GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirkungen

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ANCA
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GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirkungen

Beitrag von ANCA » Mo Aug 01, 2022 9:42 pm

Hallo liebe Forumgemeinde,

ich habe meinen Krankheitsverlauf mit Vorgeschichte chronologisch aufgeschrieben. Ich möchte auf diesem Weg meine Erfahrungen und Unsicherheiten mit der Krankheit teilen und sehr gern anderen helfen Vergleichsmöglichkeiten zu finden.
Der nachfolgende Beitrag wird von mir dauerhaft aktualisiert und erweitert. Alle Informationen kommender Beiträge sind dabei bereits berücksichtigt.

Ich wünsche euch alles Gute,
ANCA
Zuletzt geändert von ANCA am So Feb 12, 2023 12:46 pm, insgesamt 9-mal geändert.
Aufstehen, weitermachen!

Geschl.: männlich; Geb.: 1988; Region: Berlin/Brandenburg; Diag. 2022: ANCA Vaskulitis/Morbus Wegener (GPA); 4x Rituximab 1000mg

Meine Story: https://www.vaskulitis.org/forum/viewtopic.php?f=2&t=5979

ANCA
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Die harten Fakten und alles, was im Nachhinein doch wichtig war.

Beitrag von ANCA » Mo Aug 01, 2022 9:43 pm

zu meiner Person:
männlich
34 Jahre alt (Geb. 1988)
Nutzfahrzeugmechatroniker
knapp 1,90 groß und ca. 105kg schwer, eher untersetzt, also gesunder Muskel-Fett-Anteil
Grundsätzlich bin ich ein Kämpfer. Immer 110% Einsatz auf Arbeit, immer 10 Baustellen gleichzeitig, mit Stress kann ich gut umgehen und auch psychisch bin ich stabil.

behandelndes Krankenhaus und Ärzte
GLG Werner Forßmann Klinikum Eberswalde, Akademisches Lehrkrankenhaus der Charité
- Chefarzt -
Dr. med. Eckart Braasch
Facharzt für Innere Medizin und Nephrologie
Intensivmedizin
Ärztliches Qualitätsmanagement
Hypertensiologie DHL

- Leitender Oberarzt -
Dr. med. Sebastian Pokojski
Facharzt für Innere Medizin und Nephrologie

ambulante Folgeversorgung und behandelnder Arzt
KfH Nierenzentrum Eberswalde
Dr. med. Eckart Braasch

ungeklärte Symptome und Krankheiten vor Ausbruch
weit in der Vergangenheit
- als Baby Pseudokrupp gehabt
- als Kind sehr oft Mittelohrentzündungen
- sehr oft Nase zu ohne Grund
- als Jugendlicher seltene, intensive Migräneanfälle mit einseitigen Kopfschmerzen, starker Lichtempfindlichkeit und vorher auftretender Aura (Einschränkung des Sichtfelds -> Bsp.: Man guckt jemandem auf den Kopf, sieht aber nur die Person und Hintergrund, aber nicht das Gesicht.)
- mein eines Auge fing an zu schielen (mit OP wieder begradigt)
- mit 19 Jahren Anfall einer vermeindlich allergischen Reaktion auf ein Parfüm mit enormem Augentränen und Niesen für mehrere Tage
- immer wieder überdurchschnittlich häufige Infekte
- Schmerzen beim Durch-die-Haare-Fahren, besonders im Winder beim Mützeabsetzen
- Operation der Nasenscheidewand für bessere Luftversorgung

vor einigen Jahren
- ungeklärter Reizhusten m. starken Schmerzen in der Lunge über mehrere Wochen ohne Beteiligung der oberen Atemwege
- oft viel Nachtschweiß (so stark, dass ich den Schlafanzug und die Bettseite wechseln musste)
- abends Niesanfälle 10 - 20 mal, immer nach dem Hinsetzen nach dem Arbeitstag
- erst unerklärliche Allergiesymptomatik mit abnormal viel Niesen und Augenträhnen -> wurde mit dem Nasenspray "Mometa Hexal" behandelt
- später dann wiederkehrende Nebenhöhlenentzündungen, irgendwann nur noch unten links -> Weiterbehandlung mit "Mometa Hexal" anfänglich erfolgreich, nur nach einer Weile gibt es immer wieder Blut beim Schnauben und die Nase fühlt sich innen immer mehr taub an
- kurzzeitig auftretende starke Schmerzen in einzelnen Fingergelenken
- abends sehr oft Tinnitus, mal ein-, mal beidseitig (wie sehr lautes Grillenzirpen)

letztes Jahr
- Kehlkopfentzündung für zwei Wochen
- bei Routineuntersuchung machte mich die Ärztin des Arbeitsmedizinischen Dienstes auf geringe Mengen Blut im Urin aufmerksam, ich ignorierte es jedoch :?
- wiederkehrende Sinusitis
- anhaltende Zahnschmerzen im Oberkiefer links -> bei Wurzelbehandlung dort laut Zahnarzt ungewöhnlich starke Blutung
- Nasenbluten ohne Grund (über mehrere Minuten), ganz selten gabe es große Borken beim Schnauben
- immer wieder kurz starke Hörstürze, später lang anhaltend
- ölartige Pfützen auf dem Urin
- oft unerklärliche Heiserkeit
- kurzzeitiges, intensives, einseitiges Stechen im Brustkorb beim Einatmen
- ich konnte meine Beine nach dem Aufwachen ca. 10 Sekunden nicht bewegen -> ist ein Mal aufgetreten, sehr gruselig gewesen
- nach 3. Corona Impfung im Februar 2022 Schmerzen in beiden Armen und Schultern

Symptome beim endgültigen Krankheitsausbruch ohne Behandlung (chronologisch nach Auftritt):
- wieder Nasennebenhöhlenentzündung m. Heiserkeit
- ab und zu schnaubte ich Borken aus der Nase oder zog sie heraus (daumennagengroß)
- Urin war sehr schaumig
- Geruchssinn war fast unbrauchbar
- mir blieb oft die Luft weg, ohne bedrohliche Atemnot
- allgemeines Unwohlsein
- allgemeine Schwäche (Umziehen und Duschen auf Arbeit haben immer länger gedauert)
- Bauchschmerzen (sehr punktuell, linke Seite)
- grippeartige Schmerzen in allen Gelenken, aber kein Fieber
- Schüttelfrost
- kein Hunger mehr
- Gewichtsverlust (auch durch Wassermangel) ca. 8kg
- okulter Stuhl
- Bauchschmerzen (so schlimm, dass ich nur noch in einer bestimmten Position liegen konnte)
- Ich konnte nichts mehr bei mir behalten (selbst Wasser).
- massives Augentränen, über Nacht und Verklebung der Augen

Diagnose nach Notaufnahme 06.03.2022
- Granulomatose Polyangiitis (GPA), oder auch Morbus Wegener
-> Nase sah innerlich aus, wie ein Schlachtfeld
-> Befall von Magendarmtrakt (Magenschleimhautentzündung)
-> Nierenversagen (12% Filtrationsrate) mit Aussicht auf Dialyse, Kreatinin = 486 µmol/l (Soll: 62 - 106)
-> anfängliche Granulombildung in der Lunge
- starke Blutarmut
- Vitamin D im Körper praktisch nicht vorhanden
- Dehydrierung
- kl. Wasseransammlung am Herzen

wie wurde verfahren
- Magen- und- Darmspiegelung + Schlucken einer Pillenkamera, die den Verdauungstrakt durchläuft und Fotos übermittelt
- Röntgen der Lunge
- 2x Nierenbiopsie mit Ultraschall für histologischen Befund (ohne brauchbares Ergebnis)
- 1x Nierenbiopsie mit CT für histologischen Befund (ohne brauchbares Ergebnis)
- Biopsie der Nasenschleimhaut für histologischen Befund (ohne brauchbares Ergebnis)
- Bestimmung der ANCA Werte (deuten stark auf ANCA Vaskulitis hin)
- Echokardiografie: Ultraschall des Herzens (alles i.O.)
- Komplettcheck bei Augenärztin (alles i.O.)
- Vorstellung bei HNO Ärztin (nach 5 Sekunden war sie fest von Morbus Wegener überzeugt)
-> Das war der Moment, wo ich von der Diagnose überzeugt war.
-> Sie hat nach meinem Einverständnis auch gleich noch Schüler geholt, die mir auch in die Nase geguckt haben.

- Antrag auf Schwerbehinderung wurde noch im Krankenhaus gestellt
->angegebene Gründe: ANCA Vaskulitis, Niereninsuffizienz, Magend-Darm-Beschwerden, psychische Belastung

Therapie in Nephrologie
- Prednisolongabe (bei Entlassung noch 75mg)
- Rituximab 1000mg als Chemotherapie am 17.03. und 31.03.2022 (fünf Gaben sollen halbjährlich folgen)
- Colecalciferol (Dekristol/Vit. D) 20000IE (Vitamin D)
- Epoetin 4000 IE Spritzen (Mo. u Fr. bis Mitte April)
- Schmerzstillende Tropfe wegen Magenschmerzen
- Phosphatblocker (mittlerweile wieder abgesetzt)
- Pantoprazol (Magenmittel mittlerweile abgesetzt)
- Cotrim Forte (Antibiotikum mittlerweile abgesetzt)
- Amphotericin (Antipilzmittel mittlerweile abgesetzt)
- Amlodipin 5mg (Blutdrucksenker mittlerweile erhöht)

Auszug aus Arztbrief bei Entlassung am 18.03.2022
"[...] Haupt- u. Nebendiagnose:
1. ANCA -Vaskulitis-Erstdiagnose
- Proeinase 3 Autoantikörper 52 IU/ml und C-ANCA 1:1000
- B-Vasc-Score: persitent Score 2, acute 30 Punkte
- Induktionstherapie mit Steroiden und Rituximab 1g am 17.03.2022
- Nächster Zyklus Rituximab am. 31.03.2022
- Steroid-Tappering entsprechend Pexivas-Studie
- keine histologische Sicherung bei frustraner Nierenbiopsie 14.3. u. 10.03.2022
Renale Manifestation
- Rapid Progressive Glomerulonephritis [...]"
"[...] Vorerkrankungen:
- Anamnestisch chronische Sinusitis (evtl. bereits Ausdruck der ANCA-Vaskulitis) [...]"

spätere Symptome oder Nebenwirkungen
- starkes Frosch-im-Hals-Gefühl WIEDER WEG
- extremer Durst und Heißhungerattacken WIEDER WEG
- große Lust auf Süßes und Alkoholisches WIEDER WEG
- starke Wadenkrämpfe WIEDER WEG
- Wasser in den Beinen und Füßen WIEDER WEG
- 1x kurzzeitiger Sehkraftverlust, sich von links ausbreitend (Blickfeldeinschränkung) TRAT NUR KURZZEITIG AUF
- starke Akne auf dem Rücken, den Schultern, der Brust und hinter den Ohren AM ABKLINGEN
- innere starke Unruhe, wie beim Dauerlauf gepaart mit starkem Zittern bei leichten Tätigkeiten (bezahlen an der Kasse fast unmöglich) FAST GÄNZLICH WEG
- die Haut an den Händen sah dünn und alt aus, fühlte sich fettig an, juckte stark und auf den Handrücken bildete sich eine Art Altersflecken FAST GÄNZLICH WEG
- Finger krampften sehr unangenehm und stark beim Handöffnen WIEDER WEG
- Krämpfe in den Zehen WIEDER WEG
- sehr oft auftretender Tinnitus, meist morgens und abends UNVERÄNDERT
- sehr oft müde LÄSST NACH
- starke Lichtempfindlichkeit WIEDER WEG
- schwitzen und hoher Puls, manchmal schlägt mein Herz so stark, dass es beim Schlafen stört MIT SINKENDEN TEMPERATUREN BESSER GEWORDEN

Laborwerte 27.04.2022
C-reaktives-Protein CRP = 5,0 mg/l -> normal (Soll: < 10, wobei 5 bis 10 schon grenzwertig sind)
Kreatinin = 218 µmol/l -> leicht erhöht (Soll: 62 - 106)
GFR = 33 ml/min/1,73m² -> entspricht Niereninsuffizienz Stadium III

Laborwerte 27.07.2022
IL-2 Rezeptor (löslicher) = 631 Ku/l -> minimal erhöht (Soll: 158 - 623)
c-ANCA = 1:20 -> minimal erhöht (Soll: < 1:10)
PR3-Ak = 2,4 U/ml -> normal (Soll: < 20)
C-reaktives-Protein CRP = 7,0 mg/l -> noch normal (Soll: < 10, wobei 5 bis 10 schon grenzwertig sind)
Kreatinin = 126 µmol/l -> leicht erhöht (Soll: 62 - 106)
GFR = 61 ml/min/1,73m² -> entspricht Niereninsuffizienz Stadium II

Laborwerte 29.08.2022
IL-2 Rezeptor (löslicher) = 495 Ku/l -> normal (Soll: 158 - 623)
c-ANCA = 1:20 -> minimal erhöht (Soll: < 1:10)
PR3-Ak = < 2,0 U/ml -> normal (Soll: < 20)
C-reaktives-Protein CRP = 5,0 mg/l -> normal (Soll: < 10, wobei 5 bis 10 schon grenzwertig sind)
Kreatinin = 127 µmol/l -> leicht erhöht (Soll: 62 - 106)
GFR = 63 ml/min/1,73m² -> entspricht Niereninsuffizienz Stadium II
Vitamin D = 28 µg/l -> zu niedrig (Soll: > 30 µg/l)

Laborwerte 21.09.2022
Harnsäure = 482 µmol/l -> erhöht (Soll: 202 - 416)
LDL-Cholesterin Gen. 3 = 5,04 -> erhöht (Soll: < 3,02)
GFR = 67 ml/min/1,73m² -> entspricht Niereninsuffizienz Stadium II (hat sich weiter verbessert)

Laborwerte 26.10.2022
C-reaktives-Protein CRP = 4,0 mg/l -> normal (Soll: < 10, wobei 5 bis 10 schon grenzwertig sind)
Kreatinin = 126 µmol/l -> leicht erhöht (Soll: 62 - 106) -> bessert sich weiterhin
GFR = 64 ml/min/1,73m² -> entspricht Niereninsuffizienz Stadium II
MCV, MCH, MCHC Leberwerte sind im mittleren Soll
Natrium und Calcium i.O.

Laborwerte 23.11.2022
c-ANCA = 1:<10 -> minimal erhöht (Soll: 1:<10) -> bessert sich weiterhin
C-reaktives-Protein CRP = 4,0 mg/l -> normal (Soll: < 10, wobei 5 bis 10 schon grenzwertig sind)
Kreatinin = 118 µmol/l -> leicht erhöht (Soll: 62 - 106) -> bessert sich weiterhin
LDL-Cholesterin Gen. 3 = 2,72 mmol/l -> jetzt OK (Soll: < 3,02) -> Cholesterinsenker wurde trotzdem auf 10mg erhöht.
GFR = 69 ml/min/1,73m² -> entspricht Niereninsuffizienz Stadium II -> bessert sich weiterhin

Labor Februar 2023
Es gab bei mir ein Neujahrslabor mit einem Rundumschlag aller Werte.
Hier kommen die Ausreißer.
Minimal erhöht ist das Kreatinin.
Leicht erhöht sind Harnsäure und Cholesterin.
Die a2- u. β-Globuline sind leicht erhöht und die g-Globuline leicht verringert.
GFR liegt bei 64.

Labor Ende März 2023
Kreatinin 112 µmol/l -> leicht erhöht (Soll: 62 - 106) -> bessert sich weiterhin
Harnsäure 512 µmol/l -> erhöht (Soll: 202 - 416)
Cholesterin 6,23 mmol/l -> erhöht (Soll: 3,11 - 5,18) -> Cholesterin bleibt erhöht, trotz Medikation
Die g-Globuline sind weiterhin leicht verringert, die anderen sind normal.
GFR liegt bei 73. :D
ANCA <1:10 mit dem Vermerk: "Kein Nachweis von Antikörpern gegen Granulozytenzytoplasma (c-ANCA, p-ANCA oder x-ANCA)" :D

Labor Mai 2023
c-ANCA = 1:<10 -> (Soll: 1:<10)
C-reaktives-Protein CRP = 8,0 mg/l -> normal (Soll: < 10, wobei 5 bis 10 schon grenzwertig sind)
IL-2-Rezeptor = 478 U/ml -> (Soll: 158 - 623)
Kreatinin = 119 µmol/l -> leicht erhöht (Soll: 62 - 106)
GFR = 68 ml/min/1,73m² -> entspricht Niereninsuffizienz Stadium II
MCV, MCH, MCHC Leberwerte sind im mittleren Soll
Natrium und Calcium i.O.

Labor Februar 2024
Leukozyten 6,7 Gpt/l
Erythrozyten 5,12 Tpt/l
Hämoglobin 9,1 mmol/l
Hämatokrit 0,44 l/l
MCV 85,2 fl
MCH 1,8 fmol
MCHC 20,9 mmol/l
RDW 13,1 %
Thrombozyten 229 Gpt/l
Natrium i. S. 141 mmol/l
Calcium i. S. 2,26 mmol/l
Anorg. Phosphat i. S. 0,96 mmol/l
Kreatinin (n. Jaffe) i. S. 115 ymol/l -> leicht erhöht
GFR 71 ml/m/1,73m²
GFR (MDRD-Formel) 67 ml/min
Harnstoff 5,63 mmol/l
CRP 5,0mg/l -> noch okay
IL-2-Rezeptor 719 U/ml -> erhöht (Soll:158 - 623)
c-ANCA 1:20
PR3-ANCA 7,5 U/ml -> Die Krankheit" gewinnt laaangsam wieder an Boden".
p-ANCA 1:<10

Urin: unauffällig mit Spuren von Eiweiß.

Medikation ab August 2022
täglich
- Twynsta 40mg/10mg (erweitert Gefäße am Herz und in den Nieren)
- Telmisartan 40mg (erweitert Gefäße in den Nieren)
- Prednisolon 5mg (Entzündungshemmer)
monatlich
- 4x Colecalciferol (Dekristol/Vit. D) 20000IE (Vitamin D)

Medikation ab September 2022
täglich
- Twynsta 80mg/10mg (erweitert Gefäße am Herz und in den Nieren)
- Prednisolon 5mg (Entzündungshemmer)
- Rosuvastatin 5mg ab Mitte Sept.
wöchentlich
- 1x Colecalciferol (Dekristol/Vit. D) 20000IE (Vitamin D)

Medikation ab November 2022
täglich
- Twynsta 80mg/10mg (erweitert Gefäße am Herz und in den Nieren)
- Prednisolon 5mg (Entzündungshemmer)
- Rosuvastatin 10mg
wöchentlich
- 1x Colecalciferol (Dekristol/Vit. D) 20000IE (Vitamin D)

Medikation ab Mai 2023
täglich
- Twynsta 80mg/10mg (erweitert Gefäße am Herz und in den Nieren)
- Rosuvastatin 10mg
wöchentlich
- 1x Colecalciferol (Dekristol/Vit. D) 20000IE (Vitamin D)

Medikation ab Januar 2024
täglich
- Twynsta 40mg/5mg
- Rosuvastatin 10mg
wöchentlich
- 2x Colecalciferol (Dekristol/Vit. D) 20000IE (Vitamin D)

halbjährlich bis 03.23
- Rituximab (03.22, 09.22, 03.23, nächste Gabe war für 09.2023 geplant, wurde aber bis heute, 02.24, ausgesetzt[/b])

Status September 2022
- Loch in der Nasenscheidewand mit belastenden Geräuschen beim Atmen
- sonstige Nasen-/Ohren-/Zahnbeschwerden, die mich jahrelang gequält haben sind nahezu verschwunden :-)
- Bluthochdruck
- bin nicht so belastbar, wie früher
- dauerhafte Auscheidung von geringen Mengen Eiweis und Blut im Urin (Teststreifen schlagen immer an)
- Schwitze, wie ein Irrer bei kleinsten Belastungen oder höheren Temperaturen
- !!! aktuell 63 % Filtrationsrate der Nieren, Tendenz steigend !!! Mein Arzt spricht von einem kleinen Wunder. :-)
- Mir geht es nur gut, wenn ich mich nicht stressen lasse.
- 50 GdB unbefristet anerkannt (anerkannt wurde: "ANCA Vaskulitis" und "Niereninsuffizienz ")
- Ich quäle mich durch von mir beim Arzt geforderten Reha-Sport (zwei mal die Woche) und versuche jeden Tag mindestens eine Runde zu gehen oder zu laufen.
- Ich bin bei ca. 107kg, Tendenz ganz leicht sinkend, aber das Muskel-Fett-Verhältnis ist stark Richtung Fett abgerutscht.

Status Dezember 2022
- aktuell 69 % Filtrationsrate der Nieren
- Mir geht es nur gut, wenn ich mich nicht stressen lasse.
- Den Reha-Sport habe ich jetzt eine Weile sein lassen. Ich habe zwar weiter zugenommen, aber fühle mich insgesamt besser so.
- Ich bin bei ca. 108kg, Tendenz leicht steigend.
- Ich bin seit einem Monat in einer Bürotätigkeit arbeiten. Angefangen mit 3h, jetzt mit 5h, will ich bis 23.12. bei sieben Stunden landen und ab nächstes Jahr wieder Vollzeit arbeiten.
- Mich quält ein abartiger Tinnitus! Selbst, wenn ich mal in der Nacht aufwache, ist an wieder einschlafen nicht zu denken. :(

Status Februar 2023
Blutwerte sind alle gut.
- Ich schlafe äußerst schlecht (manchmal gar nicht) seit Weihnachten '22.
- Der Tinnitus ist mein treuer Begleiter in Ruhephasen.
- Auf Arbeit geht es große Schritte in eine neue Normalität. 8h schaffe ich nicht mehr. Ich bin jetzt nur noch 6h arbeiten.
- Mein Gewicht steigt leider weiter. Bin jetzt bei 112kg. Langsam werden die Sachen knapp, die noch passen. *seufts*

Status Mai 2023
Blutwerte sind TOP.
- Schlaf ist besser geworden
- Tinnitus ist unverändert, ich hoffe die Mehrbewegung im Warmen wird den Zustand verbessern.
- Arbeit macht Spaß. Die 6h sind optimal. Das halte ich gut durch und muss mich nicht unproduktiv durch den zweiten Teil des Tages quälen.
- Dem Gewicht geht es jetzt mit Intervallfasten an den Kragen. Stand: 111kg

Status Februar '24
- Das Leben läuft an sich normal, die Laborwerte sind TOP. Nur die GPA spezifischen Werte klettern langsam wieder.
- Ich habe depressive Stimmungen, habe aber zum Glück einen Therapeuten gefunden, der mit mir daran arbeitet.
- Durch kleine sportliche Einheiten lockere ich meinen Büroalltag auf.

Ich hoffe meine Schilderungen können so Manchem helfen die eigene Situation besser einschätzen zu können. Evtl. wurde der finale Ausbruch von der 3. Corona Impfung getriggert, wer weiß!? Aber im Nachhinein ist es mir lieber mit bekanntem GPA einen Covid-Schutz zu haben als unwissend auf dem Wegener Pulverfass zu sitzen. Wenn selbiges gepaart mit Covid hochgehen würde, dann gute Nacht Marie. :shock:

Beste Grüße,
ANCA
Zuletzt geändert von ANCA am Mo Feb 26, 2024 2:04 pm, insgesamt 56-mal geändert.
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bernddmc
Beiträge: 156
Registriert: Sa Jun 23, 2018 4:06 pm

Re: Neuvorstellung, Diagnose: GPA / Morbus Wegner / ANCA Vaskulitis

Beitrag von bernddmc » Mo Aug 01, 2022 10:08 pm

Hallo,
es ist für mich erstaunlich, das das akute Nierenversagen ohne Dialyse ging.

Hier im Forum kannst du viele nützliche Information etc. finden.

Eine Frage, wo wurde die GPA-Diagnose gestellt?

Gute Besserung!

LG Bernd

ANCA
Beiträge: 227
Registriert: Mi Jul 06, 2022 3:23 pm

behandelnde Kliniken

Beitrag von ANCA » Mo Aug 01, 2022 10:15 pm

Hallo Bernd,

danke für deine schnelle Antwort.
Ja, als mir gesagt wurde, dass meine Nieren versagen, konnte ich es nicht glauben, da es keine Anzeichen für mich gab. Erst zwei Tage nach der Diagnose und meinem falschen Trinkverhalten im Krankenhaus habe ich dicke Füße gekriegt und sofort mit 1,5l Begrenzung am Tag begonnen. Mir wurde die Genesung der Nieren mit viel Glück zu maximal 30% in Aussicht gestellt. Das Wasser verschwand innerhalb von ca. 3-4 Wochen wieder vollständig. Die Zeit war für mich eine schlimme Quälerei, da ich schon immer viel getrunken habe.

Ich wurde nachmittags in der Notaufnahme des GLG Werner Forßmann Klinikum Eberswalde, welches das Akademische Lehrkrankenhaus der Charité ist, aufgenommen.
Dort wurden bis in die Nacht hinein viele Blutproben entnommen. Danach bin ich zum Nephrologenteam gekommen. Die haben an den Folgetagen unglaublich schnell die richtigen Schlüsse gezogen.

Aktuell werde ich im KfH Nierenzentrum in Eberswalde (gleich neben o.g. Krankenhaus) ambulant weiterbehandelt. Der Kontakt zwischen den Ärzten hier ist sehr gut.

Beste Grüße,
ANCA

p.s. https://www.glg-gesundheit.de/krankenhaeuser/glg-werner-forssmann-klinikum-eberswalde/behandlungsspektrum/nephrologie-rheumatologie-endokrinologie
Zuletzt geändert von ANCA am Di Aug 02, 2022 2:15 pm, insgesamt 1-mal geändert.
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bernddmc
Beiträge: 156
Registriert: Sa Jun 23, 2018 4:06 pm

Re: Neuvorstellung, Diagnose: GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis

Beitrag von bernddmc » Di Aug 02, 2022 12:23 pm

Hallo Anca,
wenn die Nieren versagen, ist eigentlich 5 vor 12 überschritten.
Bei mir waren nach NNH, Lunge und Nierenversagen es fast schon zu spät.
Hier kannst du über meinen Verlauf und was so alles die Krankheit mit sich
gebracht hat nachlesen.
Bzgl. der Nieren musst du ab jetzt auf die tägliche Trinkmenge ca. 2 Liter
achten. Bei der Ernährung mußt du ebenfalls viele Sachen berücksichtigen,
z.B: wenig Fleisch, Fertigprodukte meiden, Bananen (wegen Kalium), frische
Pilze meiden, Kartoffeln entwässern etc....

Eine Empfehlung von mir, so schnell wie möglich eine Reha beantragen, denn
hier bekommst du ebenfalls wichtige Infos in Sachen Ernährung....

Hat das Versorgungsamt den GdB 50 befristet oder unbefristet?

LG Bernd

ANCA
Beiträge: 227
Registriert: Mi Jul 06, 2022 3:23 pm

Wie geht's kurzfristig weiter...

Beitrag von ANCA » Di Aug 02, 2022 2:24 pm

Hi Bernd,

ich werde mich die Tage mal durch deine Beiträge graben. Ich muss mich auch mal mit den ganzen Abkürzungen vertraut machen.
Also mein Arzt hat mir grünes Licht gegeben normal weiteressen und -trinken zu können. Ich habe auch in den letzten Monaten keine negativen Folgen bei großen Trinkmengen feststellen können. Auch Kalium ist bei mir kein Thema.
Wenn du mir jedoch ans Herz legst, darauf zu achten, werde ich mich selbst nochmal sensibilisieren.
Ich bin unbefristet mit den Diagnosen "ANCA Vaskulitis" und "Niereninsuffizienz" als 50er anerkannt.

Donnerstag habe ich ein Gespräch bei der Deutschen Rentenversicherung. Mal gucken, wie die das handhaben wollen. Um eine Reha werde ich wohl nicht herumkommen. Obwohl ich eigentlich so schnell, wie möglich wieder arbeiten wollte. *seufts*
Zuletzt geändert von ANCA am Mi Aug 03, 2022 2:40 pm, insgesamt 1-mal geändert.
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Ingeborg
Beiträge: 4220
Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am

Re: Neuvorstellung, Diagnose: GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis

Beitrag von Ingeborg » Di Aug 02, 2022 3:10 pm

Hallo Anca,
sei in unserem Forum herzlich willkommen und danke für Deine ausführliche Vorstellung. Zur Frage, ob die Diagnose so richtig sei (oder so ähnlich): wurde bei Dir c-Anca und das Zielantigen PR3 festgestellt? Das nämlich findet man fast ausschließlich bei GPA (fr. Morbus Wegener). Eine Autoimmunerkrankung, die einem bleibt. Deswegen sind ärztliche Kontrollen auf Dauer notwendig. Auch Laborkontrollen, wobei das CRP Auskunft über die Krankheitsaktivität gibt. Leg Dir am besten einen eigenen Ordner für Arztberichte und Labor an, damit Du selbst immer auf dem Laufenden bist.

Ich muß mich erst nochmal durch Deine Aufzählungen lesen. Was mir gerade in Erinnerung geblieben ist, ist der Gewichtsverlust und der Nachtschweiß. Das gehört zur sog. B-Symptomatik, die schon damals den Beginn einer schwerwiegenden Erkrankung anzeigte.

Mit dem Combur-Test aus der Apotheke kannst Du selbst den Urin kontrollieren und ggf. den Arzt sofort informieren.
Dein Motto ist: Aufstehen, Weitermachen. Du bist ein Mann der Tat, ein Kämpfer, wie ich aus Deinem Beitrag entnehme. Das ist gut.
Lies Dich in Ruhe durchs Forum
und stell uns Deine Fragen,
Grüße,
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Ingeborg
Beiträge: 4220
Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am

Re: Die harten Fakten und alles, was im Nachhinein doch wichtig war.

Beitrag von Ingeborg » Di Aug 02, 2022 3:41 pm

ANCA hat geschrieben:
Mo Aug 01, 2022 9:43 pm
Evtl. kann jemand von euch meine Diagnose nochmal bestätigen, da mein Umfeld nicht aufhört auf mich einzureden, dass die Corona Impfungen mit Schuld am Ausbruch dieser Krankheit sein soll.
vergessen: wenn C-ANCA und PR3 im Labor festgestellt wurden, spricht das für GPA.
Schuld daran ist nichts und niemand.
Alles Gute für Dich,
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

bernddmc
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Re: Neuvorstellung, Diagnose: GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis

Beitrag von bernddmc » Di Aug 02, 2022 4:22 pm

Hallo Anca,

GdB unbefristet ist schon mal sehr positiv. Da musst du dich mit dem
Versorgungsamt erst nicht weiter beschäftigen.

Normalerweise hätte schon im Krankenhaus (März 2022) eine Reha beantragt werden
sollen. Seis drum, wenn du jetzt eine Reha beantragst, dauert es sowieso eine Weile
bis zur Genehmigung bzw. Reha-Termin.

Auch wenn sich die Niere von der Niereninsuffizienz wieder erholt hat. sollte man
bei der Ernährung auf Nierenschädliche Nahrung achten, Dazu gehört auch Kalium,
vereinfacht gesagt Salz und das ist in Fertigprodukten Reichlich vorhanden.

Der von Ingeborg genannte Combur-Test ist als Zwischenkontrolle zuhause
sehr gut geeignet, gerade im Urlaub oder es Anzeichen für Krankheitsaktivitäten
gibt. Habe selbst den Combur 9 Test (wegen der Nieren).

LG Bernd

ANCA
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Diagnose, Arztbrief März 2022

Beitrag von ANCA » Mi Aug 03, 2022 1:08 pm

Hallo Ingeborg,

ich habe mir mal den Arztbrief zur Entlassung vom 18.03.2022 geschnappt und zitiere:

"[...] Haupt- u. Nebendiagnose:
1. ANCA -Vaskulitis-Erstdiagnose
- Proeinase 3 Autoantikörper 52 IU/ml und C-ANCA 1:1000
- B-Vasc-Score: persitent Score 2, acute 30 Punkte
- Induktionstherapie mit Steroiden und Rituximab 1g am 17.03.2022
- Nächster Zyklus Rituximab am. 31.03.2022
- Steroid-Tappering entsprechend Pexivas-Studie
- keine histologische Sicherung bei frustraner Nierenbiopsie 14.3. u. 10.03.2022
Renale Manifestation
- Rapid Progressive Glomerulonephritis [...]"
"[...] Vorerkrankungen:
- Anamnestisch chronische Sinusitis (evtl. bereits Ausdruck der ANCA-Vaskulitis) [...]"

Wen es interessiert, ich kann auch gern noch andere Werte, wie Kreatinin und Co. nachreichen.

Ich denke, dass dies eine Diagnose ist, wie sie im Lehrbuch stehen könnte. Sie stimmt und ich brauche keine weiteren Meinungen mehr einholen. Da kann ich, was das betrifft, wohl beruhigt sein.

Aktuelle Werte vom 27.07.2022 sind:
IL-2 Rezeptor (löslicher) = 631 Ku/l -> minimal erhöht (Soll: 158 - 623)
c-ANCA = 1:20 -> minimal erhöht (Soll: < 1:10)
PR3-Ak = 2,4 U/ml -> normal (Soll: < 20)
C-reaktives-Protein CRP = 7,0 mg/l -> noch OK (Soll: < 10, wobei 5 bis 10 schon grenzwertig sind)
Kreatinin = 126 µmol/l -> leicht erhöht (Soll: 62 - 106)
GFR = 61 ml/min -> entspricht Niereninsuffizienz Stadium II

Ich glaube, ich kann mit dieser Besserung mehr als zufrieden sein! :)

Beste Grüße,
ANCA
Zuletzt geändert von ANCA am Mi Aug 03, 2022 8:16 pm, insgesamt 2-mal geändert.
Aufstehen, weitermachen!

Geschl.: männlich; Geb.: 1988; Region: Berlin/Brandenburg; Diag. 2022: ANCA Vaskulitis/Morbus Wegener (GPA); 4x Rituximab 1000mg

Meine Story: https://www.vaskulitis.org/forum/viewtopic.php?f=2&t=5979

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