Ausschleichen Cortison

[Sammy]

Hallo Karin,
doch, die Ärzte haben mir empfohlen, direkt nach der 3.Gabe von Rituximab zu reduzieren auf 2,5. Der eine Arzt hat gesagt sofort am nächsten Tag, meine Rheumatologin hat gesagt nach 4 Wochen auf 2,5 und dann nach 2 Wochen auf 0. Das hat mir eine weitere Rheumatologin die auch auf GPA spezialisiert ist auch so bestätigt. Also, ich habe schon ein genaues Schema bekommen. Da sind meine Ärzte sehr gewissenhaft und ich vertraue Ihnen auch total.
Nur beim Ausschleichen vom Cortison habe ich einfach echt Angst, da ja noch sehr leichte Entzündungen vorhanden sind im Mittelohr. Allerdings soll das Cortison ja nur die "Feuerwehr" sein und langfristig nicht beibehalten werden. Von daher möchte ich dem Rat der Ärzte auch folgen.
Ich denke ich warte jetzt bis nächste Woche und höre mir an was der Hausarzt und der HNO sagen.
Vermutlich werde ich dann den Versuch starten und auf 2,5 reduzieren. Meine Rheumatologin behandelt ja relativ viele Patienten mit Morbus Wegener. Da gehe ich davon aus, dass es Erfahrungswerte gibt. Vor allem hat sie mir ja schon auch gesagt, dass ich, wenn es nicht klappt wieder erhöhen soll.
Gruß

[Claudia158]

Hallo Ihr Lieben,
ich möchte schildern wie ich von 5mg auf jetzt 2mg ausgeschlichen habe. Ich habe das in 0,5mg Schritten gemacht und die Reduzierung in 3-Monats-Abschnitten gemacht. Ihr solltet bedenken, dass eine Reduzierungvon 5mg auf 2,5mg ein 50%-Schritt !!! ist. Als ich das 1. mal ausschleichen sollte hat meine Hausärztin versucht, innerhalb 4 Wochen von 5mg auf 0 zukommen, dass ist voll daneben gegangen. Als vor 1,5 Jahren das Ausschleichen wieder anstand, hab ich mir erlaubt, das Schema selbst zu erstellen. Meine Nephrologin hat mitgezogen und mich machen lassen. Bisher hat es geklappt, aber ich soll es jetzt bei 2mg belassen. Führt Euch bei der ersten Reduzierung um 0,5 mg vor Augen, dass Ihr da schon um 10% reduziert und das ist eine ganze Menge.
Liebe Grüße
Claudia

[ANCA]

Hallo Claudia,

vielen Dank für die Schilderung deiner Erfahrungen beim Ausschleichen.
Macht es rückblickend eigentlich (neben-)wirkungsmäßig einen Unterschied, ob du 5mg oder 2mg nimmst?

Grüße,
ANCA

[Anda126]

Hallo Claudia,
das mit der Menge und den Nebenwirkungen würde mich auch interessieren. Ich möchte so gern weg vom Cortison!

@ANCA: wie ist das mit dem Herzrasen inzwischen bei dir. Ich stelle dies auch ab und an bei mir fest. Kann aber nicht sagen, ob es rasen oder stolpern ist... es ist einfach ein komisches Gefühl, als wenn sich der PC einmal runter fährt und wieder hoch. Nach Ostern soll ich mal so ein Gerät für nen Tag tragen. Bin sehr gespannt. Sorry, falls du das schon irgendwo mal beantwortet hast. Ich bin noch neu hier und hab noch nicht alles geschafft zu lesen.

Danke für Eure Antworten )

Lg
Annika

[Carla2001]

hallöchen zusammen,
ich habe den Wegener schon seit 22 Jahren und in dieser Zeit einige Versuche (mit ärztl.Rat) gemacht, das Cortison zu reduzieren und auch auszuschleichen. Ab 5 mg. ganz, ganz langsam. Alle 1-2 Monate ein 1/2 mg.
oder schaukeln. z.B. tägl. Wechsel von 1und 2 mg. Nach 2 Mon. dann 1mg täglich. Hat den Vorteil, dass man keine Tabletten teilen muss.
Manchmal hatte ich ab 2mg. tägl. ziemliche Entzugserscheinigungen, ca. für 2 Wochen.

Ohne geht bei mir aber nicht, bin z.Z. bei 2mg. täglich.

LG
Henni

[ANCA]

Hallöchen,

@ Annika: Bei mir war das eher innere Unruhe, gepaart mit gefühlt sehr intensiv schlagendem Herz (Blutdruck war ja damals auch höher als heute). Ich würde das bei mir eher unter Empfindungsstörung einordnen. Vielleicht kann man das eher mit einer Panikattacke vergleichen. Also, wenn du bei dir eine Minderleistung, wie ein Loch, wo das Herz zu langsam schlägt feststellt, dann wäre das in meinen Augen bedenklich. Tritt das denn bei Belastung auf? Ich hatte beim Sport mal die Situation, dass mein Blutdruck zu tief gefallen ist und nach und nach blitzschnell die Sinne ausgefallen sind. Erst Watte in den Ohren, dann wurde das Augenlicht ein wenig dunkler und dann konnte ich nicht mehr stehen. Das gab sich dann wieder nach Minuten. Da hatte ich mich überlastet beim Muskeltraining.

@ Henni: Vielen Dank für deine Schilderung! Würdest du denn sagen, dass es für dich einen Unterschied macht 2 mg oder 5 mg nehmen zu müssen? Oder geht es eher in die Richtung, dass du dich mit weniger "Medikament" einfach wohler fühlst.

Genießt die Sonne, wo geht,
ANCA

[Carla2001]

Ich bin nicht gegen die Medikamente eingestellt.
Mein Ziel ist immer so wenig Medikamente zu nehmen wie es geht. Wann gibt der Wegener noch Ruhe?? Das probieren wir im Laufe der Jahre immer mal wieder. Und das ist im Moment bei 2mg.
Das mache ich mit dem MTX genau so.
LG Henni

[Anda126]

Guten Morgen Ihr Lieben!
@Henni: 22 Jahre hast du den Wegener schon... das stimmt mich tatsächlich etwas positiv. ich bin ja quasi noch neu hier und habe die Diagnose seit Anfang des Jahres bestätigt. Ich hatte tatsächlich Angst, dass ich nun mein Kind nicht mehr aufwachsen sehen kann. Aber viele Berichte hier haben bewirkt, dass ich nun durchaus positiver in die Zukunft schaue. Auch ich bin prinzipiell nicht gegen die Medikamente... sie helfen ja schließlich. Ich habe nur Bedenken, wegen der Fressattacken. Bin eh schon n Mops durch die Hormontherapie (Kinderwunschklinik), mehr muss dann auch nicht sein. Aber natürlich schürt diese Krankheit meine Ängste und Panikattacken sind bei mir keine Seltenheit.

Damit komme ich zu deinen Ausführungen @ANCA: ich hoffe, dass diese Gefühle bei mir auch auf diese innere Unruhe und Angst zurück zu führen sind, aber ich lass das natürlich abklären. Deshalb das 24h EKG. Ich bin noch nie umgefallen oder so. Und nein, dieses Stolpern oder was auch immer merke ich eher im Ruhezustand. Mein Blutdruck ist tatsächlich auch immer in der Norm... es kommt mal vor, dass ich die 100 ankratze...aber eher selten. Außer natürlich beim Sport. Ich möchte diese Gedanken gar nicht so sehr an mich heran lassen. Aber manchmal schaffen sie es eben doch mir den Tag zu verübeln. Laut meinem Rheumatologen wurde die Krankheit bei mir super früh erkannt, auch aufgrund des a-symptomatischen Verlaufes. Alles fing an mit Gelenkproblemen. Meine großen Organe wurden noch nicht angegriffen. Aber nun habe ich Angst, dass der Wegener aber jetzt gerade meine Organe angreift. Trotz Medis. Ihr seht, die Angst hat mich voll im Griff. Aber ich arbeite daran. Versprochen!

Wie war es bei euch, hattet ihr schon eine Remission? Wenn ja, wie lange? Und wie ist ein Rezidiv? Merkt man das schnell?

liebe Grüße und habt einen schönen Tag.
Annika

[Carla2001]

Hallo Annika,
es freut mich, wenn meine Geschichte dir Mut macht. Ich bin bei Weitem nicht die einzige. Habe seinerzeit viele Leute in Bad Bramstedt getroffen,
mit ihnen bin ich zumTeil immer noch in Kontakt.
bitte laß dir Zeit!!! Wenn du jetzt die Medikamente zu früh reduzierst ist das nächste Rezidiv schon vorprogrammiert.
Die Vollremmision sollte mindest 1/2 Jahre bei gleichbleibender halten.......
5mg ist im Verhältnis nicht mehr viel....... auch wenn du dich dein Gewicht plagt......
LG Henni

[Anda126]

Hallo Henni,

Ja das werde ich auch, mein Arzt meinte, dass ich da jetzt mindestens 2 Jahre durch muss. Und das nehme ich auch so an, ich versuche nur gerade alles an Informationen irgendwie aufzusaugen. Ach Bad Bramstedt habe ich auf meinem Zettel. Dort soll es ja auch möglich sein, eine Reha zu machen. Ich möchte wissen, was ich persönlich alles tun kann, damit es mir weiterhin gut geht. Und sollte es so sein, dass ich die Medis noch länger nehmen muss, dann ist das so.
Aktuell bin ich einfach froh, dass es dieses Forum gibt, wo ich alle meine Fragen los werden kann und dass ich weitestgehend schmerzfrei bin.
Vielen Dank dafür
LG
Annika