Rituximab, MTX und Prednisolon

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Karin 123
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Re: Rituximab, MTX und Prednisolon

Beitrag von Karin 123 » Mi Mai 10, 2023 11:41 pm

Hallo sysiphus,

mein Rheumatologe hat mir letztens vorgeschlagen entweder MTX abzusetzen oder die RTX Intervalle zu verlängern mit dem Ziel, es ganz auszuschleichen. Wenn es gut geht. Ich war unsicher und er sagte RTX wäre die weitaus stärkere Medikation. Warum genau hat er nicht gesagt. Für Dich nur die Info, dass er RTX für heftiger hielt.

Ich finde es sehr schwer, mich zu entscheiden.

Grüße
Karin

Hope
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Re: Rituximab, MTX und Prednisolon

Beitrag von Hope » Do Mai 11, 2023 3:42 pm

Hallo sisyphos,

vielen Dank für Deinen interessanten Bericht!

Viele Grüße
Hope

sisyphos
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Re: Rituximab, MTX und Prednisolon

Beitrag von sisyphos » Do Mai 11, 2023 5:29 pm

Hallo Karin,
ja, RTX ist stark, aber bei mir hat es bisher 5 Jahre Beschwerde- und Nebenwirkungsfrei gewirkt. Ich habe es bekommen, weil bei mir nur so und schnell meine AAV und weitere Nierenschädigung gestoppt werden konnte - wenn ich das in 2018 richtig verstanden habe. MTX wurde damals gerade wegen meiner Niernbeteiligung ausgeschlossen, weil es die Niere bei der Ausscheidung wohl stärker belastet als RTX.

Haben Du und Dein Rheumatologe auch geredet, warum er MTX oder RTX ausschleichen will und was nach einem Ausschleichen kommen würde? Entweder Beobachtung: welche Frühindikatoren würde er nutzen, um ein Rezidiv im Ansatz zu erkennen? Hat er Eineindeutige? Oder würde er abwarten: welche Therapie würde er empfehlen, wenn ein Rezidiv kommen würde?

Über Deine Einschätzung würde ich mich freuen.
Alles Gute
sisyphos

Sammy
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Re: Rituximab, MTX und Prednisolon

Beitrag von Sammy » Fr Mai 12, 2023 8:50 am

Hallo und guten Morgen,
hab gerade wenig Zeit und fasse mich deshalb kurz.
Mit den Risiken von RTX meinte ich PML. Das macht mir Angst, da es in jedem Fall tödlich endet :-(
Natürlich haben MTX und die anderen Medikamente auch teilweise heftige Nebenwirkungen, aber eben nicht unbedingt zwangsläufig tödliche.

@Hope: ich wollte deine Aussagen nicht in Frage stellen. Ich stimme dir bezüglich der Leitlinien in vollem Maße zu. Bei mir hat man im Grunde genommen ja schon danach therapiert. Hohes Cortison und MTX 15mg. Hat ja auch funkioniert, aber ich glaube man ist zu schnell mit dem Cortison runter. Diese Abweichung hatte dann die bekannten Folgen.

Langsam aber sicher bekomme ich diese aber scheinbar in den Griff. :-)
Das wichtigste, ist ja. ich lebe ein fast normales Leben und kann glücklicherweise alles machen, was ich vorher auch gemacht habe!

Nächste Woche hab ich Termin bei der Rheumatologin. Mal sehen was die Werte sagen.
Und im Juni gehe ich pilgern. 140 km in 4 Tagen. Das wird die Bewährungsprobe.

LG Sammy

ANCA
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Re: Rituximab, MTX und Prednisolon

Beitrag von ANCA » Fr Mai 12, 2023 12:49 pm

Junge, Junge.
Das ist ja Mal ein Pensum. :D
Drücke die Daumen für deine Werte.
Aufstehen, weitermachen!

Geschl.: männlich; Geb.: 1988; Region: Berlin/Brandenburg; Diag. 2022: ANCA Vaskulitis/Morbus Wegener (GPA); 4x Rituximab 1000mg

Meine Story: https://www.vaskulitis.org/forum/viewtopic.php?f=2&t=5979

Marie
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Re: Rituximab, MTX und Prednisolon

Beitrag von Marie » Fr Mai 12, 2023 9:27 pm

Lieber Sammy, wo gehst du pilgern?
Finde ich toll, dass du das durchziehst. Ich denke auch, man darf trotz krankheit und medikamenten nicht auf alle erlebnisse verzichten.

Eine Frage hab ich gerade noch an euch:
Kennt jemand auch einen guten Arzt, der plastische Eingriffe im Gesicht speziell bei Wegener durchführt? Ich habe ja einen lokalisierten Befall, der sich aber anscheinend schwer in den Griff kriegen lässt….

Hope
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Re: Rituximab, MTX und Prednisolon

Beitrag von Hope » Sa Mai 13, 2023 3:39 am

Hallo Marie,

Prof. Mrowietz von der UKSH/Kiel hat früher die Vaskulitispatienten in Bad Bramstedt dermatologisch betreut.

In der Vergangenheit wurde bei, durch die GPA bedingten, Problemen auch die systemische Therapie angepasst. Irgendwo las ich, Du bekämst jetzt auch Glukokortikoide? Dann scheint dies ja erfolgt zu sein. Du schriebst in einem anderen Thread, Mtx bekämst Du in der empfohlenen Höhe, ob dies trotzdem noch erhöht werden muss, kann Dir Prof. M vielleicht auch sagen.

Wenn Du nicht in der Region wohnst, würde ich ihn anschreiben und ein Foto beilegen, dann kannst Du hoffentlich vorab klären, ob es sinnvoll ist, dort einen Termin zu machen.

https://www.uksh.de/adressen/PERSONEN_Mitarbeiter/Kiel+Campus/Dermatologie_KI/Wissenschaftliche+Mitarbeiter/Mrowietz_+Ulrich-proxy-adressen-p-86206.html

Alles Gute
Hope

Marie
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Re: Rituximab, MTX und Prednisolon

Beitrag von Marie » Sa Mai 13, 2023 10:08 am

Hallo Hope,
Vielen Dank für den Tipp! Ich wohne tatsächlich in der Region Hamburg, daher wäre Kiel gut möglich.

Ich habe 15 mg MTX seit nun etwa 3 Monaten. Zusätzlich habe ich jetzt ja vor etwa 3 Wochen noch Prednisolon bekommen, weil die Symptome nach einer wochenlangen Pause wieder schlimmer geworden waren.

Ich muss sagen, dass die Symptome viel viel besser geworden sind, aber sie kommen eben nicht ganz zur Ruhe. Immer mal wieder blutige Krusten, dann wieder eine Woche nichts.
Die Augenbeschwerden sind seit Prednisolon so gut wie weg.
Man tut sich bei mir schwer mit RtX, weil eben Lunge und Niere nicht befallen sind. Ich hatte Symptome einer Polyneuropathie, aber die konnte man quasi nicht objektiv nachweisen und die sind auch wieder weggegangen.
Jemand hatte hier geschrieben, dass er niemanden kennt, der keine Antikörper hat. Das wundert mich. Ich bin z.B. seronegativ und es konnte nur ein Nachweis in der Nasenbiopsie gesichert werden. Und je nach Studie sind ja knapp 50% der lokalisierten Fälle seronegativ.

Ich finde es wirklich extrem anstrengend, dass diese Krankheit sich ständig versteckt und dann wieder zu Tage kommt.

Danke nochmal für den Tipp Hope!

Gramipol
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Re: Rituximab, MTX und Prednisolon

Beitrag von Gramipol » Sa Mai 13, 2023 2:21 pm

Hallo Marie,

meine Symptomatik hat sich hauptsächlich auf das periphere Nervensystem beschränkt, einen wirklichen Organbefall hatte ich nicht.
Eigentlich immer nur Husten, ständigen Schnupfen und anfangs auch borkigen Auswurf mit Blut.
Auch ich bekomme Rituximab!
Und mir geht es bis auf meine Einschränkungen durch die Nervenschädigungen gut.
Im Moment würde ich behaupten, dass alles ruht und das kann auch gerne so bleiben.
Kortison ist bei mir schon ganz lange raus.
Ich denke es gibt viele Wege diesem Schreckgespenst entgegen zu treten.

Grüße und Kopf hoch.
Gramipol

Hope
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Re: Rituximab, MTX und Prednisolon

Beitrag von Hope » Sa Mai 13, 2023 2:34 pm

Hallo Marie,

so habe ich es auch immer gehört, dass im Anfangsstadium oft kein ANCA nachzuweisen ist. Ich meine, selbst im Generalisierungsstadium kann dies noch vorkommen. Doch der Nachweis ist auch nicht zwingend für die Diagnose erforderlich.

Wenn dann durch eine Biopsie der Nachweis für die GPA erbracht werden kann, lässt man sich als Patient sicherlich leichter von der Notwendigkeit der Medikamente überzeugen. Wenngleich, wenn ich mich richtig erinnere, warst sogar Du es,die auf Prednisolon hingewiesen hat

Wenn Du nicht mehr als 50kg wiegst, entspricht die Mtx-Dosis den Therapieempfehlungen.

Ansonsten, wenn das Granulom oder Loch wirklich auf die Vaskulitis zurückzuführen ist, würde ich bei einem höheren Körpergewicht nochmals mit meinem Rheumatologen sprechen. Dies insbesondere auch dann, wenn der Urin auf eine Nierenbeteiligung hindeutet.***

Du erhältst noch eine PN,
Hope

*** Im ersten Fall wegen einer Erhöhung des Mtx; im zweiten Fall, ob Mtx noch weiterhin gegeben werden kann

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