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Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
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MaHitz
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Neuigkeiten

Beitrag von MaHitz » Di Aug 09, 2022 10:04 pm

Hallo zusammen,

auch von mir gibt es Neuigkeiten: Nach wochenlangen Bauchschmerzen war ich heute beim CT: Hochgradige Stenose eines Nebenastes der Aorta, dem Truncus coeliacus.Ursache wohl entzündlich. Bei mir stand die Diagnose Großgefäßvaskulitits ja immer auf etwas wackligen Füßen, weil die Bildgebung kein betroffenes Gefäß ausmachen konnte - nun ist sie wenigstens gesichtert, auch wenn das für mich nun unangenehm werden wird.

Was mich dabei am meisten ärgert: Nach meinem letzten stationären Aufenthalt in BB wurde mir gesagt, dass man im Verlaufe gerne noch einmal ein PET-CT machen wolle zur Verlaufskontrolle. Bei meinen anschließenden vierteljährlichen Besuchen in der Ambulanz habe ich das Thema immer wieder angesprochen, aber es wurde nicht drauf eingegangen. Sei nicht nötig, ich sei ja in Vollremission. Auch meine fast immer erhöhte LDH wurde nicht als wirklich relevant erachtet, wörtlich "Ohne Krankheitswert". Ich weiß: Hätte, hätte, Fahrradkette.... aber meiner Meinung nach hätte man das schon deutlich eher feststellen können, nicht erst jetzt, wo die Verengung hochgradig und symptomatisch ist und chirurgisch gearbeitet werden muss.

Nun denn... Augen zu und durch :-)

Wolke
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Re: Neuigkeiten

Beitrag von Wolke » Mi Aug 10, 2022 1:34 pm

Hallo MaHitz,

das tut mir sehr leid für dich. Dass sie nicht gleich ein PET-CT gemacht haben verstehe ich ja noch, aber ein MRT hätten sie zur Kontrolle doch machen können.

Da wirkt das Tocilizumab wohl nicht wie es soll? Wie kamen die Ärzte zu der Meinung, du wärst in Vollremission? Wie geht es mit demTocilizumab bei dir nun weiter?

Alles Gute für dich.

Wolke

MaHitz
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Re: Neuigkeiten

Beitrag von MaHitz » Mi Aug 10, 2022 8:29 pm

Hey,

die Vollremission bezog sich auf die Schmerzfreiheit und auch ich war nach den vielen Schmerzen während des eineinhalbjährigen Diagnostikmarathons der Meinung: Keine Schmerzen ist gleich keine Krankheitsaktivität. Die LDH hat mich zwar beunruhigt und ich hab sie bei jeder Vorstellung in der Ambulanz im Vierteljahrestakt angesprochen. Hörte Aussagen wie "Die ist schon erhöht, wenn zu fest gestaut wird" oder "... wenn das Blut zu lange rum liegt, bevor es ins Labor kommt" bis hin zu (sinngemäß) einem "Zeichen, dass die Krankheit da ist, aber derzeit ohne Krankheitswert". Dazu kam noch ein ständig erhöhtes Alpha-Fetoprotein (eigentlich ein Marker für Leber- oder Hodenkrebs) wobei die Diagnostik (Urologe, Abdomenultraschall usw) immer negativ war. Auch das wurde als "ohne Krankheitswert" abgetan.

Klar, PET-CT ist viel Strahlung, aber eine MRT-Angio hätte es dann schon sein können. Da gebe ich Dir recht. Und das TOC - auch das schreibst du schon - ist toll gegen die vielen Myalgien und die sekundären Entzündungen, hat aber die Vaskulits als solche nicht aufgehalten. Das stellt eventuell (in meinem Fall mal wieder) die Diagnose in Frage :-(

Nun ja, hinterher ist man immer klüger. Habe den Befund nach BB gemailt, aber offenbar sieht man dort keine Dringlichkeit. Bin nun nach Rücksprache mit meinem HA zu 25mg Prednisolon zurückgekehrt, Retten, was zu retten ist sozusagen. Schauen wir mal.

Habe nun einen Termin zur Vorstellung in der Gefäßchirurgie in Lübeck, leider erst am 22.08. Und dann sehen wir weiter.

ANCA
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Beste Grüße und alles Gute

Beitrag von ANCA » Mi Aug 10, 2022 9:53 pm

Hallo MaHitz,

Das ist aber bedauerlich, dass dich die ganzen Mediziner so "schweben" lassen. So viele "Vielleichts" und abgetane Anzeichen bei den Werten, wie du schilderst.

Ich wünsche dir alles Gute und danke für den Bericht.

Beste Grüße,
ANCA
Zuletzt geändert von ANCA am Do Aug 11, 2022 12:15 pm, insgesamt 1-mal geändert.
Aufstehen, weitermachen!

Geschl.: männlich; Geb.: 1988; Region: Berlin/Brandenburg; Diag. 2022: ANCA Vaskulitis/Morbus Wegener (GPA); 4x Rituximab 1000mg

Meine Story: https://www.vaskulitis.org/forum/viewtopic.php?f=2&t=5979

MaHitz
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Re: Neuigkeiten

Beitrag von MaHitz » Mi Aug 10, 2022 10:17 pm

Hey Anca,

besten Dank für die guten Wünsche (auch an Wolke natürlich) und die gehen auch prompt zurück.

Viele Grüße
Malte

sasumi
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Re: Neuigkeiten

Beitrag von sasumi » Do Aug 11, 2022 10:53 pm

Hallo Malte,
wie hoch war denn der LDH- Wert? Wurde er auch zu Beginn Deiner Erkrankung abgenommen und ist unter der Behandlung etwas gesunken?
Wurde er auch auf die Muskelbeschwerden/-entzündungen zurück geführt?
Ich wünsche Dir, dass das erhöhte Kortison doch etwas bewirkt und ein chirurgischer Eingriff Dir erspart bleibt!
VG, Sasumi

Hope
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Re: Neuigkeiten

Beitrag von Hope » Do Aug 11, 2022 11:23 pm

sasumi hat geschrieben:
Do Aug 11, 2022 10:53 pm
Ich wünsche Dir, dass das erhöhte Kortison doch etwas bewirkt und ein chirurgischer Eingriff Dir erspart bleibt!
VG, Sasumi
Hallo MaHitz,

ja, bei dieser unglücklichen Entwicklung habe ich mich auch gefragt, ob man die entzündlich bedingte Stenose nicht durch Kortison-Infusionen in den Griff bekommen kann?

Ansonsten kenne ich mich mit Deiner Erkrankung gar nicht aus und kann Dir nur alles Gute und die richtigen Ärzte wünschen.

Hope

Wolke
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Re: Neuigkeiten

Beitrag von Wolke » Fr Aug 12, 2022 2:56 pm

Hallo Malte,
hast du gar keine Reaktion von BB bekommen?
Ich würde an deiner Stelle dort nochmal nachhaken, telefonisch einen der zuständigen Ärzte verlangen und fragen was nun passieren soll und wie sie deine jetzige Situation beurteilen.
Eventuell solltest du dir noch eine Zweitmeinung einholen, so richtig zufrieden bist du ja nicht mit BB.

MaHitz
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Re: Neuigkeiten

Beitrag von MaHitz » Fr Aug 12, 2022 3:43 pm

So, habe heute einen Anruf aus BB bekommen, insofern muss ich meine Aussage relativieren. Werde Dienstag stationär aufgenommen, dann die ganze Apparate-Diagnostik. Erscheint mir sinnvoll.

Wolke, meine Unzufriedenheit erklärt sich vor allem daraus, dass ich der Meinung bin, dass diese Verschlechterung schon früher hätte bemerkt werden können... aber natürlich ist es auch so, dass der Patient es gerne besser weiß. Im Berufsleben hab ich auch Patienten (ohne Arzt zu sein) und da kenne ich das schon ganz gut. Ich setze also alle Zähler auf Null und fange mit BB von vorne an. Mir bleibt ja auch nichts anderes übrig. Termin in der Gefäßchirurgie zur Vorstellung auch fix in Lübeck.

Also, wie immer gilt: Alles wird gut, manchmal dauert es nur länger :-)

Hope
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Re: Neuigkeiten

Beitrag von Hope » Fr Aug 12, 2022 3:57 pm

Dann einen guten Neustart in BB und viel Erfolg!

Hope

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