Ganz auf Medikamente verzichten?

[Karin 123]

Ich hab auch für jede Infusion € 10 bezahlt. Die Rechnung wurde mir von der Apotheke der Uniklinik geschickt.

Soweit ich weiß, hat es der Arzt in der Hand (ggf. auch die Krankenkasse mit ihren Vorgaben), ob die Apotheke Biosimilars liefern kann. Da gibts auf dem Rezept ein Feld, wo der Arzt ankreuzen kann, ob nur das Original rausgegeben werden darf.

Bei der Uniklinik kamen nur Infusionensbeutel mit meinem Namen drauf. Da ich die Infusionen in der Onkologie bekam, hatte ich etwas Angst, ob da nicht vielleicht Namen oder Beutelinhalte vertauscht wurden. Jeder hat mal einen schlechten Tag und auf die Chemo der Mitpatienten war ich nicht scharf. Es wurde zwar sehr genau geprüft, ob ich diejenige welche hin, aber ob das was in dem Beutel drin war auch das ist, was sollte, wußte ich nicht. Unbehagen war da, vielleicht auch der Angst geschuldet. Vermutlich wird es hinter den Kulissen auch mehrfach geprüft, aber das hab ich ja nicht mitbekommen.

[ANCA]

Im KH stand auch überall mein Name drauf. Wurde alles im Schwesternzimmer vorbereitet und beschriftet.

[Hope]

Zongo schreibt: Meiner Meinung nach müsste das Behandlungsschema einen Zeitpunkt vorsehen (bspw. nach 24 Monaten) wo bewusst die Medikation ausgesetzt wird wenn der Patient eine bestimmte Zeit in Remission war.

Ja, das wäre gut, wenn sich diese Krankheit so gut fassen ließe. Doch beim jetzigen Stand der Wissenschaft bin ich froh, dass zumindest -wie zu Beginn des Threads zitiert- schon mal angegeben wird, dass die remissionserhaltende Therapie mindestens 24 Monate dauern sollte. Denn wie Friedolin schon schrieb: „Pauschal kann man das sicherlich nicht beantworten.“

Da der Patient in die Therapieentscheidung einbezogen werden sollte, bin ich außerdem froh, dass es Faktoren gibt, die mit einem erhöhten Rezidiv verbunden sind. Hier ist leider die GPA als solche bereits mit einem erhöhten Risiko genannt. Also würde ich mich eher nicht danach richten, ob und wann ein EGPA- oder MPA-Patient seine Medikamente abgesetzt hat. Andere Kriterien sind z.B. HNO-Beteiligung, ANCA. Wer es genau wissen will, findet es in den o.g. Leitlinien unter „Empfehlung 12.“.

[tapa]

Bisher kenne ich niemanden, der ganz ohne Medikamente auskommt und ich habe schon in einigen Vaskulitis-Wartezimmern gesessen und mich ausgetauscht. Bin selbst seit etwas über 10 Jahren krank mir GPA. Das teilweise Ausschleichen von Kortison und vorsichtige Reduzieren von MTX hatte bei mir irgendwann ein Ende, insofern, als ich bei einer geringeren Dosis irgendwann ein schwere Ohrenentzündung bekam. Flammt dann ein Entzündungsprozess im Körper auf, muss von den Ärzten auch erstmal festgestellt werden, ob es wegen GPA ist oder ob ein "normaler" bakterieller Infekt oder ein Virus schuld ist. Die Behandlung ist da unterschiedlich und nicht ganz unproblematisch. Behandelt man nämlich mit Kortison, obwohl es ein bakterieller Infekt ist, wird das Immunsystem gedämpft und die Sache ist eher kontraproduktiv. Gibt man Antibiotika und es ist eigentlich die GPA, dann tritt keine Wirkung ein und die GPA hat ein paar Tage Zeit, sich zu verschlimmern. Hab ich alles durch. Trotz früher Diagnose und lokal begrenzter Krankheitsaktivität. Mit einem bleibenden Hörschaden. Von daher wäre ich zumindest sehr vorsichtig bei Umstellung der Medikation und noch viel vorsichtiger beim Absetzen. Solange die Behandlung ganz gut läuft, sollte man vielleicht nicht viel ändern, sich gesund ernähren und soweit wie möglich Sport machen. Dann ist eine gewisse Reduktion evtl. sogar möglich, das kennen ja viele.

Sollte jemand das mit dem Ausschleichen der Medikamente auf Null hinbekommen-bitte Bescheid sagen! Mir wurde gesagt, dass ich vermutlich immer Medis nehmen müsse, aber insgesamt eine normale Lebenserwartung habe. Das reicht mir erstmal. Außerdem ist GPA auch nicht gerade der Schwerpunkt medizinischer Forschung. Wir mit unseren ganzen selteneren Rheumaformen sind ja oft schon froh, wenn es eine Diagnose gibt. Ich kenne Leute, die haben Leidenswege bis zu 15 Jahren hinter sich bis zur Diagnose. Zu Bedenken ist auch, dass es verschiedene Stadien der Erkrankung gibt, je weiter fortgeschritten die Krankheit ist, um so weniger Experimente sollte man wohl machen. Medikament absetzen und evtl. erneut nehmen oder andere nehmen, kann für den Körper auch ganz schön zur Belastung werden, das ist ja meist nicht mal eben so erledigt und es gibt unter Umständen unerfreuliche NBWs.

[SiMONE00]

Hallo, wenn ich darf will ich einfach mal von mir berichten.
ich bekam 2003 ZNS Vaskulitis, ein richtiger Exot.
Also ich wurde in diesem Zeitraum behandelt mit Endoxan Infusionen, als Tabletten, Cortison zwischen 1000 mg bis 10 mg.
Behandelt wurde ich als durchgehend bis glaube ich 2008. 1 1/2 Jahr vorher hat man ganz vorsichtig alles ausgeschlichen, Cortison letztendlich auf Null. Außer Antiepileptica das muss ich lebenslang nehmen.
6 monatliche MRT Kontrollen waren Pflicht in diesem Zeitraum. Man ging also dann davon aus das es eine Vaskulitis ist mit einmaligem Verlauf.
Denkste 2013 bekam ich ein Rezidiv. Seitdem bekomme ich keine Ruhe mehr und nehme jetzt Aza und 8 mg Cortison, alles was darunter ist bringt ein Rezidiv.
Sagen wir mal so vielleicht ist es möglich darauf verzichten, aber von Erfahrung her eher nicht möglich. Es ist eine chronische Erkrankung und lieber leichtdosiert Medikamente nehmen. Und dann ggf schneller handeln bei Rezidiven.

Ich wiegte mich damals in Sicherheit. Klaro wenn man auf Ärzte hörte. Und vielleicht war es eine schöne medikamentenfreie Zeit. Aber der Schub danach fand ich heftig. Denn von Null auf volle Medikamentendosen wie Cortison und Endoxan fand ich für meinen Körper viel schlimmer als wenn man jetzt so eine Remissions erhaltende Therapie bsp wie bei mir Aza und Cortison 8 mg.
Und das will ich auch so lassen und lasse da auch im Moment nicht mehr mit mir reden.
Aber ich finde wie auch die Datenlage, Forschung und so aussieht, die Autoimmunerkrankungen ist immer noch ein Chamelon. Heute gut alles perfekt alle Untersuchungen i.O und danach wieder so.
Ich selber bin nun froh das die letzten MRT Kontrollen ok waren und keine neuen entzündlichen Herde zu sehen sind.

Alles gute euch allen und passt auf euch auf

Simone