GPA und wie geht es weiter

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Gramipol
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GPA und wie geht es weiter

Beitrag von Gramipol » Fr Apr 07, 2023 8:14 pm

Hallo Zusammen,
da ich hier neu bin, möchte ich mich zunächst einmal vorstellen.
Ich bin männlich, 60 Jahre alt und war bis auf die Autoimmunerkrankung Psoriasis immer kerngesund und sehr sportlich.

Vor 20 Monaten habe ich die Diagnose GPA erhalten.
Mein C-ANCA Wert war bei 640, meine Entzündungswerte ebenfalls exorbitant hoch.
Die Diagnose wurde abschließend durch Biopsien (Muskel und Nerv) bestätigt.
Behandelt wurde ich mit Kortison hochdosiert als Infusionen und Cyclophosphamid (insgesamt 9 Gaben).
Zur Zeit bekomme ich Rituximab.
Bislang habe ich wenig Probleme bzgl. einer Organbeteiligung.
Angefangen hat meine Erkrankung mit Husten und Schnupfen(manchmal mit etwas Blut). Nach kurzer Zeit bekam ich massive Muskelschmerzen und war nicht mehr in der Lage beim Zähneputzen oder Duschen zu stehen.
Als Nächstes folgten unglaubliche Nervenschmerzen und Gefühlsstörungen.
Nach ersten Krankenhausbehandlungen bin ich in einer Rehamaßnahme so gut wie zusammengebrochen und war zu nichts mehr fähig.
Aus der Reha wurde ich in ein nahegelegenes Krankenhaus gebracht.
Hier wurde ich, nach dem der zuständige Professor sehr schnell auf GPA getippt hatte, wie oben bereits erwähnt behandelt.
Als Folge der ganzen Geschichte spür ich meine Füße und einen Teil meiner linken Hand nicht mehr. Meine Unterschenkel sind stark gefühlsgestört und mein rechter Fußheber ist kaputt.
Über Monate habe ich mich aus dem Rollstuhl wieder heraus gekämpft.
Mittlerweile kann ich wieder halbwegs normal laufen und kann mit meinem Hund wieder eine Stunde im Wald spazieren gehen.
Da ich aber weiß, dass man bei dieser Erkrankung nicht davon ausgehen sollte sie halbwegs glimpflich überstanden zu haben, frage ich mich wo ich weitere Unterstützung oder Anregung erhalte.
Ich habe mir das Buch der John Grube Foundation besorgt, was ich im Übrigen für sehr gut und hilfreich halte, sowie ein weiteres Exemplar über Vaskulitis.
Ich komme vom Niederrhein und bin für alles was weiterhelfen kann sehr dankbar.
Ehrlich gesagt fühle ich mich mit dieser Erkrankung sehr alleine und manchmal auch medizinisch bei uns in der Gegend sehr abgehängt.

Vielen Dank im Voraus!
Gramipol

Marie
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Re: GPA und wie geht es weiter

Beitrag von Marie » Fr Apr 07, 2023 9:48 pm

Lieber Gramipol,
Ich bin auch neu hier. Habe meine Geschichte auch im Forum beschrieben.
Freue mich auch über Austausch, da ich auch neu GPA diagnostiziert bekommen habe.
LG

Hope
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Re: GPA und wie geht

Beitrag von Hope » Fr Apr 07, 2023 10:28 pm

Hallo gramipol,

herzlich willkommen im Forum! Deine Geschichte zeigt, dass es wichtig ist, möglichst früh die Diagnose zu stellen bzw. den Verdacht einer GPA gut begründet in den Raum zu stellen, um dann an kompetente Rheumatologen weiterleiten zu können.

Wie gut, dass Du von der REHA in ein weiteres Krankenhaus weitergeleitet worden bist und den dortigen Ärzten die GPA bekannt war.

Mittlerweile hast Du Dich gut ins Leben zurückgekämpft, zumal Du nicht mehr auf den Rollstuhl angewiesen bist. Ich selbst habe auch eine Polyneuropathie, aber nur mit schwachen Beeinträchtigungen. Doch ich meine, hier gebe es auch Mitglieder, die ähnliche Probleme wie Du haben.

Einige der hier registrierten Patienten, sind ähnlich lange krank wie Du. Dadurch ist manchmal ein besonders guter Austausch möglich.

Also wirst Du sicherlich noch einige Antworten erhalten. Da nicht alle Mitglieder täglich ins Forum schauen, brauchst Du manchmal etwas Geduld.

Sicherlich werden Alle, die schon länger erkrankt sind, Dir bestätigen, dass man sich nach Diagnose und Therapieeinleitung nicht einfach zurücklehnen kann.

Je nach Schwere der Erkrankung wird der Rheumatologe Kontrolltermine festlegen. Auch solltest Du Deinem Körper gegenüber wachsam sein. Es gibt zwar die typischen Manifestationen der GPA, doch da die kleinen Blutgefäße überall sind, können sich auch andere Körperregionen entzünden.

Auf der Web-Site

gpa-info.org

findest Du eine Karte mit ärztlichen Anlaufstellen. Die Foundation bietet wohl auch Beratungen an, doch damit bin ich nicht vertraut, mit den Selbsthilfegruppen kenne ich mich leider auch nicht aus.

Doch trotzdem bist Du jetzt nicht mehr so allein, bist Du doch Mitglied dieses Forums. Hier kannst Du alle Fragen stellen, wenn wir helfen können, tun wir es.

Wenn Du etwas länger bei uns bist, kannst Du sehr vertrauliche Sachverhalte auch per PN klären.

Soweit für heute,
Hope

Hope
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Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:16 am

Re: GPA und wie geht es weiter

Beitrag von Hope » Fr Apr 07, 2023 10:31 pm

Hallo Marie,
auch Dir ein herzliches Willkommen!

Bis demnächst,
Hope

Gramipol
Beiträge: 36
Registriert: Fr Apr 07, 2023 2:33 pm

Re: GPA und wie geht es weiter

Beitrag von Gramipol » Fr Apr 07, 2023 11:03 pm

Danke euch für die kurzfristigen Antworten und die netten Worte.
Ich bleibe mal gespannt wie es hier weiter geht und vielleicht kann ich ja auch dem ein oder anderen irgendwie weiterhelfen.
Für Hope möchte ich an dieser Stelle anmerken, dass ich nicht durch einen Rheumatologen, sondern durch einen Neurologen betreut werde.
Ich fühle mich bis dato aber in guten Händen.
Auf jeden Fall bin ich schon einmal froh auf die wenigen gleichermaßen betroffenen gestoßen zu sein, um endlich mal einen kreativen Austausch zu erfahren.
Danke!

Karin 123
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Re: GPA und wie geht es weiter

Beitrag von Karin 123 » Sa Apr 08, 2023 8:40 am

Hallo Gramipol,

auch von mir ein herzliches Willkommen. Wie gut, dass du endlich eine Diagnose hast und es dir besser geht.

Ja, GPA ist eine Krankheit, mit man sich selber erstmal arrangieren muss. Gut, daß du hergefunden hast. Mir selber hat das Forum schon einige wertvolle Unterstützung gegeben. Es gibt aber auch mehr. Die John Grube Stiftung kennst du ja schon. Ich bin da auch Mitglied geworden, weil ich die Arbeit dort gern unterstützen möchte. Immer wieder mal gibt es auch Infoveranstaltumgen, neulich online von der Rheuma Liga zu seltenen Erkrankungen. Wenn du Fragen hast, stell sie hier einfach.

Ich selber habe auch eine GPA. Die Diagnose hat sich fast ein Jahr hingezogen. Ähnlich wie du, hat mich der Hausarzt erstmal in Reha geschickt, weil er gesehen hat, es ging mir extrem schlecht, aber es gab keine Diagnose. Ob das der richtige Weg ist, hab ich mittlerweile Zweifel. Aber man muss lernen, einerseits Nachsicht mit den Ärzten zu haben, denn die Diagnose ist schwer zu stellen, andererseits aber auch kritisch zu prüfen. Das ist manchmal ein schmaler Grat. Ohne einen Rheumatologen und nur bei einem Neurologen würde ich mich selber nicht wohl fühlen. Je mehr Erfahrung der Arzt hat mit dieser chameleon artigen Krankheit, desto besser. Und das sind nicht so viele. Zumindest würde ich eine Zweitmeinung mit an Bord nehmen. Wenn der Neurologe sehr engagiert ist, wunderbar. Es wird in Zukunft darum gehen, Schübe frühzeitig zu erkennen und bei der doch heftigen Medikation zu kontrollieren, wie es deinem Körper damit geht.

Ein ganz anderer Punkt ist, jenseits der Medikation, zu lernen selber damit umzugehen. Wer gut informiert ist, hat bessere Karten. Für mich selber ist es auch schwierig die Schwere der Krankheit als Bestandteil meines Leben mit an Bord zu nehmen. Als Teil von mir. Insbesondere der Umgang mit der Immunsupression.Zwischen Vorsicht und Aufnahme von Aktivitäten. Und auch der Umgang mit der Unberechenbarkeit. Ob ich das wirklich schon kann, bin ich mir gar nicht so sicher. Meine Diagnose ist auch noch kein Jahr alt.

Alles Gute für Dich,
Karin

ANCA
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Willkommen!

Beitrag von ANCA » Sa Apr 08, 2023 1:12 pm

Hallo Gramipol,

sei herzlich willkommen! Erstmal ... WAHNSINN, wie du dir deine Mobilität wieder zurückerkämpft hast!
Ich habe über die Deutsche Rheuma Liga https://www.rheuma-liga.de/angebote/beratung-und-begegnung eine Selbsthilfegruppe in meiner Nähe gefunden. Die Versorgungslandkarte https://www.versorgungslandkarte.de/ hilf evtl. bei der Spezialistensuche.
Das Forum kannst du über die Suche oben rechts nach Schlagworten durchforsten. Achte darauf, dass du das Suchwort immer in Sternchen schreibst.
Bsp.: *Polyneuropathie*.
Man kann oft ältere Beiträge durch Fragen/Antworten und Ergänzungen reaktivieren.

Ich wünsche eine schöne Osterzeit,
ANCA
Aufstehen, weitermachen!

Geschl.: männlich; Geb.: 1988; Region: Berlin/Brandenburg; Diag. 2022: ANCA Vaskulitis/Morbus Wegener (GPA); 4x Rituximab 1000mg

Meine Story: https://www.vaskulitis.org/forum/viewtopic.php?f=2&t=5979

Hope
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Re: GPA und wie geht es weiter

Beitrag von Hope » Sa Apr 08, 2023 5:18 pm

Hallo Gramipol,
ich habe schon von anderen Patienten gehört, dass sie statt beim Rheumatologen beim Neurologen in Behandlung sind. Dies hat sich bei Deiner schweren Nervenschädigung sicherlich automatisch und/oder wegen fehlender rheumatologischer Praxis ergeben. In diesem Fall finde ich es wichtig, dass man selbst auch gut informiert ist. Du hast Dich ja schon mit Literatur versorgt. Gerne empfehle ich auch die Leitlinien (werden derzeit überarbeitet), die dem modernsten Standard in Diagnose und Therapie entsprechen. Die Leitlinien sind speziell für ANCA-assoziierte Vaskulitiden, also GPA, EGPA und MPA. Prof. Hellmich und Dr. Aries, die Du schon als Autoren eines Deiner Bücher kennst, waren auch daran beteiligt:

https://link.springer.com/content/pdf/10.1007/s00393-017-0394-1.pdf?pdf=button


Da die Leitlinien sehr komplex sind, hier noch eine Web-Adresse zu dem speziell für Patienten gefertigten Kommentar:

https://alt.rheuma-liga.de/fileadmin/user_upload/Bilder/Hilfe_bei_Rheuma/Therapie/Kommentar_für_Patienten_-_Leitlinie_Vaskulitiden.pdf


Du erhältst jetzt nach einer Cyclophosphamidtherapie ein zweites starkes Immunsuppressivum, das ein erhöhtes Infektionsrisiko verursacht, und wie im richtigen Leben, gibt es auch hier im Forum risikofreudige, vorsichtige und ängstliche Menschen. Ich gehöre zu den Vorsichtigen. Dein letzter Beitrag erweckt den Eindruck, dass Du eher zu den Risikofreudigen gehörst.

Da Du selbst keine Änderungen in Deinem Verhalten erwägst, hier noch Tipps, die den Patienten in meiner früheren Rheumaklinik bereits vor Beginn der Pandemie genannt wurden: Distanz bei Menschen mit Husten und Schnupfen, Fahrstühle meiden, Menschenansammlungen meiden, öfter die Hände desinfizieren.

In verschiedenen Threads findest Du bei Interesse Infos, wie verschiedene Mitglieder mit den Risiken umgehen.

(Solltest Du noch Cortison erhalten, erhöht dies ab einer gewisseren Höhe (10mg?) ebenfalls das Infektionsrisiko.
Da Covid-19 eine Erkrankung ist, die auch bei Symptomfreiheit übertragen werden kann, würde ich in Geschäften … weiterhin auf Abstand achten.)

Doch erfreulicherweise kannst Du wieder mit Deinem Hund im Wald unterwegs sein, wahrscheinlich immer noch etwas mühsam, aber hoffentlich auch Entspannung pur!

Ein schönes Osterfest,
Hope

Gramipol
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Re: GPA und wie geht es weiter

Beitrag von Gramipol » Sa Apr 08, 2023 11:30 pm

Hallo Hope,

erst einmal ganz herzlichen Dank für deine wirklich guten Tipps.
Vielleicht erschein ich etwas unvorsichtig, aber ich möchte einfach halbwegs normal weiterleben.
Meine Frau arbeitet im Kindergarten und ist andauernd krank.
Ich hingegen habe weiterhin damit keine Probleme.
Mein neuer Hund ist ein 4 Monate alter Welpe, der es liebt mich abzuschlabbern und zu kuscheln.
Natürlich passt das keinesfalls zur Immunsuppression, aber es hilft mir!

Ich kann alle verstehen, die vorsichtig agieren, aber vielleicht kann man sich nicht einfach ändern und macht auf einem niedrigerem Level so weiter wie immer.
Ich wünsche allen hier ihren für sie richtigen Weg zu finden.
Und dir nochmals ganz herzlichen Dank für die Links.

Genau aus diesem Grund bin ich diesem Forum beigetreten und habe in den letzten 2 Tagen schon mehr gelernt und verstanden als in der ganzen Zeit davor.

Danke
Gramipol

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