CRP zwischen 100 und 300 - Was ist das bloß

Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
Lotta
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Re: CRP zwischen 100 und 300 - Was ist das bloß

Beitrag von Lotta » Di Sep 13, 2022 10:54 pm

Dodo, Du bist wirklich der Hammer. :) Vielen Dank. Ich werde mich da sofort schlau machen und sehen, was ich selbst optimieren kann. Kann gerade extrem schlecht schreiben.
Die Schilddrüsenhormone werden regelmäßig mit überprüft. Diese waren auch der Grund für die Bitte meines HA, mir einen guten Endokrinologen zu suchen. Er sagt, diese Überkonditionierung ist überholt in der Wissenschaft und mit meinen anderen Problemen ist das erhöhte Osteoporoserisiko ein Sorgenfaktor für ihn, was ich total nachvollziehen kann. Es ist gut, dass er die Schilddrüse vor lauter Vaskulitis nicht vergisst. Da man hier bei dem Prof, zu dem ich hin möchte, eh Monate auf einen Termin wartet, hole ich mir diesen schonmal.

Zöliakie und RANTES werde ich beides testen lassen. Meine Magenspiegelung am 23. gibt mir die Möglichkeit, das nochmal anzusprechen. Die Darmspiegelung ist eine Woche später.

Das mit den Bitterstoffen ist ein Verdacht von mir. Einige Sorten machen Übelkeit und total schaumigen Speichel. Grüne Paprika z.B.
Gekocht geht es. Allerdings sind einige Gemüsesorten auch problematisch für die Verdauung. Das hatte ich vergessen. Die Menge machts immer, daher esse ich von den meisten problematischen Sorten nicht viel, wie Champignons etwa, aber weglassen tu ich sie nicht.
Beinahe in jedes Gericht tu ich ein wenig bis viel Spinat. Das ist mein Gemüse. Aber nicht roh. Ohne Rahm tiefgefroren und portioniert.

Meine Orthopädin hat noch für Freitag einen Termin für mich finden können um meine Gelenke zu untersuchen und mich bei den hiesigen niedergelassenen Rheumatologen anzumelden. Mittags rief dann auch die Rheuma Ambu an und sagte mir, sie hätten kommende Woche Zeit für mich, was ich dankend annahm.

Meine Schmerzen aber werden nicht weniger. Ich habe verschiedene Medikamente, die ich regelmäßig nehme und ein Morphinpflaster und es ist in den meisten Situationen nur erträglich. Mein HA hat die Schmerzmedikation gestern nochmal mit mir besprochen und das Pensum echt ans Maximum gesetzt. 4x Novalgin 3x Ortoton 1x Arcoxia 1x Cortison 20mg, 2x Starkes Schmerzgel, 2x >Temgesic pro 24 Stunden, ergänzend zum Morphinpflaster. Die Dosis aller Medis natürlich auch auf dem Maximum. Es ist trotzdem so, dass ich nicht weiß, wie lang ich das noch aushalte. Ich könnte noch Cannabis rauchen. Aber das alles ist mir jetzt schon viel zu viel Stoff, der auf den Körper wirkt. Würde ich auch nur mir Kräutern als Tabakersatz.
Das mit der entzündungshemmenden Ernährung interessiert mich schon länger. Größter Entzündungszunder ist ja Zucker. Der nährt alles Übel im Körper. (Ich bekomme gerade schiefe Blicke von meinem Eisbecher im Tiefkühler. xD)

Ich kann nicht mehr schreiben. :) Danke für alles.

LG Lotta
Ich muss nicht mit meiner Erkrankung leben. Meine Erkrankung muss mit mir leben. 8-)

Dodo
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Re: CRP zwischen 100 und 300 - Was ist das bloß

Beitrag von Dodo » Mi Sep 14, 2022 10:55 am

Hallo Lotta,

dein TSH sollte bei ca. 2 liegen, manche Hashimoto Pat fühlen sich auch erst wohl, wenn sie stark drunter (fast bei 0 liegen) liegen. fT3 und fT4 sollten im oberen Drittel des Referenzlaborbereiches liegen.
Die Schilddrüse kannst du mit Selen, Zink, Magnesium und B6 (am besten hoch dosierter B komplex) unterstützen. Wenn dein Darm solche Probleme hat, kann es sein, dass du zu wenig T4 aufnimmst. Dann sollte man prüfen ob eine Thyroxin-Erhöhung sinnvoll ist.

Du nimmst sehr viel Schmerzmedikation, manchmal bekommt man bei häufiger und hoher Dosierung als Nebenwirkung davon auch Schmerzen. Das ist dann ein Kreislauf aus dem man nicht mehr raus kommt allein.

Ortoton (Muskelrelaxans) sollte man nicht in Kombination mit Opioiden (Morphin, Temgesic) nehmen wegen schwerwiegenden Wechselwirkungen. Steht sicher auch in deinem Beipack. Bitte besprich mit deinem Arzt deinen Medikamentenplan genau und überprüft was wirklich nötig und wichtig ist.

Wenn ein Crohn oder eine Colitis bestätigt würde, wäre Arcoxia kontraindiziert. Dieses Arzneimittel kann auch übelste Magen-/Darmprobleme verursachen. Immer auch an die Nebenwirkungen der Medikamente denken.

Ich glaube du würdest tatsächlich von einer strikten Nahrungsumstellung sehr profitieren. Zuerst Gluten und Milchprodukte aus deinem Essensplan verbannen für mindestens 6 Monate. Idealerweise auch den Zuckerkonsum drastisch einschränken. Das hört sich schlimm an, man gewöhnt sich aber sehr schnell daran. Vlt. würde dir ggf. sogar eine anfängliche Fastenzeit gut tun, damit dein Körper erst mal aufräumt was er nicht braucht. Bitte aber mit einer Fastenbegleitung durchführen, damit du gut betreut bist.
Bei den Entzündungswerten empfehle ich dir unabhängig von der Nahrung maritimes Omega3 Öl, solltest du das noch nicht nehmen. Würde mit einer großen Dosis anfangen von 2 x 5ml. Anbei noch ein Link zum Hersteller eines sehr hochwertigen und schmackhaften Öls. Mein Favorit, schmeckt nicht ranzig und nicht fischig. Wobei ich das Algenöl bevorzuge.
https://www.norsan.de/

Sonnige Grüße Dodo

Lotta
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Re: CRP zwischen 100 und 300 - Was ist das bloß

Beitrag von Lotta » Do Sep 15, 2022 5:42 am

Hi Dodo,
ich kann leider immer noch kaum schreiben. Bzgl. Hashi bin ich überkonditioniert, heißt weit unter 2. Richtung 0 gehend. Bzgl. Schilddrüse kenne ich mich mittlerweile nach so vielen Jahren sehr gut aus. Ich nehme Magnesium. :) Übrigens kann mein Körper Thyroxin allein nicht ausreichend umwandeln. Daher bekomme ich noch Thyronin. Als vor langer Zeit nur mit THyroxin eine Behandlung versucht wurde, reicherte sich das Thyroxin im Körper an wegen schlechtem Abbau und mein Adrenalinspigel sprang in lebensgefährliche Höhe unbemerkt. Mein damaliger HNO hatte in der Familie einen Spezialisten für Schilddrüsen und sah mir an, dass was nicht stimmte und schickte mich zu diesem noch in der gleichen Woche. So kam damals heraus, dass mein Hashimoto nicht nur atypisch verläuft, sondern alles rasant zerstört, was der andere Endokrinologe nicht sah. Der dachte nur immer, komisch TSH immer noch nicht im Griff, Thyroxin erhöhen. Eine Woche später meinte der Spezialist und ich hätte froh sein können, wenn die im Krankenhaus mich noch hätten zusammenflicken können. Zum Glück hatte der hohe Adrenalinspiegel keine Schäden an Herz und Gefäßen hinterlassen. Ich hatte nur immense Entzugserscheinungen als der Spiegel sank als die Schilddrüse dann richtig ersetzt war durch Thyronin. Das war auch ne fiese Zeit. ^^

Die Schmerztherapie ist genau abgestimmt. Ich habe schon seit Jahren einen Schmerztherapeuten, der das überblickt. Wechselwirkungen kommen immer auch auf die Dosis an. Die momentanen Dosierungen sind ja erst wegen der Schmerzen so maximiert. Basis meiner Schmerztherapie ist normal nur das Buprenorhpinpflaster und Arcoxia. Novalgin bei Kopfschmerzen oder eben generell Schmerzen, wenn andere eben Ibu oder sonst was nehmen, soll ich das nehmen. Besser verträglich. Ortoton ist auch seit Jahren schon Bestandteil meiner Schmerztherapie, wobei ich es bis zu diesem Monat auf etwa 2 Einnahmen im Monat reduzieren konnte. Das Temgesic ist äußerst niedrig dosiert und das nehme ich so selten, dass die letzte Packung fast voll war als ich eine neue brauchte, weil die alte nicht mehr haltbar war.
Also ich nehme nicht viel Medikation. Nicht im Alltag. Aber mit Entzündungen in Hüfte, Schulter, Bizeps, Knie und Händen muss diese leider genauso intensiviert werden wie die Basisbehandlung der Vaskulitis. Was ich zur Zeit nehme und angab, ist nicht, was ich immer einnehme. Das ist nur jetzt und genau nach Anweisung. Wir haben Jahre benötigt um mit möglichst wenig Mitteln alles abzudecken. Die schwere Migräne, die schweren Wirbelsäulenschäden, die Arthritis, die Polyarthrose vor allem der Wirbelsäule, die Nueralgien, die starken Nervenschmerzen nach den offenen Beinen wegen der Heilung eben dieser Nerven. Das linke war ja bis zum Muskel offen, und letztlich die Vaskulitis. Vor dem Wegener war schon so viel los. So viel kaputt. Hinter dieser Schmerzmedikation stecken etliche Jahre Qual und Probieren, immer wieder optimieren usw. Jetzt funktioniert es endlich. Beipackzettel hin oder her. Die darf man eh nicht zu genau lesen, sonst macht man sich nur verrückt. Auch mit Crohn oder generell einer CED ist Arcoxia noch immer im Plan. Arcoxia abzusetzen wäre fatal. Die Arthroseschmerzen sind nur deswegen im Griff. Die Migräne hat damit eine Grundbehandlung. Würde ich Arcoxia absetzen, müsste ich Novalgin intensivieren, Zomig intensivieren, ein neues Basispräparat für prophylaktische Migränebehandlung finden wie z.B. Mirtazapin oder Amitriptylin und ein neues Medikament, das meine Arthrosebeschwerden im Griff hält. Also würde ich eine Tablette tgl. gegen wie viele eintauschen? 3,4,5? Und was machen die wieder für Nebenwirkungen und für Probleme? Hinzu kommt der erhöhte Bedarf von Novalgin, weil ein Teil des Beschwerdebildes nicht mehr abgedeckt ist.
Das ist alles eine wirklich schwierige Sache. Darum hat es ja so lang gedauert bis wir eine Schmerztherapie hatten, die mit möglichst wenig alltäglichen Medis möglichst viel abdeckt. Aber wie bei allem, wenn etwas akut ist, wird auch mehr Medikation gebraucht. Dieses Maximum wie es momentan ist, habe ich noch nie benötigt. Diese Dosierungen jetzt sind der worst case Notfallbehandlungsplan. Aber nichts, was ich 365 Tage im Jahr einnehme. Das ist wirklich wichtig zu verstehen.

Ich finde es mega toll von Dir, dass Du Dich damit so intensiv beschäftigst und mir so tiefgreifend hilfst. Das ist total lieb von Dir. :) Danke.

Was die Ernährung angeht, so muss ich immer sehen, was sich mit Sozialhilfe finanziell so umsetzen lässt. Wenn Crohn oder eine CED amtlich ist, kann ich eventuell einen Zuschuss für eine entsprechende Ernährungsanpassung erhalten. Aber gewisse Produkte ganz weg lassen ohne Alternative ist nichts. Da würde ich ja nur noch Gemüse essen und das gibt mir einfach nicht genug Energie. Für diese Energiezufuhr müssen Alternativen her, die finanziell machbar sind und die ich vertrage. Sonst ist mein Fatigue-Syndrom nicht mehr aufzuhalten leider. :/ Dann kann ich mit den Wunden im Mund auch vieles nicht oder nur zeitweise essen. Alles, was zu intensiv gewürzt ist, kann ich vergessen dann. Auch, was zu hart ist, scharfkantig oder knusprig. Alles, was viel Säure hat, z.B. Tomaten, Früchte, Säfte. Das ist so ein mega Spagat.
Ich denke, nach der Diagnostik der Gastro wird mir jemand vom Fach helfen müssen, einen ordentlichen Plan für Ernährung zu entwickeln. Den müsste dann auch die AOK übernehmen, wenn ich mich nicht irre.

Ich wollte noch ein paar Dinge schreiben, aber ich kann einfach nicht mehr jetzt. Sry :(

LG Lotta
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Ingeborg
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Re: CRP zwischen 100 und 300 - Was ist das bloß

Beitrag von Ingeborg » Sa Sep 17, 2022 10:51 am

Liebe Lotta,
Deine Geschichte tut mir unheimlich leid. Doch leider weiß ich keinen Rat für Dich. Bei dem aufgeführten CRP scheint mir aber akut im Höchstmaß etwas los zu sein. Da gehört unbedingt ein Arzt gerufen oder aufgesucht.
Was mir aber auffiel, wenn ich es richtig in Erinnerung habe, ist eine Corti-Dosis von 7,5 mg... Du weißt sicher, dass Corti der "Feuerlöscher" ist. Es wäre daher viel zu niedrig.
Bitte suche unbedingt Deinen Arzt auf oder geh in eine Ambulanz. Ich halte Dich in diesem Zustand für einen Notfall. Soll Dir bitte Dein HA bei einem Termin behilflich sein.
Alles Gute für Dich,
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Karin 123
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Re: CRP zwischen 100 und 300 - Was ist das bloß

Beitrag von Karin 123 » Sa Sep 17, 2022 11:23 am

Hallo Lotta,

Du hast doch dem Rheumatologen bzgl. Termin eine E-Mail geschrieben. Hast Du nun einen Termin in der Ambulanz? Ich finde auch, es zieht sich nun schon zu lange hin. Notfalls ins Notfallszentrum derselben Klinik gehen. Die reichen Dich sicher in die Rheumatologie weiter und sie haben Zugriff auf Deine Daten.

Grüße
Karin

Lotta
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Re: CRP zwischen 100 und 300 - Was ist das bloß

Beitrag von Lotta » Sa Sep 17, 2022 10:30 pm

Hi Ihr Lieben,

danke für Eure Antworten. :) Ich versuche mich kurz zu halten, damit einfach alles etwas leichter zu tippen und zu lesen ist.
Corti war bis letzte Woche immer auf 5 mg. HA hat es auf 20 gesetzt und meinte, ich könnte es noch auf 30 erhöhen, diese Dosis sei aber nur jetzt akut und für maximal wenige Wochen. Mit 20 geht es so eben. Orthopädin hat mich untersucht komplett. Alles kommt aus Muskeln, Muskelansätzen und Sehnen in Hüfte und Schulter vor allem. Mir spukt die ganze Zeit die Frage nach Polymyalgia rheumatica im Kopf herum. Mit dieser Begleiterkrankung kenne ich mich nicht aus. Aber was ich weiß, passt leider so gut. Der Rheumatologe soll das über das Blut abklären. Mir macht es Sorgen, dass mein CRP seit dem 30.8. nicht kontrolliert wurde. Aber das wird Dienstag dann ja sicher gemacht.


@Karin: Ich wurde am vergangenen Montag von einem Rheumatologen aus der UKSH angerufen und nach zwei Fragen bzgl. Art und Sitz der Schmerzen gab er mir den frühesten Termin, der möglich war: Kommenden Dienstag.
Mein Hausarzt riet mir auch, einen niedergelassenen Rheumatologen hinzuzuziehen, der die UKSH und mich unterstützt. Das organisier ich gerade.
Außerdem möchte mein Hausarzt mich im Oktober für eine erneute komplette Diagnostik in Bad Bramstedt anmelden. Wir warten aber erstmal die Untersuchungen der Gastro ab bezüglich CED (chronisch-entzündliche Darmerkrankung). Auswertung dieser ist am 4.10.

LG Lotta
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Lotta
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Re: CRP zwischen 100 und 300 - Was ist das bloß

Beitrag von Lotta » Do Sep 22, 2022 5:55 am

Hallo Ihr Lieben,

kurzes Update: Ich bin ab Freitag stationär erstmal auf unbestimmte Zeit dann im UKSH. Sie haben ambulant alles ausgeschöpft, aber die Blutwerte sind nicht eindeutig. CRP 150 von max. 5. Sie denken, dass am ehesten eine Infektion im Körper wütet und das Rheuma nur nebenbei angeheizt wird. Keine Ahnung. Ich bin so schlapp. Mir ist egal, was sie vermuten oder dass ich ins Krankenhaus muss. Alles, woran ich momentan denke ist, dass ich Hilfe brauche und irgendwas meinen Körper zerstört. Ich kann es richtig spüren. Ich habe kaum noch Kraft zum Aufstehen, weil das so anstrengend ist. Wenn ich ans Krankenhaus denke, habe ich natürlich große Angst vor OPs wie Bauchspiegelung, da bisher OP Wunden ja immer hoch entzündet und nekrotisch wurden und zu monatelangen Ulzerationen bis zu den Muskeln führten. Auf der anderen Seite bin ich zum ersten Mal seit langem froh, ins Krankenhaus zu können, weil man sich da um mich kümmert und ich nicht diese letzten Kräfte aufbringen muss um mir Nahrung zu beschaffen, den Haushalt zu machen oder meine Katzen zu versorgen.
Hoffentlich kriegen die das alles wieder hin.

LG Lotta
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Karin 123
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Re: CRP zwischen 100 und 300 - Was ist das bloß

Beitrag von Karin 123 » Do Sep 22, 2022 9:02 am

Hallo Lotta,

ich drück Dir die Daumen. Jedenfalls bist Du jetzt erstmal an der richtigen Stelle und es geht weiter. Schon schockierend zu hören, daß Du so lange darum kämpfen musstest.

Grüße
Karin

Plumpaquatsch
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Re: CRP zwischen 100 und 300 - Was ist das bloß

Beitrag von Plumpaquatsch » Do Sep 22, 2022 10:26 am

Hallo Lotta,
auch von mir zwei gedrückte Daumen. Es muss ja was geschehen und du bist gut informiert. Beste Wünsche von Plumpa
GPA in (dieser Reihenfolge) HNO, Augen, Gelenken, Muskeln und Nieren seit 2018, RTX von 2018-2022, Prednisolon von 2018-2021. Aktuell keine GPA-Medikation. Region Oberfranken, w/geb.1966.

Lotta
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Re: CRP zwischen 100 und 300 - Was ist das bloß

Beitrag von Lotta » Do Sep 22, 2022 5:30 pm

Ich danke Euch. :) Hoffentlich bekomme ich dort schnell Hilfe gegen diese starken Schmerzen in den Beinen. Die sind am schlimmsten. Wie Muskelkater und die übelste Ischiasverkühlung zusammen.

LG Lotta
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