GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirkungen

[Zongo]

Hallo ANCA,

ich wünsche Dir viel Glück. Et hätt noch immer jot jegange, sagt man in Köln. Dein Plan ist gut so.

Mit meinem Rheumatologen habe ich auch besprochen, dass wir uns die Sache in 6 Monaten ansehen und dann entscheiden, ob wir RTX absetzen. Ich bin dafür.

Zum Thema Aufmerksamkeit: Wenn ich etwas habe, dass sich ungewöhnlich anfühlt (Muskel- oder Gelenkschmerzen, Schmerzen irgendwie im Nierenbereich, Fieber über 38 Grad) gehe ich zur Notaufnahme für eine erste Wasserstandsmeldung. Mit Hinweis auf GPA wird immer Blutbild gemacht. CRP-und Krea-Werte sind für mich Indikatoren die dort immer sofort festgestellt werden. Dann gucke ich weiter. Keine Zeit damit erst tagelang rumzulaufen, weil es sich eben sehr schnell verschlechtern kann.

LG Mario

[Karin 123]

Hallo Anca,

„ob ich denn die Bluttests dann bei meinen HA machen lassen kann. Da meinte er nur, laut Erinnerungszitat: "NE! Das geht ja bei dem Budget gar nicht!"“

Das ist soon unterschiedlich. Die Klinik, bei der ich bisher in Behandlung war, hat Bluttests an den Hausarzt delegiert (Blutbild, CRP, Keatinin, Leberwerte) und nur bei vorliegen irgendwelcher Symtome überhaupt selber Blut abgenommen. Also keine Routine Bluttests. D.h. wenn dein Prof so argumentiert, macht er vermutlich mehr. Ancas, Immunglobuline …

Wie ist das denn bei euch anderen? Wer macht da die Bluttests, wie oft und was wird routinemäßig untersucht?

Grüße
Karin

[Wolke]

Hallo,

@ANCA
Es freut mich, dass die Krankheit mittlerweile so gut bei dir unter Kontrolle ist.

@Karin
Ich habe zwar keine GPA, aber bei mir werden alle 3 bis 4 Monate im Krankenhaus Blutwerte gemacht. Dazwischen erfolgt mindestens einmal, je nach Bedarf, beim Hausarzt eine weitere Blutkontrolle. Dies wurde von der Klinik so gewünscht und stand auch mal im Bericht.

[Zongo]

Hallo Anca,

„ob ich denn die Bluttests dann bei meinen HA machen lassen kann. Da meinte er nur, laut Erinnerungszitat: "NE! Das geht ja bei dem Budget gar nicht!"“

Das ist soon unterschiedlich. Die Klinik, bei der ich bisher in Behandlung war, hat Bluttests an den Hausarzt delegiert (Blutbild, CRP, Keatinin, Leberwerte) und nur bei vorliegen irgendwelcher Symtome überhaupt selber Blut abgenommen. Also keine Routine Bluttests. D.h. wenn dein Prof so argumentiert, macht er vermutlich mehr. Ancas, Immunglobuline …

Wie ist das denn bei euch anderen? Wer macht da die Bluttests, wie oft und was wird routinemäßig untersucht?

Grüße
Karin

Die GPA ist eine seltene Erkrankung nach Paragraph 116 SGB. Meines Wissens kann ein Hausarzt mit einem entsprechenden Code so oft Bluttests machen und abrechnen, wie es erforderlich ist. Das hat mit Budget nichts zu tun in dem Fall.

Gruss,

Mario

[Dodo]

Jo so siehts aus. Mit den Diagnosen nach §116 können Fachärzte ambulante Behandlungen privatärztlich nach GOÄ abrechnen.

Deshalb ein Hohn, dass mir der tolle Spezialist in Kirchheim sagte, als ich nach der Kontrolle der Blutwerte fragte, dass sei ja so teuer deshalb will er z.B. B-Zellen und AK nicht bestimmen. Und das obwohl (vlt auch wegen) die dort ein Speziallabor haben, das AK selbst bestimmt. Wird als Dienstleistung klinikintern dann sogar verrechnet. Ich war dann dort das letzte mal. Verscheißern kann ich mich selber. Zumal so ne Rheumaambulanz ja ne Goldgrube ist, da dort nur §116-Patienten behandelt werden. Die rechnen also alle Patienten nach GOÄ ab. Nix mit Pauschale.
Hab jetzt die Rechnungen bei der Krankenkasse angefordert. Sollte das immer abgerechnet worden, aber nicht gemacht worden sein, gibt es gewaltig Ärger.

[Zongo]

Hallo Dodo,

jup. So isses wohl.

Grüsse, M.

[Karin 123]

Ich verstehe das immer noch nicht. Sie können als ASV also nach GOÄ liquidieren, bestimmen die CD20 Antikörper aber trotzdem nicht? Dann würde ich mich als erstes fragen, welche medizinischen Gründe evt. dagegen sprechen könnten, das neue Auftreten der CD20 NICHT zu ermitteln? Es scheint mir doch ein wichtiger Wert, er könnte abgerechnet werden, aber außer bei Gramipol scheint das hier bei niemandem gemacht zu werden?

Neugierige Grüße sendet
Karin

[Sammy]

Hallo,
also bei mir werden diese Werte alle 3 Monate kontrolliert. Darüber hinaus auch meine Corona-Antikörper.
Gruß Sammy

[Karin 123]

Echt? Bei dir werden automatisch die CD 20 Antikörper bestimmt? Wird danach auch die Länge der Infusionszyklen ausgerichtet? Bist du vielleicht privat versichert?

Grüße
Karin

[Sammy]

Hallo Karin,
nein ich bin nicht privat versichert. Aktuell ist mein Infusionszyklus noch 6-monatig. Bekomme Rituximab aber erst seit Juli 2022. Und zusätzlich noch MTX.
Cotrim wurde jetzt abgesetzt, Prednisolon schon im Mai ausgeschlichen.
LG Sammy