Unter dem Thema Long-Covid habe ich folgenden Beitrag gefunden, der mich an falsche Aktivitäten bei fatigue erinnert:
https://www.focus.de/gesundheit/news/long-covid-seit-der-reha-sitze-ich-im-rollstuhl_id_166603521.html#/base-data
In diesem Fall stellten die Ärzte keinen Bezug her und handelten gutgläubig falsch. Deshalb sei nochmal erinnert, dass man bei fatigue, wie auch bei CFS, nicht mehr als 50 - 70 % seiner Ernergie/Kraft einsetzt.
Begleiterscheinung fatigue
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Ingeborg
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Begleiterscheinung fatigue
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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Hope
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- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:16 am
Re: Begleiterscheinung fatigue
Hallo,
viele GPA-Patienten erkennen sich mit ihrer Fatigue in den Symptomen der CFS wieder und verfolgen die Entwicklung der Therapien und Hilfen für CFS-Patienten.
Viele werden deshalb auch die neue Fassung der S3-Leitlinie „Müdigkeit“ bereits kennen. Für alle anderen Interessierten habe ich unten die Website angegeben.
Kapitel 5.7 behandelt ME/CFS und wurde grundlegend durch die Expertinnen Prof. Scheibenbogen und Prof. Behrends überarbeitet. Beide waren erstmals beteiligt.
Endlich wird an etlichen Stellen der Leitlinie darauf hingewiesen, dass bei ME/CFS, deren Leitsymptom die Belastungsintoleranz ist, keine aktivierenden Therapien
einzusetzen sind.
Allerdings hatten psychisch-somatisch und psychotherapeutisch ausgerichtete Gesellschaften zusammen mit der deutschen Gesellschaft für innere Medizin ein Sondervotum. Laienhaft zusammengefasst wünscht man sich dort, dass CFS als biopsychosozial verursachte Krankheit angesehen werde und stuft den Hinweis, völlig auf Aktivierung zu verzichten, als problematisch ein. Die PEM (s.u.) wird außerdem als zu unbestimmt als Diagnosekriterium angesehen.
Frau Prof. Scheibenbogen hingegen erläuterte in den Medien, man könne durch Messungen vor und nach Muskeltätigkeit die geringe Belastungstoleranz erkennen.
Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS E.V. schreibt zum Sondervotum (Website s.u., dann unter Problematische Stellen der Leitlinien):
„Ein Sondervotum, das sich zudem „wie aus dem Nichts“ am Ende des Prozesses – nach zweijährigem gemeinsamem Erarbeiten des Leitlinientextes und nach der Konsentierung über die Kernempfehlungen – gegen ein gesamtes Kapitel und die zugehörigen Kernempfehlungen wendet, führt den Leitlinienprozess ad absurdum.“
Die geringe Belastungstoleranz bei geistiger Arbeit sowie den „brain fog“ lernte auch ich kennen.
Beides hatte sich bei mir durch Endoxan bzw. Rituximab deutlich gebessert. Doch ich erinnere auch noch, dass ich trotzdem, z.B. nach einem wichtigen Gespräch oder nach belastenden emotionalen Situationen, oft mehrere Tage k.o. war. Dies hat sich inzwischen deutlich gebessert. Doch ich habe immer noch meine Schwierigkeiten.
Hinsichtlich meiner noch geringen körperlichen Belastbarkeit will ich hingegen durch langsames Training testen, ob dies wirklich noch auf Fatigue oder nicht vielmehr auf den bei jahrelanger Erkrankung üblichen Muskelabbau zurückzuführen ist.
Insgesamt bin ich froh, dass man uns GPA-Patienten schon so viel besser helfen kann und hoffe für die CFS-Patienten, dass auch sie endlich die dringend benötigte Hilfe erhalten werden.
Viele Grüße
Hope
https://register.awmf.org/assets/guidelines/053-002l_S3_Muedigkeit_2023-01_01.pdf
PEM: Post-Exertional-Malaise-Verschlechterung der Symptomatik nach geringfügiger körperlicher oder geistiger Belastung.
https://www.mecfs.de/leitlinie-muedigkeit-2022/
viele GPA-Patienten erkennen sich mit ihrer Fatigue in den Symptomen der CFS wieder und verfolgen die Entwicklung der Therapien und Hilfen für CFS-Patienten.
Viele werden deshalb auch die neue Fassung der S3-Leitlinie „Müdigkeit“ bereits kennen. Für alle anderen Interessierten habe ich unten die Website angegeben.
Kapitel 5.7 behandelt ME/CFS und wurde grundlegend durch die Expertinnen Prof. Scheibenbogen und Prof. Behrends überarbeitet. Beide waren erstmals beteiligt.
Endlich wird an etlichen Stellen der Leitlinie darauf hingewiesen, dass bei ME/CFS, deren Leitsymptom die Belastungsintoleranz ist, keine aktivierenden Therapien
einzusetzen sind.
Allerdings hatten psychisch-somatisch und psychotherapeutisch ausgerichtete Gesellschaften zusammen mit der deutschen Gesellschaft für innere Medizin ein Sondervotum. Laienhaft zusammengefasst wünscht man sich dort, dass CFS als biopsychosozial verursachte Krankheit angesehen werde und stuft den Hinweis, völlig auf Aktivierung zu verzichten, als problematisch ein. Die PEM (s.u.) wird außerdem als zu unbestimmt als Diagnosekriterium angesehen.
Frau Prof. Scheibenbogen hingegen erläuterte in den Medien, man könne durch Messungen vor und nach Muskeltätigkeit die geringe Belastungstoleranz erkennen.
Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS E.V. schreibt zum Sondervotum (Website s.u., dann unter Problematische Stellen der Leitlinien):
„Ein Sondervotum, das sich zudem „wie aus dem Nichts“ am Ende des Prozesses – nach zweijährigem gemeinsamem Erarbeiten des Leitlinientextes und nach der Konsentierung über die Kernempfehlungen – gegen ein gesamtes Kapitel und die zugehörigen Kernempfehlungen wendet, führt den Leitlinienprozess ad absurdum.“
Die geringe Belastungstoleranz bei geistiger Arbeit sowie den „brain fog“ lernte auch ich kennen.
Beides hatte sich bei mir durch Endoxan bzw. Rituximab deutlich gebessert. Doch ich erinnere auch noch, dass ich trotzdem, z.B. nach einem wichtigen Gespräch oder nach belastenden emotionalen Situationen, oft mehrere Tage k.o. war. Dies hat sich inzwischen deutlich gebessert. Doch ich habe immer noch meine Schwierigkeiten.
Hinsichtlich meiner noch geringen körperlichen Belastbarkeit will ich hingegen durch langsames Training testen, ob dies wirklich noch auf Fatigue oder nicht vielmehr auf den bei jahrelanger Erkrankung üblichen Muskelabbau zurückzuführen ist.
Insgesamt bin ich froh, dass man uns GPA-Patienten schon so viel besser helfen kann und hoffe für die CFS-Patienten, dass auch sie endlich die dringend benötigte Hilfe erhalten werden.
Viele Grüße
Hope
https://register.awmf.org/assets/guidelines/053-002l_S3_Muedigkeit_2023-01_01.pdf
PEM: Post-Exertional-Malaise-Verschlechterung der Symptomatik nach geringfügiger körperlicher oder geistiger Belastung.
https://www.mecfs.de/leitlinie-muedigkeit-2022/
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Karin 123
- Beiträge: 307
- Registriert: Sa Jul 09, 2022 3:42 pm
Re: Begleiterscheinung fatigue
Hallo zusammen,
auch mich plagt sehr schnelle Erschöpfung, obwohl die GPA an sich in Ruhe ist. Lange habe ich gedacht, liegt an meinem Alter, zu wenig Sport usw. Ich habe das selber nicht so Ernst genommen, aber mittlerweile denke ich anders.
Ich versuche mich viel zu bewegen. Gehe ja regelmäßig schwimmen. Ich habe auch eine Art Flatrate für medizinische Muckibude bekommen. Es tut mir gut, aber aus der Erschöpfung komme ich durch nichts raus. Ernähre mich super gesund, lade Freude in mein Leben ein, aber nichts hilft wirklich. Allerdings habe ich den Eindruck, daß die Bewegung mir nicht schadet. Nur da ist was, was ich durch nichts wegbekomme. Bei der Bewegung achte (und spüre ich auch) sehr auf meine Grenzen. Da muss man selbstbewusst den Therapeuten widersprechen, die einen immer zu mehr Leistung anspornen wollen. Gerade in der Muckibude. Aber das schaffe ich, meine Grenzen zu spüren und nicht mitzumachen.
Trotzdem würde es mich sehr, sehr interessieren, wie man die Erschöpfung erklärt. Entzündungen im Griff, Blutwerte ok, aber …. gefühlt würde ich sagen, da ist was, was dem Körper zu schaffen macht, auch wenn medizinisch alles in Ordnung zu sein scheint.
Grüße
Karin
auch mich plagt sehr schnelle Erschöpfung, obwohl die GPA an sich in Ruhe ist. Lange habe ich gedacht, liegt an meinem Alter, zu wenig Sport usw. Ich habe das selber nicht so Ernst genommen, aber mittlerweile denke ich anders.
Ich versuche mich viel zu bewegen. Gehe ja regelmäßig schwimmen. Ich habe auch eine Art Flatrate für medizinische Muckibude bekommen. Es tut mir gut, aber aus der Erschöpfung komme ich durch nichts raus. Ernähre mich super gesund, lade Freude in mein Leben ein, aber nichts hilft wirklich. Allerdings habe ich den Eindruck, daß die Bewegung mir nicht schadet. Nur da ist was, was ich durch nichts wegbekomme. Bei der Bewegung achte (und spüre ich auch) sehr auf meine Grenzen. Da muss man selbstbewusst den Therapeuten widersprechen, die einen immer zu mehr Leistung anspornen wollen. Gerade in der Muckibude. Aber das schaffe ich, meine Grenzen zu spüren und nicht mitzumachen.
Trotzdem würde es mich sehr, sehr interessieren, wie man die Erschöpfung erklärt. Entzündungen im Griff, Blutwerte ok, aber …. gefühlt würde ich sagen, da ist was, was dem Körper zu schaffen macht, auch wenn medizinisch alles in Ordnung zu sein scheint.
Grüße
Karin
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omega
- Beiträge: 173
- Registriert: So Dez 02, 2018 10:58 am
Re: Begleiterscheinung fatigue
Liebe Karin, danke, daß du geschrieben hast, es passt eins zu eins zu meinen Erfahrungswerten. Und auch ich würde zu gern das Rätsel lösen.Es gibt Tage, da denke ich, es ist das Schwimmen, nachdem es mir viel besser geht, dann wieder die Muckibude, dann wieder das mehr Ausruhen...nichts hilft gefühlt auf Dauer.
Nichts desto Trotz, ich bin sicher, ohne unsere Bemühungen ginge es uns vie schlechter. Das ist mein Trost....
In dem Sinne, Omega
Nichts desto Trotz, ich bin sicher, ohne unsere Bemühungen ginge es uns vie schlechter. Das ist mein Trost....
In dem Sinne, Omega
-
Karin 123
- Beiträge: 307
- Registriert: Sa Jul 09, 2022 3:42 pm
Re: Begleiterscheinung fatigue
Ich habe die Leitlinie zur Müdigkeit überflogen.
Es fühlt sich für nicht wie Müdigkeit oder Angst/Depression an. Ich kann mich auch zu allem aufraffen und schaffe das dann auch. In der Muckibude würde ich auch an den Geräten was mehr können. Es ist eher so als hätte ich ein bestimmtes Kontigent an „Energie“ und das ist nicht wie normal erweiterbar. Verbrauche ich die Energie an den ersten Geräten oder verteile ich sie bis zum Schluß. Jeder Physio würde am Gerät sagen, da geht noch was und versuchen, das zu steigern. Bei mir geht das aber nicht. Ich muss mir das Energie Kontingent einteilen. Deshalb glaube ich auch nicht, dass es hier nur um Muskelleistung geht. Und ja, es entwickelt sich auch bei mir, aber in Miniaturschritten, wirklich winzig. Nicht wie das normal im Sport geht. Manchmal höre ich auch früher auf oder lasse Geräte aus, weil ich merke, das reicht jetzt.
Nein, in der Müdigkeit oder Angst/ psychosozial finde ich mich eigentlich nicht wieder. Es ist eher so wie wenn irgendwas permanent zehrt. Ich habe auch das Gefühl, daß mir die Bewegung (unter Wahrung der Grenzen) gut tut. Ich glaube, wenn ich das lasse, wärs noch schlimmer.
Letztlich wäre es doch die Frage, was ist Energie eigentlich? Sicher spielt auch Freude rein, gut gelaunt geht alles leichter, aber das ist es im Kern nicht. So empfinde ich es. Vielleicht wird man in den asiatischen Techniken fündig? Marshall Arts, Qi Gong, Tai Chi, Akupunktur … die beschäftigen sich doch viel mit „Energie“, Energieflüssen etc.Ich kenne mich nicht aus, aber wie würde mal wissen wollen wie man dort Energie definiert. Was steigert sie? Was verbraucht sie? Das sind ganz andere Konzepte als in der westlichen Wissenschaft. Und sie scheinen ja einigermaßen erfolgreich zu sein.
Vielleicht sollte ich einfach mal einen Qi Gong Kurs machen.
Es fühlt sich für nicht wie Müdigkeit oder Angst/Depression an. Ich kann mich auch zu allem aufraffen und schaffe das dann auch. In der Muckibude würde ich auch an den Geräten was mehr können. Es ist eher so als hätte ich ein bestimmtes Kontigent an „Energie“ und das ist nicht wie normal erweiterbar. Verbrauche ich die Energie an den ersten Geräten oder verteile ich sie bis zum Schluß. Jeder Physio würde am Gerät sagen, da geht noch was und versuchen, das zu steigern. Bei mir geht das aber nicht. Ich muss mir das Energie Kontingent einteilen. Deshalb glaube ich auch nicht, dass es hier nur um Muskelleistung geht. Und ja, es entwickelt sich auch bei mir, aber in Miniaturschritten, wirklich winzig. Nicht wie das normal im Sport geht. Manchmal höre ich auch früher auf oder lasse Geräte aus, weil ich merke, das reicht jetzt.
Nein, in der Müdigkeit oder Angst/ psychosozial finde ich mich eigentlich nicht wieder. Es ist eher so wie wenn irgendwas permanent zehrt. Ich habe auch das Gefühl, daß mir die Bewegung (unter Wahrung der Grenzen) gut tut. Ich glaube, wenn ich das lasse, wärs noch schlimmer.
Letztlich wäre es doch die Frage, was ist Energie eigentlich? Sicher spielt auch Freude rein, gut gelaunt geht alles leichter, aber das ist es im Kern nicht. So empfinde ich es. Vielleicht wird man in den asiatischen Techniken fündig? Marshall Arts, Qi Gong, Tai Chi, Akupunktur … die beschäftigen sich doch viel mit „Energie“, Energieflüssen etc.Ich kenne mich nicht aus, aber wie würde mal wissen wollen wie man dort Energie definiert. Was steigert sie? Was verbraucht sie? Das sind ganz andere Konzepte als in der westlichen Wissenschaft. Und sie scheinen ja einigermaßen erfolgreich zu sein.
Vielleicht sollte ich einfach mal einen Qi Gong Kurs machen.