GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirkungen

[Hope]

Hallo Gramipol,

ich bin immer wieder begeistert, wie toll Du Dich aus diesem schweren neurologischen Tief herausgearbeitet hast.

Was mich irritiert ist, woher die Ärzte wissen, dass Dein Immunsystem irreparabel geschädigt ist und sich nicht wieder erholen kann?

Viele Grüße
Hope

[Gramipol]

Hallo Hope,

IgM und IgG Werte deutlich unter den untersten Normwert gerutscht.
Lymphozyten ziemlich down.
Diese Dinge erholen sich nicht im Gegensatz zu den B-Zellen.
Sowohl mein behandelnder Klinikarzt als auch mein Hausarzt(kommt aus der Neurologie) haben mich eindringlich davor gewarnt die Behandlung weiterzuführen.
Wie schon mal angemerkt ist das auch nichts Unbekanntes.
Das sind die Fälle die dann die Morbidität der GPA-Patienten auf bis zu 90 Prozent hochtreiben oder in der Mortalitätsstatistik wo anders auftauchen.
Das trifft ja auch nicht jeden gleichermaßen.

Grüße
Gramipol

[Karin 123]

Hallo Gramipol,

sind es nicht die B Zellen, die die Immunglobuline produzieren? Wenn das so ist, dann sollten die Immunglobuline doch wiederkommen, wenn RTX abgesetzt wird? Hab da ein Verständnisproblem.

Grüße
Karin

[Hope]

Danke Dir, Gramipol,

dass Rituximab schwere Immunschäden verursachen kann, war auch mir bereits bekannt, und wie ich in diesem Thread bereits schrieb, bin ich weit davon entfernt, Deine Situation beurteilen zu können, schon gar nicht, wenn Hep im Spiel ist.

Doch dass alle Patienten, bei denen die B-Zellen niedrig sind und die Immunglobuline unter dem untersten Normwert liegen, einen irreparablen Immunschaden haben, ist mir neu. Es kann dauern, es kann sehr lange dauern und bei einigen Patienten scheinen sie sich leider nicht mehr zu erholen, doch das dies nun generell bei allen so ist, deren Immunglobuline stark gesunken sind, entspricht nicht meiner eigenen Erfahrung.

Für die, die es interessiert, habe ich hier nochmal die Info aus 2018 eingestellt:

„Vorab: ich nehme selber Rituximab und will niemanden in Panik versetzen, sondern zur vollständigen Information beitragen!

https://www.akdae.de/Arzneimittelsicherheit/Bekanntgaben/Archiv/2018/20181207.html?

Der unter o.g. Adresse im Ärzteblatt zu findende Artikel weist daraufhin, dass auch nach Beendigung der Rituximabtherapie
eine langanhaltende B-Zell-depletion und Hypogammaglobulinämie existieren können.

In den Beispielen werden eine 73-jährige, multimorbide Patientin mit Arthritis, die letztlich an einer Sepsis verstarb und ein
74-jährger ehemaliger onkologischer Patient, der nach Beendigung der Rituximabtherapie zunächst einen ausrechende B-Zell-Wert aufwies und der drei Jahre später infolge einer Meningoenzephalomyelitis schwere Schäden erlitt.

Es handelt sich um keine Vaskulitispatienten. Trotzdem wird festgestellt, dass die oben genannten langanhaltenden, immunologischen Veränderungen sich eher bei Patienten mit ANCA-assoziierter Vaskulitis entwickeln.

Ob bei diesem Prozess die vorherige Gabe anderer immunsuppressiver oder zytostatischer Medikamente wichtig ist, ist nochnicht eindeutig geklärt.

Wie bekannt, sollten die Lymphozyten-und Immunglobulinwerte regelmäßig während der Therapie überwacht werden. Soweit möglich, sollten vor Beginn der Behandlung erforderliche Impfungen erfolgen.

Bei Patienten mit diesbezüglich auffälligen Werten sollten diese auch nach Beendigung der Behandlung überwacht werden.

Bei Patienten mit schwerer Hypogammaglobulinämie während oder nach der RTX-Therapie sollte rechtzeitig an die Gabe von Immunglobulinen gedacht werden.

Sollten Infektionen diagnostiziert werden, „sollte bei Patienten nach Rituximab-Behandlung ein möglicherweise fehlender Nachweis virusspezifischer Immunglobuline bedacht und frühzeitig der direkte Virusnachweis per PCR erwogen werden.

Mein eigenes Fazit:
Da der ehemalige Onkologiepatient nach Beendigung der Rituximab-Therapie normale B-Zell-Konzentration aufwies und erst drei Jahre später der Immunglobulinmangel auffiel, fände ich eine regelmäßige Kontrolle der Lymphozyten und Immunglobuline nach Abschluss der RTX-Therapie auch bei Patienten mit zunächst unauffälligen Werten sinnvoll. „


Reichlich Immunglobuline wünscht Hope

[Carla2001]

Hallo Zongo,
natürlich wird RTX nur in einer entprechenden Klinik oder Praxis verabreicht. Die Frage ist aber wer es angewiesen hat.
Z.B. ein Nephrologe, der hauptsächlich die Nieren im Auge hat? ein Pneumologe, der hauptsächlich die Lunge im Auge hat....
Wichtig ist jemand, der auf alles schaut, auch z.B. auf die Polyneuropatie.
LG Henni

[sisyphos]

Hallo Karin, Gramipol und Hope,

zur Ergänzung ein paar Zahlen zu den in diesem Zusammenhang genannten "niedrigen" IgG-Werten: der Normwert sollte nach meinen Laborergebnissen beim IgG/Serum bei 700-1600 mg/dl liegen. Ein dauerhafter Wert zwischen 550 - 650 scheint bei RTX-Infusionen noch kein Anlaß zu größerer Besorgnis zu sein. Erst wenn sehr häufig Infekte auftreten oder der Wert in die Gegend von 300 rutscht sollte eine Immunglobulinsubstition erwogen werden. So weit meine Handlungsparameter in Abstimmung mit meinem Rheumatologen.

Im übrigen ist mein Kenntnisstand, daß sich die B-Zellen nach Absetzung von RTX in sehr unterschiedlichen Zeiträumen und in den meisten Fällen erholen (sehr selten gar nicht). Diesen Zeitraum kennt man aber im voraus nicht und er kann auch mehr als 12 Monate dauern. Wenn man also RTX absetzt, dann erhöht sich einerseits das Risiko eines Rezidivs und man hat vorher keine sicheren Frühindikatoren wann und wo es oft plötzlich "zuschlägt". Und man weiß andererseits auch nicht, ob sich diese Absetzung "gelohnt" hat wenn man sie "nur" gemacht hat um die Infektanfälligkeit zu reduzieren.

Bei dieser Abwägung scheint mir die regelmäßige Fortsetzung von RTX die am wenigsten schlechte von nicht so guten Alternativen zu sein - vorausgesetzt man verträgt RTX ohne Nebenwirkungen und ohne Rezidive.

Was meint Ihr?

Gruß
sisyphos

[Hope]

Danke, sisyphos, für Deinen Post, in dem Du alles nochmal so gut zusammengefasst hast. Insbesondere bin ich froh, dass die Dir vom Rheumatologen genannten Blutwerte mit den von mir 2018 genannten Werten übereinstimmen. So scheinen sich die Ärzte diesbezüglich einig zu sein.

Wichtig finde ich, dass jeder Rituximabpatient über die Möglichkeit eines späteren Immundefektes informiert ist.

Dazu folgender Hintergrund:

Wie viele wissen werden, kann Endoxan die Leukozyten reduzieren. Hierzu berichtete ein Rheumatologe, dass zu der Zeit als man begann mit Endoxan zu therapieren, viele Patienten mit hohem Fieber in die Klinik kamen. Sie dachten, sie hätten ein Rezidiv. Tatsächlich hatten sie aber Infekte, da weder die Patienten noch die betreuenden Hausärzte von der Möglichkeit einer Leukopenie Kenntnis hatten.

Heute nehme ich Rituximab, und sollte ich irgendwann wechseln, werde ich -wie oben schon geschrieben- sicherlich regelmäßig die Immunglobuline prüfen lassen.

Viele Grüße
Hope

[Gramipol]

Hallo Zusammen,

mein Ansinnen war es nicht hier Verunsicherung zu verbreiten, sondern darauf aufmerksam machen, dass es nicht nur positive Seiten von Rituximab gibt.
Wie ihr aus den alten Kommentaren von mir zu ersehen ist, habe auch ich Rituximab als Gamechanger angesehen.

Leider muss ich nun feststellen, dass es in meinem Fall zu viel negative Aspekte mit sich bringt.
Alle die damit wunderbar klar kommen sollten sich darüber freuen.

Meine Immunwerte haben leider eine Grenze unterschritten, wo ich der Meinung bin handeln zu müssen.
Wirklich gut fühle ich mich dabei auch nicht.
Ist halt eine Zwickmühle.
Aber ich werde erst einmal sehen, ob ich bzgl. eines Rezidivs mehr Glück als bislang habe.

Wünsche allen einen schönen Abend und lange viel Gesundheit, oder was in unserem Fall davon übrig geblieben ist.
Gramipol

[Sammy]

"Das sind die Fälle die dann die Morbidität der GPA-Patienten auf bis zu 90 Prozent hochtreiben oder in der Mortalitätsstatistik wo anders auftauchen."

Hallo Gramipol,
hier einzubringen, dass dir Morbibität der GPA-Patienten unter Rituximab bei 90 Prozent liegt, finde ich ziemlich unmöglich. Das ist außerdem eine völlige Fehlinformation. Das ist für mich ein völlig unnötiges Schüren von Angst! Wenn es so wäre, würde man nicht damit behandeln! Denn dann wäre es Unsinn.
Oder habe ich dich da völlig falsch verstanden. Ich bin mittlerweile recht gut informiert und weiß, dass das so völliger Unsinn ist, aber hier lesen auch Leute mit, die neu damit sind und die dadurch völlig verängstigt werden.
Sorry, wenn das jetzt etwas aufgebracht klingt, aber es ist echt so, das mich solche Beträge echt auf die Palme bringen.
Das Forum soll doch helfen und nicht verunsichern und verängstigen!

[Zongo]

Hallo Sammy,

da muss ich Grami aber mal zur Seite springen. Er hat gar nicht gesagt, dass die Morbidität unter RTX bei 90 % liegt.

LG M.