ANCA assoziiert Vaskulitis

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Sternke
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ANCA assoziiert Vaskulitis

Beitrag von Sternke » So Mär 05, 2023 11:55 am

Hallo,

Ich möchte mich kurz vorstellen, ich bin Sternke, 54 Jahre alt und bei mir wurde wie im Betreff geschrieben eine Vaskulitis diagnostiziert.
2013 hatte ich ausgelöst durch eine Prinzmetal Angina einen schweren Herzinfarkt mit Kreislaufstillstand. Es hat einige Zeit und viele Krankenhausaufenthalte gebraucht eh ich soweit wieder fit war. Medis sind gut eingestellt.
Ich weiß gar nicht mehr wann es anfing mit Schmerzen in den Füßen. Von Belastungsbruch über was weiß ich wurde vieles vermutet. Ich bin zu der Zeit viel mit dem Hund spazieren gegangen.
Irgendwann kam dann eine Erschöpfung und Müdigkeit dazu. Trockene Augen und trockene Nase. Schmerzen am ganzen Körper.Mein Hausarzt hat mir hochdosiert Cortison verordnet was dann reduziert wurde. Danach ging es besser, eine Zeit lang.
Warum mein Hausarzt das Blut auf ANCA Antikörper weiß ich nicht. Jedenfalls bin ich dann zum Rheumatologen, durch einen Übermittlungsfehler des Hausarztes hat es dann bis Juli 22 gedauert bis ich nochmal zum Rheumatologen kam. Mir wurde Mtx Pens 15mg verordnet, sie haben sehr gut geholfen,nach 6 Wochen war ich wesentlich schmerzfrei . Nur war ich gar nicht mehr leistungsfähig , zwei Tage nach der Spritze hab ich nur geschlafen. Also hat der Rheumatologen auf ein anderes Medikament gewechselt, Leuflunomid. Davon hab ich extremen Durchfall bekommen, geholfen hat es gar nicht. Ich hatte wieder starke Schmerzen.
Jetzt nehme ich wieder Mtx in Tablettenform, habe mit 5mg angefangen und bin jetzt bei 12,5 mg . Ich hoffe das ich bald etwas fitter bin.
Seit 5 Wochen bin ich Arbeitsunfähig, habe mittlerweile eine Reha beantragt.
Soweit zu mir

Hope
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Re: ANCA assoziiert Vaskulitis

Beitrag von Hope » Mo Mär 06, 2023 2:13 pm

Hallo Sternke,
schön, dass Du zu uns gefunden hast, herzlich willkommen im Forum und
vielen Dank, dass Du Dich gleich so ausführlich vorgestellt hast!
Dein Herzinfarkt und Kreislaufstillstand 2013 waren sicherlich sehr belastende Erfahrungen, gut, dass es Dir wieder besser geht!

Obwohl Dein Beitrag so ausführlich ist, lässt er reichlich Raum zu unterschiedlichen Interpretationen. Doch ich will Dich hier weder mit Fragen noch mit Tipps überfahren.

Solltest Du selbst Fragen haben, findest Du meistens jemanden, der antwortet. Manchmal dauert es etwas länger, weil nicht alle Mitglieder täglich im Forum unterwegs sind.

Da Du nur allgemein von AAV und Tests durch Deinen Hausarzt geschrieben hast, kommt jetzt doch noch ein Hinweis ;) :

ANCA-assoziierte Vaskulitiden sind Systemerkrankungen, die sich auf unterschiedlichste Weise äußern. Da der Verdacht auf eine AAV nun im Raum steht, schließe ich als Laiin nicht aus, dass Dein Herzinfarkt auch durch eine AAV oder eine andere Vaskulitis ausgelöst worden sein könnte.

Aufgrund dieser Komplexität der Vaskulitiden sollten bei Verdacht auf eine AAV Diagnose und Einleitung der Induktionstherapie in einer Vaskulitisklinik erfolgen bzw. überlegt werden diese dort bestätigen zu lassen.

Eine schöne Woche wünscht Dir
Hope

Karin 123
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Re: ANCA assoziiert Vaskulitis

Beitrag von Karin 123 » Mo Mär 06, 2023 3:52 pm

Hallo Sternke,

auch von mir herzlich willkommen.

Machst du dir Sorgen bzgl. Diagnose und Medikation? Im Zweifelsfall ist eine Zweitmeinung, Uniklinik oder Vaskulitiszentrum immer gut.

Ich wünsche dir gute Besserung.

Grüße
Karin

ANCA
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Re: ANCA assoziiert Vaskulitis

Beitrag von ANCA » Mo Mär 06, 2023 3:54 pm

Hallo Sternke,

ich habe deinen Beitrag gestern schon gelesen, nur wollte ich nicht die erste Person sein, antwortet.
Super, dass du hergefunden hast!
Ich bin letztes Jahr an einer Version der AAV erkrankt.
Aus meiner Sicht wäre für dich wichtig erstmal diagnostizieren zu lassen welche AAV dich erwischt hat.
Vaskulitis ist ein Oberbegriff für unterschiedliche Formen von Entzündungen von Blutgefäßen.
Bei mir ist es die Granulomatose mit Polyangiitis (GPA). Das ist eine Vaskulitis die die kleinen Blutgefäße betrifft.

Das soll es erstmal von mir gewesen sein.
Aufstehen, weitermachen!

Geschl.: männlich; Geb.: 1988; Region: Berlin/Brandenburg; Diag. 2022: ANCA Vaskulitis/Morbus Wegener (GPA); 4x Rituximab 1000mg

Meine Story: https://www.vaskulitis.org/forum/viewtopic.php?f=2&t=5979

Sternke
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Re: ANCA assoziiert Vaskulitis

Beitrag von Sternke » Mo Mär 06, 2023 5:00 pm

Hallo,
Vielen Dank für eure Antworten.
Ich werde die nächsten Tage ausführlich antworten.
Eine Frage habe ich, hat man euch in eine Klinik überwiesen, oder seid ihr aktiv geworden? Mein Rheumatologe sagt nur ich solle mir keine Sorgen machen. Mein Hausarzt schreibt mich krank und ansonsten passiert nicht viel. Bis auf den Rehaantrag…..

Karin 123
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Re: ANCA assoziiert Vaskulitis

Beitrag von Karin 123 » Mo Mär 06, 2023 7:06 pm

Hallo Sternke,

meist du Überweisung in eine Reha Klinik oder Akutklinik?

Grüße
Karin

Sternke
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Re: ANCA assoziiert Vaskulitis

Beitrag von Sternke » Mo Mär 06, 2023 7:16 pm

Hallo Karin

Reha Klinik läuft der Antrag. Den hat mein Hausarzt befürwortet. Letztes Jahr im September hatte mein Kardiologe mir schon empfohlen eine Reha zu beantragen.
Meine Frage bezieht sich auf eine Klinik die akut hilft.
Liebe Grüße Sabine

Karin 123
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Re: ANCA assoziiert Vaskulitis

Beitrag von Karin 123 » Mo Mär 06, 2023 11:12 pm

Hallo Sternke,

ich war nie stationär in einer Klinik. Möchtest du gern eine stationäre Aufnahme? Dann würde ich deinen Hausarzt drauf ansprechen und ihm genau die Gründe benennen und ihn um Einweisung bitten.

Sag alles, was dir wichtig ist. Hast du Zweifel an der Diagnose? Erwartest du mehr Untersuchungen? Bessere Medikamenteneinstellung? Oder kurz, Du fühlst dich mit der bisherigen Behandlung noch nicht optimal betreut?

Soweit ich weiß, ist Reha Unterstützung der Genesung, setzt aber eine fundierte Diagnose und gute Medikemanteneinstellung voraus. Ist nur meine Vermutung, vielleicht wissen andere das besser.

Du könntest deinen Arzt auch fragen, weshalb er Reha befürwortet, aber nicht an Akutklinik denkt?

Noch eine Frage. Am Anfang hörte es sich so an als hätte dein Hausarzt das Blut auf ANCA untersucht. Ist das so?

Grüße
Karin

Sternke
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Re: ANCA assoziiert Vaskulitis

Beitrag von Sternke » Di Mär 07, 2023 7:33 am

Guten Morgen,

richtig, mein Hausarzt hat das Blut auf ANCA untersucht. Nach dem es positiv war hat er meinen Kardiologen kontaktiert. Dieser hat mir dann sehr zeitnah einen Termin beim Rheumatologen besorgt. Ich muss dazu sagen das wir ländlich leben und man auf Termine bei Fachärzten ewig wartet wenn man denn überhaupt einen Arzt findet der Patienten aufnimmt.
Das war im Juli 21. ich war beim Rheumatologen es wurde Blut abgenommen, Urin untersucht und ich bekam eine Überweisung zum Röntgen der Lunge. Und natürlich ein ausführliches Gespräch mit dem Arzt. Der Befund wurde zum Hausarzt geschickt der mich dann informieren sollte wie es weitergeht.
Und da ist dann der Fehler passiert, als ich beim Hausarzt nachfragte wurde mir gesagt es sei alles in Ordnung.
Später habe ich mir den Befund geben gelassen und frage mich heute noch wie die Arzthelferin so eine Aussage tätigen konnte. Da war von engmaschigen Blutkontrollen die Rede.
Im August 21 ist meine Mutter schwer erkrankt, ich habe sie bis zu ihrem Tod Januar 22 gepflegt.
Danach kam der nächste Schub bei mir. Mit allem hin und her und besuchen beim Hausarzt ( ich ging ja davon aus das es nichts rheumatisches ist) viel dann im April auf das ein Fehler passiert ist. Juni war dann ein neuer Termin beim Rheumatologen und seitdem versuchen wir die Medikamente einzustellen.
Zur Zeit kommuniziere ich mit dem Rheumatologen per E Mail wegen Dosisanpassungen, Blut nimmt der Hausarzt
ab. Und mein nächster Termin beim Rheumatologen ist im April.
Zur Frage, bei meiner Herzerkrankung habe ich die Erfahrung gemacht das man mir im Herzzentrum Bad Oyenhausen am besten helfen konnte. Und jetzt frage ich mich ob das hier nicht auch der Fall sein könnte. Ich selbst habe überhaupt keine Ahnung was diese Erkrankung angeht und die Informationen aus dem Netz verunsichern mich nur.
Entschuldigt bitte den Roman.

Karin 123
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Re: ANCA assoziiert Vaskulitis

Beitrag von Karin 123 » Di Mär 07, 2023 10:42 am

Welche AVV hast du denn?

Da ist nicht nur das Verschlampen des Arztbriefs für mich merkwürdig. Auch, daß der Hausarzt die ANCAS untersucht. Normal viel zu teuer fürs Hausarztbudget. Mich wundert auch, daß der Rheumatologe nicht direkt einen Wiedervorstellungstermin gemacht hat. Zumal die Krankheit neu ist. Warst du denn in der Zeit zwischen 21 und 22 ohne Medikamente? Hat der Rheumatologe Dir die Medikamente nicht verschrieben?

Also vor dem Hintergrund hätte ich selber auch ein starkes Bedürfnis nach erneuter Prüfung an anderer Stelle. Ob das eine Klinik sein muss, weiß ich nicht. Und wenn, dann nur eine mit entsprechender Expertise. Wir haben eine sehr seltene Krankheit. Ich würde Richtung Vaskulitiszentrum oder Uniklinik denken. Schau doch mal, was bei dir in der Nähe ist. Vielleicht sagst du auch, wo du herkommst und es kann dir hier jemand was empfehlen.

Und dann bittest du den Hausarzt um Überweisung dort hin.

Wenn du ländlich wohnst, wirst du selber den Schritt machen müssen, längere Entfernungen für Dich selber zu akzeptieren. Bei mir stünde die Kompetenz an erster Stelle und Nähe irgendwo weiter hinten. Wir haben schon eine ernste Krankheit und die auch noch selten ist. Schon allein dadurch muss man einiges lernen. Auch mit Ärzten.

Und ja, ich war selber sehr aktiv und bin es immer noch. Auch wenn ich gut behandelt werde, ist es mir nur teilweise gelungen, mich entspannt zurück zu lehnen und alles den Ärzten zu überlassen. Fehler passieren und da ist immer ein wachsames Auge bei mir drauf.

Gut, daß du in dieses Forum gefunden hast. Es gibt auch weitere Angebote. Die Infostunde der John Grube Stiftung einmal im Monat, teilweise Veranstaltungen der Rheuma Liga, Internet und Bücher.

Alles Gute für Dich,
Karin
Zuletzt geändert von Karin 123 am Di Mär 07, 2023 10:43 am, insgesamt 1-mal geändert.

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