Eine stille Mitleserin stellt sich vor

[Claudia158]

Liebe Foristen,

nachdem ich schon lange mitlese möchte mich jetzt auch vorstellen.

Im Januar 2023 werde ich 65 Jahre alt. Ich lebe in Oberhausen, bin verheiratet und habe eine Tochter und einen Enkelsohn. Seit 2 Jahren bin ich Rentnerin.
All die Jahre war ich nie ernsthaft krank und habe nur w/Hashimoto eine Tablette täglich geschluckt. Leider ist dies heut ganz anders.

Im Mai 2017 wurde bei mir nach 1,5 Jahren Ärzte-Odyssee Vaskulitis GPA festgestellt und zwar durch den Nephrologen im Krankenhaus, die Rheumatologin, bei der ich mehrere Male war (jetzt nicht mehr!) hat es nicht gemerkt.
Ich war damals über 4 Wochen im Krankenhaus und bekam dort meine ersten Infusionen Cyclophosphamid und hochdosiertes Cortison. Nach 4 Monaten erfolgte die Umstellung auf100 mg Azathioprin und Ausschleichen des Cortisons auf 5mg. Meine Nieren haben leider Schaden genommen (egfr zwischen 42 und 50).
Unfairerweise wurde dann noch im Oktober ein Mammakarzinom festgestellt, das wurde erfolgreich im November 2020 erledigt.
Als meine neue Rheumatologin davon erfuhr (im Februar 2021) wollte sie dann so schnell wie möglich Azathioprin durch Rituximab ersetzen. Vorher musste ich noch gegen Covid-19 geimpft werden. Glücklicherweise wurde ich im März und April 2021 geimpft. Ich bekomme nun halbjährlich seit Mai 2021 Rituximab.
Folgende Medikamente muss ich auch noch nehmen:
alle 3 Tage 1 Tablette Cotrim forte 960
morgens 16mg und abends 8mg Candesartan
abends 20mg Sinvastatin
morgens 2,5mg Prednisolon
morgens 37,5 mg L-Thyroxin (w/Hashimoto)
alle 2 Wochen Dekristol 20.000

Ich habe schon sehr viele Informationen durch dies tolle Forum erhalten und werde mich gerne am Austausch beteiligen.

Liebe Grüße
Claudia

[Karin 123]

Hallo Claudia,

Willkommen im Forum.

Oh, das ist heftig. Noch ein Mammakarzinom oben drauf auf die GPA. Schön, daß Du die Kraft hattest, das alles durchzustehen.

Auch ich habe GPA und selbst die Uniklinik hat auch bei mir sehr lange gebraucht, es zu diagnostizieren. Ich vermute, es ist schwierig. Erst als die PR 3 Antikörper da waren, gabs die Diagnose. Es gab auch Phasen, wo ich an deren Kompetenz gezweifelt habe, aber mittlerweile denke ich, die Diagnose ist nicht einfach.

Grüße
Karin

[Ingeborg]

Hallo Claudia,
sei herzlich willkommen in unserem kleinen, aber feinen Forum. Und schön, dass Du Dich raustraust und vorstellst.
Ich habe oft das Gefühl, jeder Arzt und jede Klinik hat inzwischen Vaskulitiden "entdeckt", naja, jedenfalls für die Website. Jedoch ist es immer noch selten, rechtzeitig einen kundigen und erfahrenen Arzt für diese seltene Erkrankung zu finden. So ist es wohl passiert, dass der Wegener schon Deine Niere angreifen konnte. Das tut mir leid für Dich. Ich bin jedoch hoffnungsvoll, dass die RTX-Therapie gut helfen kann.
Ein Mammakarzinom hab ich übrigens auch überstanden. Nach 1 Monat Chemo (insgesamt 3) und nach 21 Jahren bin ich karzinomfrei. Beste Wünsche auch an Dich.
Viele Grüße,
Ingeborg

[ruth]

Hallo, Claudia!
Auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum!
Da hast du schlimme Sachen mitgemacht, auch noch einen Krebs dazu.
Bei mir wurde anfangs ähnlich behandelt wie bei dir. Ich habe EGPA, war auch ein paar Wochen im Krankenhaus und habe ebenfalls Cyclophosphamid als Infusionen bekommen.
Ich wünsche dir alles Gute und freue mich, dass du jetzt auch hier schreibst.
Liebe Grüsse,
Ruth

[ANCA]

Hallo Claudia,

danke für deine Vorstellung. Aus eigener Erfahrung kann ich nichts Negatives zu Rituximab berichten. Achso! Ich bin auch mit GPA "beglückt".

Gruß,
ANCA

[Claudia158]

Hallo zusammen,

vielen Dank für Eure freundliche Begrüßung.

Ich wünsche Euch einen guten Übergang ins neue Jahr und für 2023 alles Liebe und Gute, wollen wir hoffen, dass 2023 besser wird als 2022.

Liebe Grüße
Claudia