Small Vaskulitis im Gehirn

Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
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lotte
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Small Vaskulitis im Gehirn

Beitrag von lotte » Di Sep 27, 2022 7:07 pm

Hallo, mich interessiert wer Vaskulitis im Gehirn hat.
Wie lange ? Was nehmt ihr dafür an Medikamenten ein?
Wie geht es euch ? wie lebt Ihr damit ? Welche Einschränkungen habt ihr ?
Wer ist krank? Wer geht arbeiten ?
Vielleicht habt ihr ja lust darauf zu antworten.

Ich schreibe mal wie es mir nun geht .

Ich habe eine Vaskulitis im Kopf, letztes Jahr im März festgestellt, nach 5 Wochen Krankenhaus ging es nach Hause. Danach monatlich in Krankenhaus
wegen der Infusion mit cyclophosphamid (9 mal)
in diesem Jahr bin ich nun in Essen auf anraten meines Arztes in der uni Klinik Düsseldorf. Dort bekam ich im Mai die Infusion mit rituximab.
Seit Ende Dezember darf ich nach 10 Monaten wieder Autofahren. Gehe seit Mai 2021 wieder arbeiten (selbstständig).
Hatte auch eine Phase im August 21 - März 22 wo ich Antidepressiva bekommen habe, da es mir im August sehr schlecht ging, jedoch nur psychisch:
Nun nehme ich noch seit Mai 2022 immunsenker und noch 2 mg kortison (setze es seit August runter)

Gibt es hier jemanden der nach einer Therapie von 2-3 Jahren wieder so gut geht das man ohne Medikamente leben kann ?
Wie füllt ihr euch jetzt ? seit ihr wieder wie vor dem „ereignis“
lg lotte

Ingeborg
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Re: Small Vaskulitis im Gehirn

Beitrag von Ingeborg » Mi Sep 28, 2022 10:25 am

Liebe Lotte,
danke für Deine Rückmeldung, woraus man erkennen kann, dass eine gute Therapie wieder zu einem (fast) normalen Leben führen kann. Du nimmst aber noch Immunsuppressiva und niedriges Corti dazu.
Ob man, wenn es einem gut geht, wieder ohne Medis leben kann?
Davon habe ich noch nicht gehört. Nach meiner Erfahrung bleibt immer eine Restmedikation, Ich nehme z,B. noch 10 mg Arava und 8 (-10) mg Corti, damit es so bleibt, wie es ist.
Wegen der andauernden fatigue ist bei mir nicht so zu leben wie vor der Krankheit. Da machen auch die Medis nix dran.
Dir weiterhin alles Gute,
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

SiMONE00
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Re: Small Vaskulitis im Gehirn

Beitrag von SiMONE00 » Sa Okt 01, 2022 7:13 pm

Hallo Lotte
wir kennen uns ja eh schon und ich bin froh wieder was von dir zu hören.

Also ich habe ZNS Vaskuiltis seit 2003. Mit allen auf und abs.
Bis 2007 Medikamente Endoxan 7x 1000 mg als Infusion, dann 5x als Tablettenform, dann MTX und dann Cortison Dosen bis 1000 mg. Ab 2007 brauchte ich ich kein Immunsuppressiva mehr oder Cortison. Antiepileptika musste ich lebenslang nehmen. Habe durch die Vaskulitis eine Epilepsie bekommen.
Bis 2012 war alles still.
In diesem Zeitraum konnte ich arbeiten.

Seit 2013 ständige Rezidive, ständige Entzündungen im Kopf. Irgendwie keine Ruhe reinbekommen. Also nochmals Endoxan als Infusionen 4x 700 mg und 2x 1000 mg. Cortison mal 100 mg dann mal wieder runter auf 5 mg.
Jetzt seit 6 Monaten ist wohl mal endlich Ruhe. Letzte MRT vor 2 Wochen, alles i.O.
Medikamente derzeitig Azathioprin und Cortison 8 mg.

Einschränkungen habe ich in der Wahrnehmung, Sprachstörung und sowas.

Ob es mal ohne Medikamente geht, also für mich selber glaube ich das nicht.
Ich bin eigentlich froh das es diese gibt um mir ein "normales" Leben zu ermöglichen. Alleinig machen die Medis mir gar nichts aus.

Ich habe mich mit der Vaskulitis arrangiert, ich lebe mit ihr und sie nicht mit mir.

Aufgeben oder Kopf in den Sand stecken war noch nie eine Option.

Du packst das, glaube fest an dich und lass dich nicht unterkriegen.

LG Simone

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