Rituximab, MTX und Prednisolon

Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
Marie
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Re: Rituximab, MTX und Prednisolon

Beitrag von Marie » Do Mai 04, 2023 9:08 pm

@Gramipol: Ich habe auch nie Medikamente gebraucht und habe glaube ich tatsächlich auch immer unterbewusst gedacht, dass man (fast) alles mit Lebensstil, Ernährung etc. In den Griff kriegen kann. Aber diese Krankheit hat mich auch eines besseren belehrt. Zum Glück leben wir heute und nicht vor 50 Jahren!
@Sammy: Ich habe nun auch schon mehrere Geschichten wie die von deiner Bekannten aus der Schweiz gehört, dass Rituximab sehr effektiv war und einige danach ganz ohne Medis auskommen…

Schönen Abend!
Zuletzt geändert von Marie am Di Aug 01, 2023 9:05 pm, insgesamt 1-mal geändert.

Anda126
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Re: Rituximab, MTX und Prednisolon

Beitrag von Anda126 » Mo Mai 08, 2023 8:12 am

Guten Morgen Ihr Lieben!
Erst einmal freu ich mich riesig für dich Sammy, dass du so gute Nachrichten für uns hast und du hast auch mit deinen Ausführungen hinsichtlich der Schübe recht. Ich bin natürlich letzte Woche noch zu meinem Rheumatologen... ich sollte sofort hinkommen, als ich von den Schüben erzählt habe.
Diese dürfen einfach nicht sein. Ziel der Behandlung ist immer, den Körper entzündungsfrei zu bekommen. Also wurden meine Medis erhöht. MTX von 15 auf 20ml und Kortison von 5 auf 20, aber nach einer Woche wieder langsam ausschleichen lassen. In spätestens 4 Wochen wieder zur Blutkontrolle. Aktuell habe ich wirklich keinerlei Schmerzen. Bin gespannt, wie es ist, wenn das Kortison wieder geringer dosiert ist. Aber ich bin wieder engmaschiger unter Kontrolle und hoffe, dass die Medikation so jetzt reicht. Und wenn nicht, dann findet der Doc sicher noch eine andere Lösung.
passt auf euch auf und genießt das schöne Wetter
LG
Annika

Sammy
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Re: Rituximab, MTX und Prednisolon

Beitrag von Sammy » Mo Mai 08, 2023 12:09 pm

Hallo Annika,
na, das ist doch prima, wenn du jetzt schmerzfrei bist. Dann reicht vielleicht die aktuelle Medikation aus um bei dir die Krankheit in Schach zu halten und du musst nicht auf Rituximab erweitern. Denn die möglichen Nebenwirkungen und Risiken sind ja nicht ganz ohne.
Ich drück dir weiterhin die Daumen, dass es weiter bergauf geht.
LG Sammy

ANCA
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So kann es weitergehen...

Beitrag von ANCA » Mo Mai 08, 2023 12:23 pm

Hallo Annika,

das freut mich, dass die Medikation sich positiv auf deinen Zustand auswirkt.
Lieber kurze Zeit mehr Medis und danach vielleicht Ruhe.
Je mehr ich überall lese, desto mehr bin ich überzeugt, dass nur die Hammermethode den Wegener unter kontrolle kriegt.
Natürlich müssen evtl. Nebenwirkungen solche Vorgehensweise zulassen.

Und jetzt schön die Blutwerte im Auge behalten.

CRP, PR3-Ak, c-ANCA sind Pflicht!
Bei MTX und Co. sind die Leberwerte GOT u. GPT noch langfristig wichtig.
Und ab und an kann ruhig mal Kreatinin + GFR (und evtl. Phosphate im Serum) geprüft werden. Ob's den Nieren gut geht.

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute. :-)
Aufstehen, weitermachen!

Geschl.: männlich; Geb.: 1988; Region: Berlin/Brandenburg; Diag. 2022: ANCA Vaskulitis/Morbus Wegener (GPA); 4x Rituximab 1000mg

Meine Story: https://www.vaskulitis.org/forum/viewtopic.php?f=2&t=5979

Anda126
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Re: Rituximab, MTX und Prednisolon

Beitrag von Anda126 » Mo Mai 08, 2023 2:53 pm

Hallo ANCA,

ja das ist auch mein Eindruck. Der Wegner muss unter Kontrolle, komme was wolle. Und alles Schritt für Schritt und in Begleitung vom Rheumatologen. Aber nicht destotrotz sollten wir nicht vergessen, auch noch zu leben und zu genießen...und wenn es nur die kleinen Dinge im Leben sind. Die ersten Sonnenstrahlen, die Blumen im Garten etc. Alles das tut auch unserer Seele gut.

Noch mal kurz zur Ernährung: Wurde hier das Thema Ernährungsdocs auch schon mal angesprochen? Ich habe hinsichtlich GPA noch nichts im Netz bei denen gefunden und deshalb einfach mal ne Mail losgeschickt. Vielleicht bringt das ja noch neue Erkenntnisse, die unterstützend sein kann. Ich halte euch auf dem Laufenden.

Bis dahin passt schön auf euch auf.

LG
Annika

Hope
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Re: Rituximab, MTX und Prednisolon

Beitrag von Hope » Di Mai 09, 2023 11:28 am

Hallo,

so schnell finde ich den Post jetzt nicht, doch jemand schrieb, sein/ihr Arzt habe gesagt, die GPA sei heute gut in den Griff zu bekommen, man müsse nur die richtige Therapie finden.-

… und damit dies gut klappt, empfehlen die Leitlinien und auch einige Mitglieder des Forums, sich beim Verdacht einer GPA an ein mit AAV erfahrenes Zentrum zu wenden.

Je schneller die richtige Therapie mit den richtigen Medikamenten in der richtigen Dosis angewendet wird, desto günstiger ist dies für den zukünftigen Verlauf und für die Vermeidung zukünftiger Rezidive.

Mir ist aufgefallen, dass bei den Mitgliedern, die mit einer geringeren Dosis Mtx als bei leichten Symptomen empfohlen, die Krankheit nicht richtig in den Griff bekommen wird. Entsprechendes gilt für den Einsatz von Glukokortikoiden.

Bei der richtigen Therapie ist eine Remission üblicherweise 3 - 4 Monate nach Einleiten der Induktion erreicht.
(Leitlinien)

Wenn man dann weiterhin die Therapie entsprechend der in die Leitlinien eingeflossenen Erfahrungen fortführen will, sollte man sich an der dort festgelegten Definition für Remission orientieren:„ Remission ist definiert als Abwesenheit von signifikanter Krankheitsaktivität (BVAS ≤1) unter einer täglichen GC- Dosis von ≤7,5 mg Prednisolonäqui- valent und stabiler immunsuppressiver Therapie“.

Aufgrund meiner eigenen langen Krankheitserfahrung würde ich nur beim Vorliegen eines sehr guten Grundes trotz höherer Krankheitsaktivität hiervon abweichen. Ansonsten würde ich den Begriff in diesem Zusammenhang nicht durch eine Diskussion festlegen wollen.

Auch eine Abweichung der für den Remissionserhalt empfohlenen Therapie birgt immer ein höheres Risiko für Infektionen (zu starke Mittel) oder Rezidiven (zu schwache Therapie); ebenso sollte man die leitliniengerechte Induktionstherapie nicht ohne sehr guten Grund vor Erreichen der oben beschriebenen Remission beenden.

Versteht mich nicht falsch, ich verstehe Euren Wunsch nach Austausch, doch fände ich es schade, wenn Leitlinien, die Unmengen von Erfahrungen bündeln, möglicherweise ohne wichtigen Grund nicht angewendet werden. Dadurch geht man u.U. wieder zurück in das letzte Jahrhundert, weil die positiven Auswirkungen der richtigen Therapie gleich zu Beginn der Erkrankung entfallen würden. Stattdessen wird wieder experimentiert, wo es nicht mehr nötig sein müsste, und frühere oder neue Symptome flackern auf, wo dies nicht hätte sein müssen.

Nutzt doch die Chance, die die vor 20 Jahren Erkrankten noch nicht hatten.

Die Leitlinien werden derzeit überarbeitet und werden voraussichtlich zum Jahresende neu herausgegeben. Doch bis dahin würde ich nicht wollen, dass mein Rheumatologe das in den jetzigen Leitlinien erfasste Wissen außer Acht lassen würde.

Alles Gute
Hope

Sammy
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Re: Rituximab, MTX und Prednisolon

Beitrag von Sammy » Mi Mai 10, 2023 8:27 am

Hallo Hope,
du hast schon Recht. Die Leitlinien gründen auf langjährige Erfahrungen und dürfen nicht außer acht gelassen werden. Aber der Verlauf ist bei jedem so individuell, dass manchmal nur das Experimentieren hilft. Bei mir war das zum Beispiel so. Meine Symptome waren nicht schwerwiegend, also hat man sie auch nicht so behandelt. Leider konnte man so keine Remission erreichen und musste immer wieder erhöhen und ausprobieren bis ich da gelandet bin wo ich jetzt bin. MTX, Prednisolon und Rituximab. Und erst jetzt habe ich den Eindruck, dass die Therapie richtig greift. Am Anfang hat das auch mit der Therapie nach den Leitlinien kurz funktioniert. Aber nach 3 Monaten kam dann der Rückschlag mit vielen Problemen und Arztbesuchen und viel ausprobieren was reicht.
Ich glaube nicht, das erfahrene Rheumatologen die Leitlinien außer acht lassen, aber ich finde es auch ziemlich leichtfertig NUR nach den Leitlinien zu handeln. Ich denke da sollte ein gesunder Mittelweg auf den Patienten abgestimmt gefunden werden. Das ist natürlich nicht leicht unter dem Zeitdruck den die Ärzte haben.
Unser Erfahrungsaustausch gründet auf aktuelle Erfahrungen und deshalb finde ich ihn sehr wichtig als kleine Anhaltspunkt. Zu sehen, wie es bei anderen positiv läuft, gibt mir auch Hoffnung ;-) Meine Erfahrungen mit einer Patientin aus der Schweiz habe ich mit meiner Ärztin besprochen und sie fand das durchaus interessant, wie man dort damit umgeht.
LG Sammy

Sammy
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Re: Rituximab, MTX und Prednisolon

Beitrag von Sammy » Mi Mai 10, 2023 9:31 am

Kleiner Nachtrag noch: Ich finde das Forum hier sensationell hilfreich und bin dankbar, dass ich es gefunden habe! DANKE an alle die sich darum kümmern und an alle die sich hier einbringen!
Die Aussagen hier sind direkt von den Betroffenen, die wissen wovon wir reden und die wissen wie man sich teilweise fühlt! Was ich sonst im Internet finde ist ja zum Teil einfach nur erschrecken und hat mir anfangs schon große Angst gemacht! Durch die Beiträge hier und auch den direkten Kontakt wurden mir viel Ängste genommen und ich sehe positiv in die Zukunft! DANKE an alle!

Hope
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Re: Rituximab, MTX und Prednisolon

Beitrag von Hope » Mi Mai 10, 2023 2:31 pm

Hallo Sammy,
ich hatte ausdrücklich geschrieben, dass sich mein Post nicht gegen den Austausch richtet, der ja gerade jetzt, da einige sehr individuell therapiert worden sind, interessant ist.

Auch wenn es sich nicht um individuelle Therapien handeln würde, wäre der Austausch wichtig, da jeder Körper anders ist und natürlich auch eine leitlinientreue Therapie nicht zwangsläufig anschlagen muss. Also kann ich mich nur Deinem Dank anschließen.

Gerade da einige Patienten sich hier am Austausch trotz ihrer Erkrankung dankenswerter so rege einbringen, kann verglichen werden und können Auffälligkeiten angesprochen werden.

Bei einem Mitglied, bei dem die Therapie gut läuft las ich sinngemäß „vielleicht Symptome in Kauf nehmen und die starken Medikamente eher reduzieren“. Es schrillten die Alarmglocken bei mir, und ich hätte es als gleichgültig empfunden, nicht zu reagieren. So ist mein Verweis auf die Leitlinien, den ich auch noch begründet habe, nichts anderes als ein Beitrag zum Gedankenaustausch.

Wenn ich es nicht sehr wichtig gefunden hätte, hätte ich meinen Post nicht verfasst, denn auch ich verfüge über nur wenig Energie. Doch der Thread hat mich an einen Patienten erinnert, der auch wegen nur geringer Symptome kein Mtx nehmen wollte und dadurch dialysepflichtig wurde. Dies ist natürlich ein sehr tragischer Fall. Doch kann z.B. eine zu frühe Reduktion der Medikamente zu einem unnötigen Rezidiv führen

Es ist doch auffallend, dass die Remission offensichtlich nach ärztlicher Erfahrung und einschlägigen Studien durchaus nach 3-4 Monaten eintritt, bei einigen Mitgliedern aber schon zwei Jahre auf sich warten lässt.

Dies kann an der Hartnäckigkeit des individuellen Immunsystems liegen. Es kann aber auch daran liegen, dass eben ohne triftigen Grund vom derzeitigen höchsten in Deutschland geltenden Therapiestandard abgewichen wurde.

Du hast nochmals geschrieben, dass die Symptome bei Dir harmlos waren, die Therapie leicht begann und dann immer stärker geworden ist. Heute schriebst Du dazu: „ Am Anfang hat das auch mit der Therapie nach den Leitlinien kurz funktioniert.“ Doch es wurden ja gerade nicht die aktuellen Leitlinien bei Dir angewandt.

Gerade darüber hattest Du auch in der Vergangenheit geschrieben, und ich hatte dazu geantwortet, dass Deine Therapie genau spiegelverkehrt zu den Empfehlungen der Leitlinien aufgebaut worden war.
Hope hat geschrieben:
Di Jul 26, 2022 7:20 pm
Liebe …

Du schreibst: „ …Irgendwann wird auch für mich der richtige Therpieansatz gefunden werden. ;-) Ich gebe die Hoffnung nicht auf.“
….
Du hoffst darauf, dass auch für Dich der richtige Therapieansatz gefunden wird. Im Gegensatz zu Dir denke ich halt, dass dieser Therapieansatz schon längst existiert und nur nicht angewendet wurde, denn:

Du hast in der Klinik eine - im Hinblick auf die Leitlinien - spiegelverkehrte Therapie erhalten. Lt. Leitlinien wird die entsprechend o.g. Berechnung ermittelte Dosis empfohlen. Dadurch tritt in der Regel nach 3-4 Monaten die Remission ein und dann wird erst geprüft, ob Mtx reduziert werden kann.

Du hast hingegen zunächst eine niedrige Mtx-Dosis erhalten, warst zwar auch nach ca. 3 Monaten in Remission, der sich dann aber ein Rezidiv anschloss, aus dem Du nun nicht mehr richtig herauskommst. Deshalb wurde jetzt schrittweise die Mtx - Dosis erhöht, sogar über die Dosis, mit der man normalerweise die Induktion beginnt.

Die Induktionsdosis, die grundsätzlich am Therapiebeginn steht, hast Du also erst ca.9 Monate nach Induktionsbeginn erhalten. Die ganze Therapie ist zum üblichen Vorgehen gegenläufig.
Gerade der bei Dir angewandte Therapieansatz sowie andere im Forum beschriebene Fälle bestärken mich, all denen, bei denen die Therapie gut läuft, zu raten, nicht ohne sehr guten Grund die Medikamente anders, als in den Leitlinien empfohlen, zu reduzieren.

Den Lesern möchte ich ans Herz legen, diese oder den von Patienten und Profis verfassten Kommentar zu lesen, gerade auch die neu Erkrankten, denn dann hat man Hintergrundwissen für die Besprechung der Therapie, die im Einvernehmen mit dem Patienten festgesetzt werden soll.

Alles Gute
Hope

sisyphos
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Registriert: So Mär 01, 2020 1:56 pm

Re: Rituximab, MTX und Prednisolon

Beitrag von sisyphos » Mi Mai 10, 2023 5:11 pm

Hallo,
kurz zu meinen Erfahrungen. Vor 5 Jahren wurde ich als Notfall mit AAV in ein Vaskulitis-Zentrum eingeliefert. Die Therapie begann nach genauerer Diagnose "AAV in der Ausprägung der Granulomatose mit mikroskopischer Polyangiitis mit Nierenbeteiligung" entsprechend den Leitlinien mit hohen Prednisolongaben, gefolgt von 4 x RTX 750 mg in 4 Wochen. Das Ziel war von Anfang an, daß die Entzündung schnell reduziert wird und ich so schnell als möglich in die Remission komme. Die Strategie war von Anfang an, daß mit hohen Dosierungen begonnen wurde, die dann langsam reduziert werden konnten. Das Ziel war und ist nie eine Heilung, sondern eine Therapie bei der ich so gut als möglich leben kann.

Seit dieser "Startbehandlung" hatte ich bisher noch kein Rezidiv, bin alle 3 Monate bei der Kontrolle aller relevanten Blut- und Laborwerte und bekomme alle 6 Monate 500 mg RTX und sonst keine anderen Medikamente. Entgegen den Erfahrungen bei der Schweizer Patientin haben mein Rheumatolohge und ich beschlossen, das RTX bis auf weiteres nicht abzusetzen, weil wir das Risiko eines Rezidivs mit allen Konsequenzen und unkontrollierbaren (Organ-)Schädigungen als höher einschätzen als die möglichen Vorteile (?) einer Reduzierung oder Streichung von RTX zumal ich aktuell beschwerdefrei leben und z.B. auch Sport treiben kann.

@Sammy, eine Frage: was meinst Du in einem Deiner Beiträge mit der Aussage "... und du musst nicht auf Rituximab erweitern. Denn die möglichen Nebenwirkungen und Risiken sind ja nicht ganz ohne". An welche Nebenwirkungen und Risiken bei RTX denkst Du da? Mein Kenntnisstand ist, daß diese mit MTX oder AZA häufiger und stärker sind, so daß ich aktuell eher bei RTX bleiben will.
Alles Gute
sisyphos

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