https://www.uksh.de/hno-kiel/
Hallo Lilli,
die HNO-Abt. von Frau Prof. Ambrosch ist u.a. auf Vaskulitis spezialisiert und kümmert sich auch um den Wiederaufbau eingefallener Nasen.
Liebe Grüße
Hope
Sattelnase bei GPA
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Liane
- Beiträge: 74
- Registriert: Di Jun 12, 2018 3:49 pm
Re: Sattelnase bei GPA
Danke auch dir Hope werde mir auf jeden Fall einen Termin entweder in Kiel oder Berlin holen.um zu klären ob es jetzt schon an der Zeit ist Nasenaufbau zu machen oder doch wartet bis die Nase ganz einfällt.
Einen schönen sonntag
Einen schönen sonntag
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Karin 123
- Beiträge: 312
- Registriert: Sa Jul 09, 2022 3:42 pm
Re: Sattelnase bei GPA
Hallo Lilli,
ich habe nichts dazu gesagt, weil das ein Bereich ist, wo ich überhaupt nichts zu sagen kann. Noch nicht mal „unqualifiziert“. Aber ich wünsche Dir viel Erfolg.
Grüße
Karin
ich habe nichts dazu gesagt, weil das ein Bereich ist, wo ich überhaupt nichts zu sagen kann. Noch nicht mal „unqualifiziert“. Aber ich wünsche Dir viel Erfolg.
Grüße
Karin
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Liane
- Beiträge: 74
- Registriert: Di Jun 12, 2018 3:49 pm
Re: Sattelnase bei GPA
Danke dir Karin
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Hope
- Beiträge: 745
- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:16 am
Re: Sattelnase bei GPA
Hallo Lilli,
da Deine Nase immer weiter einfällt, habe ich mal in Deinen ersten Posts gestöbert. Der Atmungstrakt hatte insgesamt massive Probleme bereitet. Man konnte Dir aber hinsichtlich der Luftröhre gut weiterhelfen und aktuell bekommst Du jetzt Rituximab.
Du warst mit Deinen Problemen, wenn ich Deine Beiträge richtig erinnere, bisher bei kompetenten Ärzten.
Bist Du dort in einer Vaskulitissprechstunde? Falls nicht, würde ich das Problem unbedingt noch mit einem auf Vaskulitis spezialisierten Rheumatologen besprechen, denn die GPA ist noch aktiv. Manchmal wird in solchen Fällen z.B. die Induktionsphase nochmal wiederholt oder …. Kann natürlich sein, dass bei Einholung einer Zweitmeinung letztendlich doch alles bleibt, wie es ist. Doch Du solltest nicht einfach zusehen, wie die Nase immer weiter zerstört wird und letztendlich u.U. auch Nasenmuscheln,… in Mitleidenschaft gezogen werden.
Liebe Grüße
Hope
da Deine Nase immer weiter einfällt, habe ich mal in Deinen ersten Posts gestöbert. Der Atmungstrakt hatte insgesamt massive Probleme bereitet. Man konnte Dir aber hinsichtlich der Luftröhre gut weiterhelfen und aktuell bekommst Du jetzt Rituximab.
Du warst mit Deinen Problemen, wenn ich Deine Beiträge richtig erinnere, bisher bei kompetenten Ärzten.
Bist Du dort in einer Vaskulitissprechstunde? Falls nicht, würde ich das Problem unbedingt noch mit einem auf Vaskulitis spezialisierten Rheumatologen besprechen, denn die GPA ist noch aktiv. Manchmal wird in solchen Fällen z.B. die Induktionsphase nochmal wiederholt oder …. Kann natürlich sein, dass bei Einholung einer Zweitmeinung letztendlich doch alles bleibt, wie es ist. Doch Du solltest nicht einfach zusehen, wie die Nase immer weiter zerstört wird und letztendlich u.U. auch Nasenmuscheln,… in Mitleidenschaft gezogen werden.
Liebe Grüße
Hope
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Liane
- Beiträge: 74
- Registriert: Di Jun 12, 2018 3:49 pm
Re: Sattelnase bei GPA
Hallo Hope
Rituximab bekam ich bis zu corona halbjährlich durch die Impfungen wurde pausiert.rheumatologisch bin ich gut versorgt meine Blutwerte deuten auch nicht auf eine Aktivität des Wegeners hin.aber die Nase macht mir schon zu schaffen
Bisher habe ich immer Ärzte gefunden die mir weiter halfen. Ich werde dran bleiben und Danke
Rituximab bekam ich bis zu corona halbjährlich durch die Impfungen wurde pausiert.rheumatologisch bin ich gut versorgt meine Blutwerte deuten auch nicht auf eine Aktivität des Wegeners hin.aber die Nase macht mir schon zu schaffen
Bisher habe ich immer Ärzte gefunden die mir weiter halfen. Ich werde dran bleiben und Danke