Sattelnase bei GPA

[Liane]

Guten Morgen
Brauche mal eure Hilfe Habe GPA hat sich überwiegend im HNO Bereich angesiedelt meine Nase verändert sich in letzter Zeit stark. Fällt mehr und mehr in sich zusammen.kennt jemand einen HNO Arzt der bei GPA Nasenaufbau macht.
Über Antworten wäre ich dankbar
Liebe Grüße Lilli

[Liane]

Es kommt keine Reaktion was mache ich falsch

[Ingeborg]

Hi Lilli,
nein, Du machst nichts falsch. Ich meine nur, den Beitrag gestern nicht gelesen zu haben(???).
Dass der Wegener an der Nase werkelt, ist bekannt, jedoch seehr unerfreulich. Und wenn ich mich recht erinnere, beschäftigt er sich ohnehin viel zu oft mit Dir.
Was die Nase betrifft, ist hier die sog. Sattelnase bekannt, wenn sie zusammengefallen ist. Es gibt jedoch HNO-Ärzte, die die Nase wieder aufbauen können und bestimmt auch Rat wissen, bevor sie zusammengefallen ist.
Mir ist für meine Aufstellung genannt geworden Prof. Steffen Maune in der Klinik Köln-Holweide. Das Internet wird sicher in weiteren Bundesländern noch welche nennen können.
Vielleicht gibt die SuFu auch was her.
Alles Gute für Dich,
Ingeborg

[Liane]

Danke Ingeborg für die Rückmeldung
Habe ja ganz oft bougierungen der luftröhre in holweide gemacht bekommen.prof. Maune ist mir bekannt,bin aber kein privatpatient.dr. Geisthoff hat holweide verlassen was sehr schade ist.
Wünsche ein schönes Wochenende

[ANCA]

Hallo Lilli,

verstehe die Leute nicht falsch. Man denkt häufig, dass man lieber gar nichts schreibt, wenn man nichts qualitativ Hochwertiges beitragen kann.

Ich habe deinen Beitrag gelesen und Folgendes würde mir dazu einfallen. Wie ich die Krankenkassen kenne, wirst du erst nachweisen müssen, dass dein Leben gesundheitlich eingeschränkt ist. Luftfluss ist behindert, Geräusche beim Atmen sind belastet, psychische Belastung durch optische Beeinträchtigung des Gesichts. Auf jeden Fall sollte man mit dem Wort kosmetisch ganz, ganz vorsichtig sein, da das von Bearbeitern gern als Schönheits OP abgetan werden kann.
Dann würde ich mich an deiner Stelle direkt bei der Krankenkasse melden und um Vermittlung eines entsprechenden Chirurgen bitten. Solche OPs werden doch nicht vom "Normalo - HNO Arzt" durchgeführt.

Entschuldige, wenn ich vielleicht nicht in deinem erhofften Sinn geantwortet habe. Das war zumindest alles, was mir dazu eingefallen ist.

Achso. Ich bin auch GPA Patient. Bei mir ist es meines Wissens "nur" zu einem Loch in der Nasenscheidewand gekommen. Damals bei Ausbruch waren die Nebenhöhlen dauernd entzündet, meine Nase blutete häufig und ich hatte auch diese starke Borkenbildung. Für den Zahnarzt unerklärliche Zahnschmerzen im Oberkiefer sind auch noch zu nennen. Meine Erkrankung scheint zur Zeit mit halbjährlich Rituximab und tägl. 5mg Prednisolon zum Stillstand gekommen zu sein. Ich z.Z. keine Auffälligkeiten in der HNO Gegend.

Beste Grüße aus Eberswalde,
ANCA

[Ingeborg]

verstehe die Leute nicht falsch. Man denkt häufig, dass man lieber gar nichts schreibt, wenn man nichts qualitativ Hochwertiges beitragen kann.

Hi Anca,
auch, wenn wir ein Forum sind, das als sachlich und fachlich gut bewertet wird, sind wir doch ein Forum, in dem man Erfahrungen austauscht oder Tipps gibt. Das muß doch nichts "Hochwertiges" im allgemeinen Sinne sein.. nur Erfahrungen. Oder Hinweise eben.

Liebe Lilli,
wie ich von Dir lese, macht Prof. Maune jetzt nur noch Privatpatienten. Hm, ist ja jetzt auch unter 'Better Docs' zu finden. *Ironie aus*.
Ich würde Dir in dieser für Dich auf Dauer nicht unwesentlichen Sache vorschlagen, Dich an die HNO-Abteilung der Uniklinik S-H in Kiel zu wenden oder die des UKE.
Liebe Grüße
Ingeborg

[Ingeborg]

verstehe die Leute nicht falsch. Man denkt häufig, dass man lieber gar nichts schreibt, wenn man nichts qualitativ Hochwertiges beitragen kann.

Hi Anca,
auch, wenn wir ein Forum sind, das als sachlich und fachlich gut bewertet wird, sind wir doch ein Laien-Forum, in dem man Erfahrungen austauscht oder Tipps gibt. Das muß doch nichts "Hochwertiges" im allgemeinen Sinne sein.. nur Erfahrungen. Oder Hinweise eben.

Liebe Lilli,
wie ich von Dir lese, macht Prof. Maune jetzt nur noch Privatpatienten. Hm, ist ja jetzt auch unter 'Better Docs' zu finden. *Ironie aus*.
Ich würde Dir in dieser für Dich auf Dauer nicht unwesentlichen Sache vorschlagen, Dich an die HNO-Abteilung der Uniklinik S-H in Kiel zu wenden oder die des UKE.
Vielleicht macht sogar eine Anfrage in verschiedenen oder sogar allen Unikliniken Sinn.
Liebe Grüße
Ingeborg

[Liane]

Danke Ingeborg deine Nachricht hat mich wieder etwas aufgemuntert war schon enttäuscht so viele haben gelesen und es kam nichts das ist man vom Forum nicht gewohnt. Im Campus Kiel war ich schon.war dort bei dr. Joachim Quetz.er sagte mir die op müsste eh in 2 Operationen gemacht werden wenn die Nase zusammenfällt.erst knorpelentnahme würde unter der Haut deponiert und in einer 2 ten opdann der Aufbau.nach einer doppelseitigen lungenembolie wäre es für den Körper nicht machbar es zusammen zu machen. Dr. Quetz ist aber nicht mehr in Kiel Schade
Ingeborg du findest immer die richtigen Worte

[Ingeborg]

Vielen Dank für die Blumen, Lilli. Ich kann nur nicht zusehen, wie jemand allein im Regen steht. Und weil ich den Regen nicht aufhalten kann, versuche ich dann, wenigstens einen Schirm zu bringen.
Vielleicht aber kommt das Forum tatsächlich zu fachlich rüber, dass die Leser vergessen, auch Mitgefühl und Zuspruch sei fehl am Platz? Ich hoffe nicht!

Da die Nase ein so zentraler Punkt beim Anschauen eines Menschen ist, ist es m.E. für das Selbstbewußtsein wichtig, dass es dort keinen "Mangel" gibt. Also hab ich nach Dr. Quetz gesucht.
Guckst Du: https://www.helios-gesundheit.de/kliniken/berlin-buch/unser-angebot/unsere-fachbereiche/hals-nasen-ohrenheilkunde/team/
Dort ist auch die Rede von Wiederherstellung der Nase.

[Liane]

Super Ingeborg, von dr. Quetz weis ich das er schon Nasenaufbau gemacht hat mit Erfolg wollte mir Termin in Kiel bei ihm holen und es wurde mir gesagt er hat Kiel verlassen.aber nicht wohin
Danke