GPA - Was genau ist Remission

[Karin 123]

Danke Mario.

Eine Hausärztin, die ihre Diss über GPA geschrieben hat. Sowas wünscht man sich doch nur

https://www.dr-bartsch-luebeck.de/

[Hope]

Hallo Zongo,

auch von mir vielen Dank und noch einen schönen Sonntag!

Hope

[Zongo]

Danke Mario.

Eine Hausärztin, die ihre Diss über GPA geschrieben hat. Sowas wünscht man sich doch nur

https://www.dr-bartsch-luebeck.de/

Ja. Und da steht sogar drin, warum Du Cotrim nehmen sollst….

[Zongo]

Hallo Zongo,

auch von mir vielen Dank und noch einen schönen Sonntag!

Hope

Hallo Hope,

noch mal zum BVAS und VDI. Mich hat noch niemand mit dem Fragenkatalog konfrontiert, der zur Ermittlung dieser Scores notwendig wäre. Und ich frage mich, wer überhaupt damit konfrontiert wurde, der heute das Label “Remission” trägt und NICHT an irgendeiner Studie teilgenommen hat.

Ich hätte meine ursprünglichen Frage anders formulieren sollen. Vielleicht besser “Remission - Warum bin ich immer noch krank ?”.

LG Mario

[ANCA]

Hi Mario,

boa, die Doktorarbeit ist ja mal ein dicker Brocken. Den werde ich mir auf jeden Fall mal bei Gelegenheit und Lust zu Gemüte führen.

Schönen Wochenstart,
ANCA

[Hope]

Hallo Zongo,

mich hat auch noch niemand einen entsprechenden Bogen ausfüllen lassen. Doch die Ärzte der Rheumaklinik haben in der Vergangenheit bei der Anamnese bereits einiges abgefragt (z.B. Schmerzen) und die restlichen Fragen anhand der sich während des Klinikaufenthalts ergebenden Untersuchungsergebnisse beantwortet. Der ermittelte BVAS wurde stets im Befundbericht angegeben.

Wie ich schon schrieb, sehe ich den Begriff in erster Linie als Hilfsmittel für die Verständigung der Mediziner untereinander.

Doch wer beispielsweise zum Amtsarzt muss und meint er sei nicht in Remission, während der Befundbericht etwas anderes aussagt, kann dies anhand des BVAS prüfen und mit seinem Arzt besprechen.

Denn wie wir hier im Austausch festgestellt haben, vermittelt der Begriff „Remission“ bei Ärzten anderer Fachrichtung oder Amtsärzten zu schnell den Eindruck, es gehe dem Menschen gut.

Da ich die Definition als medizinisches Handwerkszeug sehe, habe ich mich nie mit meinem BVAS beschäftigt. Doch wollte ich Rente beantragen, würde ich, aufgrund der Beiträge in diesem Thread, den BVAS überprüfen.

LG
Hope

[Friedolin]

Wenn ich den Thread hier so lese, komme ich zum Ergebnis, wir bedauern die Unkenntnis mancher Ärzte und aus lauter Verzweiflung entwickelt nun jeder eine eigene Definition.

Dabei ist es doch gar nicht so, dass der Arzt nur anhand von Laborwerten die Krankheitsaktivität feststellt; vielmehr gibt es den BVAS-Punktekatalog.

Nach den Leitlinien gilt:

„Remission ist definiert als Abwesenheit von signifikanter Krankheitsaktivität (BVAS ≤1) unter einer täglichen GC- Dosis von ≤7,5 mg Prednisolonäquivakent und stabiler immunsuppressiver Therapie.“

Wie ich oben schon schrieb, gehört Fatigue meines Wissens nicht zum BVAS- Punktekatalog .

Folglich kann die GPA auch dann in Remission sein, wenn der Patient an Fatigue leidet.

Tatsächlich habe ich noch niemanden kennengelernt, der sich die Zeit nimmt eine BVAS abzuarbeiten. In einer Studie muss man natürlich irgendetwas zur Hand nehmen, um einen erhofften Unterschied zwischen den Gruppen mathematisch belegen zu können. Da bedient man sich dann dem Score.

Um das Instrument überhaupt valide und reliable einzusetzen, müssten ja auch ggf. eine ganze Palette von Untersuchungen durchlaufen werden. Selbst wenn sich jemand die Mühe macht, im praktischen Praxis- oder Klinikalltag den Score zu vergeben, was nutzt dass, wenn der Patient weiter über Symptome klagt? Ist er dann trotzdem in Remission wenn der Score ja sagt?

Eine "signifikante Krankheitsaktivität" ist ja eben auch nur vorhanden, wenn es einen objektiven Beweis dafür gibt. Wenn ich aber etwas (noch) gar nicht messen kann, weil ich gar kein Instrument dafür habe, kann ich es auch nicht objektiv beweisen, ist ja logisch.

Tatsächlich weiß man doch über viele Zusammenhänge noch recht wenig. Ich kann Deiner Argumentation nicht so recht folgen, wenn Du schreibst, dass die GPA in Remission sein kann, auch wenn der Patient an Fatigue leidet. Weil das ja nur darauf begründet ist, dass Fatigue nicht im Punktekatalog aufzufinden ist, wie Du selbst feststellst. In der nächsten Version ist es aber vielleicht plötzlich ein wichtiges Kriterium und dann ist der selbe Patient plötzlich zum selben Zeitpunkt nicht mehr in Remission.

Das hier anscheinend jeder seine eigene Interpretation einer Remission entwickelt, wie Du bemängelst, dürfte eher an der unbefriedigenden Gesamtsituation liegen und ein Indiz dafür sein, dass die Kriterien vielleicht noch einmal überarbeitet werden müssen.

[Hope]

Hallo Friedolin,

dass jeder seine eigene Definition von Remission gefunden hat, habe ich nicht bemängelt, sondern festgestellt und dann -beim Blick auf die schon vorhandenen Hilfsmittel und die schon vorhandene Definition für Remission- bedauert. Denn meiner Meinung nach sollten wenigstens auch wir Patienten anfangen, Begriffe einheitlich zu benutzen, damit sich dies immer mehr durchsetzt. Aus meiner Sicht können wir nur so irgendwann an das Ziel kommen, dass Arzt, Patient und z.B. Amtsarzt das Gleiche meinen.

Zitat zum BVAS aus den Leitlinien:

„Obwohl primär als Instru- ment für Studien entwickelt, sollte die- ser bei der Aktivitätsbeurteilung regelhaft angegeben werden, da so eine Standar- disierung und Vergleichbarkeit ermög- licht werden [153].“



Wenn z.B. Schmerzen erfasst werden, zeigt dies, das auch nicht messbare Symptome aufgeführt werden. Besonders interessant finde ich, dass mit dem BVAS auch die „Organische Verwirrung“ erfasst wird. Somit besteht in den Fachkreisen wohl weitestgehend ein Konsens darüber, dass Gedächtnisbeschwerden und ebenso kognitive Beschwerden durch GPA verursacht werden können.

Genau diese Beschwerden treten meines Wissens auch bei CFS auf und für mich habe ich sie immer als meiner Fatigue zugehörig angesehen. Deshalb habe ich mich wirklich gefreut, dass diese Symptome schon jetzt als Indizien der Krankheitsaktivität eingestuft werden.

Und damit bin ich bei der Fatigue, und hier haben wir wohl unterschiedliche Informationen. Mir ist bekannt, dass im Bereich CFS und auch zu den durch Covid verursachten, ähnlichen Beschwerden geforscht wird, nicht jedoch speziell für GPA.

In meinen Befundberichten wurde auch nie Fatigue aufgeführt, sondern immer nur Müdigkeit und Abgeschlagenheit. Dies habe ich bisher als Hinweis gewertet, dass die Rheumatologen zwar um geringe Belastbarkeit, ….wissen, dies medizinisch aber noch nicht als Fatigue einstufen und somit auch nicht im BVAS eingliedern können(dazu unten mehr).

Du schreibst: „Um das Instrument überhaupt valide und reliable einzusetzen, müssten ja auch ggf. eine ganze Palette von Untersuchungen durchlaufen werden“.

Ja, das wurde in Bad Bramstedt während der Aufenthalte auch stets gemacht (HNO-Klinik, Augenklinik, bei Bedarf Hautarzt, bei Bedarf Kardiologie, Ultraschall, EKG, Nervenleitfähigkeit, MRT…) und wie ich im letzten Beitrag schon schrieb, wurde der BVAS-Wert im Befundbericht angegeben.

Weiter schreibst Du: „Selbst wenn sich jemand die Mühe macht, im praktischen Praxis- oder Klinikalltag den Score zu vergeben, was nutzt dass, wenn der Patient weiter über Symptome klagt? Ist er dann trotzdem in Remission wenn der Score ja sagt?“

Er dürfte dann zumindest keine der im BVAS genannten Beschwerden haben (bzw. höchstens im Ausmaß von BVAS 1).
Ich will es nicht überprüfen, doch wenn ich mich richtig erinnere sind im BVAS alle Beschwerden erfasst, bis auf die strittige Fatigue. D.h., es wären kaum oder keine Beschwerden vorhanden, die auf eine aktuelle Aktivität der GPA zurückzuführen sind.

Gleichwohl kann es dem Patienten schlecht gehen, z.B. durch bleibende Organschäden. Dass diese nicht im BVAS aufgeführt werden, finde ich konsequent, da sie aus einer früheren Krankheitsaktivität rühren und dieser Vorgang irreversibel ist. Die Schäden sind trotzdem da, genauso, wie auch die GPA immer da sein wird, selbst in Remission.

Du schreibst: „ Deiner Argumentation nicht so recht folgen, wenn Du schreibst, dass die GPA in Remission sein kann, auch wenn der Patient an Fatigue leidet. Weil das ja nur darauf begründet ist, dass Fatigue nicht im Punktekatalog aufzufinden ist, wie Du selbst feststellst. In der nächsten Version ist es aber vielleicht plötzlich ein wichtiges Kriterium und dann ist der selbe Patient plötzlich zum selben Zeitpunkt nicht mehr in Remission“

Nun, nach meinem Verständnis ist es nur deshalb nicht im BVAS, weil aus wissenschaftlicher Sicht noch unklar ist, ob es sich wirklich um eine GPA bedingte Fatigue handelt oder um eine viele Krankheiten begleitende Müdigkeit. Da bei einigen Patienten in Remission auch nach Absetzen der Medikamente Fatigue vorhanden ist, wurden in den Staaten auch Stimmen laut, dass es sich dabei wohl eher um eine Depression handele.

Vor diesem Hintergrund ist für mich verständlich, dass man Fatigue noch nicht im BVAS aufnimmt.

Du schreibst:“ …… und ein Indiz dafür sein, dass die Kriterien vielleicht noch einmal überarbeitet werden müssen“ (es geht um die individuellen Definitionen)

Das werden sie hoffentlich auch, wenn in Sachen GPA-Fatigue irgendwann Forschungsergebnisse vorliegen sollten.

(Meines Wissens sind für 2023 auch neue Leitlinien angekündigt, aber dies nur am Rande.)

Schwierig ist, dass die Anwendung des BVAS nur empfohlen wird. Doch da die Leitlinien von der DGRh in Auftrag gegeben wurden und somit die meisten der auf Vaskulitis spezialisierten Rheumatologen diese anwenden werden, müssen oder sollten sie auch die Definition für Remission übernehmen und folglich den BVAS ermitteln. Alles andere erscheint mir wenig sinnvoll, beziehen sich doch die Therapieempfehlungen auf die genau definierte Remission.

Es mag sein, dass die Rheumatologen bei meinen Schlussfolgerungen den Kopf schütteln würden, und wie gesagt, ich benutze den Begriff „Remission“ nicht. Doch wenn man mich nochmal fragte ,
würde ich wieder die gleiche Definition nennen, da sie für mich aus den genannten Gründen am sinnvollsten erscheint.

Viele Grüße
Hope

[Friedolin]

Aus meiner Sicht können wir nur so irgendwann an das Ziel kommen, dass Arzt, Patient und z.B. Amtsarzt das Gleiche meinen.

Wäre schön, aber bei unterschiedlichen Interessen wird es wahrscheinlich immer einen gewissen Interpretationsspielraum geben. Daher sind einfache Label für komplexe Zustände aus Patientensicht nicht so wirklich wünschenswert.

Wenn z.B. Schmerzen erfasst werden, zeigt dies, das auch nicht messbare Symptome aufgeführt werden.

Das ist richtig, aber gleichzeitig problematisch. Je mehr subjektive Kategorien eingebaut werden um so unschärfer wird der Score. Nicht ohne Grund wird in vielen Kategorien ja ein Beleg gefordert, was wiederum die praktische Anwendung erschwert. Ich habe nichts dagegen wenn so ein Instrument sorgfältig abgearbeitet wird, nur bin ich noch nicht davon überzeugt, dass es im Klinikalltag dem Zeitkontingent gerecht wird. Wenn es in Klinik A sorgfältig erstellt wurde und in Klinik B auf dem Flur ausgefüllt, ist es mit der Vergleichbarkeit sowieso dahin.

Besonders interessant finde ich, dass mit dem BVAS auch die „Organische Verwirrung“ erfasst wird. Somit besteht in den Fachkreisen wohl weitestgehend ein Konsens darüber, dass Gedächtnisbeschwerden und ebenso kognitive Beschwerden durch GPA verursacht werden können.

Bei Gehirnbeteiligung ist ja eine ganze Palette an kognitiven Defiziten möglich. Bei Defiziten der Orientierung scheint jedenfalls mehr als eine simple Fatigue im Spiel zu sein. Sehe das nicht so wirklich als Fortschritt.

Und damit bin ich bei der Fatigue, und hier haben wir wohl unterschiedliche Informationen. Mir ist bekannt, dass im Bereich CFS und auch zu den durch Covid verursachten, ähnlichen Beschwerden geforscht wird, nicht jedoch speziell für GPA.

Ob sich der zugrunde liegende Mechanismus massiv unterscheidet, wird sich irgendwann vielleicht zeigen. Erscheint mir aber nicht so wahrscheinlich.
Es gab mehrere Publikationen zum Thema von Neil Basu et al., aber eben mit anderem Ansatz. Beispiel: Fatigue-related brain white matter changes in granulomatosis with polyangiitis -> https://academic.oup.com/rheumatology/article/52/8/1429/1791076

Da bei einigen Patienten in Remission auch nach Absetzen der Medikamente Fatigue vorhanden ist, wurden in den Staaten auch Stimmen laut, dass es sich dabei wohl eher um eine Depression handele.

Was soll man dazu noch sagen?

Punkt 1. Darum dreht sich ja die Diskussion, heißt Remission es findet keine Aktivität statt und wie soll man das bitte belegen oder widerlegen, wenn keine geeigneten Messinstrumente vorliegen.

Daraus folgt Punkt 2. Nur weil Medikamente abgesetzt werden, heißt das nicht, es findet keine Aktivität statt. Da müsste man ja schon geheilt sein.

Mir ist schon klar, dass es nicht Deine Meinung ist, aber das macht ja nun gar keinen Sinn. Zumal bestimmte Formen der Depression auch zytokininduziert sein können. Und damit ist das Pferd ja nun mehr als von hinten aufgezäumt.

Vor diesem Hintergrund ist für mich verständlich, dass man Fatigue noch nicht im BVAS aufnimmt.

Mir ist hingegen nicht verständlich warum das Thema scheinbar immer noch nicht angekommen ist.

Schwierig ist, dass die Anwendung des BVAS nur empfohlen wird. Doch da die Leitlinien von der DGRh in Auftrag gegeben wurden und somit die meisten der auf Vaskulitis spezialisierten Rheumatologen diese anwenden werden, müssen oder sollten sie auch die Definition für Remission übernehmen und folglich den BVAS ermitteln. Alles andere erscheint mir wenig sinnvoll, beziehen sich doch die Therapieempfehlungen auf die genau definierte Remission.

Wahrscheinlich weil es in der praktischen Anwendung zu Zeitaufwendig ist und dann müsste man ja streng genommen einmal im Quartal den Score neu bestimmen?

Per Definition hast Du natürlich recht. Ich habe die Diskussion und Frage hier allerdings anders verstanden und zwar als Frust, der sich durch ein fragwürdiges Label ergibt, dass den Patienten aufgedrückt wird und im Nachgang Probleme verursacht.

[Ingeborg]

Liebe Hope, lieber Friedolin,
vielen Dank für Eure intensive Beteiligung und interessante Darstellung Eurer Sichtweisen. Apropos: zeigt sie doch, dass es verschiedene Sichtweisen gibt und wahrscheinlich auch weiterhin geben wird. Für mich bleibt Remission schlicht die Abwesenheit von Krankheitsaktivität und Abnehmen der Beschwerden/Einschränkungen. Ich weiß nicht, ob es unbedingt "Sichtweisen per Lupen" oder wissenschaftlich erarbeitete Scores braucht.

Allen alles Gute in diesem Sinne,
Ingeborg