GPA - Was genau ist Remission

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Zongo
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GPA - Was genau ist Remission

Beitrag von Zongo » Sa Aug 27, 2022 1:00 am

Hallo Zusammen,

ich möchte die folgende Frage mal zur Diskussion stellen:
Was versteht Ihr unter dem Zustand „Remission“ ?

Obwohl ich in Remission bin, fühle ich mich trotzdem so, als wenn mein Körper versucht mich zu bekämpfen. Schmerzen, unglaubliche Müdigkeit und Abgeschlagenheit, Trägheit, Unbelastbarkeit, Traurigkeit usw.usw.

Der Begriff „Remission“ wird schnell mit bspw. einer Krebserkrankung in Verbindung gebracht. Der Krebs ist weg. Man ist in Remission. Aber das ist bei GPA Patienten oder natürlich auch anderen Autoimmunerkrankten nicht der Fall. Remission bedeuet nicht „geheilt“. Die Krankheit ist unbeilbar. Sie ist permanent da. Sie wirkt trotzdem noch. Sie wird von starken Medikamenten, Chemo, Prednisolon bestenfalls „in Schach“ gehalten.

Remission heisst für mich nicht „Alles wieder wie früher“. Absolut nicht. Auch die Medikamente haben Nebenwirkungen. Prednisolon kann Diabetes auslösen hat jede Menge Nebenwirkungen. Cyclophosphamid macht wer weiss was im Körper kaputt. Rituximab hat Nebenwirkungen. Auch die in der aktiven Krankheitsphase entstanden Organschäden bleiben. Die Nieren sind angeschlagen. Dadurch ändert auch die „Remission“ nichts.

Wenn ich bspw. einkaufen gehe (sehr mühsam und kein Vergnügen) sieht man mir meine Erkrankung nicht an. Bin ich deshalb gesund ? Ich jammer und weine nicht bei jeder Gelegenheit. Bin ich deshalb gesund ?

An der Remission kann sich jederzeit was ändern. Die Krankheit kann voll aufbrechen. Bei GPA ist es sogar mehr als zu 50% wahrscheinlich, dass sie innerhalb von 2 Jahren nach Remission wieder aktiv wird. Und zwar da wo sie erstmalig aufgetaucht ist.

Gerne würde ich mal hören wie Ihr das seht. Wer hatte eine GPA mit schwerem Verlauf -Organschädigung- und kann heute sagen, dass
er sich wieder so gut fühlt wie früher. Und wie lange das gedauert hat.

Liebe Grüsse,

Mario

Plumpaquatsch
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Re: GPA - Was genau ist Remission

Beitrag von Plumpaquatsch » Sa Aug 27, 2022 9:27 am

Hallo Zonga,
das ist ein gutes Thema, bin gespannt. Das ist nämlich die Frage, die ich mir auch stelle.

Denn ich hatte auch mit Ärzten zu tun, die die Remission wie eine Art „Geheilt“ sehen. Zum Beispiel der externe Rentengutachter, da musste ich hinter der Klinik, in der er arbeitete, eine Teststrecke mit Stoppuhr gehen, weil er mir meine Schilderungen nicht so richtig geglaubt hat. Er wendete auch Tricks an, wie schnell in ein Zimmer im nächsten Stock über Treppen und lange Gänge hinter ihm herlaufen, nur um in diesem Zimmer Blutdruck zu messen. Natürlich merkte ich seine Absicht. Schneller gehen konnte ich deshalb auch nicht, war völlig erschöpft.

Dieser Gutachter schrieb dann auch ( habe das Gutachten von der DRV angefordert), ein Jahr Rente, dann erneut prüfen, denn es könnte sich mit Medikamenten alles erholen.

Auch heute noch sagt mein Nephrologe, die Nierenwerte sind gut, so in etwa wie alle Probleme beseitigt. Auf Müdigkeit, Schwäche usw. etc. wird generell nicht eingegangen, es zählen eigentlich nur die Blutwerte. Blutwerte gut, dann muss Rest auch gut sein…

Die Wirklichkeit sieht so aus, wie du sie beschreibst. Tja, ich frage mich auch, wie ich das Stadium Remission einzuschätzen habe. LG Plumpaquatsch
GPA in (dieser Reihenfolge) HNO, Augen, Gelenken, Muskeln und Nieren seit 2018, RTX von 2018-2022, Prednisolon von 2018-2021. Aktuell keine GPA-Medikation. Region Oberfranken, w/geb.1966.

Ingeborg
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Re: GPA - Was genau ist Remission

Beitrag von Ingeborg » Sa Aug 27, 2022 1:10 pm

Hallo Zongo und Plumpaquatsch,
Remission kann man (ich) nur allgemein beschreiben. Definition etwa so:
als komplette Remission bezeichnet man den Zustand, in dem weder klinische, radiologische noch sonstige Zeichen der Krankheit, z.B. Abgeschlagenheit oder Laborergebnisse über einen Zeitraum von etwa 2 Monaten oder länger vorliegen.
Eine Teilremission ist gekenntzeichnet z.B. durch das Fehlen von Laborbefunden oder
Nachweisen in bildgebenden Verfahren bei gleichbleibenden körperlichen Einschränkungen.

Remission bedeutet auf keinen Fall, wieder gesund zu sein. Dessen müssen "wir" uns bewußt sein. Nach heutiger Erkenntnis sind Autoimmunerkrankungen nicht heilbar. Obwohl es mit einiger Sicherheit Ziel der Ärzte ist, eine Remission zu erreichen, kann sie durchaus ausbleiben. Dazu sind die Grundvoraussetzungen bei "uns" zu unterschiedlich, auch abhängig vom Alter, Nicht jeder wird also im Laufe seiner Erkrankung eine Remission erreichen. Dabei sehe ich den einzigen Vorteil darin, für ein paar Monate in einem oder allen Bereichen etwas Ruhe zu haben. Außerdem gilt dann immer noch, dass die Medis weiterhin einzunehmen sind.

Ich bin übrigens seit geraumer Zeit in Vollremission. Von den Organbeteiligungen sind die Narbe in der Lunge und die Hörminderung geblieben.

Noch ein Wort zu "den Ärzten": es ist wichtig, immer einen kundigen und erfahrenen Arzt zu haben. Dies gilt auch für Gutachter der Rentenversicherung. Hm, schnelles Laufen und Treppensteigen ist gut für den Nachweis von Bluthochdruck :lol:
Grüße, Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Hope
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Re: GPA - Was genau ist Remission

Beitrag von Hope » Sa Aug 27, 2022 5:04 pm

Hallo,

ich stelle gerade fest, dass ich ein großes Mitteilungsbedürfnis habe und würde mich über ein großes Lesebedürfnis von Eurer Seite freuen.

Den Begriff Remission sehe ich im Zusammenhang mit der GPA einfach als die Definition eines körperlichen Zustandes. Sie dient dazu, sich besser zu verständigen. Sind bestimmte Kriterien erfüllt, ist man in Remission. Dies hat z.B. in der Therapie zufolge, dass von der Induktionsphase auf die Erhaltungstherapie umgestellt wird.

Remission bedeutet nicht, dass man keinerlei Beschwerden mehr hat und schon gar nicht, dass man gesund ist. Gesund wäre man, wenn die genetische Disposition nicht mehr bestände.

Der Begriff wurde im Glossar des Buches „Vaskulitis“ von E. Reinhold-Keller und W.L. Groß für Laien als „vollständiges Zurückdrängen der Vaskulitis in allen Organen mit Normalisierung aller Blutbefunde definiert.“

Die GPA - Aktivität wird aber auch mit Hilfe des BVAS ermittelt, d.h. einer Tabelle, die den GPA-Symptomen einen bestimmten Punktwert zuordnet. Leider habe ich keine alte Version gefunden, um diese mit der Definition im o.g. Buch zu vergleichen.

Die 3. BVAS-Version umfasst allerdings auch die Verringerung kognitiver Fähigkeiten, soweit diese nicht anders einzuordnen sind. Es ist also gut möglich, dass auch im medizinischen Gebrauch die Definition der Remission einer GPA entsprechend erweitert wurde.

Im BVAS nicht berücksichtigt - oder von mir übersehen - wurden Müdigkeit, Erschöpfung, geringe Belastbarkeit…

Aufgrund des dargestellten Hintergrundes benutze ich den Begriff Remission eher nicht, sondern beschreibe meinen Gesundheitszustand.

Ein erfahrener Rheumatologe weiß um Müdigkeit etc., die in den letzten Jahren bei den Medizinern verstärkt Beachtung gefunden haben.

Doch leider treten diese nicht oder nur schlecht messbaren Symptome nicht bei allen Patienten gleich stark und bei einigen Patienten gar nicht auf. Es muss also individuell ermittelt werden, was nur schwer zu ermitteln ist.

Außerdem sehe ich uns auch als Opfer von Simulanten, die manchen Mediziner im Laufe langjähriger Berufspraxis gelehrt haben, einem Patienten eher nicht zu glauben.

Trotzdem hoffe ich, dass man in Zukunft noch einen Weg findet, diese sehr subjektiven Beschwerden besser zu bewerten und uns damit gerechter zu werden.

Im Zusammenhang mit CFS und Post-Covid wurden meines Wissens durchaus objektive Laborwerte genannt, die nach Anstrengung bei Erkrankten von den Werten Gesunder abweichen.

Doch Forschung ist teuer und dauert lange, besonders, wenn weniger finanzielle Mittel vorhanden sind als sich die Wissenschaftler wünschen.

Doch diese das Leben so einschränkende Müdigkeit, Erschöpfung u.ä. sind den Rheumatologen sicherlich seit etlichen Jahrzehnten bekannt, sodass ich mir wünschen würde, man würde den Rheumatologen und uns mehr Glaubwürdigkeit zubilligen. So könnte z.B. bei entsprechenden Angaben der Grad der Schwerbehinderung pauschal erhöht werden.

Selbst wenn sich ein Simulant in unseren Reihen fände, so wäre der durch ihn entstehende gesamtgesellschaftliche Schaden wegen der Seltenheit unserer Erkrankung doch nur gering, uns würde aber das Leben erleichtert.

Liebe Grüße
Hope

Zongo
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Re: GPA - Was genau ist Remission

Beitrag von Zongo » Sa Aug 27, 2022 7:17 pm

Hallo Hope,

lass‘ mich da mal kurz ansetzen: Wenn meine GPA in Remission ist und ich gehe zum Arzt, weil ich diese elende Fatigue habe, Muskel- und Gelenkschmerzen, Erschöpfung etc. und will ein AU haben: Was habe ich denn dann ? GPA ? Arthritis ? Fatigue ? Eine Woche krank geschrieben wegen lähmender Müdigkeit ? Und danach ist es wieder weg ? Ist man dann wieder „arbeitsfähig“ ?

Da fängt das Elend doch schon an.

Du erwähnst das Buch von Keller und Gross zur Definition von Remission. Ganz genau kann ich nur sagen, die Krankheit wird „zurückgedrängt“ aber sie ist noch immer da und sie ist immer noch ein heimtückischer Killer der auf seine Chance wartet.

Meine Erkrankung begann mit Schmerzen, Gelenkentzündungen, Gangunsicherheit, Empfindungsstörungen. Das ist Teil der Erkrankung. Aber sie sind immer wieder mal da. Auch in der Remission. Ich würde es auch so sehen, dass die Remission abläuft je länger der Zeitraum seit der letzten RTX Infusion. Remission ist volatil und nennt sich dann langsam Rezidiv.

Liebe Grüsse,

Mario

Hope
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Re: GPA - Was genau ist Remissi

Beitrag von Hope » Sa Aug 27, 2022 10:10 pm

Hi Zongo,

Du schreibst :“lass‘ mich da mal kurz ansetzen: Wenn meine GPA in Remission ist und ich gehe zum Arzt, weil ich diese elende Fatigue habe, Muskel- und Gelenkschmerzen, Erschöpfung etc. und will ein AU haben: Was habe ich denn dann ? GPA ? Arthritis ? Fatigue ? Eine Woche krank geschrieben wegen lähmender Müdigkeit ? Und danach ist es wieder weg ? Ist man dann wieder „arbeitsfähig“ ?“

Den Teil GPA? Arthritis?…habe ich versucht in einer PN an Dich zu beantworten, vielleicht nutzt Dir die PN, vielleicht auch nicht, dann versuche ich bei Gelegenheit genauer darauf einzugehen.

Jetzt zu Deinem Beispiel mit der lähmenden Müdigkeit und der AU:

Gerade das Problem mit der geringen Belastbarkeit und der Müdigkeit würde ich ausführlich mit dem Rheumatologen besprechen. Oft lassen sich Ursachen nicht genau zuordnen, vgl. PN. Doch dies ist für eine Krankschreibung auch nicht zwingend erforderlich. Dein Rheumatologe kann Dich krankschreiben oder bei stat. Aufenthalt kann er dem Hausarzt empfehlen, Dich wegen der noch starken allgemeinen Beschwerden krankzuschreiben, kann auch einen Zeitraum vorgeben, z.B. drei Monate. Dann muss man weitersehen, denn keiner weiß, ob die Müdigkeit dann besser oder schlechter sein wird.

Doch ich weiß noch ganz genau, dass man in der Rheumaklinik den Patienten immer und immer wieder gesagt hat, „gönnen Sie sich Ruhe“ und wie soll man sich ausruhen, wenn man arbeiten muss?

Aus den von mir im ersten Beitrag genannten Gründen, müssen wir hier leider bei unseren Arztbesuchen starke Überzeugungsarbeit leisten.

Ob Deine Gelenkentzündungen nun von der GPA kommen oder eine Arthritis sind, ist für eine AU auch unerheblich. Wichtig ist, ob Du trotz der Entzündungen arbeiten kannst oder nicht.

Weiter schreibst Du: „Du erwähnst das Buch von Keller und Gross zur Definition von Remission. Ganz genau kann ich nur sagen, die Krankheit wird „zurückgedrängt“ aber sie ist noch immer da und sie ist immer noch ein heimtückischer Killer der auf seine Chance wartet“

Die Krankheit ist immer noch da und um in Deinem Bild zu bleiben: Aber dem Killer wird seine Chance in den meisten Fällen verwehrt.

Nun zu Gangunsicherheit …:
Wenn Du Beschwerden hast, die nur zeitweise auftreten, aber auf die GPA zurückzuführen sind, musst Du auch dies mit dem Rheumatologen besprechen, insbesondere, wenn Du beim Auftreten der Symptome nicht arbeitsfähig sein solltest. Dein Hausarzt muss informiert werden, dass diese Symptome realistisch sind und nicht von Dir erfunden werden.

Für mich liegt das Problem nicht im Begriff der Remission, sondern darin, dass z.B. Amtsärzte nicht wissen,
dass trotz Remission Beschwerden vorhanden sein können
und
der Begriff der Remission unterschiedlich benutzt wird.

Liebe Grüße
Hope

Zongo
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Re: GPA - Was genau ist Remission

Beitrag von Zongo » Sa Aug 27, 2022 10:42 pm

Hallo Hope,

Danke für Deine PN. Habe geantwortet, aber die Antwort liegt jetzt im Postausgang. Keine Ahnung wie oder wann sie rausgeht…..

LG Mario

ANCA
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Re: GPA - Was genau ist Remission

Beitrag von ANCA » Mo Aug 29, 2022 12:16 am

Hi Mario,

ergänzend zu deiner Frage
Zongo hat geschrieben:
Sa Aug 27, 2022 7:17 pm
lass‘ mich da mal kurz ansetzen: Wenn meine GPA in Remission ist und ich gehe zum Arzt, weil ich diese elende Fatigue habe, Muskel- und Gelenkschmerzen, Erschöpfung etc. und will ein AU haben: Was habe ich denn dann ? GPA ? Arthritis ? Fatigue ? Eine Woche krank geschrieben wegen lähmender Müdigkeit ? Und danach ist es wieder weg ? Ist man dann wieder „arbeitsfähig“ ?
wurde hier im Forum ein Beitrag gepostet.

https://www.vaskulitis.org/forum/viewtopic.php?f=6&t=5996

Schönen Wochenstart,
ANCA
Aufstehen, weitermachen!

Geschl.: männlich; Geb.: 1988; Region: Berlin/Brandenburg; Diag. 2022: ANCA Vaskulitis/Morbus Wegener (GPA); 4x Rituximab 1000mg

Meine Story: https://www.vaskulitis.org/forum/viewtopic.php?f=2&t=5979

Zongo
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Re: GPA - Was genau ist Remission

Beitrag von Zongo » Mo Aug 29, 2022 4:10 pm

Hallo Plumpa,

hier ein sehr interessanter Link zu einer Diskussion im Forum.

https://www.vaskulitis.org/forum/viewtopic.php?f=2&t=2535&start=200

LG

Friedolin
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Re: GPA - Was genau ist Remission

Beitrag von Friedolin » Do Sep 01, 2022 2:41 pm

Das Problem setzt doch schon viel früher an, nämlich wer definiert für Dich Deine persönliche Remission? Eine Ärztin, ein Arzt, oftmals nur anhand einiger Laborbefunde. Auch ein 6 Monate altes CT/MRT kann ja schlecht zum aktuellen Zeitpunkt ein wirkliches Kriterium sein, bestenfalls einen Hinweis geben. Fehlen objektivierbare Kriterien für Aktivität, ist man praktisch selbst in der Beweispflicht. Subjektive Befindlichkeiten haben oftmals wenig Gewicht, spätestens wenn der Versuch der Objektivierbarkeit misslingt (z. B. CT o. B.). Daraus kann man nicht mal einen Vorwurf machen, es fehlen schlicht die Zeit, die Mittel und die Expertinnen und Experten.

Ich denke das Thema Fatigue ist auch hinreichend geklärt. Zytokine infolge von Entzündungsprozessen. Daneben können natürlich auch Nebenwirkungen eine Rolle spielen.

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