CRP zwischen 100 und 300 - Was ist das bloß

Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
Lotta
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Re: CRP zwischen 100 und 300 - Was ist das bloß

Beitrag von Lotta » Fr Sep 09, 2022 11:34 pm

Hi Karin,

ich bin in der UKSH Lübeck und bis auf dieses Mal sehr souverän behandelt worden. Diagnosen habe ich Morbus Wegener, erste Krankheitszeichen 2015, Vordiagnose Vaskulitis dann 2016 und 2019 nach einem kurzen Tanz mit MPA dann die feste Diagnose Morbus Wegener durch Bad Bramstedt. Hinzukommt halt Polyarthrose, Polyarthritiden und was eben so an einer Vaskulitis hängt oder mit Rheuma einhergeht.

LG Lotta
Ich muss nicht mit meiner Erkrankung leben. Meine Erkrankung muss mit mir leben. 8-)

omega
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Re: CRP zwischen 100 und 300 - Was ist das bloß

Beitrag von omega » Sa Sep 10, 2022 10:34 am

Oh, liebe Lotta, ich möchte dir hier sagen, daß du mit deinen Beiträgen auch uns gewaltig hilfst. Nicht nur, um uns noch mal zu zeigen, wofür dieses Forum dient: nicht nur um Detailwissen auszutauschen, sondern auch um ganz subjektive Befindlichkeit zu schildern, die ja oft große Verzweiflung ausdrücken . Du machst mir Mut, und wenn es noch so schlecht läuft, nicht aufzugeben, die Ärzte zu fordern. Sie sollen und müssen für uns da sein!!!! Danke, daß du das zum Ausdruck bringst. Und ja, zeig es ihnen, wie sie dich vernachlässigt haben.
Wie gern würde ich dich dabei unterstützen! Aber auch dieses Mal trau ich dir zu, daß du es schaffst. Gleichzeitig mit
der nötigen Selbstfürsorge: kram all deine Ressourcen aus, die du für dich hast. Welche hast du ? Musik genießen? Tagebuch schreiben? Familie "fordern".......
Alles Liebe, Omega

Karin 123
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Re: CRP zwischen 100 und 300 - Was ist das bloß

Beitrag von Karin 123 » Sa Sep 10, 2022 11:15 am

Ich schließe mich Omega an. Du hilfst auch uns sehr. Ich drück Dir die Daumen, daß es Dir bald besser geht und Du gute Hilfe bekommst.

Grüße
Karin

Lotta
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Re: CRP zwischen 100 und 300 - Was ist das bloß

Beitrag von Lotta » So Sep 11, 2022 9:46 pm

Das ist echt sehr lieb von Euch. Das bedeutet mir sehr viel. Danke. :)
Ich habe die Rheuma Ambulanz per Mail vorhin angeschrieben. Leider kann ich mittlerweile nur noch sehr schlecht laufen. Hinsetzen tut sehr weh, aufstehen geht fast gar nicht mehr. Ich denke, in ein paar Tagen werde ich gar nicht mehr laufen können leider. Aber nach dem Hilferuf per Mail, den ich abgeschickt habe, müsste die Rheumatologie eigentlich aktiv werden.
Irgendwie ist jetzt auch was mit dem rechten Knie, reißende Schmerzen. Ilio Sakral auch, aber pulsierend wie die Schulter. Das breitet sich irgendwie aus. Vor allem rechts. Ich kriege meine Beine nur noch mit Mühe ins Bett und wieder raus. Schmerzen und Schwäche als wären sie 10 Kilo schwerer.
Hoffentlich kriegen die das wieder hin.

LG Lotta
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Karin 123
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Re: CRP zwischen 100 und 300 - Was ist das bloß

Beitrag von Karin 123 » So Sep 11, 2022 10:27 pm

Hallo Lotta,

ich bin auch in der Ambulanz einer Uniklinik und habe die Erfahrung gemacht, daß die Damen am Empfang eine echte Herausforderung sind. Die vergeben ja die Termine. Am Eingang zu jeder Höhle sitzt ja bekanntlich ein Drache …… ich bin auch schon abgeblitzt mit der Bitte um Termin. …. Wir haben erst in 6 Wichen wieder einen freien Termin …… obwohl es dringend war und ich die Blutwerte genannt hatte. Hab schon gedacht, die sind gar nicht sachkundig genug, die zu beurteilen. Erst als ein Arztkollege meinen Arzt anrief hieß es, ich soll direkt kommen. Mails an den Arzt wurden auch nicht weitergeleitet.

Wenn Du die E - Mail Deines Arztes hast, das klappt auch oft sehr gut. Aber nicht immer bekommt man die und landet bei der allgemeinen Mailadresse doch wieder bei den Eingangswächtern und die sieben das aus.

In solchen Fällen wie bei Dir würde ich in die allgemeine Notfallambulanz der Uniklinik gehen. Auch andere Abteilungen haben Zugriff auf Deine Krankengeschichte und bei Deinen Werten und Beschwerden wirst Du vermutlich direkt als Notfall in die Rheumaambulanz weitergeleitet.

Viel Glück.

bernddmc
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Re: CRP zwischen 100 und 300 - Was ist das bloß

Beitrag von bernddmc » Mo Sep 12, 2022 1:41 pm

Hallo Lotta,

was du da beschreibst, hatte ich damals (noch keine GPA-Diagnose) auch.
Ständige Schmerzen in den Knien und wandernde Schmerzen vom Arm zur
Schulter usw.
Der CRP bei mir war damals bei 230 (Normal bis 5).

Versuche so schnell wie Möglich in die UNI zu kommen!

LG Bernd

Dodo
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Re: CRP zwischen 100 und 300 - Was ist das bloß

Beitrag von Dodo » Mo Sep 12, 2022 4:00 pm

Hallo Lotta,

Man kann ja Flöhe und Läuse haben. Sprich wo eine Autoimmunerkrankung ist, kann man oft auch eine zweite finden.

Hast du schon deine Schilddrüse abklären lassen. TSH, fT3, ft4, MAK, TRAK. Hashimoto Patienten können auch solche Symptome haben.

Bei den Durchfällen würde ich auch auf Histaminintoleranz testen lassen, da bestimmt man die DAO im Blut.

Und dann fällt mir noch eine Zölliakie ein, die abgeklärt werden sollte.

Desweiteren könnte man noch den RANTES bestimmen, wenn dieser erhöht ist könnten auch die Zähne dran beteiligt sein. Da wäre dann der Verdacht auf eine Kieferostitis, die man dann allerdings nur mit einem speziellen "Ultraschallgerät" erkennen kann. Das zahlt die GKV leider nicht.

Nicht aufgeben, du schaffst das. Die Ärzte haben einfach nur keine Ideen mehr. Sherlock Holmes spielen ist nicht jedermanns Sache.

Sonnige Grüße
Dodo

Karin 123
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Re: CRP zwischen 100 und 300 - Was ist das bloß

Beitrag von Karin 123 » Di Sep 13, 2022 6:08 am

Ich glaube, es könnte eines unserer zukünftigen Probleme werden, wenn sich noch andere Krankheiten dazu gesellen. Wie grenzt man das eine von dem anderen ab? Wer kann das überhaupt? Davor habe ich Angst.

Lotta
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Re: CRP zwischen 100 und 300 - Was ist das bloß

Beitrag von Lotta » Di Sep 13, 2022 10:30 am

Guten Morgen Ihr Lieben,

vielen Dank für Eure Antworten. :)

@bernd: Ich finde auch, dass das mit diesen neuen Symptomen total nach unbehandelter Erkrankung aussieht. Ich hatte die Gelenkprobleme meist nur in den kleinen Gelenken. RTX scheint nicht mehr zu wirken. Bzgl. Uni habe ich es jetzt über die Generalsekretärin der Rheumatologie versucht. Sie wird versuchen, mir zu helfen. Mein HA meinte, es wäre evtl. an der Zeit nebst Ambu noch einen niedergelassenen Rheumi zu haben. Das versuche ich nun auch noch dazu.
Schulter und Knie sind geschwollen. Der Bizeps tut auch extrem weh. Diese Nacht konnte ich gar nicht liegen und schlafen. Ich habe große Sorge, dass das eine neue, weitere Erkrankung ist. Wie viel kann ein Mensch haben.

@Dodo: Tatsächlich habe ich Hashimoto. Aber schon seit ich 18 bin, bin 33. Die Schilddrüse ist schon lang total kaputt. Da passiert nichts mehr. Die Medis setzen auf leichte Überkonditionierung, womit mein Hashi seit 10 Jahren im Griff ist. Trotzdem habe ich meinem HA versprochen, wenn die schlimme Zeit um ist, hier in Lübeck für eine Überprüfung der Medikation einen Spezi aufzusuchen.
Was die Durchfälle angeht, so sind diese nicht vom Essen abhängig. Und meine Schmerzen sind stets im Unterleib. Nie im Magen. Und ich liebe Käse über alles. Alles schmeckt besser mit Käse. Oft ist das noch das einzige, was mein Bauch ab kann, habe ich das Gefühl. :D Histamin ist nicht mein Problem. Daran habe ich schon vor Jahren gedacht als ich schonmal dolle Probleme hatte. Es ist echt komisch, weil ich wirklich normal essen kann. Das ist vollkommen egal für das "Endprodukt". Nur ein paar Gemüsesorten umgehe ich. Aber die schlagen eher auf den Magen, denke wegen der Bitterstoffe.
Meine Zähne haben nun schon seit über einem Jahr keinen Arzt gesehen. Ich kann sie nicht behandeln lassen, weil mein Mund wund ist, nicht flexibel und ich alle paar Tage bis Wochen krasse Wunden im Mund habe. Abgesehen davon tut es mir so dermaßen im Schädel weh, den Kiefer so doll aufzusperren. Danach habe ich jedes mal einen Migräneanfall. Echt jetzt. Habe schon oft überlegt, ob das mit dem Kopf irgendwie was bedeutet. Das mit der Kieferostitis muss ich irgendwie abklären lassen.

Ich denke aber, dass die hohen CRP Werte vllt doch von einem aktiven Crohn kommen. Ich hatte irgendwie was gelesen in einem Ärzteblatt, dass diese hohen CRP Werte mit diesen Symptomen durchaus ein ausflippender Crohn sein kann. Die Stellen im Mund würden auch passen. Ich las auch, dass diese massive Gelenkbeteiligung durchaus möglich sei. Aber schon allein, dass alles so schön passt bedeutet eigentlich meist, dass es nicht passt. :D

@Karin: Als Patientin, die direkt darin steckt kannst Du viel tun. Du entwickelst automatisch ein Körpergefühl für Deine Beschwerden. Schübe wirst Du mit der Zeit früher bemerken, evtl bevor es ganz schlimm wird. Neue Beschwerden machen Dich dann hellhörig. Dann darfst Du keine Angst haben, sondern ein bisschen in den Körper lauschen. Auch überlegen, ob Du die Beschwerden schonmal hattest und wenn ja, in welcher Situation.
Immer wieder wird es aber auch so sein, dass Dich eine Beschwerdelawine überrollt und Du gar nicht mehr weißt, was jetzt die GPA ist und was nicht. Mehrere neue Beschwerden zusammen heißt immer, schnell zum Arzt und abchecken lassen. Du kannst Ärzteblätter und Studien lesen und Dich schlau machen. Wissen aufsaugen, aber von den richtigen Quellen. Und immer, wenn Du Angst hast oder unsicher bist, schreibst Du in dieses Forum. Zusammen sind diese Köpfe rein wegen der Erfahrung ein Lexikon für all die fiesen Erkrankungen, die in unserem Wirkbereich auftreten können.
Das mit der Angst legt sich. Verspreche ich Dir. Auch in diesen Bereich kann man hineinwachsen.
Durch unsere GPA und die Vaskulitisgeschichten denken unsere Ärzte bei neuen Symptomen gern an Zebras, wenn sie Hufgetrampel hören. Ich habe die Erfahrung gemacht, ein bisschen an Pferde zu denken. Z.B. hatte ich plötzlich nächtlichen krassen Husten. So, dass ich nicht mal schlafen konnte. Das war keine beginnende Lungenbeteiligung der GPA sondern nur eine Nebenwirkung eines Medikaments. Medikament geändert, Husten weg.

Danke Euch für alles. :)
LG Lotta
Ich muss nicht mit meiner Erkrankung leben. Meine Erkrankung muss mit mir leben. 8-)

Dodo
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Re: CRP zwischen 100 und 300 - Was ist das bloß

Beitrag von Dodo » Di Sep 13, 2022 1:18 pm

Lotta hat geschrieben:
Di Sep 13, 2022 10:30 am

"@Dodo: Tatsächlich habe ich Hashimoto. Aber schon seit ich 18 bin, bin 33. Die Schilddrüse ist schon lang total kaputt. Da passiert nichts mehr. Die Medis setzen auf leichte Überkonditionierung, womit mein Hashi seit 10 Jahren im Griff ist. Trotzdem habe ich meinem HA versprochen, wenn die schlimme Zeit um ist, hier in Lübeck für eine Überprüfung der Medikation einen Spezi aufzusuchen."

Bei diesen Symptomen sollte man die Schilddrüsen Werte mit überprüfen bei bekannter Hashimoto (wissen das die Rheumaärzte?). Das ist kein großer Act wenn du eh Blut abgenommen bekommst, dafür brauchst du erstmal keinen Spezialisten. Nur weil sich da "nix mehr tut" heißt das nicht dass deine Werte für dich immer noch in Ordnung sind. Viele Hashimoto Patienten geht es besser wenn sie auf glutenhaltige Lebensmittel verzichten. Das muss man aber mind 2-3 Monate konsequent durchziehen um Ergebnisse zu sehen.


"Was die Durchfälle angeht, so sind diese nicht vom Essen abhängig. Und meine Schmerzen sind stets im Unterleib. Nie im Magen. Und ich liebe Käse über alles. Alles schmeckt besser mit Käse. Oft ist das noch das einzige, was mein Bauch ab kann, habe ich das Gefühl. :D Histamin ist nicht mein Problem. Daran habe ich schon vor Jahren gedacht als ich schonmal dolle Probleme hatte. Es ist echt komisch, weil ich wirklich normal essen kann. Das ist vollkommen egal für das "Endprodukt". "

Der Magen hat mit den Durchfällen und den Unterbauchschmerzen nichts zu tun. Wenn du eine Zölliakie hättest und du regelmäßig glutenhaltige Lebensmittel isst, kannst du Durchfall (auch blutigen) von allem was du isst haben, weil deine Darmschleimhaut entzündet ist. Gilt natürlich auch für Crohn und Colitis.
https://www.was-ist-zoeliakie.de/diagnostik/
Zu bedenken ist auch, dass die Synovia Stoffe enthält, die denen im Weizen ähneln. D. h. wenn du eine immune Reaktion darauf hast kann es sein, dass auch deine Synovia in den Gelenken betroffen ist und es zu Entzündungen kommt.
Im Rahmen einer solchen großen Entzündungsepisode ist es von Vorteil den Körper zu entlasten und entzündungsfördernde Stoffe zu meiden , da der Körper schon genug zu tun hat.
https://www.ndr.de/ratgeber/gesundheit/Entzuendungen-hemmen-mit-den-richtigen-Lebensmitteln,entzuendungshemmer100.html


Nur ein paar Gemüsesorten umgehe ich. Aber die schlagen eher auf den Magen, denke wegen der Bitterstoffe.

Gerade Bitterstoffe sind wichtig und toll für die Leber, die bei Entzündungen viel arbeiten muss und im Fall einer Unterfunktion sehr träge ist.


Meine Zähne haben nun schon seit über einem Jahr keinen Arzt gesehen. Ich kann sie nicht behandeln lassen, weil mein Mund wund ist, nicht flexibel und ich alle paar Tage bis Wochen krasse Wunden im Mund habe. Abgesehen davon tut es mir so dermaßen im Schädel weh, den Kiefer so doll aufzusperren. Danach habe ich jedes mal einen Migräneanfall. Echt jetzt. Habe schon oft überlegt, ob das mit dem Kopf irgendwie was bedeutet. Das mit der Kieferostitis muss ich irgendwie abklären lassen.

RANTES bestimmt man auch im Blut, kann man gleich mitmachen, wenn man eh schon Labor macht. Dies Kieferläsionen sieht man auf dem Röntgen nicht. Sie entstehen zB nach einer Zahnextraktion, dann füllt sich das Loch im Kiefer nicht mit Knochen sondern mit Fett, das hoch entzündungsaktiv ist.

Ich denke aber, dass die hohen CRP Werte vllt doch von einem aktiven Crohn kommen. Ich hatte irgendwie was gelesen in einem Ärzteblatt, dass diese hohen CRP Werte mit diesen Symptomen durchaus ein ausflippender Crohn sein kann. Die Stellen im Mund würden auch passen. Ich las auch, dass diese massive Gelenkbeteiligung durchaus möglich sei. Aber schon allein, dass alles so schön passt bedeutet eigentlich meist, dass es nicht passt. :D

Wenn du eine Darmspiegelung bekommst, kann man auch gleich Proben der Darmschleimhaut entnehmen für eine Zölliakie Abklärung. Im voraus mit dem Arzt besprechen.

Hallo Lotta, siehe meine Gedanken oben im Text. Viel Glück dir!

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