GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirkungen

[Anschilalo]

Hallo Anca,

du machst Liegestützen auf der Arbeit? So bissje Muskeltraining bläst ja auch Sauerstoff durchs Blut, das sollte dann auch die Konzentrationsfähigkeit etwas verbessern - theoretisch zumindest.
Nun steueren wir ja auf den Frühling zu, da kommt sicher noch die allgemeine Frühjahrsmüdigkeit dazu.
Wegen mir kann es noch kalt bleiben, hab unter dem RTX tagelang mit Hitzewallungen zu tun nach der Infusion, da ballert mein Histamin (was es auch macht wenn es wärmer wird, Hitze ist am schlimmsten).

Ich turne auch täglich ein wenig, HWS und Beine/Bauch im Bett. Die Muskeln sind schon etwas gestärkt, nur Treppe ist immer noch der Endgegner. Aber ich bleib dran!

LG
Anja

[ANCA]

Hallo liebes Tagebuch,

ich habe mir, nach kurzfristiger telef. Absprache, heute einen Blutzapftermin geben lassen. Ich drehe hier sonst durch, wenn ich nicht wenigstens zwei Werte habe, um die Tendenz der ANCA-Steigerung zu ermitteln. Der Doc ist zwar nicht in der Ambulanz, wenn die Werte jedoch hässlich aussehen sollten, meldet er sich aus dem Klinikdienst direkt bei mir. Krass, wie die mir entgegenkommen, um mir Sicherheit zu geben.
Ich hätte echt nicht erwartet, dass mich dieser Remissions-Drahtseilakt gefühlsmäßig doch so durchwirbelt. Ich schlafe sehr schlecht und es gibt zur Zeit gefühlt nur gute oder schlechte Tage. Nichts dazwischen.

Mir wurde vermehrt schwummrich bei körperlicher Anstrengung außerhalb meines festen Alltags. Autoreparatur (hat mich an meine absolute Belastungsgrenze gebracht) o. das Laminatverlegen in drei Etappen (habe das Wohnzimmer fertig ). Jedoch half eine kurze Pause und weiter ging es. Ich habe daraufhin einen Blutdruckmesstag eingelegt und konnte feststellen, dass ich mich an der unteren Grenze des Normalen bewege. Das liegt sicherlich an meinen täglichen, kleinen sportlichen Einlagen gepaart mit meinem dauerhaften Intervallfasten. Ich habe die Blutdrucksenker halbiert (hatte mir der Doc gestattet) und jetzt flutscht es ganz gut.

Ich hoffe euch allen geht's akzeptabel, besser oder/und gut,
ANCA

[Wolke]

Lieber ANCA,
diese Unsicherheit und Gedanken, wenn man nicht weiß wie es krankheitsmässig aussieht, kennen wir sicher alle nur zu gut. Auch bei mir gibt es immer mal wieder solche Phasen.
Es freut mich, dass du so gut in der Klinik versorgt wirst, bei mir ist es ähnlich. Ich kann mich jederzeit dort melden.
Ich wünsche dir super Blutwerte ,
liebe Grüße
Wolke

[Wolke]

Und im "Hinterkopf" ist die Krankheit eh immer präsent, auch nach vielen Jahren....

[Karin 123]

Hallo Anca,

das stelle ich mir auch sehr schwierig vor und ja, ich habe Angst davor, wenn es bei mir dieses Jahr auch ums RTX Absetzen/Intervallverlängern geht.

Aber dein schwummrig werden hat bestimmt nix mit der GPA zu tun, sondern könnte eher ein Kreislaufproblem sein. Es freut mich sehr, daß du dich bei deinen Ärzten so gut aufgehoben fühlst

Vor dem Hintergrund Angst/ Achterbahnfahren stelle ich mir auch immer wieder die Frage, bleib ich bei RTX?

Aber eins hab ich noch nicht verstanden. Die Ancas steigen ja leicht bei dir. Will man das ausreizen oder warum gibt man nicht direkt wieder RTX? Wenn ich mich recht erinnere ist die letzte Infusion ein Jahr her. Was wäre für deinen Doc das Kriterium für erneute Infusion? Ihr wollt ja nur das Intervall verlängern und nicht gleich absetzen.

Grüße
Karin

[ANCA]

Hallo nochmal,

ja, das war der Blutdruck. Da habe ich keinen Zweifel dran.

Der Doc ist der Auffassung, dass die steigenden ANCAs nicht zwangsläufig den Beginn eines Rezidivs anzeigen. Es gebe viele Patienten, die sich nach ihrem ersten GPA Ausbruch in Remission befinden, trotz vorhandener ANCAs. Ich denke, dass es eher um einen individuellen Schwellenwert geht. In Kombination mit ersten, dann entstehenden Entzündungen.
Es kann ja auch sein, dass die ANCAs bei diesem niedrigen Level bleiben.

Deswegen wollte ich ja jetzt nochmal ein Labor.

Ich frag ihn beim nächsten Termin.

Ciaoi

[Sammy]

Hallo Karin,
ich verstehe schon die Angst vor dem Absetzen und die Angst vor einem Rezidiv, aber mein oberstes Ziel ist es dennoch, möglichst RTX loszuwerden und nach Möglichkeit ohne Medikamente auszukommen. Das ist auch das Ziel meiner Ärzte und das streben wir gemeinsam an. Aktuell habe ich "nur" RTX und mir geht es gut. Ab dem Sommer wird die Dosis vermutlich reduziert und dann auch irgendwann abgesetzt. So ist zumindest aktuell der Plan.
Bei mir ist eigentlich die Angst vor den Nebenwirkungen größer als die Angst vor dem Absetzen. Denn diese bergen ja schon auch ein Risiko das nicht ganz unerheblich ist. Den Versuch des Absetzens ist es für mich auf jeden Fall wert. Wenn es nicht klappt kann man ja auch wieder zurück.
Aber auch das ist wohl ein Thema, das jeder für sich selbst entscheiden muss nach individueller Abwägung.
LG und einen guten Tag
Sammy

[Karin 123]

Hallo Sammy,

so gibt es wohl individuell sehr verschiedene Arten damit umzugehen. Ist auch gut zu hören, wie andere das erleben. Macht zumindest klar, daß das eigene Ding nicht in Stein gemeißelt ist und man auch anders drauf schauen kann.

Meine Denke ist RTX = Sicherheit (irgendwann wurde mir klar, unter RTX werde ich keinen Rezidiv bekommen)
Absetzen = Risiko Rezidiv kommt wieder

Und dann haben wir ja auch den Hintergrund, daß diese Krankheit unheilbar ist. So passt das Absetzen für mich nicht zu dieser Unheilbarkeit. Da hab ich eine Logiklücke.

Könnte es vielleicht sein, daß man schon sehr, sehr lange diese Disposition hatte und erst ein Event, ein Trigger hat die Krankheit ausgelöst? Dann war das Immunsystem eine Zeit lang „unruhig“ und nach 2 bis 3 Jahren RTX ist wieder Ruhe eingekehrt? Irgendwie fehlt mir die entsprechende Theorie.

Grüße
Karin

[Sammy]

Hallo Karin,
Der letzte Satz gefällt mir sehr gut Es ist wieder Ruhe eingekehrt und man weiß nicht ob nochmal Unruhe ausbrechen wird. Aber weiß man das jemals im Leben?? Wie viele Leute werden von heute auf morgen mit irgendwelchen Dingen konfrontiert, die sie nicht vorhersehen konnten? So sehe ich das zumindest aktuell. Ich weiß nie was morgen sein wird, egal ob mit oder ohne RTX. Also werde ich es, wenn die Zeit reif ist, einfach versuchen ohne, wenn meine Ärzte sagen, es ist ok.
Lasst uns das Leben genießen. Das Leben ist schön, von einfach war nie die Rede
LG Sammy

[Karin 123]

So kann man es auch sehen. Manche haben ein erhöhtes Schlaganfallrisiko oder Krebsrisiko und wir eben dieses.

Ich denke, es geht vielleicht gar nicht um diese „objektiven“ Risiken. Das Leben war bisher immer tödlich und jedem kann morgen eine Dachpfanne auf den Kopf fallen. Aber das ist meist abstrakt und weit weg. Mit dieser Krankheit rückt das Thema Endlichkeit näher und das ist die eigentliche „Bedrohung“. Jeder ist anders. Ich für meinen Teil hab da gar keine andere Möglichkeit als mitten durch zu marschieren. Also ablenken geht bei mir gar nicht. Aber - und da bin ich bei dir - wenn ich da durch marschiert bin, erlebe ich viel Heiterkeit und Leichtigkeit, aber manchmal auch Finsternis. Das aber mittlerweile immer weniger. Aber ich glaube schon beim Absetzen kommt die Angst bei mir zurück. Aber vielleicht gelingt auch das. Die Krankheit an sich hab ich eigentlich ganz gut an Bord genommen. Vielleicht schlägt auch hier durch, was man eigentlich für ein Gemüt hat. Eher optimistisch oder pessimistisch, eher Angst- oder hoffnungsvoll.

Grüße
Karin