GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirkungen

[Karin 123]

Gramipol schrieb:

Das sind die Fälle die dann die Morbidität der GPA-Patienten auf bis zu 90 Prozent hochtreiben oder in der Mortalitätsstatistik wo anders auftauchen.

Nämlich die, wo die Immunglobuline und Leukos unter die Norm gehen.

Also nur unter dieser Bedingung. Deshalb sollten die auch im Auge behalten werden. Das hat Frau Dr. Schnoor auch in der Infostunde gesagt. Also nicht, das mit den 90%, sondern dass man die beobachten muss und ggf. substituieren, was aber nicht ohne sein soll.

Und in der Statistik dann woanders auftauchen, verstehe ich, dann stirbt man eben an einem Infekt …. und taucht irgendwo anders in der Statistik auf.

Wie Grami auf die 90 kommt, weiß ich zwar nicht, dazu müßte es Untersuchungen geben, wieviele von denen mit erniedrigten Immunglobulinen ….. Aber das das gefährlich ist, scheint mir klar. Die Mutter einer Bekannten hatte Wegener. Ich hab mal gefragt und woran ist deine Mutter letztlich gestorben? Es war ein Schnupfen. Vielleicht einer der Fälle, wo die Immunglobuline eben nicht gecheckt werden. Wie bei mir z.B. passiert oder eben nicht passiert. Ist schon wichtig, darauf zu achten u d dann auch zu überlegen, ob man RTX absetzt. Wohlgemerkt, nur dann.

Grüße
Karin

[Gramipol]

Hallo,
wenn ich hier falsch verstanden wurde, tut es mir leid.
Ich wollte hier keine Angst schüren.

Ich wollte lediglich darauf aufmerksam machen, dass man das RTX nicht nur preisen sollte, sondern auch die Gefahren im Blick behält.
Sollten einige in diesem Forum der Meinung sein, dass ich zu weit gegangen bin entschuldige ich mich dafür!

Nichts desto trotz werde ich das RTX aussetzen, da meine Immunwerte sehr schlecht sind.
Ich weiß auch nicht was richtig ist, denn auch ich habe GPA zum ersten Mal.
Ich hoffe mit dem Aussetzen vielleicht ein wenig Zeit zu gewinnen.
Vielleicht gibt es dann neue Methoden und Medikamente.

Sollte ich schnell ein Rezidiv bekommen habe ich Pech gehabt.
Aber das hätte ich auch, wenn meine Immunwerte noch schlechter würden.

Für alle anderen hier hoffe ich, dass es besser läuft!!!

Sorry für die Missverständnisse.
Es ist wirklich nicht meine Art Ängste zu schüren oder Panik zu verbreiten.

Gramipol

[Zongo]

Gramipol schrieb:

Die Mutter einer Bekannten hatte Wegener. Ich hab mal gefragt und woran ist deine Mutter letztlich gestorben? Es war ein Schnupfen.

Grüße
Karin

Hallo Karin,

an einem Schnupfen gestorben ? Jetzt machst Du mir Angst.

Gruss, M.

[Haegar]

Hallo,
die momentane Diskussion bringt mich zu einem Punkt, der mich interessiert und zwar Corona und RTX.
ANCA schrieb hier im Thread so beiläufig, dass er zwischenzeitlich Corona hatte, aber nichts über die Auswirkungen.
Wer hatte denn schon Corona unter RTX und wie war der Verlauf? Bei mir in der Nephrologischen Betreuung hatten es wohl RTX Patienten
und zwar ohne Krankenhausaufenthalt. Ich weiss allerdings nicht ob die auch GPA/Wegner hatten. Ich hatte bisher Glück und habe es mir noch
nicht eingefangen. GPA schlug bei mir 4 Wochen nach der 3. Impfung (Booster) zu, Borkenbildung in der Nase war aber schon ein paar Wochen vor der Impfung da.
Danke für alle Rückmeldungen
Haegar

[Karin 123]

Hallo Zongo,

ja, aber sie war auch alt und lebte im Heim. Ich denke, da ist vieles zusammen gekommen. Bitte keine Angst. In dem Alter kann man auch ohne Wegner über einen Infekt stolpern. Aber in diesem Fall war’s so UND sie hatte einen Wegener. Ich hab das nur erwähnt, weil es um die Gefährlichkeit des Absinkens der Immunglobuline ging. Also ich wollte Gramipol Aussage unterstreichen. Und weil ich auch selber erlebt habe, daß die Immunglobuline nicht gecheckt werden.

Ich will hier nichts aufscheuchen, halte es aber auch für wichtig, daß man den Zustand des Immunsystems prüft.

Und ja, ich bin ganz bei Gramipol, daß es gut ist auch die Risiken zu beachten. Und finde es gut, daß er es hier benannt hat. Ohne Angst. Es ist eine schwere Medikation, die echt segensbringend ist, aber auch mit Risiken verbunden ist.

Grüße
Karin

[Zongo]

Hallo Karin,

an einem Schnupfen stirbt man ja auch nicht. Aber an den Folgeproblemen. Wie bei einer verschleppten Erkältung kann
man sich wohl eine Herzmuskelentzündung und sonstwas einfangen. Aber wie Du schon sagst: Dazu braucht es keine GPA und kein RTX.

Habe grade von einer alten Dame (88) im Altersheim gelesen. Sie ist gestürzt und im Krankenhaus wurde festgestellt, dass sie eine fortbeschrittene Spesis hatte. 24 Stunden später war sie tot.

In diesem Zusammenhang: Wenn ich mir mal einen Husten oder eine Erkältung eingefangen habe, bekomme ich immer prophylaktisch eine Antibiose. Aber immer erst wenn sich Fieber ab 38 C einstellt. Was auch bedeutet, dass ich bei jeder Temperatur ab 37,8 C beim Arzt vorspreche. Es ist sicher immer eine Frage der Aufmerksamkeit.

Deshalb verstehe ich nicht wie man an den Folgen eines Schnupfens sterben kann, wenn man die Krankheit nicht verschleppt. Grade wir hier sind doch super Aufmerksam und horchen in uns rein, oder ?

Gibt es eine Studie in der die Mortailität von GPA Patienten bei Einsatz von RTX ermittelt wird ? Oder generell bei Behandlung jeglicher Erkrankung mit RTX ? Oder Cyclo oder MTX ? Leider ist unsere scheiss Erkrankung so schlimm, dass die Gabe von solchen Mitteln -eben unter der Schaden/Nutzen Abwägung- die beste Wahl ist. Mir hat man mal gesagt: Nun, Herr Zongo, EINEN Tod muss man eben sterben. Fand ich nicht so witzig….

LG M.

[Karin 123]

Hallo Zongo,

ja, so wird es wohl sein. Die Dame war im Altersheim. Und so wie ich die Zustände aus vielen Heimen kenne, wird da wohl nicht so drauf geachtet worden sein. Ach ist ja nur ein Schnupfen. Sie war irgendwas so um die 85. Ich vermute, daß viele Pflegekräfte überhaupt nicht wissen,was GPA ist.

Irgendwie hat’s mir leid getan, daß ich das schreib. Es war nicht meine Absicht, negativ zu sein oder euch Angst zu machen. Die Absicht war eher zu sagen, RTX ist nicht ohne.

Und das betrifft vermutlich alle, die hier aktiv sind NICHT. Es gibt durchaus Patienten mit GPA, die sich der Immunsupression nicht wirklich bewußt sind. Die alte Dame gehörte vermutlich auch dazu. Sie ist in dem Alter mit ihrer Tochter ohne Einschränkung noch ins Konzert gegangen. Ich liebe Konzerte und die Saison fängt ja jetzt an. Aber ich verkneif es mir, obwohl ich insgesamt mutiger geworden bin. Aber nicht zu wissen, wer rechts und links neben mir sitzt, reicht mir. Und ich trage aktuell öfter wieder Maske. Das hat die alte Dame (der Tod war vor Corona) nicht gemacht.

Da fehlt das Bewußtsein und die Vorsicht.Frau Schnoor hat in der Infostunde mal gesagt (sinngemäß) alle die, die hier sind werden mit Problematik x (habe vergessen welche) nichts zu tun haben. Weil ihr gut informiert seid. Aber das nicht alle, die GPA haben. Da kriegt man das Mittel und lebt wieder gut damit. Wie solche Faktoren in die Morbidität eingehen, weiß doch niemand.

Und daher ist es so gut, daß es dieses Forum gibt. Ich bin so dankbar. Ich habe schon viel gelernt. Und ja, man muss sich beider Krankheit auch selber kümmern und die Verantwortung der übernehmen. Das kann man aber nur, wenn man informiert ist.

Grüße
Karin

[Hope]

Lieber Gramipol, liebe GPA-Erkrankte, die ihr Rituximab bekommen sollt oder wollt!

Zunächst, Gramipol, vielen Dank für Deine beiden letzten Posts, bei dem der eine sich nun leider so las, als meintest Du, nicht mehr über Deine Situation berichten zu dürfen. Dazu möchte ich ausdrücklich schreiben, dass Du dies aus meiner Sicht nicht nur darfst, sondern es für andere, ähnlich Betroffene hilfreich sein kann. (Z.B. wie geht es nach Absetzen von Rtx weiter, wie lange nimmst Du noch das Virostatikum, entscheidest Du Dich für eine andere Erhaltungstherapie…)
Unglücklich fand ich nur, dass Du aus Deiner speziellen Situation heraus einen Satz so formuliert hast, als gelte er für alle Patienten und außerdem die Begriffe „Morbidität … von 90%“ und „Mortalitätsstatistik“ nah in einem Satz benutzt hast. Da wird ein GPA-Erkrankter, der hohe Entzündungswerte hat und womöglich noch an mentaler Erschöpfung leidet, die „Morbidität“ schnell mal als „Mortalität§ lesen und gar keine Kraft mehr haben, genau zu schauen, was nun gemeint ist.

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Da ich schon einige Zeit an GPA erkrankt bin und auch schon etliche Rituximabinfusionen hinter mir habe, Erkrankung und Therapie also nicht nur theoretisch, sondern auch aus eigener Erfahrung beurteilen kann, möchte ich zu einigen Aussagen in diesem Thread für die o.g. Gruppe der „Rituximab-Interessenten“ Stellung nehmen.


••• Die Aussage, die Immunglobuline würden sich im Gegensatz zu den B-Zellen nicht mehr erholen, mag für den beschriebenen Einzelfall, aus welchen Gründen auch immer, stimmen,
ist aber nicht generell richtig. Steigen die B-Zahlen an, sind bei mir auch immer die Immunglobuline angestiegen.

Aus verständlichen Gründen habe ich nie getestet, ob sie wieder bis in den Normbereich steigen, denn das hätte einen hohen Anstieg der B-Zellen und in meinem Fall ein hohes Rezidivrisiko bedeutet.

Vor der Pandemie war ich auch mit Immunglobulinen IgG im Bereich von 500 mg/dl und erniedrigten IgM in öffentlichen Verkehrsmitteln unterwegs, war aber auch damals schon vorsichtig. Durch Fahrten im öffentlichen Nahverkehr oder Zugreisen habe ich mir nur während der Pandemie einen Infekt zugezogen. (COVID-19, dank Evusheld zum damaligen Zeitpunkt ohne Atemnot, ohne Krankenhaus.)


••• Ja, es gibt die Fälle, in denen sich das Immunsystem nicht mehr erholt. Es wird auch Parameter geben, die Arzt und Patient vor oder während der Therapie Hinweise geben, die Rituximabtherapie einzustellen. Doch das alleinige Absinken der Immunglobuline unter den Normwert ist kein Grund. Wie ich oben schon schrieb, ist dies nach meiner Erfahrung (s. auch den Post von „sisyphos“ ) auch kein Grund für die Annahme einer dauerhaften Schädigung.


••• Für den Nachweis der Möglichkeit des Entstehens eines irreparablen Immundefektes wird heute, 2023, ein Artikel aus dem Jahr 2018 herangezogen. Es ist gut, dass er mal wieder genannt wurde, zeigt er doch, wie wichtig die Kontrolle der Immunglobuline ist. Doch frage ich mich, wieviele weitere GPA-Erkrankte in den 5 Jahren wohl dazu gekommen sind, wenn auf einen alten Artikel verwiesen wird.



••• Wer als GPA-Erkrankter erstmals von Rituximab gehört und den Eindruck gewonnen hat, er habe nun ständig Infekte oder würde demnächst an einem besonders schweren Infekt erkranken, den kann ich aufgrund meiner Erfahrungen beruhigen.

Deshalb ist es gut, dass der Immunglobulinmangek durch Gramipol nochmal angesprochen wurde, denn nur, wer die Risiken kennt, kann sich entsprechend verhalten und mit seinen Medikamenten entspannt leben.

Es ist eine Risiko-Nutzen-Abwägung, die im Einzelfall getroffen werden muss, und auch, wenn es manchmal nicht gerne gehört wird: Rituximab ist ein starkes Medikament, doch die GPA ist ohne die passende Therapie immer noch eine gefährliche Erkrankung.


Ich kann es mir nicht verkneifen auch auf die Leitlinien zur Behandlung der AAV, die auch die Therapie der GPA beinhalten, hinzuweisen.

Im Gegensatz zu den Leitlinien für CFS wurden unsere Leitlinien von Beginn an von Spezialisten geschrieben. Dort oder im Patientenkommentar findet man Begründungen und Hinweise auf Studien, die Euch helfen, die Entscheidung des Arztes zu verstehen bzw. zu hinterfragen.


Viele Grüße
Hope


Nachtragen muss ich noch, dass zu meinem näheren sozialen Umfeld nur Erwachsene gehören, also insbesondere keine Kindergartenkinder, die leider oft Krankheiten mitbringen.

Doch nach den mir bekannten Studien erkranken GPA-Patienten vor allem aufgrund sehr hoher Cortisongaben an besonders schweren Infekten. Deshalb wird in diesen Fällen ein Mittel gegeben, das hilft Cortison einzusparen.

[ANKA]

Hallo,

muss früh raus und kann trotzdem nicht schlafen.

Nur als kleines Kommentar von mir noch aus dem Bett. Nach zwei Wochen war Corona bei schon wieder fast vergessen. Dieser unangenehme Corona Husten war nach ca. einem Monat ohne Maßnahmen weg und selbst nach den ersten zwei Wochen schon viel besser.
Besonders war bei mir, dass erst Fieber+sehr starkes Schwitzen, Kopf- u. Gliederschmerzen kamen und dann Tage später erst der Husten und Geschmacksverlust.
Hatte mich bis auf die zwei, drei schlimmeren Tage auch für die Verhältnisse viel bewegt.
Ist auf jeden Fall alles wieder gut.

Also aus meiner Sicht bei einem Jahr halbj. RTX (OHNE KORTISON die letzte Zeit) und Corona bei mir alles okay.

Ich hatte schon mega Bange. Und den richtigen Zeitpunkt der Symptome um ins KH fahren zu müssen abzuwägen, ist nicht einfach. Klar, macht die Luft Probleme, hätte ich Hilfe gerufen. Aber wann ist der Kipppunkt?

Grüße,
ANKA

[Ralle04]

Hallo,
ich bin 65 Jahre alt, habe GPA und habe bislang ca. jedes halbe Jahr 2 x 1000 mg Rituximab-Infusionen erhalten.
Im Februar 2023 hatte ich Corona. Glücklicherweise hatte ich einen milden Verlauf, möglicherweise weil ich vorher zusätzlich zu den Biontech-Impfungen auch noch Evusheld erhalten hatte. Evusheld wird jetzt meines Wissens nicht mehr verabreicht, weil es neue Corona-Varianten gibt. Außerdem hatte ich nach der Infektion Paxlovid-Tablettem erhalten. Trotzdem bin ich nach wie vor sehr vorsichtig.
LG Ralf