CSS: extrem brennende Füße

Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
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MathiasJ
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CSS: extrem brennende Füße

Beitrag von MathiasJ » Mo Sep 19, 2022 7:07 pm

Hallo, ich bin neu hier im Forum und wollte mich kurz vorstellen und habe natürlich auch die eine oder andere Frage.
Ich heiße Mathias, bin 49 Jahre und komme aus der Ecke von Hannover. Bei mir wurde vor ca. 6 Wochen "Churg-Strauss" Syndrom diagnostiziert. Es fing an mit starken Gelenkschmerzen in Schultern und Knien, dann wechselte es zu Muskelkater und letztlich zu Kribbeln, Brennen und Taubheitsgefühlen in Händen und Füßen.

Meine aktuelle Behandlung besteht im Prinzip aus Chemo "Cyclophosphamid" 1200mg alle 2-3 Wochen, Cortison (anfangs 500mg, momentan 20mg "Prednisolon"), Pregabalin 150mg morgens, 225mg abends, Vitamin B.
Zusätzlich meine Standart Medikation für meine Vorerkrankungen (Reflux, Bluthochdruck, Asthma).
Hier nehme ich 40mg Esomeprazol, 80mg Valsartan, ein Spray namens Relva und Schmerzmittel nach Bedarf.

Momentan sind bei mir die linke Hand fast unbrauchbar, hier sind die Finger eingeschränkt beweglich, aber sehr taub und sehr schwach.
Die rechte Hand hat auch ausgeprägte Taubheitsgefühle, ist aber prinzipiell gut nutzbar.
Die größten Probleme bilden die Füße. Sie brennen bei nahezu jeder Bewegung und jedem kleinen Kontakt habe ich Schmerzen. Gehen ist kaum möglich. Am schlimmsten ist der erste Moment, also das Aufstehen. Da habe ich teilweise Tränen in den Augen vor Schmerzen. Nach ein paar Schritten wird es zwar etwas besser, aber es ist sehr schmerzhaft.
Wenn ich im Bett liege und die Beine ausgestreckt sind bekomme ich wieder das brennende Stechen und zusätzlich so eine Art Stromschläge. Es ist nicht auszuhalten und so ist an Schlaf nicht zu denken. Es gibt aber Positionen für die Beine wo es auszuhalten ist. Nur ist das eben keine Position für längere Zeit, weil in dieser Position die Beine stark angwinkelt sind. Also, nach einiger Zeit wieder drehen und wenden um eine brauchbare und halbwegs schmerzfreie Position zu finden.

Ich habe hier im Forum schon viele Beiträge gelesen, nur leider nirgends etwas von diesem krassen Brennen bzw. Stechen. Deswegen fühlte ich mich berufen direkt so um Hilfe zu fragen..

Mathias

Zongo
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Re: CSS: extrem brennende Füße

Beitrag von Zongo » Mo Sep 19, 2022 9:17 pm

Hallo Mathias,

herzlich wilkommen in diesem Forum.

Leider kann ich Dir nicht mit Hilfe zu Deiner Erkrankung dienen. Ich selbst bin an GPA erkrankt. Vielleicht empfindest Du es aber als hilfreich oder tröstend zu wissen, dass Leute Deinen Post lesen, sich damit beschäftigen und Anteil an Deiner Geschichte nehmen.

Dieses Forum zeichnet sich durch sehr engagierte und fachkundige Mitglieder aus. Ich bin sicher, es werden sich einige Leute finden, die zum Thema wertvolles beitragen können.

Herzliche Grüsse,

Mario

Lotta
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Re: CSS: extrem brennende Füße

Beitrag von Lotta » Di Sep 20, 2022 6:34 am

Hi Mathias,

es tut mir sehr leid, dass Du momentan solche Schmerzen hast. Mir geht es momentan auch so. Ich habe GPA und momentan irgendeine Art Schub von irgendwas In Hüfte und Schulter. Dieses brennen und die Blitze kenne ich auch. Die Blitze habe ich am Oberschenkel außen. Das Brennen habe ich in den Sohlen. Zum Glück nicht durchgehend.

Dass es Dir hilft, Deine Beine anzuwinkeln beunruhigt mich, weil ich es für möglich halte, dass dann mangelnde Durchblutung es bessert.
Mit CSS kenne ich mich null aus, aber ich weiß, dass solche Probleme wie Du sie hast und ich mit einer Einengung der Leistenarterien zu tun haben können. Bei mir wird es wohl durch die Muskelentzündung drücken.
Aber bei Dir, kann es sein, dass Du trotz der Medikamente vielleicht eine Entzündung der Leistenarterien hast? Ein Ultraschall würde vielleicht Aufschluss geben. Ich würde auch den Arzt zu einer Dopplersonographie gleich überreden. Übrigens können genauso wie die Leistenarterien auch die Leistennerven einengen und solche Schmerzen verursachen.

Diese Schmerzen in dem Ausmaß wie Du sie beschreibst, kenne ich auch von einem Bekannten, der MS hat. MS hat seinen Ursprung ja in Entzündungen im Hirn. CSS geht auch aufs Hirn, wenn man Pech hat. Ein MRT Deiner Rübe würde ich somit auch empfehlen.

Ich weiß, dass es oft extrem schwer ist. Es geht einem sehr schlecht und man muss auch noch kämpfen um Hilfe zu bekommen. Aber bring die Kraft auf und fordere MRT vom Kopf und Dopplersono der Leisten- und Beingefäße. Steh dafür ein, Du schaffst das.

LG Lotta
Ich muss nicht mit meiner Erkrankung leben. Meine Erkrankung muss mit mir leben. 8-)

Ingeborg
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Re: CSS: extrem brennende Füße

Beitrag von Ingeborg » Di Sep 20, 2022 11:11 am

Hallo Matthias,
sei auch Du herzlich willkommen bei "uns". Das hört sich ja wirklich grausam an, was Du schilderst. Es tröstet ssicher nicht, dass CSS (heutzutage eosinophile Granulomatose mit Polyangiitis genannt) sich besonders gern in vor allem brennenden Füßen zeigt. Wie es scheint, wurde die Erkrankung recht schnell diagnostiziert (?), sodass ich Hoffnung habe, dass es sich bald zumindest bessern wird.

Dabei kommt es natürlich auf die Medis an. Dabei frage ich mich, ob das Corti nicht zu schnell reduziert wurde. Es ist der Feuerlöscher fürs Erste, bis das Endoxan wirkt. Ob es bei Dir bereits wirkt, müßte der Arzt kontrollieren. Dann nämlich sollten sich meiner Meinung nach diese krassen Schmerzen schon zumidest etwas gebessert haben.
Bis dahin vermittelt Dir sicher Dein HA oder der Behandelnde einen raschen Termin beim Schmerztherapeuten.
Schnelle und gute Besserung wünscht
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Plumpaquatsch
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Re: CSS: extrem brennende Füße

Beitrag von Plumpaquatsch » Di Sep 20, 2022 7:32 pm

Hallo Lotta,
bin bei deiner Schilderung hellhörig geworden. Hab neuerdings auch diese Blitze, und überlege schon die ganze Zeit, wie ich das beschreiben könnte. Ja, ein blitzartig einschlagender brennender Schmerz, gefühlt wie eine Explosion im Gewebe, kann überall sein, hatte es auch schon im Gesicht, aber vor allem in den Oberschenkeln, ist nur kurz, die Stelle ist dann eine Weile druckempfindlich.

Auch in der Leiste hatte ich mal wochenlang Beschwerden, es stellte sich schließlich bei einem Chirurgen als ein etwa Zeigefinger-großer angeschwollener Lymphknoten heraus. Der zum Glück von allein wegging. Medikamente weiß ich nicht mehr.
Aber vor allem die Beschreibung der Blitzschmerzen fand ich interessant zu lesen.
Liebe Grüße Plumpa
GPA in (dieser Reihenfolge) HNO, Augen, Gelenken, Muskeln und Nieren seit 2018, RTX von 2018-2022, Prednisolon von 2018-2021. Aktuell keine GPA-Medikation. Region Oberfranken, w/geb.1966.

Lotta
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Re: CSS: extrem brennende Füße

Beitrag von Lotta » Di Sep 20, 2022 10:38 pm

Hi Plumpa,

das ist ja interessant. Denn ich hatte in den vergangenen Monaten Probleme entlang der Lymphgänge. Eine Weile taten mir verschiedene Punkte weh, an denen halt Lymphknoten sind. Aber mittlerweile ist das seit vielen Wochen schon nicht mehr so. Trotzdem behalte ich das im Hinterkopf. Die checken gerade eh alles durch. Übrigens habe ich auch Hashimoto. Darüber würde ich mich gern mal mit Dir per PN austauschen sobald ich wieder besser sitzen und schreiben kann. xD

LG Lotta
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Martha
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Re: CSS: extrem brennende Füße

Beitrag von Martha » Di Sep 20, 2022 10:52 pm

Hallo Matthias,
Bei mir fing die EGPA auch mit diesen Mißempfindungen, Brennen und heftigen Schmerzen in Hand und Fuß an . Da das Pregabalin nicht ausreichend war, habe ich Tilidin dazu genommen. Diese Mediation hat die Schmerzen einigermaßen erträglich gemacht.Vielleicht hast du meine Beiträge ja im Forum schon gelesen. Wichtig ist das du einen guten internistischen Rheumatologen an deiner Seite hast, der sich mit der Erkrankung auskennt.
Herzliche Grüsse und gute Besserung
Martha

Ingeborg
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Re: CSS: extrem brennende Füße

Beitrag von Ingeborg » Mi Sep 21, 2022 10:44 am

Martha hat geschrieben:
Di Sep 20, 2022 10:52 pm
Wichtig ist das du einen guten internistischen Rheumatologen an deiner Seite hast, der sich mit der Erkrankung auskennt.
Hi Mathias,
evtl. kann ich Dir bei der Suche nach einem bei Vaskulitis kundigen Rheumatologen behilflich sein, wenn Du mir das Bundesland mitteilst (auch per PN), in dem Du lebst.
Liebe Grüße
Ingeborg
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MathiasJ
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Re: CSS: extrem brennende Füße

Beitrag von MathiasJ » Mo Okt 03, 2022 3:14 pm

Hallo ihr Lieben,
entschuldigt bitte, dass ich mich erst jetzt wieder melde: Ich dachte ich hatte die Benachrichtigungsfunktion aktiviert und war schon verwundert, dass nichts passiert und sich niemand zu meinem Problem äußert.
So, erstmal ganz ganz lieben Dank für eure Nachrichten.
Und nun zum aktuellen Stand:
Nachdem ich auf der Suche eines Schmerzarztes zig Absagen bekommen habe hatte ich das Glück über eine Arbeitskollegin einen Termin bei ihrem Bekannten, der zufällig u.a. Schmerzarzt ist, zu bekommen. Schon im Gespräch mit der Mitarbeiterin, die ne Art Anamnese telefonisch mit mir machte und einige Fragen zur Medikation hatte, bekam ich den Hinweis zu Capsaicin-Pflaster bzw. Creme.
Meine Frau ist natürlich noch am selben Tag los und hat Pflaster besorgt. Die haben wir an die Fußsohle angepasst und ich habe sie die angegebene Zeit getragen. Und dann geschah tatsächlich eine Art Wunder: Diese Schmerztöße und dieses richtig krasse Brennen waren nahezu verschwunden. Es ist seitdem ein ganz anderes Leben geworden, würde ich mal sagen. Ich kann halbwegs normal schlafen. Ich war den Tag danach so glücklich, dass ich vor Freude immer wieder ein paar Tränen vergoss, was auch jetzt noch passiert wenn ich drüber nachdenke....

Nächste Woche ist meine vierte Chemo.....ich bin gespannt.

Herzliche Grüße
Mathias

Ingeborg
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Re: CSS: extrem brennende Füße

Beitrag von Ingeborg » Mo Okt 03, 2022 4:39 pm

Hallo Mathias,
vielen Dank für Deíne Rückmeldung. Es freut mich für Dich, dass Du schnell Hilfe gefunden hast und sich die geschilderten Schmerzen verzogen haben. Dann kann´s ja jetzt aufwärts gehen.
Alles Gute für Dich,
Ingeborg
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