ANCA assoziiert Vaskulitis

Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
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Karin 123
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Re: ANCA assoziiert Vaskulitis

Beitrag von Karin 123 » Sa Apr 15, 2023 9:13 pm

Mario hat recht. Ich habe jemanden kennengelernt, wo das einzige Symptom eines Schubs psychisch war. Lass das checken und warte nicht.

Marie
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Re: ANCA assoziiert Vaskulitis

Beitrag von Marie » Sa Apr 15, 2023 9:33 pm

Seit meine Therapie anschlägt, bin ich psychisch tatsächlich auch ganz anders drauf. Ich bin davon überzeugt, dass die Krankheit sich oft psychisch äussert!

ANCA
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Re: ANCA assoziiert Vaskulitis

Beitrag von ANCA » Sa Apr 15, 2023 9:48 pm

Hallo allerseits, hallo Sternke,

wir gehen alle in Notsituationen viel zu zurückhaltend deutsch an die Sache ran!
Wenn du in Not bist und nicht weißt, was du machen sollst, wähle den Notruf.
Nenne unbedingt deine Krankheit und, dass du Blut im Urin hast und so schwach bist, dass du unfähig zu Entscheidungen bist.
Dann MÜSSEN DIE sich einen Kopf machen dich zu einem passenden Arzt zu schaffen!

Habe keine Angst vor solch einer Maßnahme!
Aufstehen, weitermachen!

Geschl.: männlich; Geb.: 1988; Region: Berlin/Brandenburg; Diag. 2022: ANCA Vaskulitis/Morbus Wegener (GPA); 4x Rituximab 1000mg

Meine Story: https://www.vaskulitis.org/forum/viewtopic.php?f=2&t=5979

Gramipol
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Re: ANCA assoziiert Vaskulitis

Beitrag von Gramipol » Sa Apr 15, 2023 10:14 pm

Hallo Sternke,

ich habe definitiv zu lange gewartet.
Hätte ich damals selbst schneller gehandelt, wäre mir vieles erspart geblieben.
Als ich den Moment verpasst hatte, hatte ich Gott sei Dank eine Partnerin die vieles geregelt hat, was ich nicht mehr konnte.
Bitte warte nicht zu lang.
In unserem hilft du nur dir selber!
Es wird keinen geben der wenn du keinen Hinweis gibst dir von selbst weiterhilft.
Vielleicht klingt das jetzt hart.
Aber wenn du deinen Arzt nicht anstösst oder wen auch immer (Klinik etc.) passiert nichts.
Mit unserer Erkrankung musst du selbst das Ruder in die Hand nehmen.
Dazu ist dieser Mist zu selten!
Bitte pass auf dich auf!

Liebe Grüße
Gramipol

Sternke
Beiträge: 14
Registriert: Fr Feb 10, 2023 9:19 pm

Re: ANCA assoziiert Vaskulitis

Beitrag von Sternke » Mi Jan 31, 2024 6:51 pm

Guten Abend, lange habe ich hier nicht geschrieben. Letztes Jahr hat man mich in eine Herz Kreislauf Reha geschickt. Ich war viel zu müde und mürbe um zu rebellieren. Drei Wochen habe ich versucht mich dort zu erholen.
Meine Medikamente ( 12,5 mg MTX und täglich 5 mg Cortison) sind längst nicht ausreichend. Ritumax war im Gespräch, mein Rheumatologe hat keine Möglichkeit es zu verabreichen und wollte einen Platz in der Onkologie besorgen.
Nachdem nun das vom Lungenfacharzt angeordnete CT eine Vielzahl verkalkter Granulome in der Lunge zeigt hat mein Hausarzt reagiert und mir eine Krankenhausverordnung für die Akkut Klinik ausgestellt. Termin habe ich auch schon, 14.3. ich hoffe dort wird endlich die Therapie optimiert.

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