ANCA assoziiert Vaskulitis

Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
Karin 123
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Re: ANCA assoziiert Vaskulitis

Beitrag von Karin 123 » Di Mär 07, 2023 10:43 am

Welche AVV hast du denn?

Da ist nicht nur das Verschlampen des Arztbriefs für mich merkwürdig. Auch, daß der Hausarzt die ANCAS untersucht. Normal viel zu teuer fürs Hausarztbudget. Mich wundert auch, daß der Rheumatologe nicht direkt einen Wiedervorstellungstermin gemacht hat. Zumal die Krankheit neu ist. Warst du denn in der Zeit zwischen 21 und 22 ohne Medikamente? Hat der Rheumatologe Dir die Medikamente nicht verschrieben?

Also vor dem Hintergrund hätte ich selber auch ein starkes Bedürfnis nach erneuter Prüfung an anderer Stelle. Ob das eine Klinik sein muss, weiß ich nicht. Und wenn, dann nur eine mit entsprechender Expertise. Wir haben eine sehr seltene Krankheit. Ich würde Richtung Vaskulitiszentrum oder Uniklinik denken. Schau doch mal, was bei dir in der Nähe ist. Vielleicht sagst du auch, wo du herkommst und es kann dir hier jemand was empfehlen.

Und dann bittest du den Hausarzt um Überweisung dort hin.

Wenn du ländlich wohnst, wirst du selber den Schritt machen müssen, längere Entfernungen für Dich selber zu akzeptieren. Bei mir stünde die Kompetenz an erster Stelle und Nähe irgendwo weiter hinten. Wir haben schon eine ernste Krankheit und die auch noch selten ist. Schon allein dadurch muss man einiges lernen. Auch mit Ärzten.

Und ja, ich war selber sehr aktiv und bin es immer noch. Auch wenn ich gut behandelt werde, ist es mir nur teilweise gelungen, mich entspannt zurück zu lehnen und alles den Ärzten zu überlassen. Fehler passieren und da ist immer ein wachsames Auge bei mir drauf.

Gut, daß du in dieses Forum gefunden hast. Es gibt auch weitere Angebote. Die Infostunde der John Grube Stiftung einmal im Monat, teilweise Veranstaltungen der Rheuma Liga, Internet und Bücher.

Alles Gute für Dich,
Karin

Hope
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Re: ANCA assoziiert Vaskulitis

Beitrag von Hope » Do Mär 09, 2023 12:29 pm

Hallo Sternke,

nur ganz kurz, weil ich wenig Zeit habe, Dein letzter Bericht sich aber so liest, als wärst Du „durch alle Raster gefallen“.

Wenn jetzt lange keine Urinproben mehr gemacht wurden, wäre es ratsam, sich Urinteststreifen aus der Apotheke zu holen und den Urin auf Eiweiß und Erythrozyten zu testen. Dies als Sofortmaßnahme, falls länger weder Blut noch Urin getestet wurden oder nur das Blut.

Durch eine Vaskulitis kann nämlich auch die Niere angegriffen werden. Dies merkt man körperlich erst, wenn die Entzündungen schon weit fortgeschritten sind. Meines Wissens erkennt man die durch eine Vaskulitis bedingte Nierenentzündung auch schneller über den Urin als an den spezifischen Blutwerten.

(Es gibt unterschiedliche Tests, Du musst darauf achten, dass er auf die o.g. Stoffe ausgerichtet ist.)

Von meinen Ärzten habe ich noch die Aussage im Kopf, dass - z.B. bei der GPA - solch eine Entzündung auch schnell fortschreiten kann. Mit anderen Worten, wenn es so ist, wie ich es verstanden habe, würde ich mir heute noch den Test besorgen.

Es grüßt Dich
Hope

ANCA
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Re: ANCA assoziiert Vaskulitis

Beitrag von ANCA » Do Mär 09, 2023 1:21 pm

Moin,

hast Recht Hope! Das sollte Sternke direkt machen. Bei mir waren auch kleine Mengen Blut im Urin, nur ich hatte es damals ignoriert.

Grüße aus Brandenburg,
ANCA
Aufstehen, weitermachen!

Geschl.: männlich; Geb.: 1988; Region: Berlin/Brandenburg; Diag. 2022: ANCA Vaskulitis/Morbus Wegener (GPA); 4x Rituximab 1000mg

Meine Story: https://www.vaskulitis.org/forum/viewtopic.php?f=2&t=5979

Sternke
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Re: ANCA assoziiert Vaskulitis

Beitrag von Sternke » Do Mär 09, 2023 3:01 pm

Hallo,

Letzte Untersuchung des Urin war am 11. Januar beim Rheumatologen. Letzte Blutuntersuchung im Februar beim Hausarzt. Nächste Blutuntersuchung am 14. März beim Hausarzt.
Nächster Termin beim Rheumatologen am 25. April.

Ich habe jetzt den letzten Befund vom Rheumatologen vor mir liegen. Diagnose steht ANCA assoziierte Vaskulitis.
Bis jetzt wurde an Diagnostik Blutwerte, Urin und einmal röntgen Lunge ( 07.21) vorgenommen.

Ich fühle mich gerade stark verunsichert…..

Sternke
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Re: ANCA assoziiert Vaskulitis

Beitrag von Sternke » Do Mär 09, 2023 3:05 pm

Zu schnell abgeschickt
Ich werde morgen nochmal in der Hausarztpraxis vorsprechen und um eine Untersuchung des Urins bitten.
Ich muss eh Kontakt aufnehmen da meine Krankmeldung nur noch bis zum 12. geht und ich mich nicht in der Lage fühle so arbeiten zu gehen.
Ich lebe in der Eifel. Grenznah zu Luxemburg und Belgien.

Karin 123
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Re: ANCA assoziiert Vaskulitis

Beitrag von Karin 123 » Do Mär 09, 2023 3:09 pm

Hi Sternke,

die Diagnose ist unpräzises. Es gibt eine Menge verschiedener AAVs. Die Behandlung ist zwar oft dieselbe, aber es sind andere Manifestationen der Krankheit. Große/kleine Blutgefäße. Und darin gibt es wieder Unterscheidungen. Ich würde das wissen wollen, auch wenn (wahrscheinlich) gleich medikamentiert wird.

Grüße
Karin

Karin 123
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Re: ANCA assoziiert Vaskulitis

Beitrag von Karin 123 » Do Mär 09, 2023 3:14 pm

Wenn du aus der Eifel bist, dann schlag doch mal in der Rheumaambulanz der Uni Bonn oder Köln auf. Dazu brauchst du eine Überweisung des Hausarztes. Für zweite Meinung, präzisere Benennung der Krankheit und hoffentlich auch bessere Medikation. Mein Hausarzt hatte damals auf die Überweisung für die Ambulanz geschrieben, Krankheit ggf. stationär abklären. Das war bevor meine Diagnose feststand. Hatten die auch versucht, war nur kein Bett frei und ich wollte auch gar nicht stationär. Also gabs die Untersuchungen ambulant.

Aber vielleicht eine Idee, da du doch gern stationär betreut werden möchtest. Zumindest habe ich es so verstanden.

Grüße
Karin
Zuletzt geändert von Karin 123 am Do Mär 09, 2023 7:27 pm, insgesamt 1-mal geändert.

Sternke
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Re: ANCA assoziiert Vaskulitis

Beitrag von Sternke » Do Mär 09, 2023 3:26 pm

Danke für deine Antwort
Nein ich möchte nicht unbedingt stationär behandelt werden. Mein Gedanke war nur das eine Klinik mir vielleicht besser weiter helfen könnte.

Hope
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Re: ANCA assoziiert Vaskulitis

Beitrag von Hope » Do Mär 09, 2023 6:22 pm

Hallo Sternke,

unsere Posts sollen Dich nicht verunsichern, sondern wir wollen Dir nur zeigen, wie komplex die Erkrankung ist.

Gerade bei den ANCA-assoziierten Vaskulitiden soll der Patient mit in die Behandlung eingebunden werden. Deshalb hier die Adresse einer Website auf der Du den für Patienten gefertigten Kommentar zu den bisherigen für die dgrh erstellten Leitlinien findest. Dort findest Du auch Info zu den Manifestationen, den erforderlichen Untersuchungen u.a.

https://alt.rheuma-liga.de/fileadmin/user_upload/Bilder/Hilfe_bei_Rheuma/Therapie/Kommentar_f%C3%BCr_Patienten_-_Leitlinie_Vaskulitiden.pdf

Karin wies schon daraufhin, dass es unterschiedliche ANCA gibt.
Damit Du morgen vielleicht schon Deinen Hausarzt fragen kannst und vorab nicht alles nachsehen musst, hier ein knapper Überblick:
ANCA-assoziierte Vaskulitiden (AAV)
—— Granulomatose mit Polyangiitis (GPA): PR3 - ANCA assoziiert
—— Mikroskopische Polyangiitis (MPA): MPO-ANCA assoziiert
—— Eosinophile Polyangiitis (EGPA): MPO-ANCA assoziiert

Bei Fragen bitte melden
Hope

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Re: ANCA assoziiert Vaskulitis

Beitrag von Sternke » Do Mär 09, 2023 7:27 pm

Entschuldige, das sollte wirklich nicht nach einem Vorwurf klingen. Ich bin sehr dankbar über eure Posts.
Den Link werde ich mir gleich anschauen, vielen Dank.

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