GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirkungen

[ANCA]

Hallöchen allerseits,

ich habe letzte Woche einen Anruf aus der Ambulanz bekommen.
RTX Infusion ist abgesagt, aber der Doc will ein Gespräch mit mir.
Das war's an Infos. Keine Ahnung, ob's gut oder schlecht ist. Hatte ja letzte Woche auch Blut abgegeben.
Ich gehe davon aus, dass die Schwestern ihm noch mitgeteilt haben, dass ich Corona hatte. Evtl. muss man da noch was abklären, oder eben irgendwas am Blutbild stört ihn.

Morgen weiß ich mehr.

Achso! Ich habe irgendwie zur Zeit keine Lust Fahrrad zu fahren. Aber laufen will ich auch nicht. Drum habe ich mir einen Escooter gekauft und roller jetzt immer lässig und entspannt auf Arbeit und zurück. Der zieht mich unerwarteter Weise zuverlässig die steilen Hügel hoch. Ich komme mind. 3 mal auf Arbeit u. zurück mit einer Akkuladung (25% Rest).
Effektiv kosten mich die 24km ca. 20 Cent Stromkosten.
Dafür habe ich das Auto noch nicht mal aus der Garage gefahren!!!
UND
Es macht mega Spaß mit dem Teil bei schönem Wetter "rumzudüsen" (max. 22 km/h).

https://de-de.segway.com/products/ninebot-kickscooter-max-g30d-2

Rollende Grüße,
ANCA

[Sammy]

Hallo Anca,
da bin ich ja mal sehr gespannt auf die Begründung der Absage. Vielleicht die beste aller Möglichkeiten - einfach nicht mehr nötig aufgrund er Blutwerte?
Mir hat kürzlich jemand gesagt, dass Rituximab nur noch bei Bedarf verabreicht werden sollte und nicht dauerhaft. Also zumindest wenn man sich in Remission befindet. Also immer nur dann, wenn wieder B-Zellen auftauchen. Daran hab ich erstmal gezweifelt, da meine Ärzte das anders dargestellt haben. Wobei das natürlich grundsätzlich ja logisch wäre. Allerdings natürlich auch mit einem gewissen Risiko behaftet.

Das mit dem e-Scooter klingt gut. Was zahlt man da für Anschaffung und Versicherung? Ich hab ca 4 Kilometer bis ins Büro. Mit ziemlich Steigung am Ende. Das wäre für mich vielleicht interessant

LG Sammy

[Karin 123]

Also diese Frage habe ich mir auch schon gestellt. Warum checkt man nicht, ob CD20 B-Zellen wieder da sind und verabreicht es dann? Zumal es bei Menschen sehr unterschiedlich lang zu dauern scheint, bis die wiederkommen.

Grüße
Karin

[Gramipol]

Hallo Zusammen,

bei mir wird das genau so gehandhabt.
Ich lasse regelmäßig meine CD20-Werte checken und bekomme immer dann wieder Rituximab, wenn es erforderlich wird.
Durch dies Art und Weise habe ich auch schon 10 Monate mal kein Rituximab bekommen.

Grüße
Gramipol

[Karin 123]

Hallo Gramipol,

wurde das von Anfang an so gemacht oder erst nachdem du längere Zeit in Remission warst? Hattest du die Idee oder der Arzt?

Grüße
Karin

[Gramipol]

Hallo Karin,

das wurde bei mir von Anfang an so gemacht!
Das hat der mich in der Klinik behandelnde Professor so entschieden.

Gruß
Gramipol

[Karin 123]

Hallo Gramipol,

Umso erstaunlicher finde ich es, daß das meistens nach festen Schema gemacht wird. Sicher gibt es gute Gründe dafür, aber die fallen mir erstmal nicht ein. Außer,die CD20 B-Zellen schnellen in kürzester Zeit vonNull auf ganz hoch. Wäre bei biologischen System aber ungewöhnlich. Ich vermute eher, sie kommen langsam wieder. Wie oft werden sie denn zum Ende eines normalen Zyklus bei dir gecheckt? Hab Dir noch eine PN geschickt.

Grüße
Karin

[Zongo]

Also diese Frage habe ich mir auch schon gestellt. Warum checkt man nicht, ob CD20 B-Zellen wieder da sind und verabreicht es dann? Zumal es bei Menschen sehr unterschiedlich lang zu dauern scheint, bis die wiederkommen.

Grüße
Karin

Hallo Karin,

ich würde meinen, dass es letztlich nicht um die CD-20 geht sondern um die Krankheitsaktivität bzw. die C-ANCA und PR3-ANCA. Sind die negativ ist alles OK.

Nur meine 5 Cents….

LG

Mario

[Gramipol]

Hallo Mario,

das ist grundsätzlich korrekt, dass wenn C-Anca und PR3 im Normalbereich sind alles ok. sein sollte.
Ist der CD-20 Wert jedoch nicht bei null besteht das Risiko sich wieder ein Rezidiv einzufangen.
Bei der Immunsuppression geht es schließlich darum möglichst lange in Remission zu sein.
Da es hier ja noch nicht wirklich Langzeitstudien zu Rituximab gibt, ist das vielleicht auch ein Stück weit eine Glaubensfrage.
Nach dem was ich durchgemacht habe bin ich heilfroh Ruhe zu haben.
Natürlich muss man sich immer die Frage stellen, was ist besser.
Ständig künstlich über Medikamente immunsuppremiert zu sein oder das Risiko akzeptieren einen neuen Schub zu bekommen.

Drücke dir für die Zukunft die Daumen, egal welchen Weg du gehst!

Gruß
Gramipol

[Zongo]

Hallo Gramipol,

ich habe GPA und bin seit 2019 in Remission. Zunächst mit 12 x Cycs bis Anfang 2020. Dann habe ich ca. ein Jahr ausgesetzt d.h. nur 5 mg Prednisolon. Dann 2021 mit RTX angefangen.

Es ist richtig, dass es keine Langzeitstudien gibt.

Aber es kann ja durchaus sein, dass die CD-20 B-Zellen da sein können, ohne dass es ein Rezidiv gibt. Der genaue Wirkmechanismus von RTX auf die GPA ist meines Wissens nicht endgültig
geklärt. Ja, es sorgt indirekt für die Zerstörung der B-Zellen mit CD-20 Kenner. Diese werden auch sofort während und kurz nach der Infusion gekillt. Trotzdem setzt die eigentliche Wirkung auf die Erkrankung erst Wochen später ein. Es sind also nicht direkt die CD-20, sondern irgendein anderer Mechanismus verantwortlich für die Remission.

Und für ein Rezidiv kann eben auch mehr als die reine Anwesenheit von CD-20 B-Zellen verantwortlich sein. Der zusätzliche „Trigger“ zum Beispiel. Man hatte vor dem ersten Ausbruch der Erkrankung auch diese B-Zellen und ist nicht krank geworden.

Herzliche Grüsse,

Mario