Hallöchen,
am 06.04. habe ich am Auto gearbeitet. Ölwechsel und Co. Ich hatte dafür eine Grube zur Verfügung und habe mir auch schön Zeit gelassen.
Mir viel auf, wie schwer mir das alles fällt und, dass ich ganz schön nach Luft japsen muss. Beim Aufräumen und Saubermachen wurden die Gehwege gefühlt immer länger und ich hatte das Gefühl zu erschöpfen. Ich hatte wieder das Gefühl von damals, als der Ausbruch war. Diese Schwäche, als ob man einen Stein nen Berg hochzieht. Ein paar Tage zuvor hatte ich auch ein markantes Zwicken in der linken Lunge. Auch exakt das unverwechselbare Gefühl von damals. Zu Hause Urintest gemacht... Kacke! Blut+1, Prot.+2. Ich hatte noch ein paar Stunden mit mir gerungen, habe mich dann aber doch Sa.19:00 für die Notaufnahme entschieden.
Nachdem ich dort allen erklärt hatte, was mir fehlt und welche Werte ich vermeintlich brauche, wurde Blut gezapft.
CRP 6,7 (sonst um die 5), GFR 57 (sonst 63-72), Blut im Urin wurde bestätigt.
Hm... jetzt brauchen wir nur noch einen Arzt... 3,5h später kam eine äußerst gestresste, aber sehr engagierte, und um mich besorgte Internistin, die als ich von meinen steigenden ANCAs erzählte, die Werte als alarmierender empfand als ich. Sie wies mich darauf hin, dass auf den CRP nicht immer Verlass ist. Der steigt wohl gern verzögert und hält sich gern auch mal zurück, obwohl schon fleißig entzündet wird.
Naja,... wir haben uns darauf verständigt, dass die Werte noch zu gut sind, um ein Predni-Fass aufzureißen, aber zu schlecht, um noch Wochen zu warten. Daraufhin hat sie mich erstmal nach Hause geschickt und mir, obwohl die Kapazitäten absolut nicht da waren prästationär ein Zeitfenster bei der Nephrologie für drei Tage später besorgt.
Ich mir fix die nötigen Bescheinigungen bei Hausarzt geholt. Wiiieeeder alles erklären...und am Dienstag 9.4. konnte es losgehen.
Dort im KH habe ich direkt viel Zeit mitgebracht, weil die Ärzte immer grad woanders zu tun haben oder nur vorbeihuschen.
Naja es vergingen die Stunden, aber das war kein Problem für mich. Mir wurde wieder Blut abgenommen um die aktuelle PR3-ANCA Lage zu peilen (die Werte gibt es leider meist ein paar Tage später) und der Urin wurde mikroskopiert.
"kein aktives Sediment, jedoch einzelne Erythrozyten ohne Dysmorphie." Heißt: keine vom Nierengitter verformten Blutkörperchen, aber Blut ist vorhanden."
Röntgen der Lunge unauffällig.
CRP 11,4...GFR 55.
Abschlussresumé: Ja, alles gut. Die Nieren sind ja eh geschädigt. Das sind normale Schwankungen. Die Werte sind im Rahmen. Ciao.
Das habe ich nicht auf mir sitzen lassen. Ich habe nochmals auf die, für meine Verhältnisse rasante Verschlechterung der Werte hingewiesen.
Mittwoch bin ich dann zu meinem behandelnden Arzt (der kam aus dem Urlaub wieder). Wir haben die Ereignisse und Werte durchgesprochen und kamen zu dem Schluss, dass es jetzt aber höchste Eisenbahn ist RTX einzusetzen.
Am Freitag, holter die polter, hatte ich schon die Nadel im Arm.
Die Umstände darf ich eigentlich keinem erzählen. Ich kam ja nun außerplanmäßig und nirgends war im KH ein Platz frei. Ich habe die Infusion erst im Wartebereich für Augen-OPs und dann im Arbeitszimmer einer anderen Ärztin bekommen. Aber ich sehe das immer gelassen. Hauptsache ich bekomme das Zeug irgendwie. Aber Überwachung war keine angeschlossen. Die verlassen sich da immer ein bisschen zu sehr auf mich als Laien.
Die Geschwindigkeit war auch rasant. Sonst immer Start bei 100ml/h und dann Erhöhung um 50 ml/h.
Diesman Start bei 100ml/h und dann + 100ml/h bis wir bei 400 waren. Aber das kann man wohl so machen, wenn man das Mittel verträgt.
Nebenwirkung hatte ich eine sehr starke, die aber nur kurz dauerte. Mir war, als ob sich mein Hals in Minuten sehr, sehr stark entzünden würde. Das Gefühl zog sich dann in beide Ohren und verschwand, so schnell, wie es gekommen war. War in dem Moment das Mittel an diesen Stellen angekommen? Hm, wer weiß.
Eine Panne gabs auch. Der erste Zugang war wohl verrutscht und die Infusion lief mir in den Arm. Das habe ich bemerkt, als meine Hand anfing wehzutun. Aber das wurde dann geändert und abends habe ich das fast schon gar nicht mehr gemerkt.
So. Und jetzt kommt der Knaller. Ich war mit allem fertig. Ging durchs KH und dachte so. Ach, da sage ich in der Nephro noch schnell tschüss. Da gucke ich ins Zimmer der Doktoren und der eine meint gleich (bezugnehmend auf die Geschehnisse am Dienstag). "Herr ANCA, Sie haben ihre Werte aber echt gut im Blick.". Ich habe das gepaart mit dem freundlichen Lächeln als eine Art Entschuldigung verstanden. ^^
Heute war ich noch zur Hautkrebsvorsorge 35+. Alles okay. Die Ärztin meinte noch, dass sie erst eine Woche vorher einen Wegener-Patienten hatte. Also hier in "meinen" Breiten scheint es ein paar Leute mit dem Zustand zu geben.
Achso! Meine Impfung vor ca. 3 Wochen verlief problemlos. Drei Tage leichtes Arm-Aua, das wars.
Jetzt kann das Leben erstmal wieder normal weitergehen. Ich bin auch schon ein bisschen entspannter geworden. Ich mach mir noch einen Augenarzt- und HNO-Termin und dann ist erstmal wieder alles im Lot.
Summa sumarum:
War das jetzt ein (Mini-)Rezidiv? Keine Ahnung.
Ich habe es nach der letzten Gabe RTX jedenfalls ein Jahr ohne Beschwerden "ausgehalten".
Ich versuche den Sommer '24 im Freiheit und ohne Maske zu erleben (außer in Zügen) und gucke, ob ich mit der jetzigen Ladung RTX bis über den Winter komme, oder ob wir auf Grund der Erfahrung mit mir und den Richtlinien jetzt 1-2 Jahre halbjährlich durchziehen.
Für alle Interessierten, rückblickend der PR3-ANCA (ab 3 U/ml gilt der Befund als positiv) und c-ANCA (normal unter 1:10) Verlauf:
MÄR '22 - PR3-ANCA 52 U/ml, c-ANCA 1:1000
SEPT '23 - PR3-ANCA 0 U/ml, c-ANCA <1:10 (Zeitpunkt der damals letzten RTX Gabe)
JAN '24 - PR3-ANCA 7,7 U/ml, c-ANCA 1:20
FEB '24 - PR3-ANCA 7,5 U/ml, c-ANCA 1:20
MÄR '24 - PR3-ANCA 9,4 U/ml, c-ANCA 1:50
APR '24 - PR3-ANCA 5,8 U/ml, c-ANCA 1:100
Ich hatte in Erwartung mehr mit einem proportional oder exponentiell steigenden Wert der PR3 gerechnet! Aber gut, in Kombination mit den c-ANCA ist ja ein kontinuierlicher Anstieg zu sehen.
Das nächste Update gibt es in ein paar Wochen. Da kommt dann wieder ein Labor. ^^
ANCA out!
