Rituximab, MTX und Prednisolon

[ANKA]

Moin,

ich möchte noch ergänzen, dass die Frage nach der Abwägung, welcher Zustand als für uns "wegnerfrei" gelten kann im folgenden Thread ausgiebig diskutiert wurde.

https://www.vaskulitis.org/forum/viewtopic.php?f=2&t=5995

Sonnige Grüße,
ANKA

[Sammy]

Hallo Anca,
verstehe den Beitrag gerade nicht. Wo finde ich den "folgenden Thread"?
Gruß Sammy

[ANKA]

Den habe ich 5 Minuten später hinzugefügt, weil ich ihn vergessen hatte.

[Marie]

Danke für den Hinweis ANCA!
Trotzdem freue ich mich total, wenn wir uns weiter darüber austauschen, also bitte gern weiter berichten!

Nach Aussage meiner Rheumatologin ist nämlich Remission auch das Fehlen sämtlicher Krankheitssymptome, daher wundert mich, dass hier so viele berichten unter Therapie noch Symptome zu haben…,

[ANKA]

Hi Marie,

versteh' mich bitte nicht falsch. Ich versuche nur Infos zu ergänzen.
Der, ich nenne es mal, "akute" Austausch der Mitglieder ist durch nichts zu ersetzen!

Man will sich ja auch unterhalten und gehört werden.

Nach Aussage meiner Rheumatologin ist nämlich Remission auch das Fehlen sämtlicher Krankheitssymptome, daher wundert mich, dass hier so viele berichten unter Therapie noch Symptome zu haben…

UND GENAU SO IST ES!!!

Mein folgender, eigener Kommentar dazu bezieht sich auf eine Aussage von Ingeborg meinen damaligen Fall betreffend. Ich hatte mich informiert, wie viel Medikamente vielleicht zu viel sein könnten.

Ihre Aussage war SINNGEMÄß: "Man muss den Wegener erst mit allen Mitteln tothauen, um überhaupt daran denken zu können, Medis zu reduzieren."
Soll heißen...

Es müssen ALLE NÖTIGEN Mittel ergriffen werden um ALLE Wegener-relevanten Symptome loszuwerden. Dann kann erst der eigentliche Heilungsprozess beginnen.

Bedeutet: Große Mengen Predni (Entzündungen beseitigen) laaaangsam verkleinernd über laaaange Zeit + HOCH GENUG dosierte Chemo (Ursache der Entzündungen beseitigen). Bevor das nicht klappt, kommt der Scheiß unkontrolliert immer wieder.

Grüße,
ANKA

[Sammy]

Hallo Marie,
ich sehe das genauso wie du. Der direkte und aktuelle Austausch hilft sehr gut.
Und Anca, danke für den Link bezüglich Remission. Finde ich auch sehr interessant!
Für mich persönlich ist der aktuelle direkte Austausch immer hilfreicher, da er sich auf den aktuellen Stand bezieht. Und man fühlt sich einfach "gehört".
LG Sammy

[Karin 123]

Hallo zusammen,

ich war ja auch in dem alten Thread beteiligt. Vielleicht gibt es einen kleinen, aber möglicherweise (??) wichtigen Unterschied.Die Frage für mich wäre, wird IMMER tiefe, komplette Remission angestrebt oder hängt das auch vom Krankheitsstadium ab. Es gibt GPA ja in lokaler Form und in generalisierten Form mit Organbeteiligung. Lunge, Niere, Herz usw. Bei letzterem kann es eher lebensbedrohlich werden. Hier strebt man also in jedem Fall komplette Remission an.

Die Frage ist, was passiert bei den lokalen.Zum einen sind die Medikamente in der Regel mit Nebenwirkungen behaftet, also keine Drops, und man muss immer Nutzen und Risiko abwägen. Zum anderen - und das war für mich die eigentlich Frage - kann die Medikation im lokalen Stadium die Ausbreitung verhindern. Ich meine, sie macht das Symptom weg, aber nicht die Krankheit. Also Symptome weg = Ausbreitung verhindert? Ist ja nicht, wie bei Unkraut, was immer weiter wächst. Also dahinter die Frage, wer oder was steuert die Ausbreitung?

Es müßte schon einen kausalen Zusammenhang geben zwischen Ausbreitung und Medikation geben, sonst stellt ich in der Tat die Frage, nehmen wir nicht geringe Syptome in Kauf, um die Nebenwirkungen der Medikament zu vermeiden. Also was von beiden ist schlimmer. In diese Richtung zielte mein Beitrag.

Die Leitlinien sehen im lokalen Stadium nur MTX und niedriges Kortison vor. Wie auch Marie behandelt wird. Erst in der Generalisierungsphase kommen die sehr hohen Kortisiongaben und Medikamente wie RTX ins Spiel. Hab noch nie gelesen, daß man RTX im lokalen Stadium gibt, weil die Symptome nicht weg sind. Die Diskussion hier würde das aber vermuten lassen, wenn im lokalen Stadium nicht alles weg ist.

Und jetzt bin ich ganz gespannt, denn ich weiß es selber nicht, find es aber eine spannende Frage.

Grüße
Karin

[Sammy]

Hallo Karin,
ja, die Frage stellt sich grundsätzlich tatsächlich so wie du schreibst. ABER bei mir war es z.B. so, dass ich anfangs auch eine leichte Lungenbeteiligung hatte und hauptsächlich HNO-Probleme. Das alles war nach 3 Monaten mit Prednisolon und MTX komplett verschwunden. Dann kam aber plötzlich das Rezidiv mit massiven Mittelohrentzündungen. Also alles lokal. Und das lies sich eben leider nicht mit MTX und Kortison in den Griff bekommen. Die Problematik wurde immer schlimmer und der Hörverlust irgendwann schon bei 76%. Weitere Probleme hatte ich nicht. Und trotzdem hat meine Rheumatologin dann auf Rituximab gesetzt. Denn sonst hätte ich mein Gehör vermutlich verloren und die Entzündungen hätten sich vermutlich weiter ausgebreitet. Zumindest im HNO-Bereich. Und von da möglicherweise auch weiter durch den Körper.
Von daher glaube ich, dass das Ziel schon sein sollte, alle Symptome zu beseitigen bzw alle Entzündungen zu beseitigen. Bei mir ging es nur darum.
Hatte auch Kontakt zu einer Patientin aus der Schweiz, dort wird wohl sehr stark auf Rituximab gesetzt, ohne weitere Medis. Die Patientin hat drei Jahre RTX bekommen und seit 2018 ist sie symptomfrei und nimmt keinerlei Medikamente mehr. Lediglich alle 3 Monate zur Kontrolle muss sie weiterhin gehen um evtl Rezidive rechtzeitig zu erkennen. Fälle wie diesen gibt es wohl tatsächlich auch sehr häufig.
Das ist auch mein Ziel
LG Sammy

[Marie]

Hallo Karin, hallo Sammy!
Ich glaube auch, dass es alles sehr individuell ist.
Ich z B habe ein lokalisiertes Stadium, unter MTX nun aber wohl teilweise einen Progress und auch wenn es dann „nur“ das ohr und nicht die Niere ist, sollte die Krankheit ja trotzdem zum Stillstand kommen…
Ich habe nun auch von vielen gehört, dass MTX oft nicht reicht und erst Rituximab erst alles zum Stillstand gebracht hat.
Liebe Grüsse
Marie

[Gramipol]

Hallo Zusammen,
bei mir ist auch akribisch darauf geachtet worden, dass meine Entzündungswerte deutlich unter 5 und meine Anca-Werte unter 10 liegen.
Auch ich hatte in der Mitte meiner Behandlung nochmal viel zu hohe Werte und schon durfte ich wieder Kortison im Höchstmaß über mich ergehen lassen.
Behandelt wurde ich mit Kortison intravenös und später 80 mg und dann abwärts, Cyclophosphamid 9 Gaben und Rituximab.
Habe vor 2 Wochen nach 9 Monaten mal wieder Rituximab bekommen.
Mein CRP-Wert liegt aktuell bei 0,9 und mein C-Anca bei 5.
In 6 Monaten wird zusammen überlegt, wie es dann weiter geht.

Dadurch das ich Taubheitsgefühle und Lähmungserscheinungen davon getragen habe, bin ich zwar immer noch sehr belastet und habe auch zwischen durch mal schlechte Tage, aber im Verhältnis dazu, wie es am Anfang war (man hat nicht umsonst das volle Programm abgespielt), geht es mir gut.
Ich bin immer jemand gewesen der einen großen Bogen um Medikamente gemacht hat, aber mittlerweile denke ich darüber anders.
Ohne diese Mittel hätte es wohl sehr, sehr schlecht ausgesehen.

Liebe Grüße
Gramipol