GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirkungen

[Sammy]

Hallo Gramipol,
ich wünsche dir viel Erfolg mit dem Absetzen und hoffe es gelingt. Halte uns auf dem Laufenden. Ich habe in den letzten Monaten von vielen gehört und gelesen, bei denen es super geklappt hat! Man muss das einfach positiv sehen, und zurück kann man ja immer wenn es nötig wäre.
Ich drück dir ganz fest die Daumen.
LG Sammy

[Sammy]

Hallo Gramipol,
ich wünsche dir viel Erfolg mit dem Absetzen und hoffe es gelingt. Halte uns auf dem Laufenden. Ich habe in den letzten Monaten von vielen gehört und gelesen, bei denen es super geklappt hat! Man muss das einfach positiv sehen, und zurück kann man ja immer wenn es nötig wäre.
Ich drück dir ganz fest die Daumen.
LG Sammy

[Zongo]

Hallo Grami,

das wünsche ich Dir auch. Aber lauf’ nicht weg. Wir möchten gerne an Deiner Erfolgsgeschichte teilhaben.

Herzliche Grüsse,

M.

[ANCA]

Guten Mooorgen,

Mitte Nov. '23 war ich bei der Selbsthilfegruppe in Berlin.
Dort war leider eine Leidensgenossin (60+) dabei, der es vor einem halben Jahr noch blendend ging. Auch GPA mit Kortison- und RTX -Behandlung (2 Jahre), die vor 1,5 Jahren endete. Ab da komplett ohne Medis bezgl. GPA unterwegs gewesen.
Eine total vernünftige Frau, die in Gesprächen offen berichtete, wie sie mit allem umgeht.
Folgend das extrem gestauchte, wertungsfreie Gedächtnisprotokoll aus mehreren Treffen: "Ja, geht auch ohne RTX, man darf nur keinen Stress haben, die Ölsorte für's Essen ist wichtig, überall sollte man Kümmel reinmachen und viel Bewegung sollte man sich gönnen. Ansonsten weiterhin vor Infekten auf der Hut sein. Achso! UND BLOß KEINEN STRESS! "
Das war ihr Weg mit ihrem Alltag umzugehen. Ärztliche Versorgung bei ihr gut. Sie fühlte sich informiert.
Nach meinem Jahr RTX-Behandlung will ich ja eigentlich auch kurzfristig diesen Weg wählen, nur ohne Ölwechsel und Kümmel.

Leider dürft ihr drei mal raten, wer mit geschwollenem Gesicht in der Gruppe saß.
Vor ein paar Tagen erst wieder aus dem Krankenhaus raus, tagesaktuell noch mit 70mg Kortison- Dosis.
Ja, die Liebe hat leider ein ordentliches Rezidiv erwischt. Wohl aus dem Nichts. Kontrolle bei ihr aber nicht so eng, wie bei mir (2.-3. Monat).
Die Zeit in der Gruppe war knapp, da viele (auch Neue) da waren und ich auf Grund des Bahnstreiks wieder früh zur Bahn musste. Nächstes mal frage ich sie nach der Tel. oder einem Treffen, dass wir uns nochmal austauschen können. Mich interessieren natürlich die Kontrollintervalle und wie es bei ihr wieder losging. Sie hatte wohl nie HNO Beschwerden.

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Ich hatte gestern zyklische Blutauswertung beim Immunologen. Alles i.O. soweit, nächster Termin direkt wieder Mitte Januar. Ich habe natürlich direkt wieder gezweifelt und mit ihm nochmal kurz abgewogen, ob wir den Kurs beibehalten (Sept. sollte ich ja laut Plan die vorletzte Ladung RTX in zwei Jahren bekommen). Da ich ja auf meinen Wunsch hin seit März '23 nichts mehr bekommen habe, befinde ich mich ja grad in dieser kritischen Phase, wo es wohl ruck-zuck wieder losgehen kann.

Er sagt, ich solle mich nicht so irre machen. Er hat alles unter Kontrolle. Bei unserem Kontrollrhythmus bin ich dicke auf der sicheren Seite. Man erkenne wohl früh genug in Nuancen, ob da wieder was losgeht. Die Werte haben wir ja hier ordentlich durchdiskutiert und selbige werden bei ihm auch kontrolliert.

Und da steht man irgendwie wieder wie vorher zw. den Stühlen. Naja, ich vertraue ihm und wir behalten den Kurs bei. Man muss sich einfach auch entscheiden.

Ziel ist im Frühjahr die Tetanus-Kombi-Impfung verabreichen zu können, mit nachträglicher Ermittlung der Wirksamkeit. Und die Überprüfung des Schutzes meiner Hepatitis- Vorsorge soll auch ermittelt werden. Von mehr Impfungen hat er in meinem Alter abgeraten. Für Grippe bin ich diese Saison zu spät und FSME (Hirnhautentzündung) gibt es in unseren Breiten (NO v. Berlin) wohl nicht bzw. die Chance es zu bekommen ist sehr klein.

https://www.zecken.de/sites/default/files/styles/lightbox_fullscreen/public/PFI_FSME_Risikokarte-2023_DE_Legende-unten_o-Marker.jpg.webp?itok=SqY4vveX

Gegen die Lyme-Borreliose, die die Zecken übertragen gibt es nichts, weil das ein Bakterium ist und FSME kann daraus eben im Schlimmstfall resultieren. Mitte '24 würfeln wir dann zusammen neu, ob wieder RTX kommt, oder nicht.

Bei diesem Gespräch ist er ungewöhnlich persönlich geworden und erzählte von seiner Frau und Freunden/Bekannten im Umfeld, die vor mehr als 30 Jahren wohl SEHR große Mengen Cyclo bekommen haben und heute unter Tumoren und gravierenden Hautveränderungen leiden. Ich weiß, wie so oft, keine Mengen-, keine Zyklusangaben, was gab es noch für Medis, gab es andere Vorerkrankungen, Rauchen, Trinken...und und und.

Sein Standpunkt lautet: lieber heute das Leben genießen, morgen ein mit Korti und RTX (IN MEINEM FALL sehr wirksam und ohne kurzfristige Nebenwirkungen) abgefedertes Rezidiv und übermorgen vielleicht ein bisschen länger "durchhalten".
Zieht immer das Alter in Betracht! Bei 70 jährigem/-er Patient/-in will man eher das Rezidiv verhindern, weil die Chemo-Spätfolgen "nebensächlich" sind.

Und so dreht man sich wieder im Kreis, man grübelt, schreibt halbe Romane, man überredet sich selbst... Aber, wir sind ja noch da. Also, machen wir doch alle irgendwie was richtig.

Das war wieder mal ungefiltert, alles was so aus den Fingern fließt.

Danke für's Lesen u......

ACHSO! Ich hatte auch eine GPA Dame mit in der Runde, die seit 2018 RTX halbjährlich bekommt und ihr geht es blendend und sie versteht nicht, warum man sich nicht einfach auf die Ärzte verlässt. Sie hat vom dem Kram keine Ahnung. So geht es also auch.

......nd rutscht nicht aus,
ANCA

[Karin 123]

Hallo ANCA,

danke für den Bericht. Man spürt, wie sehr dich die Entscheidung umtreibt. Das ist wahrlich nicht einfach. In der Vergangenheit wurde es wohl öfters so gemacht, keine Medis prophylaktisch und nur bei Rezidiv reagieren. Die Frage, ob man hier übermedikamentiert steht im Raum.

Auf dem SH Forum Vaskulitis hatte jemand gefragt, warum man bei einer unheilbaren Krankheit nach zwei oder vier Jahren die Behandlung einstellt, wo sich doch an der Krankheit an sich nichts geändert hat. Da ist echt eine Verständnislücke. Sicher gibt es Statistiken, die das untermauern. Es wurde gesagt, die Leitlinien sagen sehr genau, wie man am Anfang behandeln soll, sagen aber nichts darüber, wie es auf Strecke weitergeht. Das Bewußtsein, die schweren Medis nicht dauerhaft einem Körper zuzumuten, mag eine Rolle spielen.

Für mich ist das Wissen und der Umgang mit Unsicherheit ein wesentlicher Teil der Krankheit. Ich versuche es an Bord zu nehmen und hier und jetzt zu leben und zu genießen. Es gelingt mir mal mehr, mal weniger.

Alles Gute für dich und ich drück dir die Daumen,
Karin

[Sammy]

Hallo zusammen,
das ist wohl ein Thema, zu dem es keine klare eindeutige Antwort gibt! Ich habe Kontakt zu einer GPA-Patientin aus der Schweiz, die 2 Jahre RTX bekam und nun seit Jahren völlig medikamentenfrei lebt. Kontrolle alle 3 Monate und ihr geht es super.
Das ist auch mein Ziel, denn egal ob MTX, RTX oder Cortison oder sonstige, das sind alles heftige Medikamente, die dem Körper bösen Schaden zufügen können. Ich glaube die Ärzte können aus ihren Erfahrungen raus schon sagen, ob es machbar ist ohne Medikamente und mit engmaschigen Kontrollen.
An meiner Klinik geht man damit sehr gewissenhaft um. Meine Ärztin hat mir jetzt das MTX reduziert auf 7,5 mg und im Januar soll ich es komplett absetzen und nur noch halbjährlich meine Rituximab-Infusionen bekommen. Geplant ist wohl noch für ein Jahr oder vielleicht auch 2. Dann versuchen wir es ohne. Die Erfahrungen der Klinik sagen wohl, dass es in den meisten Fällen funktioniert! Prednsiolon habe ich bereits im Mai ausgeschlichen und hatte damit keinerlei Probleme.
Man muss die positiven Dinge sehen und darf sich nicht zu sehr auf das negative versteifen. Natürlich KANN es immer wieder Rückschläge geben, aber es MUSS NICHT.
Ich wünsche euch allen eine gute Zeit.
LG Sammy

[Jule]

Hallo Zusammen,
ich habe den Wegener, GPA, seit 1991, wurde über ca 2,5 Jahre mit Endoxan behandelt. Alternative Medikamente waren zu der Zeit noch nicht entdeckt.Ich habe lt. Ärzte meine Endoxan-Lebensdosis weit überschritten. Nach dem Endoxan habe ich für über 20 Jare Imurek bekommen. Das wurde 2017 abgesetzt. Seit 1991 nehme ich Prednisolon. Bei einer Knochendichtemessung 2021 wurde eine Osteopenie festgestellt. Nach 25 Jahren GPA haben meine Nieren die Arbeit 2016 eingestellt und bin Dialysepflichtig. Ich muss sehr auf meine Haut achten, mittlerweile wurden etwa 10 Veränderungen entfernt, die sich zum Teil als weißer Hautkrebs herausstellten. Wenn ich bedenke schon über 30 Jahre mit GPA zu leben, kann die Therapie nicht falsch gewesen sein. Die GPA-Laborwerte werden alle 6 Wochen kontrolliert, sie sind nachweisbar, aber bleiben konstant niedrig.
Gruß Jule

[Wolke]

Und so dreht man sich wieder im Kreis, man grübelt, schreibt halbe Romane, man überredet sich selbst... Aber, wir sind ja noch da. Also, machen wir doch alle irgendwie was richtig.

Das war wieder mal ungefiltert, alles was so aus den Fingern fließt.

Danke für's Lesen u......

ACHSO! Ich hatte auch eine GPA Dame mit in der Runde, die seit 2018 RTX halbjährlich bekommt und ihr geht es blendend und sie versteht nicht, warum man sich nicht einfach auf die Ärzte verlässt. Sie hat vom dem Kram keine Ahnung. So geht es also auch.

Hallo ANCA,

vielleicht ist diese Dame am glücklichsten....
Jeder hat seinen eigenen Weg mit der Erkrankung klarzukommen. Ich brauche das Fach- und Hintergrundwissen um mich gut zu fühlen und zu hoffen, dass ich Symtome rechtzeitig erkenne.

Ja, wir sind noch da. Und das bleibt hoffentlich noch eine Weile so. Du entscheidest dich richtig, da bin ich mir sicher!

Ich bin auch gerade in einer Entscheidung, wieviel Cortisonerhöhung um die Schmerzen zu ertragen und die Entzündung zu stoppen, bzw wie wenig um einen aktuellen Bruch besser heilen zu lassen und die Osteoporose nicht zu verschlimmern.

Und auch falls wir uns mal falsch entscheiden sollten, gibt es meistens noch eine Lösung wieder auf den richtigen Weg zu kommen. Auch wenn er dann vielleicht etwas länger sein sollte....

Liebe Grüße
Wolke

[Wolke]

....und wer hat keinen Stress....

Gibt es da Jemanden?

[Zongo]

Nach 25 Jahren GPA haben meine Nieren die Arbeit 2016 eingestellt und bin Dialysepflichtig.
Gruß Jule

Hallo Jule,

Danke für Deinen interessanten Beitrag

Hattest Du in den 25 Jahren GPA auch Rezidive ? Oder wie ist es zu der Dialysepflicht gekommen ?

LG M.