ANCA assoziiert Vaskulitis

Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
Hope
Beiträge: 725
Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:16 am

Re: ANCA assoziiert Vaskulitis

Beitrag von Hope » Do Mär 09, 2023 7:57 pm

Sternke hat geschrieben:
Do Mär 09, 2023 7:27 pm
Entschuldige, das sollte wirklich nicht nach einem Vorwurf klingen.
Hatte ich auch nicht so verstanden!

ANCA
Beiträge: 227
Registriert: Mi Jul 06, 2022 3:23 pm

Re: ANCA assoziiert Vaskulitis

Beitrag von ANCA » Fr Mär 10, 2023 5:29 pm

Moin,

Karin und Hope haben sich hier bisher echt gut ergänzt!
Sternke, hab keine Angst. Es geht hier nicht um Sekunden..., aber Tage und Wochen können unter ungünstigen Umständen einen entscheidenden Unterschied bei Spätfolgen machen.

Als es bei mir und der GPA schon körperlich schlecht aussah, gab es nur den Weg in die Notaufnahme. Man sollte vor solch einer Maßnahme keine Angst haben, wenn man nicht mehr weiter weiß. Ich selbst wurde von meiner Mutter dort hin "geprügelt", weil ich selbst nicht eigesehen habe, wie schlecht es mir ging.

Alles Gute,
ANCA
Aufstehen, weitermachen!

Geschl.: männlich; Geb.: 1988; Region: Berlin/Brandenburg; Diag. 2022: ANCA Vaskulitis/Morbus Wegener (GPA); 4x Rituximab 1000mg

Meine Story: https://www.vaskulitis.org/forum/viewtopic.php?f=2&t=5979

Sternke
Beiträge: 14
Registriert: Fr Feb 10, 2023 9:19 pm

Re: ANCA assoziiert Vaskulitis

Beitrag von Sternke » Do Mär 16, 2023 12:14 pm

Hallo,
Mittlerweile habe ich versucht an der Uni Köln in der rheumatologischen Ambulanz einen Termin zu bekommen . Leider ohne Erfolg, man nimmt zur Zeit keine neuen Patienten auf.
Urin habe ich Dienstag testen lassen Blut und Eiweiß positiv, keine Bakterien. Ich soll viel trinken.
Nachdem ich noch nichts von meinem Rehaantrag gehört habe habe ich am Montag die Sendeverfolgung meines Einschreibenbriefes verfolgt. Sendungsstatus ist nach drei Wochen In Zustellung. Heißt der Brief ist verschwunden. Also neuen Antrag stellen.
Ich bin gerade am verzweifeln…

Karin 123
Beiträge: 303
Registriert: Sa Jul 09, 2022 3:42 pm

Re: ANCA assoziiert Vaskulitis

Beitrag von Karin 123 » Do Mär 16, 2023 2:27 pm

Hallo Sternke,

das tut mir echt leid.

Versuchs doch mal der Uniklinik Bonn. Ist sogar näher für dich.

Toi, toi, toi.

Grüße
Karin

Hope
Beiträge: 725
Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:16 am

Re: ANCA assoziiert Vaskulitis

Beitrag von Hope » Do Mär 16, 2023 3:05 pm

Hallo Sternke,
wenn Blut, Rote Blutkörperchen oder Eiweiß im Urin sind, kann dies sicherlich viele Ursachen haben. Doch bei Dir steht der Verdacht auf eine Vaskulitis im Raum, auch wurden keine Bakterien gefunden. Jetzt kann man eigentlich nicht noch einige Wochen warten, um zu prüfen, ob es sich tatsächlich nicht um eine Manifestation der Vaskulitis handelt.

Wenn Du in Bonn auch nicht kurzfristig angenommen werden kannst, solltest Du Deine Unterlagen wirklich an eine Vaskulitisklinik schicken. In einer solchen Klinik würden jetzt
z.B. die roten Blutkörperchen auf ihre Form untersucht, um daraus weitere Erkenntnisse über die Gefäße der Niere zu erlangen.

Jetzt weiß ich nicht, was genau der Grund für Deine REHA ist, doch wenn es um den Fuß geht, dann könnte auch Bad Bramstedt in Betracht kommen. Dort gibt es auch eine Vaskulitisklinik. Vielleicht kannst Du beides miteinander verbinden?

Jedenfalls steht der Verdacht auf eine AAV nun schon sehr lange im Raum, und er sollte nun endlich abgeklärt werden.

Insbesondere hast Du geschrieben, dass Du mit Mtx nicht leistungsfähig bist. Ich kann mir nicht vorstellen, dass das Absetzen, wenn es dem Patienten gut geht und wenn es ihm schlechter geht wieder mit geringer Dosis zu beginnen, dann die richtige Lösung ist.

Mir ist bekannt, dass andere Patienten damit auch Schiffbruch erlitten haben, und da es Dir z.Zt. auch schlecht geht, sollte jetzt wirklich von einem spezialisierten Rheumatologen eine Bestandsaufnahme gemacht und eine passende Therapie festgesetzt werden.

Es tut mir sehr leid, dass alles so umständlich ist!

Liebe Grüße
Hope

Karin 123
Beiträge: 303
Registriert: Sa Jul 09, 2022 3:42 pm

Re: ANCA assoziiert Vaskulitis

Beitrag von Karin 123 » Do Mär 16, 2023 11:05 pm

Ich schließe mich Hope an. Ich werde selber in der Uni Bonn behandelt, meine GPA ist noch kein Jahr alt und ich hatte keine Probleme einen Termin zu bekommen. Brauchst aber eine Überweisung.

Versuch es einfach.

Grüße
Karin

Sternke
Beiträge: 14
Registriert: Fr Feb 10, 2023 9:19 pm

Re: ANCA assoziiert Vaskulitis

Beitrag von Sternke » Fr Mär 17, 2023 7:13 am

Liebe Karin kannst du mir bitte die Kontaktdaten wo du den Termin gemacht hast zukommen lassen.
Überweise habe ich hier liegen.
Vielen Danke

Karin 123
Beiträge: 303
Registriert: Sa Jul 09, 2022 3:42 pm

Re: ANCA assoziiert Vaskulitis

Beitrag von Karin 123 » Fr Mär 17, 2023 8:59 am

Oje, oje. Bin gerade in einer Reha, also nicht zuhause. Schau mal hier

https://www.ukbonn.de/rheumatologie/

Alles Gute. Drück Dir die Daumen, dass du einen zeitnahen Termin kriegst. Sag mal Bescheid, ob es geklappt hat.

Grüße
Karin

Sternke
Beiträge: 14
Registriert: Fr Feb 10, 2023 9:19 pm

Re: ANCA assoziiert Vaskulitis

Beitrag von Sternke » Sa Apr 15, 2023 5:20 pm

Ich melde mich kurz. Mir geht es psychisch nicht gut. Die letzt Zeit habe ich mich zuhause verkrochen. Ich fühle mich unfähig Telefonate zu führen, Termine zu vereinbaren ec.
In 19 Tagen habe ich noch mal Termin bei meinem Rheumatologen. Das habe ich mir jetzt als Ziel gesetzt.

Zongo
Beiträge: 173
Registriert: Mi Sep 29, 2021 12:27 am

Re: ANCA assoziiert Vaskulitis

Beitrag von Zongo » Sa Apr 15, 2023 8:12 pm

Liebe Sternke,

auxh dieses können Symptome einer Vaskulitis wie GPA sein. Man kriegt nichts mehr gebacken.

Aber im Ernst: Lass Dir vin Hausarzt eine Notfallüberweisung für ein Krankenhaus mit Rheumatologie geben. Dann kommst Du auch sofort dran. Also nicht erst in Tagen oder Wochen.

Mit Warten kann man viel kaputt machen, was sonst reversibel wäre.

Liebe Grüsse,

Mario

Antworten