HNO-Probleme

[Sammy]

Hallo,
meien GPA äußert sich hauptsächlich im HNO-Bereich. Leider ist dadurch mein Hörvermögen aktuell stark eingeschhränkt. Die HNO-Ärzte haben jetzt im Juli ein Paukenröhrchen eingesetzt. Das hat erstmal keine Verbesserung gebracht. Die Entzündungen blieben und ich konnte auch nicht besser hören. Die Rheumatologin hat daraufhin Rituximab empfohlen. Ich habe mittlerweile 2 Infusionen bekommen die ich auch gut vertragen habe. Die Entzündungen sind jetzt zurückgegangen, die Werte sind alle in einem recht guten Bereich. Leider kann ich nach wie vor nicht besser hören. Es fühlt sich so an, als würde der Druckausgleich nicht wirklich funktionieren. Als wäre ständig Lust in meinem Kopf, die die Schallwellen behindert ihren Weg zu gehen. Es ist irgendwie ein dumpfes Gefühl, so als wäre man unter Wasser oder irgendwie im Vakuum. Ich kann das schlecht beschreiben. Manchmal wird es kurzzeitig besser wenn ich einen Druckausgleich mache. Auch morgens direkt nach dem Aufstehen ist es oft besser.
Hat jemand ähnlich Erfahrungen gemacht?
Ich hoffe ja, dass sich das Problem gibt, wenn das Paukenröhrchen wieder entfernt ist bzw von selbst herausfällt und sich das Loch im Ohr verschließt.
Der Hörtest an sich ist gar nicht sooo schlecht, aber da läuft das ja auch über Kopfhörer direkt ins Ohr.
Wenn ich mit meheren Leuten am Tisch sitze ist es fast unmöglich dem Gespräch zu folgen.
Wie gesagt, der Kopf fühlt sich an, als wäre er mit Lust gefüllt.
VG Ingrid

[Ralle04]

Hallo Ingrid,
ich hatte genau die selben Symptome und konnte zwischenzeitlich sehr schlecht hören. Nach dem Einsetzen von Paukenröhrchen wurde es mit der Zeit besser.
Generell hat mir die Therapie mit Rituximab bei meiner GPA-Erkrankung (Morbus Wegener) sehr geholfen.
Gruß Ralf

[Ingeborg]

der Kopf fühlt sich an, als wäre er mit Lust gefüllt.

Oh...

Liebe Ingrid,
Es tut mir sehr leid zu lesen, dass es mit den Ohren nicht besser werden will. Das, was Du schilderst, kenne ich aus eigener Erfahrung nicht. Mich wundert jedoch, dass erst jetzt mit RTX begonnen wird.
Und ich frage mich, ob sich der HNO-Arzt genügend mit GPA auskennt.
Vielleicht aber auch haben die geschilderten Beschwerden nichts mit GPA zu tun. (?) Ich würde daher zu einer Zweitmeinung raten. Wenn Du mir das Bundesland nennst, in dem Du lebst, kann ich Dir bei der Suche evtl. behilflich sein.
Liebe Grüße,
Ingeborg

[Sammy]

Hallo Ingeborg, Hallo Ralf,
Ingeborg: Das Bundesland ist Bayern. Ich bin ambulant in einer Uniklinik in Behandlung.
Ralf: Durch das Einsetzen des Paukenröhrchens hat sich bei mir nichts verbessert. Ich hab eher das Gefühl es wurde schlechter dadurch. Ich hoffe jetzt auf die Wirkung von Rituximab. Meine zweite Infusion war ja im August.
Die Blutwerte sind im Moment sehr gut. Keine Entzündungszeichen, C-Ancas nicht angestiegen und im niederen Bereich, Corona-Ak in großer Menge vorhanden.
Wenn nur dieses Ohr-Problem nicht wäre! Wie gesagt, der Kopf fühlt sich an als wäre er mit Luft gefüllt. Der Druckausgleich scheint nicht richtig zu funktionieren. Nächste Woche habe ich Termin in der HNO-Klinik zur Kontrolle. Ich werde mal nachfragen ob man nicht ein MRT oder ähnliches machen sollte um zu sehen ob die Belüftung irgendwie behindert wird.
Ansonsten habe ich im November einen Termin bei einem HNO-Arzt für eine Zweitmeinung. Der Termin wäre eigentlich im September gewesen. Den musste ich leider stornieren wegen meiner Coronainfektion.
LG Ingrid

[Ingeborg]

Hallo Ingrid,
für Bayern wurde mir leider kein kundiger HNO-Arzt genannt. In B-W aber Dres. Thomas Handschuh/Frau Dorothee Bögner, HNO-Ärzte, Stuttgarter Straße 56, 73230 Kirchheim unter Teck, Fon: 07021/2996 (Kooperation mit Vaskulitiszentrum Süd). Sie kennen sich wegen der Kooperation mit dem Vaskulitiszentrum gut aus.
Mitunter müssen "wir" zu "unseren" Ärzten viele Kilometer in Kauf nehmen. So richtig kann ich Dir also mit nem Arzt wohl nicht dienen.
Dafür wünsch ich Dir viel Erfolg bei der Suche. Vielleicht kommt ja für Bayern durch Dich ein HNO-Arzt hinzu?
Ingeborg

[Ingeborg]

Liebe Ingrid,
ich hab Dir per PN die Unikliniken in Bayern mitgeteilt, die wegen Rheumatologie genannt wurden. Es könnte ja sein, dass es dort auch kundige HNO-Abteilungen gibt....
Ingeborg

[tapa]

Hallo Ingrid,
seit einer Ohrenentzündung im Jahr 2018 habe ich auf der linken Seite eine Autophonie. Das bedeutet, ich höre mich den ganzen Tag selbst. Ich höre jeden Atemzug und natürlich, wenn ich esse und spreche. Wenn ich laut sprechen muss, brülle ich mich regelrecht von links an.Und ich kenne auch das Gefühl, dass der Kopf wie in Watte gepackt ist, das habe ich aber nicht mehr so häufig.

Bei mir wurde festgestellt, dass sich die Eustach'sche Röhre während der Behandlung mit hochdosiertem Kortison 2018 geöffnet hat (ausgeleiert ist), da mein Kopf und Hals dadurch stark angeschwollen waren. Nach dem Abschwellen im Zuge der späteren Cortisonreduzierung hat diese Röhre sich nicht wieder geschlossen. Damit ist für mein Hörproblem also nicht unmittelbar die Entzündung verantwortlich sondern quasi ein zurückgebliebener "technischer Defekt". Von einem operativem Eingriff zum Schließen der Röhre haben mir 3 Ärzte abgeraten wegen der Nähe zur Halsschlagader und anderen sensiblen Gefäßen und Organen. Besser wird es, wenn ich Yoga mache und wenn ich länger liege.

Vielleicht hat es bei Dir ja auch etwas mit der Eustach'schen Röhre zu tun, sie dient ja u.a. zur Belüftung des Innenohrs. Das könnte man evtl. mit einer MRT-Untersuchung feststellen, da müsstest Du mal den HNO-Arzt fragen. Und Ingeborg hat auf jeden Fall damit Recht, dass man für gute Ärzte manchmal viele Kilometer in Kauf nehmen muss. Ich bin auch in einem anderen Bundesland in Behandlung.
Alles Gute tapa

[Sammy]

Hallo zusammen,
bisher bin ich leider noch immer auf dem gleichen Stand. Der Ärzte in der HNO-Klinik sagen immer nur "abwarten, das dauert seine Zeit". Aber immer nur abwarten liegt leider nicht in meiner Natur. Ich habe das Gefühl, dass durch das Einsetzen des Paukenröhrchens die Verbesserung eher verzögert wird. In der nächsten Woche habe ich nochmal einen Termin bei meinem niedergelassenen Arzt vor Ort. Der ist fachlich sehr kompetent, der hat meine GPA glücklicherweise sofort im Anfangsstadium richtig diagnostiziert. Ich hoffe nun, dass er mir weiterhelfen kann. Leider neigt er dazu immer und alles operieren zu wollen. Habt ihr Erfahrungen mit Operationen und GPA? Die Wundheilung soll lt meinem Arzt stark reduziert sein und deshalb eine Operation immer genau zu überdenken.
Liebe Grüße
Ingrid

[Ingeborg]

Hi Ingrid,
leider hab ich keine Ahnung, was da fachlich zu tun wäre. Interessant aber, dass sich ein Arzt mit GPA auszukennen scheint. Würde ihn gern in meine Aufstellung aufnehmen, wenn Du ihn mir nennst.
Ich denke auch, man soll nicht zu schnell sein mit OPs. Sie stressen den Körper sehr, was immer auch eine Erhöhung der Corti-Dosierung nach sich zieht. Vor allem aber liegt bei Streß immer auch ein Schub nicht fern.
Vielleicht ist doch eine Kontaktaktaufnahme mit dem von mir genannten Arzt in B-W sinnvoll.
Baldige Besserung wünscht
Ingeborg

[Sammy]

Hallo Ingeborg,
der HNO-Arzt ist Dr.Bodlaj in Lichtenfels in Bayern.
LG Ingrid