GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirkungen

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Sammy
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Re: GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirku

Beitrag von Sammy » Fr Mai 26, 2023 10:11 am

Hallo Henni,
dann müsste ich es ja bald geschafft haben :-) Ansonsten hab ich keine Probleme mit dem Absetzen. Ich hoffe, das bleibt so!! Hab ja immer noch MTX und Rituximab. Das sollte reiche, sagen auch die Ärzte. Es ist schön, nicht mehr täglich Tabletten einwerfen zu müssen. Jetzt hab ich nur 3x die Woche Cotrim und 1x MTX und 1x Folsäure. Und halbjährig das Rituximab für noch mindestens 2 Jahre. Das reicht immer noch :-(
LG Sammy

omega
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Re: GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirku

Beitrag von omega » Fr Mai 26, 2023 11:46 am

Hallo Sammy.....und Vigantoletten?
Schöne Pfingsten für Alle, Omega

Friedel
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Re: GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirku

Beitrag von Friedel » Fr Mai 26, 2023 4:42 pm

Hallo Anca,
Auch von mir Glückwünsche fürs Absetzen des Prednisolons und dass es Dir weiterhin gut geht.
Ich habe von 5mg monatlich um 1mg reduziert und hätte letzte Woche ganz absetzen können. Da ich aber gerade einen Kurzurlaub an der Nordsee mache, werde ich erst danach von 1mg auf 0 setzen. Ich nehme auch immer noch Rituximab und MTX.
LG
Marianne

Carla2001
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Re: GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirku

Beitrag von Carla2001 » Sa Mai 27, 2023 10:12 am

Im Moment schaukel ich mich wieder runter. Der letzte Versuch hat nicht geklappt.
Jetzt bin ich wieder bei 2 mg, schaukel mich mit täglich abwechselnd 2mg und 1 mg auf runter auf 1mg. täglich. Damit bin ich vor dem Versuch gut klargekommen. MTX ist immer unverändert geblieben.
Ich bin immer verwundert was doch 1mg Prednisolon ausmachen kann......
Euch allen schöne Pfingsttage.
LG Henni

omega
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Re: GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirku

Beitrag von omega » Sa Mai 27, 2023 1:28 pm

Hallo Carla, genau da bin ich auch. Vor dem nächsten Schritt, also 1mg, hab ich großen Respekt.
Ich fahre jetzt 2Wochen nach Frankreich, da werde ich es schön bei 1,5mg lassen und dann den Versuch mit 1mg wagen.
Ich bin immer verführt, wieder auf 5mg zu gehen, weil ich mich doch sehr schlapp fühle und an 5mg gute Erinnerung habe.
Aber ärztlicher Rat und Nebenwirkungen von Prednisolon sitzen mir doch im Nacken.
So halte ich durch und wünsche allen schöne Pfingsten, Omega

Sammy
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Re: GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirku

Beitrag von Sammy » So Mai 28, 2023 9:58 am

Hallo Omega,
was sind Vigantoletten? Noch nie gehört.
Gruß Sammy

Sternke
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Re: GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirku

Beitrag von Sternke » So Mai 28, 2023 9:15 pm

Ich nehme 5mg Prednisolon, bzw seit drei Tagen 4mg da bei mir Diabetes festgestellt wurde. Bin zur Zeit in Reha und muss nun Metformin einnehmen. Die Ärztin geht davon aus das das Prednisolon zumindest mit ein Auslöser ist. Mein Rheumatologe den sie kontaktiert hat glaubt das nicht. Bin total entnervt.

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Re: GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirku

Beitrag von Sternke » So Mai 28, 2023 9:15 pm

Ich nehme 5mg Prednisolon, bzw seit drei Tagen 4mg da bei mir Diabetes festgestellt wurde. Bin zur Zeit in Reha und muss nun Metformin einnehmen. Die Ärztin geht davon aus das das Prednisolon zumindest mit ein Auslöser ist. Mein Rheumatologe den sie kontaktiert hat glaubt das nicht. Bin total entnervt.

Marie
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Re: GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirku

Beitrag von Marie » So Mai 28, 2023 9:50 pm

Hi Sammy,
Vigantoletten = Vitamin D.
Wir Mitteleuropäer haben fast alle einen Vitamind-D-Mangel, daher ist Vitamin nie falsch. Aber unter Cortison/Prednisolon hast du ja ein erhöhtes Osteoporose-Risiko, daher ist Vitamin D dann nochmal sinnvoller.
Und: Es gibt Studien, die nahelegen, dass ein VitaminD-Mangel beteiligt sein könnte an der Entstehung von Autoimmunerkrankungen, daher ist die Einnahme in unseren Fällen nochmal sinnvoller….
Viele Grüsse, Marie

Sammy
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Re: GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirku

Beitrag von Sammy » Di Mai 30, 2023 7:48 am

Hallo Marie,
Vitamin D nehme ich nur alle 2 Wochen eine Dekristol 20.000. Vitamin-D-Mangel ist bei mir aber kein Thema. Da bin ich auf einem guten Stand.
Bin auch täglich draußen, egal wie das Wetter ist. Zur Sicherheit während der Cortisoneinnahme habe ich aber sicherheitshalber alle 2 Wochen eine genommen. Mehr nicht, da mein Arzt abgeraten hat, da zuviel in dem Fall auch nicht gut wäre wegen der Nieren.
LG Sammy

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