Rituximab, MTX und Prednisolon
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Re: Rituximab, MTX und Prednisolon
Hallo sysiphus,
mein Rheumatologe hat mir letztens vorgeschlagen entweder MTX abzusetzen oder die RTX Intervalle zu verlängern mit dem Ziel, es ganz auszuschleichen. Wenn es gut geht. Ich war unsicher und er sagte RTX wäre die weitaus stärkere Medikation. Warum genau hat er nicht gesagt. Für Dich nur die Info, dass er RTX für heftiger hielt.
Ich finde es sehr schwer, mich zu entscheiden.
Grüße
Karin
mein Rheumatologe hat mir letztens vorgeschlagen entweder MTX abzusetzen oder die RTX Intervalle zu verlängern mit dem Ziel, es ganz auszuschleichen. Wenn es gut geht. Ich war unsicher und er sagte RTX wäre die weitaus stärkere Medikation. Warum genau hat er nicht gesagt. Für Dich nur die Info, dass er RTX für heftiger hielt.
Ich finde es sehr schwer, mich zu entscheiden.
Grüße
Karin
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Re: Rituximab, MTX und Prednisolon
Hallo sisyphos,
vielen Dank für Deinen interessanten Bericht!
Viele Grüße
Hope
vielen Dank für Deinen interessanten Bericht!
Viele Grüße
Hope
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Re: Rituximab, MTX und Prednisolon
Hallo Karin,
ja, RTX ist stark, aber bei mir hat es bisher 5 Jahre Beschwerde- und Nebenwirkungsfrei gewirkt. Ich habe es bekommen, weil bei mir nur so und schnell meine AAV und weitere Nierenschädigung gestoppt werden konnte - wenn ich das in 2018 richtig verstanden habe. MTX wurde damals gerade wegen meiner Niernbeteiligung ausgeschlossen, weil es die Niere bei der Ausscheidung wohl stärker belastet als RTX.
Haben Du und Dein Rheumatologe auch geredet, warum er MTX oder RTX ausschleichen will und was nach einem Ausschleichen kommen würde? Entweder Beobachtung: welche Frühindikatoren würde er nutzen, um ein Rezidiv im Ansatz zu erkennen? Hat er Eineindeutige? Oder würde er abwarten: welche Therapie würde er empfehlen, wenn ein Rezidiv kommen würde?
Über Deine Einschätzung würde ich mich freuen.
Alles Gute
sisyphos
ja, RTX ist stark, aber bei mir hat es bisher 5 Jahre Beschwerde- und Nebenwirkungsfrei gewirkt. Ich habe es bekommen, weil bei mir nur so und schnell meine AAV und weitere Nierenschädigung gestoppt werden konnte - wenn ich das in 2018 richtig verstanden habe. MTX wurde damals gerade wegen meiner Niernbeteiligung ausgeschlossen, weil es die Niere bei der Ausscheidung wohl stärker belastet als RTX.
Haben Du und Dein Rheumatologe auch geredet, warum er MTX oder RTX ausschleichen will und was nach einem Ausschleichen kommen würde? Entweder Beobachtung: welche Frühindikatoren würde er nutzen, um ein Rezidiv im Ansatz zu erkennen? Hat er Eineindeutige? Oder würde er abwarten: welche Therapie würde er empfehlen, wenn ein Rezidiv kommen würde?
Über Deine Einschätzung würde ich mich freuen.
Alles Gute
sisyphos
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Re: Rituximab, MTX und Prednisolon
Hallo und guten Morgen,
hab gerade wenig Zeit und fasse mich deshalb kurz.
Mit den Risiken von RTX meinte ich PML. Das macht mir Angst, da es in jedem Fall tödlich endet
Natürlich haben MTX und die anderen Medikamente auch teilweise heftige Nebenwirkungen, aber eben nicht unbedingt zwangsläufig tödliche.
@Hope: ich wollte deine Aussagen nicht in Frage stellen. Ich stimme dir bezüglich der Leitlinien in vollem Maße zu. Bei mir hat man im Grunde genommen ja schon danach therapiert. Hohes Cortison und MTX 15mg. Hat ja auch funkioniert, aber ich glaube man ist zu schnell mit dem Cortison runter. Diese Abweichung hatte dann die bekannten Folgen.
Langsam aber sicher bekomme ich diese aber scheinbar in den Griff.
Das wichtigste, ist ja. ich lebe ein fast normales Leben und kann glücklicherweise alles machen, was ich vorher auch gemacht habe!
Nächste Woche hab ich Termin bei der Rheumatologin. Mal sehen was die Werte sagen.
Und im Juni gehe ich pilgern. 140 km in 4 Tagen. Das wird die Bewährungsprobe.
LG Sammy
hab gerade wenig Zeit und fasse mich deshalb kurz.
Mit den Risiken von RTX meinte ich PML. Das macht mir Angst, da es in jedem Fall tödlich endet
Natürlich haben MTX und die anderen Medikamente auch teilweise heftige Nebenwirkungen, aber eben nicht unbedingt zwangsläufig tödliche.
@Hope: ich wollte deine Aussagen nicht in Frage stellen. Ich stimme dir bezüglich der Leitlinien in vollem Maße zu. Bei mir hat man im Grunde genommen ja schon danach therapiert. Hohes Cortison und MTX 15mg. Hat ja auch funkioniert, aber ich glaube man ist zu schnell mit dem Cortison runter. Diese Abweichung hatte dann die bekannten Folgen.
Langsam aber sicher bekomme ich diese aber scheinbar in den Griff.
Das wichtigste, ist ja. ich lebe ein fast normales Leben und kann glücklicherweise alles machen, was ich vorher auch gemacht habe!
Nächste Woche hab ich Termin bei der Rheumatologin. Mal sehen was die Werte sagen.
Und im Juni gehe ich pilgern. 140 km in 4 Tagen. Das wird die Bewährungsprobe.
LG Sammy
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Re: Rituximab, MTX und Prednisolon
Junge, Junge.
Das ist ja Mal ein Pensum.
Drücke die Daumen für deine Werte.
Das ist ja Mal ein Pensum.
Drücke die Daumen für deine Werte.
Aufstehen, weitermachen!
Geschl.: männlich; Geb.: 1988; Region: Brandenburg; Diag. 2022: ANCA Vaskulitis/Morbus Wegener (GPA); 5x Rituximab 1000mg
Meine Story: https://www.vaskulitis.org/forum/viewtopic.php?f=2&t=5979
Geschl.: männlich; Geb.: 1988; Region: Brandenburg; Diag. 2022: ANCA Vaskulitis/Morbus Wegener (GPA); 5x Rituximab 1000mg
Meine Story: https://www.vaskulitis.org/forum/viewtopic.php?f=2&t=5979
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Re: Rituximab, MTX und Prednisolon
Lieber Sammy, wo gehst du pilgern?
Finde ich toll, dass du das durchziehst. Ich denke auch, man darf trotz krankheit und medikamenten nicht auf alle erlebnisse verzichten.
Eine Frage hab ich gerade noch an euch:
Kennt jemand auch einen guten Arzt, der plastische Eingriffe im Gesicht speziell bei Wegener durchführt? Ich habe ja einen lokalisierten Befall, der sich aber anscheinend schwer in den Griff kriegen lässt….
Finde ich toll, dass du das durchziehst. Ich denke auch, man darf trotz krankheit und medikamenten nicht auf alle erlebnisse verzichten.
Eine Frage hab ich gerade noch an euch:
Kennt jemand auch einen guten Arzt, der plastische Eingriffe im Gesicht speziell bei Wegener durchführt? Ich habe ja einen lokalisierten Befall, der sich aber anscheinend schwer in den Griff kriegen lässt….
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Re: Rituximab, MTX und Prednisolon
Hallo Marie,
Prof. Mrowietz von der UKSH/Kiel hat früher die Vaskulitispatienten in Bad Bramstedt dermatologisch betreut.
In der Vergangenheit wurde bei, durch die GPA bedingten, Problemen auch die systemische Therapie angepasst. Irgendwo las ich, Du bekämst jetzt auch Glukokortikoide? Dann scheint dies ja erfolgt zu sein. Du schriebst in einem anderen Thread, Mtx bekämst Du in der empfohlenen Höhe, ob dies trotzdem noch erhöht werden muss, kann Dir Prof. M vielleicht auch sagen.
Wenn Du nicht in der Region wohnst, würde ich ihn anschreiben und ein Foto beilegen, dann kannst Du hoffentlich vorab klären, ob es sinnvoll ist, dort einen Termin zu machen.
https://www.uksh.de/adressen/PERSONEN_Mitarbeiter/Kiel+Campus/Dermatologie_KI/Wissenschaftliche+Mitarbeiter/Mrowietz_+Ulrich-proxy-adressen-p-86206.html
Alles Gute
Hope
Prof. Mrowietz von der UKSH/Kiel hat früher die Vaskulitispatienten in Bad Bramstedt dermatologisch betreut.
In der Vergangenheit wurde bei, durch die GPA bedingten, Problemen auch die systemische Therapie angepasst. Irgendwo las ich, Du bekämst jetzt auch Glukokortikoide? Dann scheint dies ja erfolgt zu sein. Du schriebst in einem anderen Thread, Mtx bekämst Du in der empfohlenen Höhe, ob dies trotzdem noch erhöht werden muss, kann Dir Prof. M vielleicht auch sagen.
Wenn Du nicht in der Region wohnst, würde ich ihn anschreiben und ein Foto beilegen, dann kannst Du hoffentlich vorab klären, ob es sinnvoll ist, dort einen Termin zu machen.
https://www.uksh.de/adressen/PERSONEN_Mitarbeiter/Kiel+Campus/Dermatologie_KI/Wissenschaftliche+Mitarbeiter/Mrowietz_+Ulrich-proxy-adressen-p-86206.html
Alles Gute
Hope
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- Registriert: Do Apr 06, 2023 10:55 pm
Re: Rituximab, MTX und Prednisolon
Hallo Hope,
Vielen Dank für den Tipp! Ich wohne tatsächlich in der Region Hamburg, daher wäre Kiel gut möglich.
Ich habe 15 mg MTX seit nun etwa 3 Monaten. Zusätzlich habe ich jetzt ja vor etwa 3 Wochen noch Prednisolon bekommen, weil die Symptome nach einer wochenlangen Pause wieder schlimmer geworden waren.
Ich muss sagen, dass die Symptome viel viel besser geworden sind, aber sie kommen eben nicht ganz zur Ruhe. Immer mal wieder blutige Krusten, dann wieder eine Woche nichts.
Die Augenbeschwerden sind seit Prednisolon so gut wie weg.
Man tut sich bei mir schwer mit RtX, weil eben Lunge und Niere nicht befallen sind. Ich hatte Symptome einer Polyneuropathie, aber die konnte man quasi nicht objektiv nachweisen und die sind auch wieder weggegangen.
Jemand hatte hier geschrieben, dass er niemanden kennt, der keine Antikörper hat. Das wundert mich. Ich bin z.B. seronegativ und es konnte nur ein Nachweis in der Nasenbiopsie gesichert werden. Und je nach Studie sind ja knapp 50% der lokalisierten Fälle seronegativ.
Ich finde es wirklich extrem anstrengend, dass diese Krankheit sich ständig versteckt und dann wieder zu Tage kommt.
Danke nochmal für den Tipp Hope!
Vielen Dank für den Tipp! Ich wohne tatsächlich in der Region Hamburg, daher wäre Kiel gut möglich.
Ich habe 15 mg MTX seit nun etwa 3 Monaten. Zusätzlich habe ich jetzt ja vor etwa 3 Wochen noch Prednisolon bekommen, weil die Symptome nach einer wochenlangen Pause wieder schlimmer geworden waren.
Ich muss sagen, dass die Symptome viel viel besser geworden sind, aber sie kommen eben nicht ganz zur Ruhe. Immer mal wieder blutige Krusten, dann wieder eine Woche nichts.
Die Augenbeschwerden sind seit Prednisolon so gut wie weg.
Man tut sich bei mir schwer mit RtX, weil eben Lunge und Niere nicht befallen sind. Ich hatte Symptome einer Polyneuropathie, aber die konnte man quasi nicht objektiv nachweisen und die sind auch wieder weggegangen.
Jemand hatte hier geschrieben, dass er niemanden kennt, der keine Antikörper hat. Das wundert mich. Ich bin z.B. seronegativ und es konnte nur ein Nachweis in der Nasenbiopsie gesichert werden. Und je nach Studie sind ja knapp 50% der lokalisierten Fälle seronegativ.
Ich finde es wirklich extrem anstrengend, dass diese Krankheit sich ständig versteckt und dann wieder zu Tage kommt.
Danke nochmal für den Tipp Hope!
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- Registriert: Fr Apr 07, 2023 2:33 pm
Re: Rituximab, MTX und Prednisolon
Hallo Marie,
meine Symptomatik hat sich hauptsächlich auf das periphere Nervensystem beschränkt, einen wirklichen Organbefall hatte ich nicht.
Eigentlich immer nur Husten, ständigen Schnupfen und anfangs auch borkigen Auswurf mit Blut.
Auch ich bekomme Rituximab!
Und mir geht es bis auf meine Einschränkungen durch die Nervenschädigungen gut.
Im Moment würde ich behaupten, dass alles ruht und das kann auch gerne so bleiben.
Kortison ist bei mir schon ganz lange raus.
Ich denke es gibt viele Wege diesem Schreckgespenst entgegen zu treten.
Grüße und Kopf hoch.
Gramipol
meine Symptomatik hat sich hauptsächlich auf das periphere Nervensystem beschränkt, einen wirklichen Organbefall hatte ich nicht.
Eigentlich immer nur Husten, ständigen Schnupfen und anfangs auch borkigen Auswurf mit Blut.
Auch ich bekomme Rituximab!
Und mir geht es bis auf meine Einschränkungen durch die Nervenschädigungen gut.
Im Moment würde ich behaupten, dass alles ruht und das kann auch gerne so bleiben.
Kortison ist bei mir schon ganz lange raus.
Ich denke es gibt viele Wege diesem Schreckgespenst entgegen zu treten.
Grüße und Kopf hoch.
Gramipol
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- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:16 am
Re: Rituximab, MTX und Prednisolon
Hallo Marie,
so habe ich es auch immer gehört, dass im Anfangsstadium oft kein ANCA nachzuweisen ist. Ich meine, selbst im Generalisierungsstadium kann dies noch vorkommen. Doch der Nachweis ist auch nicht zwingend für die Diagnose erforderlich.
Wenn dann durch eine Biopsie der Nachweis für die GPA erbracht werden kann, lässt man sich als Patient sicherlich leichter von der Notwendigkeit der Medikamente überzeugen. Wenngleich, wenn ich mich richtig erinnere, warst sogar Du es,die auf Prednisolon hingewiesen hat
Wenn Du nicht mehr als 50kg wiegst, entspricht die Mtx-Dosis den Therapieempfehlungen.
Ansonsten, wenn das Granulom oder Loch wirklich auf die Vaskulitis zurückzuführen ist, würde ich bei einem höheren Körpergewicht nochmals mit meinem Rheumatologen sprechen. Dies insbesondere auch dann, wenn der Urin auf eine Nierenbeteiligung hindeutet.***
Du erhältst noch eine PN,
Hope
*** Im ersten Fall wegen einer Erhöhung des Mtx; im zweiten Fall, ob Mtx noch weiterhin gegeben werden kann
so habe ich es auch immer gehört, dass im Anfangsstadium oft kein ANCA nachzuweisen ist. Ich meine, selbst im Generalisierungsstadium kann dies noch vorkommen. Doch der Nachweis ist auch nicht zwingend für die Diagnose erforderlich.
Wenn dann durch eine Biopsie der Nachweis für die GPA erbracht werden kann, lässt man sich als Patient sicherlich leichter von der Notwendigkeit der Medikamente überzeugen. Wenngleich, wenn ich mich richtig erinnere, warst sogar Du es,die auf Prednisolon hingewiesen hat
Wenn Du nicht mehr als 50kg wiegst, entspricht die Mtx-Dosis den Therapieempfehlungen.
Ansonsten, wenn das Granulom oder Loch wirklich auf die Vaskulitis zurückzuführen ist, würde ich bei einem höheren Körpergewicht nochmals mit meinem Rheumatologen sprechen. Dies insbesondere auch dann, wenn der Urin auf eine Nierenbeteiligung hindeutet.***
Du erhältst noch eine PN,
Hope
*** Im ersten Fall wegen einer Erhöhung des Mtx; im zweiten Fall, ob Mtx noch weiterhin gegeben werden kann