GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirkungen

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Zongo
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Re: Kontrolltermin, Gruppe, Ich weiß, dass ich nichts weiß.

Beitrag von Zongo » Do Nov 30, 2023 11:41 pm

ANCA hat geschrieben:
Do Nov 30, 2023 8:46 am
Guten Mooorgen,

Er sagt, ich solle mich nicht so irre machen. Er hat alles unter Kontrolle. Bei unserem Kontrollrhythmus bin ich dicke auf der sicheren Seite. Man erkenne wohl früh genug in Nuancen, ob da wieder was losgeht. Die Werte haben wir ja hier ordentlich durchdiskutiert und selbige werden bei ihm auch kontrolliert.
Moin ANCA,

mich würde mal interessieren, wie denn wohl die Behandlung aussehen soll, wenn es in Richtung Rezidiv gehen sollte. Also wenn die Werte ein Rezidiv nahelegen.

Same old Same old ? Wieder das volle Programm ? 2 x RTX in 4 Wochen. Predni…. ? Man darf nicht vergessen, dass RTX wohl auch nicht sofort seine Wirkung entfaltet. Damit meine ich nicht die Wirkung auf die B-Zellen. Sondern die darunterliegende Wirkung. Auch wenn es bei Dir kein Thema ist, eine Nierenbeteiligung kann ganz schnell sehr schlimm werden.

LG M.

ANCA
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Re: GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirku

Beitrag von ANCA » Fr Dez 01, 2023 12:45 am

Hallo Karin,
wahre Worte. Dir auch weiterhin alles Gute.

Hallo Jule,
vielen Dank für deine Angaben.

Hallo Zongo,
schön von dir zu lesen.

Hey Wolke,
ich hoffe du findest deine optimal Dosis, um den Bestzustand zu erreichen!
Aufstehen, weitermachen!

Geschl.: männlich; Geb.: 1988; Region: Berlin/Brandenburg; Diag. 2022: ANCA Vaskulitis/Morbus Wegener (GPA); 4x Rituximab 1000mg

Meine Story: https://www.vaskulitis.org/forum/viewtopic.php?f=2&t=5979

Jule
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Re: GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirku

Beitrag von Jule » Fr Dez 01, 2023 3:12 pm

Hallo Zongo,
die Diagnose wurde 1991 gestellt. Einen Schub hatte ich 2006. Der Wegener hat sich "nur" in den Nieren festgesetzt und die Funktion wurde ab etwa 2012 stetig und langsam immer schlechter, bis 2016 die Dialyse erforderlich wurde.
Gruß Jule

ANCA
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Re: Kontrolltermin, Gruppe, Ich weiß, dass ich nichts weiß.

Beitrag von ANCA » Mi Dez 06, 2023 10:19 pm

Hallo Zongo,

du schribsest... ;)
"[...]mich würde mal interessieren, wie denn wohl die Behandlung aussehen soll, wenn es in Richtung Rezidiv gehen sollte. Also wenn die Werte ein Rezidiv nahelegen.[...]"
Danke für deinen Beitrag. Ich habe ihn auch schon vor vielen Tagen gelesen.
Soll ich jetzt sagen, dass ich keine Lust hatte ihn zu beantworten?...
Keine Ahnung, aber schreiben strengt mich einfach nur noch an. :oops:

Aber gut... zu meinem "Masterplan". :lol:
Bezugnehmend auf deine Frage:
Das kann ich dir sagen, ohne ihn zu fragen. Sollten sich anfängliche Krankheitsaktivitäten abzeichnen, gibt es in erster Instanz kleine, aber konstante Mengen Predni. Danach kommt die normale Ladung RTX, um die Grundlage der Entzündungen zu beherrschen.

...

Aber wissen "tu" ich es nicht. Ich frage ihn aber im Januar, VERSPROCHEN!

Ich tue mich zur Zeit schwer mit dem Schreiben. Also zumindest mit dem Richtigschreiben beim ersten Versuch. Auch auf Arbeit das Bearbeiten von Tabellen und das Vergleichen von Werten innerhalb selbiger fällt mir extrem schwer und führt zu massig Fehlern, die ich oft am nächsten Tag "ausbügeln" muss.

Ach man Leute... selbst diesen Beitag habe ich bestimmt fünf mal bearbeitet. Es strengt mich nicht an, aber meine Augen "mögen" es irgendwie nicht.

Gruß,
ANCA
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Hope
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Re: GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirku

Beitrag von Hope » Do Dez 07, 2023 2:25 pm

Hallo ANCA,

ich hoffe, dass es sich nur um ein vorübergehendes Tief bei Dir handelt, denn zum Jahresende haben ja viele Menschen sowohl beruflich als auch privat besonders viel zu tun.

Da Ingeborg fehlt, übernehme ich heute trotzdem den Part, Dich an die Möglichkeit von Fatigue zu erinnern. Fatigue kann auch dann auftreten, wenn alle Werte o.k. sind und man keine Medikamente mehr nimmt. Gerade Deine Schwierigkeiten beim Vergleichen von Tabellenwerten lassen an Konzentrationsschwierigkeiten und Fatigue denken. Wenn Du am nächsten Tag die Fehler „ausbügeln“ musst, nimmt die Arbeit leider zu. Dies könnte der Start eines unguten Kreislaufs sein. Deshalb solltest Du Dir ausreichend Ruhepausen gönnen und spätestens, wenn Du Dich nach einzelnen Tätigkeiten, die Dir sonst leicht fielen, restlos ausgelaugt fühlst, die Notbremse ziehen; d.h. Du solltest einen Ruhetag einlegen und vorsichtig testen, was Du Deinem Körper bzw. Gehirn problemlos zumuten kannst und die sich daraus ergebende Grenze möglichst nicht überschreiten.

Einige Psychologen sind überzeugt, dieser Zustand könne wie eine Depression behandelt werden und raten zur Aktivität, denn leider kann sich niemand vorstellen, dass man gerne aktiv sein würde, es aber nicht sein kann und zusätzliche Aktivität das Befinden verschlechtern würde.

Bei einigen Patienten ist die Fatigue auch unter Rituximab rückläufig. Dies nur als Hinweis, warum sie erst jetzt auftritt.

Vielleicht geht es Dir ja auch im nächsten Jahr nach allem Trubel wieder besser, das wäre eine gute Alternative!

Viele Grüße
Hope

Karin 123
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Re: GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirku

Beitrag von Karin 123 » Do Dez 07, 2023 10:44 pm

ANCA, ich schick dir einfach mal ganz gute Gedanken.

Grüße
Karin

Plumpaquatsch
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Re: GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirku

Beitrag von Plumpaquatsch » Mo Dez 11, 2023 6:56 am

Hallo Hope, hallo Anca,

Hope, du hast mir aus der Seele gesprochen… Seit nun genau einem Jahr bin ich ohne Medikamente, ich dachte blauäugig, dann wird mein Körper irgendwann nicht mehr von Chemie belastet sein und ich werde mich sicher kraftvoller fühlen.

Das ist jedoch nicht eingetreten, es ist tatsächlich so, dass ich unter RTX im Rahmen meiner Möglichkeiten leistungsfähiger war. So schwach wie heuer war ich lange nicht. Schnell , äußerst schnell erschöpft, z.B. einen einzigen Vorhangschal abnehmen. Der Zusammenhang zwischen Fatique und RTX war mir vollkommen neu.
Danke für den Hinweis und liebe Grüße, Plumpaquatsch
GPA in (dieser Reihenfolge) HNO, Augen, Gelenken, Muskeln und Nieren seit 2018, RTX von 2018-2022, Prednisolon von 2018-2021. Aktuell keine GPA-Medikation. Region Oberfranken, w/geb.1966.

ANCA
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Re: GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirku

Beitrag von ANCA » Mo Feb 26, 2024 1:44 pm

Hallöchen,

es gibt frohe Kunde zu verlautbaren.
Ich habe eben meine Laborauswertung vom 12.02. abgeholt. Diesmal ohne Arztgespräch, da diese Überprüfung "zwischengeschoben" wurde. Die Normalowerte sind erstmal alle top!

Die GPA-spezifischen Werte geben jedoch keinen Anlass zur Sorglosigkeit.

Leukozyten 6,7 Gpt/l
Erythrozyten 5,12 Tpt/l
Hämoglobin 9,1 mmol/l
Hämatokrit 0,44 l/l
MCV 85,2 fl
MCH 1,8 fmol
MCHC 20,9 mmol/l
RDW 13,1 %
Thrombozyten 229 Gpt/l
Natrium i. S. 141 mmol/l
Calcium i. S. 2,26 mmol/l
Anorg. Phosphat i. S. 0,96 mmol/l
Kreatinin (n. Jaffe) i. S. 115 ymol/l -> leicht erhöht
GFR 71 ml/m/1,73m²
GFR (MDRD-Formel) 67 ml/min
Harnstoff 5,63 mmol/l
CRP 5,0mg/l -> okay
IL-2-Rezeptor 719 U/ml -> erhöht (Soll:158 - 623)
c-ANCA 1:20
PR3-ANCA 7,5 U/ml -> Die Krankheit "gewinnt laaangsam wieder an Boden".
p-ANCA 1:<10

Urin: unauffällig mit Spuren von Eiweiß. Auch super. :)
Was bedeuten erhöhte sIL-2-Rezeptor-Werte im Blut?

Erhöhte sIL-2-Rezeptor-Werte können ein Hinweis auf folgende Erkrankungen bzw. Reaktionen des Körpers sein:

granulomatöse Erkrankungen (v.a. aktive Sarkoidose);
Abstoßungsreaktionen nach Organtransplantationen;
virale Infektionen sowie
bösartige Erkrankungen des lymphatischen Systems (sogenannte „maligne Lymphome“).

Bei Patientinnen und Patienten mit Sarkoidose ist die sIL-2-Rezeptor-Bestimmung im Blut vor allem zur Beurteilung der Erkrankungsaktivität bei Verlaufsformen im akuten Stadium eine zuverlässige Labormessgröße. In diesen Fällen weisen insbesondere Messwerte über 1.000 U/mL auf ein aktives Erkrankungsgeschehen hin.
Quelle: https://www.gesundheit.gv.at/labor/laborwerte/organe-stoffwechsel/sil-2-rezeptor.html

Das "s" vor "IL" bedeutet dort nur "im Serum".

Ansonsten...
Joa, ich habe zur Zeit wieder gute Tage. Ich mache mich ans Renovieren. Ich habe viel losgelassen und aussortiert. Alte Möbel, die ich eigentlich noch nie mochte, habe ich abgegeben. Jetzt räume ich einen Raum halb leer und ersetze den Teppich mit Laminat.

Ich hab letzte Woche einfach den Freitag zum für mich Normalofeiertag erklärt.
Ich habe mir ein paar alte Freunde und Kollegen eingeladen. Wir haben Pizza bestellt, zu lauter Mukke gepokert und viel gelacht. Zur Zeit geht das ja bei mir immunmäßig wieder, wenn mir nicht grad einer eine Grippe einschleppt. Aber das kann man ja vorher erfragen, ob sich alle fit fühlen. Das tat mal wieder richtig gut. Ich versuche diesen Schwung mit durch die nächsten Wochen zu nehmen und auch mit meinem Renovierungsprojekt Schritt für Schritt voranzukommen.

Zwischen meiner Arbeit im Büro schiebe ich immer öfter kleine sportliche Einheiten ein. Dehnung, Kniebeugen und Liegestütze konnte ich in den letzten drei Wochen in den Arbeitsalltag integrieren.

Ich wünsche euch einen sonnigen Wochenstart,
ANCA
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Liane
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Re: GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirku

Beitrag von Liane » Mo Feb 26, 2024 5:46 pm

Das hört sich ja super an.. weiter so liebe Grüße liane

Karin 123
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Re: GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirku

Beitrag von Karin 123 » Di Feb 27, 2024 9:38 am

Das freut mich. Und die Sonne kommt auch langsam wieder. Das weckt auch die Lebensgeister.

Grüße
Karin

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