Thomas und bin neu hier im Forum.
Jetzt mal zu meiner Leidensgeschichte.
Ich leide seit 1993 unter Rheumatoider Arthritis.Ich wurde jahrelang behandelt mit MTX 7,5 mg(Lantarel) Medikament + Schmerzmittel Ibuflam.Habe mittlerweile Überbeine an beiden Handgelenken , meineSprunggelenke sind verschlissen. Habe kaum Kraft in den Handgelenken.
Im Jahr 2017 waren meine Leberwerte derartig schlecht , dass ich ins Krankenhaus musste und eine Leberzirrhose diagnostiziert wurde. Ich kann auch nur warnen das Medikament MTX längere Zeit zu nehmen , denn dieses ist nicht gut für die Leber.
Dann wurde ich umgestellt auf Prednisolon 5mg + Ibuflam Schmerzmittel. Seit April 2023 waren beide Knie ständig dick und mein rechtes Sprunggelenk schwoll an, sodass ich bei einer Orthopädin vorstellig wurde. Diese wollte mich gleich in eine Rheumaklinik schicken.Beim Rheumatologen sollte eine Basis-Therapie begonnen werden. Zuvor jedoch musste jedoch ein Lungen- Röntgenbild beim Lungenfacharzt gemacht werden und um eine TBC auszuschliessen. Bei diesem Röntgenbild stellte man dann fest, dass die Lunge befallen war. Eine Interstittielle Lungenerkrankung wurde diagnostiziert. Also schicke man mich ins Krankenhaus zur Bronchoskopie, bei der aber nur wenig Befall diagnostiziert wurde. Man suchte weiter und meine C- ANCA Werte waren extrem erhöht. Zudem sind wohl auch die Nieren betroffen.Man wollte eine Nierenbiopsie durchführen, die ich aber im Anschluß gleich nach einer Bronchoskopie ablehnte. Anhand der hohen C-ANCA Werte dignostizierte man das dann als Verdacht auf GPA.
Beim Rheumatologen Termin morgen stellt man mir eine Therapie gegen beide Erkrankungen (Rheumatoide Arthritis und GPA) in Aussicht.
Ich muss mich dann ab Anfang Juli im Krankenhaus behandeln lassen. Bekomme die Medikamente dann per Infusion und hoffe , dass ich die vertrage und diese helfen, denn ich kann nicht gut laufen.Die Schmerzen die viele hier beschreiben mit der Nase, den Ohren und Augen habe ich nicht.
Ich habe in der Art keinerlei Beschwerden. Ich habe nur hohe Entzündungswerte , Schmerzen im Bewegungsapparat (Knie und rechtes Sprunggelenk)und meine Nierenwerte sind nicht besonders gut.
So das wars zu meiner Leidensgeschichte.
Wie geht ihr mit dieser Krankheit GPA um und wie geht es euch mitllerweile?
Mfg:
Thomas 123

ANCA
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Re: Neu mit GPA

Beitrag von ANCA » Di Jun 20, 2023 9:50 pm

Hallo Thomas,

wow, da hast du ja schon eine laange Krankenhistorie.
Erstmal herzlich willkommen im Forum!
Hab etwas Geduld mit Antworten, da hier nicht intensiv auf Beiträge gewartet wird.
Wenn du mal Zeit hast, oder auf Antworten wartest, kannst du gern die Suche oben rechts bemühen. Dort kannst du unter *SUCHWORT* (bitte mit Sternchen) nach Schlagworten in vergangenen Threads suchen.

Bitte beachte, dass viele hier im Forum "nur" ihre Erfahrungen, ihren eigenen Fall betreffend, austauschen. Es gibt heute wahrscheinlich nicht mehr "die schnelle Lösung" für dich.

Ich selbst habe die Diagnose GPA erst seit Anfang '22. Mir hat eine Prednisolon Stoßtherapie, gepaart mit Rituximab (1/2 jährlich) meinen Heilungsweg eröffnet.

Da morgen schon dein Termin beim Rheuma Doc ist, halte ich mich, ALS LEIHE, kurz.
Bestimmte Blutwerte sagen bei den MEISTEN GPA Patienten eine Menge über die Krankheitsaktivität aus.
Gucke bitte in folgenden Thread. Dort wurde aktuell schon viel besprochen.

https://www.vaskulitis.org/forum/viewtopic.php?f=2&t=6132

Zum Thema Überbein... Ich hatte auch schon eins am Handgelenk. Zwar vor der Diagnose, aber bestimmt schon im Krankheitsverlauf. Selbiges war aber, rückblickend bei mir, auf falsche Haltung beim Fahrradfahren zurückzuführen.

Ich hoffe, ich konnte dir auf die Schnelle mit wichtigen Infos weiterhelfen.

Beste Grüße,
ANCA
Aufstehen, weitermachen!

Geschl.: männlich; Geb.: 1988; Region: Berlin/Brandenburg; Diag. 2022: ANCA Vaskulitis/Morbus Wegener (GPA); 4x Rituximab 1000mg

Meine Story: https://www.vaskulitis.org/forum/viewtopic.php?f=2&t=5979

Hope
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Re: Neu mit GPA

Beitrag von Hope » Do Jun 22, 2023 2:58 pm

Hallo Thomas,

davon, dass die Rheumatoide Artheritis zusammen mit der GPA auftreten kann, habe ich schon gehört. Doch hier im Forum wurde bisher nur selten oder gar nicht darüber berichtet. Auch die GPA kann Gelenkbeschwerden verursachen. Ein Arzt erklärte mir vor langer Zeit, dass durch die GPA im Gegensatz zur RA keine Verformungen an den Gelenken entstehen würden.

Ich selbst bin auch an GPA erkrankt, habe aber keine Gelenkbeschwerden. Die Erkrankung begann bei mir ganz typisch im HNO-Bereich. Da ich schon sehr lange erkrankt bin und es früher noch keine evidenzbasierten Behandlungsempfehlungen und weniger wirksame Medikamente gab, breitete sich die GPA im gesamten Körpersystem aus, auch in den Nieren (aber nur leicht).

Es ist wichtig, dass bei entzündeten Organen gleich mit Kortison gegengesteuert wird, denn dadurch können sich die Organe meistens wieder regenerieren. Dadurch habe ich auch keine Nierenschädigung.

Seit einigen Jahren werde ich nun mit Rituximab behandelt. Es ist das Medikament, durch das ich wieder Lebensqualität erhalten habe.

Die GPA muss nicht zwangsläufig im HNO-Bereich beginnen. Erste Krankheitsmanifestation kann auch in der Niere oder Lunge sein. Diese Organe sind auch häufig beteiligt. Doch da die GPA die kleinen Gefäße betrifft und diese überall im Körper verlaufen, können an vielen Stellen auftreten.

Doch heute muss einem diese Krankheit nicht mehr den Schrecken einjagen, wie vor 40 Jahren. Es gibt (leider zu wenig) Spezialisten, zwar starke, aber wirksame Medikamente und gute Informationen für Laien.

Viele Grüße
Hope

Thomas 123
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Re: Neu mit GPA

Beitrag von Thomas 123 » Do Jun 22, 2023 7:00 pm

Hallo @ANCA und @Hope,
danke ersteinmal für die vielen Infos über diese Krankheit.
Mittlerweile habe ich viel darüber gelesen, auch vorallem hier im Forum und habe festgestellt, dass sich das Krankheitsbild der GPA,sehr vielseitig und komplex darstellt.
Über einen Leidensgenossen, der wie ich Rheumatoide Arthritis und GPA hat, habe ich bisher noch nichts lesen können. Vielleich findet sich da ja noch ein Leidensgenosse, der wie ich beides hat.
Jetzt Anfang Juli, muss ich in das Krankenhaus und werde dort mit einem Basismedikament RTX Rituximab und vermutlich mit Prednisolon behandelt.Ich werde mich nach dem Krankenhausaufenthalt wieder melden und weiter berichten , wie es abgelaufen ist.
Ich wünsche allen hier viel Gesundheit und viel Kraft, die man für diese Krankheit aufbringen muss.
Bis dahin allen eine gute Gesundheit wünscht:
Thomas 123

Hope
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Re: Neu mit GPA

Beitrag von Hope » Do Jun 22, 2023 8:40 pm

…..und Dir einen guten Krankenhausaufenthalt !

Hope

Friedel
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Re: Neu mit GPA

Beitrag von Friedel » Fr Jun 23, 2023 5:38 pm

Hallo Thomas
Ich habe auch GPA mit Beteiligung Herz und Lunge.
Kortison habe zu Beginn meiner Erkrankung in verschieden hohen Dosierungen erhalten und konnte es jetzt auf Wunsch meines Rheumatologen ausschleichen - seit 4 Wochen also kein Kortison mehr :)
Leider merke ich das aber morgens an meinen Händen, die wie eingerostet sind schmerzen und die F8nger lassen sich nicht gut krummen.
Schon vor meiner Diagnose GPA hatte ich Arthrose in beiden Knien und das ist wohl auch schlechter geworden.
Ich nehme noch MTX, Rituximab-Infusionen halbjährlich, Cholesterinsenker, ASS 100 und Forxiga.
Bei mir war RTX das Medikament, das wirklich eine Besserung herbeiführte.
Ich wünsche Dir ebenfalls viel Erfolg mit RTX, es dauert allerdings ein paar Wochen, bis die Wirkung spürbar ist.
Alles Gute
Marianne

Carla2001
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Re: Neu mit GPA

Beitrag von Carla2001 » Sa Jun 24, 2023 9:16 am

Hallo Thomas,
ich kenne 2 Frauen, die zuerst an Rheum.Arth. erkrankten und wo sich dann im Laufe der Jahre eine Vaskulitis draufsetzte.
Die Heftigkeit der Vaskulitis hängt von der guten Behandlung der RA ab. Ist die gut behandelt und einigerm. in Remission,dann reagiert auch die Vaskulitis darauf.
Ich spritze seit 20 Jahren MTX, komme gut damit klar. Viel Erfolg.
LG Henni

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