GPA - Was genau ist Remission

Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
Zongo
Beiträge: 173
Registriert: Mi Sep 29, 2021 12:27 am

Re: GPA - Was genau ist Remission

Beitrag von Zongo » Do Sep 01, 2022 5:39 pm

Hallo Friedolin,

Vielen Dank für Deine Teilnahme an der Diskussion. Es freut mich sehr von Dir zu hören.

Du bist schon sehr lange an dem Thema dran und auch schon sehe lange krank.

Darf ich Dich mit einer PM kontaktieren ?

LG Mario

Karin 123
Beiträge: 303
Registriert: Sa Jul 09, 2022 3:42 pm

Re: GPA - Was genau ist Remission

Beitrag von Karin 123 » Sa Sep 03, 2022 11:30 am

Das ist eine gute Frage. Wie wird Remission definiert und was sind die Kriterien dafür. Was sind Nebenwirkungen, was ist Fatigue? Für mich ist Remission daß die Entzündungen zum Stillstand gekommen sind und Organschädigungen gestoppt sind. Ihr könnt mich hier gern korrigieren, weil ich ja noch ein Neuling bin.

Subjektiv erlebt man vielleicht die Nebenwirkungen der Medikamente oder ein Fatigue und es dürfte manchmal schwer sein, das eine von dem anderen zu trennen.

Ingeborg
Beiträge: 4220
Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am

Re: GPA - Was genau ist Remission

Beitrag von Ingeborg » Sa Sep 03, 2022 3:30 pm

Karin 123 hat geschrieben:
Sa Sep 03, 2022 11:30 am
...Für mich ist Remission daß die Entzündungen zum Stillstand gekommen sind und Organschädigungen gestoppt sind.
Genauso!
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Zongo
Beiträge: 173
Registriert: Mi Sep 29, 2021 12:27 am

Re: GPA - Was genau ist Remission

Beitrag von Zongo » Sa Sep 03, 2022 4:45 pm

Moin.

Und genau da würde ich ansetzen und sagen: Nicht alles
was einem als Remission verkauft wird ist auch eine echte Remission. Es ist meines Wissens unbestritten, dass häufig irgendwelche (auch nicht) vaskulitisbedingten Entzündungen im Körper sind. Auch in der Remission. Und diese Entzündungen produzieren Zytokine, die widerum das Immunsystem triggern. Und dadurch durchaus für Effekte wie Fatigue mit verantwortlich sein können. Nebenwirkungen durch Medikamente nicht zu vergessen (Danke Friedolin für die eingängige Erklärung).

Darum ging es ja bei der Frage nach der Definition von Remission in Verbindung mit trotzdem vorhandenen gesundheitlichen Problemen, die vor der Erkrankung an Vaskulitis nicht da waren.

Just my 5 Cents

Mario

Ingeborg
Beiträge: 4220
Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am

Re: GPA - Was genau ist Remission

Beitrag von Ingeborg » Sa Sep 03, 2022 6:56 pm

Achso. Das hab ich nicht so gelesen.
Aber selbstverständlich können andere Entzündugen vorhanden sein, die nicht vaskulitisbedingt sind. Remission heißt nicht, dass es einem immer gutgeht.
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Hope
Beiträge: 725
Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:16 am

Re: GPA - Was genau ist Remission

Beitrag von Hope » Sa Sep 03, 2022 9:48 pm

Moin, moin,

wenn es etwas zu gewinnen gibt, möchte ich auch mitmachen!

Wenn ich den Thread hier so lese, komme ich zum Ergebnis, wir bedauern die Unkenntnis mancher Ärzte und aus lauter Verzweiflung entwickelt nun jeder eine eigene Definition.

Dabei ist es doch gar nicht so, dass der Arzt nur anhand von Laborwerten die Krankheitsaktivität feststellt; vielmehr gibt es den BVAS-Punktekatalog.

Nach den Leitlinien gilt:

„Remission ist definiert als Abwesenheit von signifikanter Krankheitsaktivität (BVAS ≤1) unter einer täglichen GC- Dosis von ≤7,5 mg Prednisolonäquivakent und stabiler immunsuppressiver Therapie.“

Hier nochmal die Web-Site zur BVAS-Version 3:

https://americasmutualholdingcompanies.com/de/birmingham-vasculitis-activity-score-bvas-v3-deutsch/#Version_3

Natürlich ist nicht alles ideal, doch Remission bzw. Krankheitsaktivität werden schon anhand von Kriterien bestimmt, die stets gleich sind.

Wie ich oben schon schrieb, gehört Fatigue meines Wissens nicht zum BVAS- Punktekatalog .

Folglich kann die GPA auch dann in Remission sein, wenn der Patient an Fatigue leidet.

Fatigue kann sich z.B. mit Müdigkeit, Erschöpfung und erhöhtem Schlafbedürfnis äußern.

Sie kann sich aber auch in der Verschlechterung kognitiver Fähigkeiten äußern. Unter dem Begriff „Organische Verwirrung“ wurde z.B. eine solche Veränderung im BVAS aufgenommen. Wären bei einem Patienten solche Beschwerden neu hinzugekommen, wäre der BVAS-Wert 3 und die GPA nicht in Remission.

Letztendlich wird die Remission aufgrund der Faktenlage zu einem bestimmten Zeitpunkt bejaht oder verneint. Die Fakten können natürlich vier Wochen später anders sein.

Nebenwirkungen der Medikamente werden natürlich nicht vom BVAS erfasst, da sie nicht unmittelbar durch die Erkrankung entstehen. Es sollte damit auch jedem Arzt klar sein, dass trotz Remission Beschwerden durch Medikamente gegeben sein können.

Ist jemand in Remission, leidet aber trotzdem an Fatigue, fände ich es sinnvoll, dieses dem Rheumatologen mitzuteilen, damit es auch in den Befundbericht aufgenommen wird. U.U. kann auch ein Neurologe helfen, die Fatigue einzustufen.

Wie im Forum schon vielfach besprochen, sind Fatigue und Fatigue leider nicht identisch, so ist das bei Tumortherapie empfohlene moderate körperliche Training (Änderung aufgrund Karins Frage:) bei unserer Fatigue schädlich.

Müde Grüße sendet
Hope
Zuletzt geändert von Hope am Sa Sep 03, 2022 10:58 pm, insgesamt 1-mal geändert.

Karin 123
Beiträge: 303
Registriert: Sa Jul 09, 2022 3:42 pm

Re: GPA - Was genau ist Remission

Beitrag von Karin 123 » Sa Sep 03, 2022 10:33 pm

Wie, bei uns ist körperliches Training schädlich? Im letzten dreiviertel Jahr war ich dermaßen schlapp, daß gar nichts mehr ging, aber ansonsten bewege ich mich ganz gerne und wollte das jetzt auch eigentlich wieder beginnen.

Hope
Beiträge: 725
Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:16 am

Re: GPA - Was genau ist Remission

Beitrag von Hope » Sa Sep 03, 2022 10:55 pm

Hallo Karin,
das gilt nur im Zusammenhang mit Fatigue.

Wenn Du durch Fatigue völlig erschöpft bist und viel zu müde für Sport, Dich dann trotzdem-sofern überhaupt möglich- dazu zwingst- z.B. 3 Kniebeugen machst, kann dies bei unserer Fatigue dazu führen, dass Du über Stunden oder Tage völlig k.o. bist.

Anders, wenn Du nur aus der Übung bist und Dich sozusagen in der Rekonvaleszens befindest, denn nicht jeder GPA-Patient leidet an Fatigue. Dann ist Sport natürlich gut.

Hope

Karin 123
Beiträge: 303
Registriert: Sa Jul 09, 2022 3:42 pm

Re: GPA - Was genau ist Remission

Beitrag von Karin 123 » So Sep 04, 2022 9:41 am

Es gibt natürlich diese „silent inflammation“, die gesundheitlich sehr einschränken können und die nichts mit Wegener zu tun haben. Ich fürchte da kommt man in Bereiche, wo es wirklich schwierig wird. Das gilt auch für jede andere Krankheit. Ich habe jetzt schon Angst davor, wenn mal ein andere Krankheit dazu kommt. Wie unterscheidet man das eine von dem anderen? Vielfach werden es nur sehr wenige Experten unterscheiden können, wenn überhaupt. Das ist wirklich ein Problem.

Wenn da Ärzte noch einem gegenübertreten und sagen „….. das ist Remission“ man aber weiterhin Symtome hat, würde auch ich in Wallung kommen. Ich glaube aber auch, daß das Bereiche sind, wo die Medizin einfach überfordert ist.

Da unsere Erkrankung im wesentlichen was mit Entzündungen zu tun hat und wenn da weiterhin Symptome sind, würde ich mal den gesamten Bereich „silent inflammation“ durchforsten. Ich weiß da zu wenig, aber es könnte sich lohnen da hinzuschauen. Gerade bei diesen stillen Entzündungen kann man wohl viel mit Ernährung wuppen.

Wenn ich aber überzeugt wäre, daß es keine Remission ist, würde ich mir eine zweite Meinung holen.

Grüße
Karin

Zongo
Beiträge: 173
Registriert: Mi Sep 29, 2021 12:27 am

Re: GPA - Was genau ist Remission

Beitrag von Zongo » So Sep 04, 2022 1:48 pm

Hier mal ein Link zu einer Doktorarbeit/Studie, die m.E. sehr aufschlussreich ist für alle die an GPA erkrankt sind und mit RTX behandelt werden.

https://d-nb.info/1036401243/34

LG Mario

Antworten