GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirkungen

[Zongo]

Ich verstehe das immer noch nicht. Sie können als ASV also nach GOÄ liquidieren, bestimmen die CD20 Antikörper aber trotzdem nicht? Dann würde ich mich als erstes fragen, welche medizinischen Gründe evt. dagegen sprechen könnten, das neue Auftreten der CD20 NICHT zu ermitteln? Es scheint mir doch ein wichtiger Wert, er könnte abgerechnet werden, aber außer bei Gramipol scheint das hier bei niemandem gemacht zu werden?

Neugierige Grüße sendet
Karin

Hallo Karin,

wie heisst es so schön: „Frage niemals eine Frage deren Antwort Du nicht ertragen kannst“. Auf die ASV bezogen heisst das: Ermittle nicht die CD20 Anzahl, denn sie könnten negativ sein. Und dann braucht man auch keine RTX Infusion.

Aber ich will fair sein. Vielleicht ist die Bestimmung der CD20 auch irrelevant. Die sind ja bestimmt nicht schlagartig wieder da. Wie viele B-Zellen mit CD20 Kenner braucht es denn um ein Rezidiv auszulösen ? Liegt es überhaupt an den CD20 ? Der ganze Erkrankungs-Mechanismus ist ja gar nicht endgültig erforscht.

LG M

[Gramipol]

Hallo Zusammen,

laut meinem Prof. sind die CD20 Werte entscheidend für die Nicht-Aktivität der Autoimmunreaktion.
Das heißt nicht, dass man sofort ein Rezidiv bekommen könnte, aber man setzt sich der Möglichkeit erneut aus.
Steigt der CD20 Werte an, ist der Schutz dahin.
Ich habe beim letzten Mal etwas zu lange gewartet, es ist nichts passiert, aber eine entsprechende Ansage habe ich trotzdem kassiert.

Im Moment stehe ich ja gerade vor der Frage, weitermachen oder absetzen.
Ich finde das sehr problematisch, da bei einem Rezidiv, die ganze Prozedur mit Cyclophosphamid, Kortison etc. wieder von vorne losgeht.
Und man weiß ja auch nie wo es als Nächstes zuschlägt.
Mir reicht es ehrlich gesagt, dass ich meine Füße so gut wie gar nicht mehr spüre, Teile meiner Unterschenkel mein linker Unterarm und meine linke Hand sind ebenfalls betroffen und ich habe nur noch den rechten kleinen Finger der alles richtig spürt.
Wenn ich mir diese Auswirkungen auf innere Organe vorstelle, will ich das nicht so einfach mal drauf ankommen lassen.
Aber bin übermorgen beim Rheumatologen zum Gespräch.
Mal sehen was dabei so raus kommt.

Euch allen einen schönen Gruß
Gramipol

[Karin 123]

Hallo Zongo,

echt jetzt aber. Als Geschäftsmodell. Das glaube ich nicht. Wenn überhaupt, dann um Abläufe zu standardisieren. Heute werden ja alle Abläufe durchgeplant. Ein Schritt zur KI, die uns dann irgendwann behandelt.

Und Gramipol, bei mir besteht eher die Angst, daß zu viele Infusionen mein Immunsystem verhunzen, auch außerhalb der CD 20 B-Zellen. So habe ich in den letzten zwei Monaten dreimal Schüttelfrost und Fieber gehabt. Die GPA ist in Ruhe. Habe eher das Gefühl, daß mein Immunsystem jetzt anders reagiert und das hat direkt erstmal nichts mit den fehlenden CD 20 Zellen zu tun. Es scheint mir umfassender und breiter zu wirken. Zumindest frage ich mich das. Sozusagen, ich will die geringstmögliche Dosis von Rituximab, die mich noch schützt. Definitiv keine überflüssigen Infusionen.

Es gibt ja immer wieder mal Info Veranstaltungen. Da werde ich mal fragen und Antworten sammeln. Es ist wirklich eine sehr angebrachte Frage auf die wir da gestoßen sind. Und ich werde nicht eher Ruhe geben, bis ich da eine befriedigende Antwort drauf habe.

Fragt doch eure Doktores auch mal, wenn sie feste Zyklen haben und CD20 nicht testen, warum? Hab mir heute übrigens bei Synlab Blut abnehmen lassen um die CD 20 zu bestimmen. Mir ist das wichtig, auch wenn ich es selber zahle.

Grüße
Karin

[Zongo]

Hallo Zusammen,

laut meinem Prof. sind die CD20 Werte entscheidend für die Nicht-Aktivität der Autoimmunreaktion.
Das heißt nicht, dass man sofort ein Rezidiv bekommen könnte, aber man setzt sich der Möglichkeit erneut aus.
Steigt der CD20 Werte an, ist der Schutz dahin.
Ich habe beim letzten Mal etwas zu lange gewartet, es ist nichts passiert, aber eine entsprechende Ansage habe ich trotzdem kassiert.

Im Moment stehe ich ja gerade vor der Frage, weitermachen oder absetzen.
Ich finde das sehr problematisch, da bei einem Rezidiv, die ganze Prozedur mit Cyclophosphamid, Kortison etc. wieder von vorne losgeht.
Und man weiß ja auch nie wo es als Nächstes zuschlägt.
Mir reicht es ehrlich gesagt, dass ich meine Füße so gut wie gar nicht mehr spüre, Teile meiner Unterschenkel mein linker Unterarm und meine linke Hand sind ebenfalls betroffen und ich habe nur noch den rechten kleinen Finger der alles richtig spürt.
Wenn ich mir diese Auswirkungen auf innere Organe vorstelle, will ich das nicht so einfach mal drauf ankommen lassen.
Aber bin übermorgen beim Rheumatologen zum Gespräch.
Mal sehen was dabei so raus kommt.

Euch allen einen schönen Gruß
Gramipol

Hallo Gramipol,

wenn Du es nicht schon gelesen hast, hier der entsprechend interessante Punkt zum Thema Absetzen der Medikation:Quelle Wikipedia, Wegner Granulomatose.

„Bei 35–70 Prozent der Erkrankten kommt es nach erfolgreicher Therapie etwa 2 Jahre nach Absetzen der Therapie (bei vollständigem Ausbleiben jeglicher Krankheitsaktivität) zu einem Wiederauftreten (Relaps) der Erkrankung, typischerweise im selben Organ oder Organsystem wie zu Beginn. Dieser Relaps kann mit derselben Aussicht auf Remission wie das erstmalige Auftreten therapiert werden. Geheilt werden kann die Erkrankung jedoch nicht, es handelt sich um eine chronische Krankheit.“

Das ist etwas, das mich unsicher macht, die Behandlung nach 2 Jahren Remission abzubrechen. Auch ich möchte dieses ganze Drama mit Dialyse, Plasmapherese, tonnenweise Predni, Cyc….you name
it, möglichst nicht noch mal erleben.

Und wenn es wahr ist, dass es bei bis zu 3/4 der Erkrankten nach Behandlungsende zu einem Rezidiv kommt, dann steht die ganze „engmaschige Kontrolle“ auf tönernen Füssen. Die Kontrolle verhindert nicht das Rezidiv. Und wenn man alle 3 Monate eine Kontrolle macht, kann in den letzten 3 Monaten schon was angebrannt sein. Und wenn ich Arzt wäre, würde ich die Verantwortung für ein Absetzen nicht freiwillig auf mich nehmen.

Herzliche Grüsse,

M.

[Sammy]

Hallo zusammen,
ich verstehe das ganze allerdings so: Wenn es nach Absetzten der Medis zu einem Rezidiv kommt, dann kann man es auch wieder gut behandeln. Man würde es dann ja wahrscheinlich auch rechtzeitiger erkennen als z.B. beim ersten Auftreten der Krankheit. Wobei man es bei mir ja sofort erkannt hatte. Aus diesem Grund würde ich persönlich nach 2 Jahren Remission sicherlich den Versuch starten, ohne Rituximab auszukommen. Natürlich unter engmaschiger Kontrolle, denn wir wissen nicht, was Rituximab langfristig mit unserem Immunsystem macht. Da gebe ich Karin vollkommen recht.
Aber diese Entscheidung muss auch wieder jeder mit seinen Ärzten selbst treffen.

[Karin 123]

Gerade deshalb brauchen wir ein hohes Maß von Informiertheit und Entscheidungsfähigkeit der Patienten. Das kann und sollte kein Arzt selber wuppen. Beides kann richtig, beides kann falsch sein. Risikolose Entscheidungen wird es für uns nicht mehr geben.

Ich persönlich würde auch eher Absetzen und sehr engmaschig kontrollieren, um Rezidive ganz früh zu erkennen.

Ich habe den Eindruck, und ich verstehe es nicht wirklich, daß Rituximab schon sehr weitreichende Eingriffe ins Immunsystem macht. Aktuell beobachte ich, daß ich sehr schnell Fieber und Schüttelfrost bekomme. Jedesmal bei Kleinigkeiten. Geht ganz schnell wieder weg. Die GPA ist in Ruhe, aber mein Körper reagiert anders und heftiger als früher. Das sind eigentlich alles Sachen, die normal mit den fehlenden CD 20 Zellen nichts zu tun haben sollten.

Ich würde es also vorziehen, meinen Körper nicht mehr mit solchen Sachen zu belasten, auch wenn es risikobehaftet ist. Verstehe aber genauso gut, dass sich andere Leute anders entscheiden würden.

[Zongo]

Hallo Karin,

etwa 15% aller Lymphozyten sind B-Zellen. Diese tragen das CD19 und CD20 Antigen. Wird das CD20 Antigen durch die Behandlung mit RTX zerstört, sind demnach alle B-Zellen weg. Sie werden aber neu gebildet. Bspw. aus den Stammzellen im Rückenmark. So verstehe ich das jedenfalls.

Da den B-Zellen eine wichtige Aufgabe im Zusammenhang mit der von den T-Zellen unabängigen Immunantwort/-Reaktion zukommt, diese aber nicht mehr erfüllen können, ist das Immunsystem nicht mehr voll funktional.

In dieser Folge ist man eben besonders anfällig für Krankheiten bzw. kann sich gegen Angriffe von Krankheitserreger nicht mehr gut wehren. Due Folge sind Infektionen, Fieber usw.

LG M.

[Gramipol]

Hallo Zusammen,

bin gestern beim Rheumatologen gewesen.
Er hat mir dazu geraten meine Rituximabbehandlung noch mindestens 1,5 Jahre weiter zu führen.
Dann wäre ich bei 3 Jahren Rituximab.
Er möchte allerdings die Behandlung halbjährlich mit 500 ml weiterführen(Krankenhaus bis jetzt 1000 ml Intervall abhängig von CD 20).
Er hat mir erklärt, dass es mit 500ml halbjährlich nur positive Erfahrungen gebe.
Wir haben uns auch über das danach unterhalten.
Diese Auskunft war nicht ganz so schön.
Seiner Meinung nach ist nach Absetzen des Rituximab die Chance auf ein Rezidiv sehr hoch.
Und da ich beim ersten Mal schon in einer lebensbedrohlichen Situation war, müsste ich um so mehr aufpassen.

Daher hier meine Frage an euch, gibt es jemanden, der die Behandlung abgesetzt hat und über einen langen Zeitraum kein Rezidiv bekommen hat.
Mit Behandlung absetzen meine ich ohne Ersatzmedikamente.

Ich danke euch jetzt schon für das Feedback.

Grüße
Gramipol

[Karin 123]

Gramipol, das ist eine richtig gute Frage.

Wer hat auch nach Jahren ohne Medikamente keinen Rezidiv bekommen?

Aber, Gramipol, diese Leute werden vermutlich nicht in diesem Forum sein, weil sie dann ja quasi „gesund“ sind. Na ja, noch mit höherem Risiko unterwegs, aber vermutlich geht man dann nicht in dieses Forum.

[Zongo]

Ich habe darauf keine Antwort. Aber: Würde das vorgesagte nicht gegen das Absetzen UND die immer genannte anschliessende engmaschige Kontrolle sprechen ? Sind es die Exoten unter den Rheumatologen, die das empfehlen ? Sind es i.R. minderschwere Fälle ?

LG M.