John Grube Foundation

Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
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Karin 123
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John Grube Foundation

Beitrag von Karin 123 » Mo Nov 07, 2022 3:04 pm

Hallo zusammen,

wie findet ihr das?

https://www.johngrube-foundation.com/

Sie geben im Dezember ein Buch über Vaskulitis raus, haben viele Spendenprojekte, bieten einen Forschungsförderpreis und haben einmal im Monat eine Sprechstunde mit Frau Dr. Schnorr vom UKE. Ich denke gerade bei seltenen Krankheiten fließen die Forschungsgelder nicht so stark. Und wenn sich die Familie und Freunde von John Grube, der mit 17 an GPA gestorben ist, in Gedenken an ihn stark machen, finde ich das eigentlich eine tolle Sache.

Grüße
Karin

Sammy
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Re: John Grube Foundation

Beitrag von Sammy » Mo Nov 07, 2022 7:45 pm

Hallo,
ich habe an der letzten Sprechstunde online teilgenommen.Das ist eine gute Sache, weil man sich da direkt mit Betroffenen austauschen kann. Leider war Frau Dr.Schnorr letztes Mal verhindert.
Aber auch die Foundation ist eine gute Sache finde ich.

UGa
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Re: John Grube Foundation

Beitrag von UGa » Di Feb 14, 2023 11:58 pm

Der Titel des Buches:
"Vaskulitis erkennen, verstehen, behandeln
Mit der seltenen Gefäßentzündung leben: ein Ratgeber für Betroffene"
Herausgegeben von der John Grube Foundation
Dr. med. Peer Aries, Prof.Dr. med. Bernhard Hellmich, PD Dr. med. Christof Iring-Konert
Ich halte dies für einen sehr guten Nachfolger des Ratgebers von Frau Dr.Eva Reinhold-Keller und Prof.Dr. W. Groß
Herzliche Grüße
Ute

hopefull
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Re: John Grube Foundation

Beitrag von hopefull » Mi Feb 15, 2023 4:09 pm

Tach zusammen,

das Buch versprach mir mehr, als dass es im Bezug auf meine Krankheit - Morbus Wegener -halten konnte. Sicherlich mal ganz interessant für jemanden, der gerade „neu“ auf dem Gebiet ist und allgemein was über „seine“ Krankheit erfahren möchte. Ich hätte mir mehr versprochen und auch etwas, was ich bis dato nicht wusste.
Es ist halt wie ein Buch über Vögel zu kaufen, wenn man eigentlich etwas über den Zebrafink erfahren wollte.
Und leider kein Buch zum weiterverschenken.

Schade

Heinz

Ingeborg
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Re: John Grube Foundation

Beitrag von Ingeborg » Mi Feb 15, 2023 7:38 pm

Da geb ich Dir recht, Heinz. Wer sich belesen will, sollte sich um das 2004 erschienene Buch von Gross und Reinhold-Keller bemühen = ''Vaskulitis: Was ist sie - Wie man sie erkennt - Was man dagegen tun kann" bemühen'. Davon gibt es (nur) noch ein paar Exemplare im großen *Amaz*n`* Kaufhaus. Es ist nicht, wie man annehmen könnte, überaltet. So schnell ist die Forschung bei seltenen Erkrankungen nicht... Ggf. kann ich meines an jemanden abgeben. Dann bitte PN an mich.
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Sammy
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Re: John Grube Foundation

Beitrag von Sammy » Do Feb 16, 2023 11:59 am

Ich finde das Buch sehr gut! Wer schon seit vielen Jahren mit der Krankheit lebt, kann vielleicht nichts Neues daraus erfahren, aber das liegt ja auch sehr in der Natur der Sache! Wer schon lange mit der Krankheit lebt hat eben auch schon viele Erfahrungen und Erkenntnisse sammeln können. Das Buch richtet sich auch nicht an "Experten" sondern eher an "Anfänger". Denn gerade die sind auf der Suche nach Literatur zum Thema, die sie erstmal einführt in die ganze Geschichte.
Mir hat es sehr geholfen und ich würde es jederzeit weiterempfehlen! Es gibt auch Hoffnung und erklärt mir als "Anfänger" vieles gut was ich bisher so noch nicht gesehen habe!
VG

Ingeborg
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Re: John Grube Foundation

Beitrag von Ingeborg » Fr Feb 17, 2023 6:04 pm

zum Mitmachen
eine Bitte der John Grube Foundation an GPA-Betroffene
https://gpa-info.org/kontakt/
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

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