HNO-Probleme

[tapa]

Mit GPA und Operationen ist das meines Wissens nach schon etwas schwieriger und es besteht immer die Gefahr von Wundheilungsstörungen und/oder Nekrosen. Da die Nase bei GPA ja auch vielfach einer der Krankheitsorte ist, sollte man das gut abwägen. Mir ist vor 10 Jahren-gleichzeitig mit meiner Erkrankung- eines meiner Kinder unter die Nase gesprungen und hat sie wohl gebrochen, jedenfalls ist sie seitdem minimal schief. Ich hatte überlegt, das operativ korrigieren zu lassen, da mein ohnehin schon sehr schmales Nasloch dadurch nur noch 1-2 mm breit ist und ich links schlecht Luft bekomme, aber davon haben wir die Ärzte ebenfalls abgeraten. Natürlich kann man operieren, dann muss die Wundheilung aber sorgfältig begleitet werden. Aber ohne größere Not sollte man es eher nicht machen.
Gruß tapa

[Berlin]

Hallo Ingrid,

ich habe ähnliche Probleme mit meinen Ohren. Viel Flussigkeit aus den Ohren. Das Ohr ist sehr oft "verstopft", was zu einer verminderten Hörfähigkeit führt. Eine chronische Mittelohrentzündung.
Seit 2 Jahren bin ich in der Charite in Berlin in Behandlung und man hat eine Nasennebenhöhlen-OP, Paukenröhrchen, Mittelohr-OP gemacht, aber leider ohne Ergebnis. Vor kurzem wurde bei mir EGPA (Churg Strauss) diagnostiziert.

Inzwischen haben sie mich an einen niedergelassenen HNO-Arzt zurückverwiesen, da sie nichts mehr tun können. Der Rat ist, abzuwarten, bis die Therapie gegen Churg Strauss wirkt, dann werden hoffentlich auch die Ohrensymptome verschwinden.
Leider gibt es auch hier wenig Fachwissen über EGPA oder Autoimmunkrankheiten im Allgemeinen.

Kennt jemand vielleicht einen HNO-Arzt im Raum Berlin, Sachsen-Anhalt, Meck Vorpommern, der das macht? Es ist kein Problem fuer mich, dafür zu reisen.

Mit freundlichen Grüßen!

[Ingeborg]

Hallo Berlin,
sei herzlich willkommen bei "uns". Manche Ärzte tun sich auch heute noch schwer mit Autoimmunerkrankungen. Als bei mir die GPA mit typischen HNO-Beschwerden begann, war es für den Arzt -mit 58- das Alter. Ich sammel seither von Betroffenen die Namen von Ärzten, die kundig und erfahren sind. Diese Ärzte werden allerdings nicht massenhaft genannt, da "wir", ein paar tausend in der Republik, selten sind.

Hier sind die von mir Notierten:
Dr. Ditte Geißler, HNO-Ärztin, in Gemeinschaftspraxis, Danziger Straße 5 (Ärztehaus), 10435 Berlin
Prof. Dr. Stefan Gottschlich, HNO-Arzt, in Gemeinschaftspraxis, Wallstr. 40-44, 24768 Rendsburg
Dr. Eberhard Schauwienold, HNO-Arzt, Bahnhofstr. 2 a, 25746 Heide
Universitätsklinikum S-H, Campus Kiel, HNO-Klinik, (CÄ Prof. Dr. Petra Ambrosch, HNO-Ärztin, fr. im Verbund mit BB), Arnold-Heller-Straße 14, 24105 Kiel, HNO- Ohrsprechstunde (OA PD Dr. Martin Laudien, HNO-Arzt)
Im UK wird wohl die meiste Erfahrung sein.

Ich hoffe auch mit Dir, dass sich das Problem auch mit der Therapie wegen der EGPA lösen läßt.
Alles Gute für Dich,
Ingeborg

[Berlin]

Vielen Dank für deine Antwort Ingeborg. Das ist sehr hilfreich. Ich habe probiert Dr. Ditte Geißler zu kontaktieren aber sie ist anscheint nicht mehr tätig im Gemeinschatspraxis in der Danzigerstraße und weiter online nicht mehr zu finden. Trotzdem vielen Dank für alle Informationen!

[Ingeborg]

Vielleicht haben die beiden Ärztinnen, die in der Gemeinschaftspraxis verblieben sind, aus der Erfahrung von Dr. G. gelernt?? Aber ansonsten sind "wir" als Seltene es ja gewohnt, einige km in Kauf zu nehmen, um an einen kundigen Arzt zu gelangen. Daher die weiteren Adressen in dem Bereich, der -aus meiner Sicht und ohne Brille- für Dich erreichbar sein könnte.

[Ingeborg]

Upps und sorry, da waren -abgesehen von Dr. Geißler- wohl die Adressen tatsächlich "ohne Brille" von mir genannt. Ich ging davon aus, dass manche von "uns" bis 300 km einfache Fahrt mit dem Auto in Kauf nehmen, um an einen geeigneten Arzt zu kommen und kenne mich im Norden nicht so aus.

Es bleibt Dir also, die beiden Ärztinnen aus der Gemeinschaftspraxis in Berlin zu fragen oder sich an das UKE in Hamburg zu wenden, das noch in Reichweite liegen dürfte. Das Klinikum in Bad Bramstedt arbeitet jetzt mit dem UKE das zusammen. Dort sind Vaskulitiden also bekannt.

[Berlin]

Genau. So sehe ich das auch. Herzlichen Dank Ingeborg!

[Sammy]

Hallo,
also ich war jetzt am Dienstag nochmal bei meiner Rheumatologin und in der HNO-Klinik. Beide sind der Meinung, dass man jetzt ein CT oder MRT machen muss um zu sehen, woher meine Gehörproblem kommen und wie man weiter vorgehen muss. Es scheint ja eigentlich ein Belüftungsproblem zu sein d.h. wenn man die Blockade ausfindig machen kann, ist vielleicht ja was zu machen.
Ansonsten ist ja soweit alles relativ gut. Ich warte jetzt auf meine Werte von der Rheumatologie. Meine Ärztin meint, es wäre alles stabil und gut wenn die Gehörprobleme nicht wären.
Warten wir mal ab, ändern kann ich es im Moment sowieso nicht. Ein Schaden durch eine evtl toxische Wirkung des MTX schließt meine Ärztin jedoch aus. Das ist eher ein Problem von Antibiotika und nicht von MTX. Schonmal etwas positives.
Was Cortison angeht ist auch langsam ein Ende in Sichtweite. Im Februar hab ich meine 3. Rituximab-Infusion. Danach noch 4 Wochen 5mg, dann 2 Wochen 2,5 und dann 0 !!!
Hatte kürzlich Kontakt zu einer Patientin aus der Schweiz. Gleiches Krankheitsbild. Von 2016 bis 2018 Rituximab. Seitdem keinerlei Medikamente mehr! Nur regelmäßige Kontrollen. Auch das ist also möglich!!
LG Ingrid

[Sammy]

Hallo,
also ich war jetzt am Dienstag nochmal bei meiner Rheumatologin und in der HNO-Klinik. Beide sind der Meinung, dass man jetzt ein CT oder MRT machen muss um zu sehen, woher meine Gehörproblem kommen und wie man weiter vorgehen muss. Es scheint ja eigentlich ein Belüftungsproblem zu sein d.h. wenn man die Blockade ausfindig machen kann, ist vielleicht ja was zu machen.
Ansonsten ist ja soweit alles relativ gut. Ich warte jetzt auf meine Werte von der Rheumatologie. Meine Ärztin meint, es wäre alles stabil und gut wenn die Gehörprobleme nicht wären.
Warten wir mal ab, ändern kann ich es im Moment sowieso nicht. Ein Schaden durch eine evtl toxische Wirkung des MTX schließt meine Ärztin jedoch aus. Das ist eher ein Problem von Antibiotika und nicht von MTX. Schonmal etwas positives.
Was Cortison angeht ist auch langsam ein Ende in Sichtweite. Im Februar hab ich meine 3. Rituximab-Infusion. Danach noch 4 Wochen 5mg, dann 2 Wochen 2,5 und dann 0 !!!
Hatte kürzlich Kontakt zu einer Patientin aus der Schweiz. Gleiches Krankheitsbild. Von 2016 bis 2018 Rituximab. Seitdem keinerlei Medikamente mehr! Nur regelmäßige Kontrollen. Auch das ist also möglich!!
LG Ingrid

[Ingeborg]

Hi Ingrid,
das klingt ja gut. Berichte uns bitte weiter.
LG Ingeborg