Unheilbarkeit von Autoimmunkrankheiten?

[Zongo]

Hallo Karin,

ich hatte angefangen einen langen Text zu schreiben und bin dann auf diesen Link gestossen. Da ist es bereits wunderbar beschrieben. Besser als ich es tun könnte….

https://www.rheuma-liga.de/unser-einsatz/rheumaforschung/aktuelles-aus-der-rheumaforschung/detailansicht/gedaechtnis-plasmazellen-die-treibende-kraft

Viel Spass beim schmökern. Super spannend wie ich finde.

LG Mario

[Karin 123]

Hallo Mario,

toll. Danke dafür. Ich finde das alles ja richtig spannend. Im Knochenmark verstecken sie sich also. Kein Wunder, daß man mittlerweile mit den Blutwäschen zögerlicher geworden ist, weil die Antikörper im Knochenmark flux wieder ans Werk gehen.

Wenn ich Arzt wäre, würde ich mir Immunologie bestimmt als Spezialgebiet wählen. Ist schon ein Wunderwerk.

Grüße
Karin

[Zongo]

Hallo Karin,

geht mir genau so. Wenn ich das lese möchte ich am liebsten auch gleich einen Kittel anziehen, Mikroskop rauskramen und losforschen. Das kann doch alles nicht so schwer sein wenn man am Ball bleibt.

Satire an:
Wie war das noch mit den Salmonellen und den Plasma- und Stromazellen ? Da putze ich das nächste Mal mein Schneidbrett nicht richtig und mache quasi einen Selbstversuch. Vielleicht kriege ich die Gedächtniszellen damit ein für alle mal ausgeräuchert.
Satire aus:

Liebe Grüsse,

Mario

[Karin 123]

Hallo Mario,

Der Körper ist wirklich ein Wunderwerk. Wenn man die Komplexität der Prozesse sieht und wie sich alles ineinander fügt, kann man nur tiefsten Respekt haben.

Aber ich muss auch zugeben als Laien sind dem Verständnis Grenzen gesetzt. Mir fehlen einfach die Grundlagen.

Grüße
Karin

[Hannifee]

Also mir wurde gesagt das die B Zellen nach Rituximab einige Wochen später wieder aufstehen quasi weil sie zwar im Blut nicht mehr da sind aber das Rückenmark die ja bildet. Und es sind ja auch gar nicht alle B Zellen die das Rituximab killt sondern ganz bestimmte die meist dafür verantwortlich sind. Das ganze Immunsystem ist ja auch gar nicht platt mit Rituximab und auch nicht wenn zum Rituximab noch wöchentlich Mtx kommt. Weswegen meine Ärzte auch mit Corona usw entspannter umgehen als das was ich oft im Netz lese was andere Ärzte sagen.
Mir wurde gesagt das das Ziel ist das ich alle 6 Monate Infusion Rituximab bekomme und ansonsten ein normales Leben führen kann. Sprich ich komme evtl irgendwann ohne Mtx aus . Ich brauche zum Beispiel gar kein Kortison mehr. Weder als Infusion noch als Tablette und mein Mrt vom Hirn ist stabil. Sauber wird es nicht mehr wegen den Narben und der Menge an Schäden.
Wenn Heilung bedeutet ein normales Leben zu führen - kann sein . Wenn Heilung bedeutet das alles wie vorher ist - Nein. Es sei denn es wurde früh genug erkannt. Hab mit Leuten die eine zerebrale Vaskulitis haben geredet bei denen es sehr schnell erkannt und behandelt wurde und die im Mrt wenig Schäden haben und deren Sympthome sich komplett zurück gebildet haben und nur sehr wenig Behandlung noch bekommen.
Bei mir sind in beiden Hemispheren des Gehirn viele Schäden und man hat mich Jahre mit schweren Sympthomen rum laufen lassen. Meinem System ist es daher schwerer beizubringen das es einen anderen Zustand gibt als den der letzte Jahre. Ich bekomme jetzt sehr viel Physio und Trainingstherapie an Geräten für das Laufen , Gleichgewicht und die gesamte Muskulatur. Denn mein Hirn hat zwar keine neuen Schäden aber schafft es trotzdem
nicht alles richtig anzusteuern. Was dazu geführt hat das ich im Sprunggelenk Wasser im Knochen habe durch die massive Fehlbelastung für die es eigentlich keinen Grund gibt. Was bedeutet das das Immunsystem das Hirn so lange geschädigt hat das es Langzeitschäden zur Folge hat . Es ist aber kein Rückfall durch das Immunsystem sondern ein Versagen des Körpers die Schäden zu kompensieren weiterhin.
Ich würde für mich Heilung definieren wenn ich nur noch Medikamente brauchen und ansonsten alles einwandfrei funktioniert körperlich und kognitiv. Heilung für die Neurologen bedeutet keine B Zellen , stabiles Mrt und keine neuen Sympthome. Heilung für Aussenstehende wäre wenn ich keine Medikamente bräuchte und gesund wäre. Heilung ist eine ziemlich komplizierte Sache .
Hatte jetzt Monate starke Schmerzen wo nix geholfen hat und mir keiner sagen konnte was los ist und was man machen soll. Jetzt gibts Therapien und ein starkes Schmerzmittel das mich schmerzfrei macht. Nur dieses Schmerzfrei sein macht mich sooooo dankbar und motiviert für die kommende Arbeit mit den Physios und Geräten und evtl einem
Impulsgeber für meinen Fussheber. Ich bin nicht gesund , aber auch nicht so krank das ich einen Rückfall habe . Doch das periphere Nervensystem schafft es offensichtlich nicht mehr.
Ich versuche mein Immunsystem nicht als einen Feind zu sehen sondern als einen Kompass der mir zeigt was möglich ist und was nicht. Ich bin noch nie so achtsam mit mir und der Welt umgegangen bevor ich diese Krankheit hatte. Wäre nie dankbar für Kleinigkeiten gewesen und hätte kein Auge für das Grosse Ganze meines Körpers. Denke mein Immunsystem hatte einen Grund mein Hirn als Feind zu sehen und ich kann es sogar ein Stück weit verstehen warum es Dinge ausgeschaltet hat wie fühlen von Schmerzen, die Augen schlecht wurden, das Laufen schlecht wurde , die Haut sich gewehrt hat trotz aller Mittel der Hautärzte und ich nicht mehr klar denken konnte geschweige denn konzentrieren . Also denke ich das wenn meine Seele geheilt ist , das Immunsystem gestoppt bleibt und ich so Vieles wieder tun kann , dann ist das schon Heilung für mich . Medikamente nehmen zu müssen ist das kleinste Übel finde ich. So viel ist noch nicht erforscht und ständig gibts neue Ansätze …. irgendwann versteht man es evtl komplett und ich bin mir ziemlich sicher das Körper und Seele ein grosses Ganzes ist und das man das eine ohne das andere nicht verstehen geschweige denn heilen kann.
Aber das ist wieder ein anderes Thema .

[Karin 123]

Hallo Hannifee,

ich bin auch zutiefst davon überzeugt, daß die innere Haltung eine sehr große Rolle spielt. Freundlich zu seinem Körper zu sein und ihn zu achten scheint mir sehr wichtig. Auch ich war in der Vergangenheit oft nicht nett zu ihm, hab sein Funktionieren für selbstverständlich gehalten und immer nur was von ihm gefordert.

Die Zusammenhänge Körper und Geist sind mit Sicherheit da und erklären vielleicht viel, was die Medizin auf rein physiologischer Ebene nicht erklären kann. Sie sind aber einerseits schwer fassbar und leider, leider fließt da auch kaum Geld hin.

Vielleicht zukünftigen Generationen vorbehalten.

Grüße
Karin

[dazo]

@Hannifee und Karin:
spätestens jetzt mit der Erkrankung habe ich ebenfalls gelernt, geduldig mit mir und meinem Körper zu sein und herauszufinden, was er braucht...
Den Umgang mit d Erkrankung kann vor allem ich selbst am besten bestimmen- bei aller Fachkompetenz der Ärzte..und ich muss mich wohlfühlen dabei ...
In diesem Sinne: bleiben wir dran!
Elisa

[Hannifee]

Hallo
Es gibt die Psychoneuroimmunologie bereits in der Forschung . Und auch einer der Ärzte die mich mitbehandlen forscht daran. Darüber freue ich mich sehr das immer mehr Zusammenhänge zusammen gebracht werden. Eine Ärztin sagte mir mal das es irgendwann gar nicht mehr unterteilt wird in somatisch und psychosomatisch. Denn jede Krankheit , wie auch immer gelagert hat immer einen psychischen Faktor . Ob als Ursache oder Folge ist dabei relativ egal. Ich fände es super wenn psychosomatisch nicht so abgewertet werden würde . Ich bin in einer Psychosomatik Ambulanz ohne psychosomatische Diagnose bzw Die Diagnose sind eben die psychischen Folgen der zerebralen Vaskulitis . Das musste mir die Psychologin einige Male erklären. Psychsomatik bedeutet nicht das etwas psychisch verursacht wird sondern es erstmal keine Erklärung gibt organisch - was ja nicht heisst das es das bald gibt. Und es bedeutet eben auch das die Psyche aufgefangen werden muss bei schweren Krankheiten. Sie begleitet auch Transplantierte wo die Psyche eine super wichtige Rolle spielt.
Naja auf jeden Fall glaube ich das ich von den Medikamenten so wenig Nebenwirkungen und Probleme habe weil ich so dankbar und glücklich bin das ich behandelt werde und es zu stoppen ist momentan. Wenn ich mich gegen Spritzen und Tabletten und Infusionen wehren würde , würde die Psyche sicher auch mobil machen im Körper was sie kann als Abwehr .
Psyche will uns beschützen und da sind wir dann wieder beim Immunsystem. Das will auch schützen und so gruselig diese Erkrankung auch ist …. mein Körper hasst mich nicht sondern ist einfach nur durcheinander geraten und braucht Hilfe. Ja ich kann euch Beiden zustimmen . Ich bin auch mit meinem Körper und mir und meiner Umwelt liebevoller und dankbarer als jemals vorher .
Wünsche euch einen schönen Abend !