GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirkungen

[Zongo]

Hallo Ralf,

ich habe Deine Postings mal zurückverfolgt. Du hast seit 2018 GPA. Leider konnte ich keine Antwort auf meine folgende Frage finden:

Darf ich mal fragen, warum Du so hochdosiert RTX bekommst ? Jedes halbe Jahr 2 x 1000 mg = 4000 mg/Jahr. Das ist doch bestimmt ein Schreibfehler, oder ? Selbst wenn es im Jahr 2000 mg
wäre, fände ich das hoch. Ich bekomme bspw. alle 6 Monate 500 mg und ich habe auch GPA mit seinerzeit schwerer Nierenbeteiligung.

Herzliche Grüsse,

M.

[Sammy]

Hallo Haegar, Hallo Gramipol
also ich hatte vor RTX nie Corona, seit meiner ersten Infusion im Juli 2022 allerdings schon 4x
Allerdings tatsächlich nur beim ersten mal heftiger, da war ich eine Woche in der Klinik. Bei allen weiteren Infektionen hätte ich es fast nicht bemerkt, wenn ich mich nicht getestet hätte, weil im Umfeld Coronaerkrankungen waren.
Meine Hausarzt hat mir erst vor 2 Wochen gesagt, dass er viele Rituximabpatienten hat, und in den letzten Monaten gab es keinen einzigen schweren Coronafall mehr unter diesen. Er sagt, man soll eine gewisse Vorsicht zwar walten lassen, aber keine Panik schieben, sondern einfach sein normales Leben leben. Natürlich muss ich mich nicht unbedingt von kranken Menschen anhusten lassen oder so, aber das erklärt sich von selbst.

@Gramipol: Ich wollte dir nicht zu nahe treten, aber deine Aussage mit den 90% erschien mir etwas unglücklich formuliert
Auch ich möchte möglichst bald weg von Rituximab, da mir dir Gefahren des Medikaments sehr wohl bewusst sind.
Wie kürzlich eine Rheumatologin sagte: Weg von Rituximab und Remissionserhalt erstmal mit MTX und dann komplett ohne Medikamente aber mit regelmäßigen Kontrollen. Das ist mein Ziel!
Nichts für ungut, aber das Forum sollte ja für alle Meinungen und für einen respektvollen Austausch offen sein. Also nicht böse sein
LG Sammy

[Ralle04]

Hallo Zongo,
ich habe in 2018 2000 mg Rituximab pro Halbjahr bekommen, da ich seinerzeit eine schwere Lungenbeteiligung hatte (Nichtraucher). Letztendlich hatte ich überhaupt keine Luft mehr bekommen und musste auf der Intensivstation intubiert und für 1,5 Tage in ein künstliches Koma versetzt werden. 6 Monate später wurde dann auch endlich festgestellt, dass meine HNO- und Lungenprobleme auf GPA zurückzuführen waren. Später kam dann auch noch eine Hautbeteiligung dazu.
In 2020 wurde dann die Dosierung auf 500 mg pro Halbjahr zurückgefahren, da mein Zustand und meine Werte seinerzeit wieder sehr gut waren.
In 2021 kam es dann aber leider zu einem Ausfall meiner Hirnanhangdrüse (Hypophysen-Insuffizienz), so dass aus Sicherheitsgründen meine Dosierung wieder auf 2000 mg pro Halbjahr hochgefahren wurde. Später kam es dann auch noch zu einer Beteiligung des peripheren Nervensystems (Polyneuropathie).
Mittlerweile sind mein Zustand und meine Werte aber wieder ok, so dass ich diesen Monat dann nur noch 500 mg für das nächste Halbjahr bekommen werde. Bei Problemen kann in Zukunft natürlich auch wieder erhöht werden.
Liebe Grüße
Ralf

[Zongo]

Hallo Ralf,

Danke für Deine Erklärung. Vielen Dank dafür.

Wow. Da hatte es Dich ja schwer erwischt. Ich wünsche Dir
viel Kraft und Alles Gute für die Zukunft.

Herzlicbe Grüsse, M.

[Zongo]

Wie kürzlich eine Rheumatologin sagte: Weg von Rituximab und Remissionserhalt erstmal mit MTX und dann komplett ohne Medikamente aber mit regelmäßigen Kontrollen. Das ist mein Ziel!)
LG Sammy

Hallo Sammy,

Du hast Dich mit dem Thema offenbar schon auseinandergesetzt. Deshalb meine Frage: Treibt man so nicht den Teufel mit Beelzebub aus ?? Von MTX liest man auch nicht nur Gutes.

Warum frage ich ? Es wurde mir auch von einem Rheumatologen empfohlen.

Beste Grüsse, M.

[Karin 123]

Hallo zusammen,

das interessiert mich sehr. Steht bei mir auch an. Was wären die Probleme bei MTX?

Ingesamt - auch wenn ich gern davon träume - sind alle diese Medis sehr wirksam und auch nebenwirksam. So ganz ohne Risiko kommt man wohl nicht davon.

Ich würde es aber gern genauer wissen, was ich mir da einschütte.

Grüße
Karin

[Ralle04]

Hallo zusammen und vielen Dank für die guten Wünsche !
Als mögliche Alternative für Rituximab wurde von meinen Rheumatologen auch Azathioprin angesprochen. Natürlich nur, wenn der Gesundheitsstatus es zulässt. Und auch hierbei kann es möglicherweise Nebenwirkungen geben, z.B. Leberprobleme, so weit ich weiß.
Euch allen auch alles Gute
LG Ralf

[Sammy]

Hallo Zongo,
ja, ich habe mich von Anfang an damit auseinandergesetzt. Natürlich hat auch MTX Nebenwirkungen, die nicht so ganz ohne sind, aber mir geht es ja nicht um einen Wechsel zu MTX.Ich habe im Moment beides parallel. Und da möchte ich eins nach dem anderen los werden und völlig medikamentenfrei werden. Das ist möglich und keine Utopie. Und das ist einfach jetzt erstmal mein Ziel. Unabhängig von den Nebenwirkungen sind die Medis halt erstmal nötig um den Wegener in den Griff zu kriegen und dann sehen wir weiter. Immer einen Schritt nach dem anderen. Meine Lebensqualität aktuell ist würde ich sagen 90 % wie vorher.
LG sammy

[Zongo]

Hallo zusammen,

das interessiert mich sehr. Steht bei mir auch an. Was wären die Probleme bei MTX?

Ingesamt - auch wenn ich gern davon träume - sind alle diese Medis sehr wirksam und auch nebenwirksam. So ganz ohne Risiko kommt man wohl nicht davon.

Ich würde es aber gern genauer wissen, was ich mir da einschütte.

Grüße
Karin

Hallo Karin,

habe nach MTX gegoogelt und gleich als Erstes “Zytostatikum” gelesen.

Quelle DocCheck Lexikon:”Ein Zytostatikum ist eine toxische, chemische Substanz, welche in der Medizin als Arzneistoff - vor allem im Rahmen der Chemotherapie von Krebserkrankungen eingesetzt wird. Ein Zytostatikum stört, verzögert oder verhindert den Zellzyklus und verhindert somit, dass Tumorzellen sich teilen und verbreiten.”

In unserem Fall macht man sich den daraus entstehenden immunsupprimierenden Effekt zu Nutze. Aber die grundsätzlich zerstörerische Natur bleibt. Gefühlt sind für mich CYC, MTX und RTX von sehr ähnlichem Kaliber. Ich würde keines gerne nehmen. Das ist als wenn man eine Schüssel mit 1000 M&M’s hat. Drei davon sind giftig. Nimm ein M&M.

LG M.

[Gramipol]

Hallo Sammy, und hallo alle anderen,

Kritik ist grundsätzlich immer gut. Sie lässt einen über die eigenen Dinge nachdenken und fördert die Diskussion!
Ich glaube wir sind alle auf der Suche nach einer möglichst optimalen Lösung, nur haben wir alle unterschiedliche Ansätze.
Meine Recherche hat mich jetzt zu dem Entschluss gebracht Rituximab erst einmal abzusetzen und zu hoffen dadurch Zeit zu gewinnen.
Sollten meine Blutwerte aus dem Ruder laufen, muss ich eine neue Entscheidung treffen.
Ehrlich gesagt fällt mir das mit dem Absetzen nicht leicht, aber irgendwann kommt dieser Zeitpunkt sowieso.
Ich bin allen hier sehr dankbar für alle Argumente und Anregungen.
Viele von diesen Beiträgen haben mich dazu veranlasst über meine Entscheidung nochmals kritisch drüber zu schauen.
Einige haben mich fast zum Umdenken veranlasst.
Auf jeden Fall fühle ich mich nicht mehr so alleine wie am Anfang meiner Erkrankung und weiß, dass es hier ein paar kluge Köpfe gibt, die gute Anregungen und Tipps parat haben.

Ich hoffe man bleibt im regen Austausch und kann sich gegenseitig weiter bringen.

Gramipol