GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirkungen

[Ingeborg]

Nur die reine Anwesenheit von c-ANCA und PR3 spricht zwar dafür, muss aber nicht.

Es ist zwar richtig, dass auch die Medizin keine absolut richtige Wissenschaft ist. Nach den Erfahrungen des damaligen Vaskulitiszentrums BB soll nur erwähnt sein, dass die Konstellation bei 2/3 der Patienten für die Anündigung eines Rezidivs der GPA spricht. Im übrigen kommt sie fast ausschließlich bei GPA vor. Alleiniges Kriterium ist sie deswegen nicht.
Allen eine beschwerdefreien Tag
wünscht Ingeborg

[ANCA]

Wieder tolle Infos!

Danke,
ANCA

[Zongo]

Hi Mario,

Vielen, vielen Dank für deine fixe und umfangreiche Antwort! Das hilft mir sehr mich selbst richtig einzuschätzen und baut innerlich Ängste ab. Vor allem deine Einschätzung hat die Fatigue für mich greifbarer gemacht.
Wenn du mit 180 Puls den Kaffee umrührst, besorgst du es der Tasse aber kräftig. Damit wird auch kalter Kaffee wieder warm.
Mir wurde als Faustregel mitgegeben, dass ich Beschwerden in aller Ruhe mit meinem Hausarzt bereden kann. Nur bei Fieber, da soll ich sofort in die Notaufnahme rennen.
Bis jetzt konnte ich feststellen, dass mich ein ungesünderer Lebensstil irgendwie beschwert. Ich versuche jetzt die ein oder andere Tiefkühlkost durch eine Dose Tunfisch zu ersetzen. Ansonsten mal eher zum Apfel greifen und mehr Gemüse essen soll ja nicht schaden.

Schönes Wochenende,
ANCA

Hallo ANCA,

mir wurde damals gesagt: „Wenn Sie Blut husten, Blut im Urin haben, Fieber, gehen Sie sofort zum Arzt“.

Herzliche Grüsse,

Mario

[ANCA]

Hallöchen,

ich mache ja nun Reha Sport und laufe auch wieder. Da kommt es ja nicht selten vor, dass es mal zwickt und zwackt. Die Muskeln wollen sich ja schließlich auch zu Wort melden, wenn man sie ein wenig strapaziert hat.
Nun kommt es seit den letzten Wochen vermehrt zu leichtem Druckschmerz links und rechts der unteren Wirbelsäule. Da ich ja nun schon ein bisschen gewartet habe, ob es sich legt und es nicht besser wurde, habe ich Ingeborgs "Combur 9" Tipp beherzigt und bin fix in die Apotheke. Die hatten leider nur den 5er Test Combur HC, aber das reichte mir an dem Tag, um erstmal überhaupt was zu testen. Es gab 10 Streifen für 7 oder 8 Euro.

Heute morgen kam raus:

Clukose OK
Leukozyten OK
Nitrit OK
leicht erhöhte Proteinausscheidung (+) mit 30mg/dL
erhöhte Hämoglobinausscheidung (++) mit 50 Ery/µL

Es kann natürlich sein, dass durch den Nierenschaden dauerhaft diese Ausscheidung stattfinden wird. Der behandelnde Arzt hat leider in den letzten Monaten keinen Urintest mehr machen lassen. Also habe ich keine Vergleichsmöglichkeit.

Ich werde morgen in aller Frühe nochmal einen Test machen und mich danach zu meinem Hausarzt begeben, da mein Nephrologe Urlaub macht, und dort um einen Labor-Urintest und ein entsprechendes Blutbild bitten. Mein nächste Check-Up Termin ist nämlich erst Anfang September (inkl. Rituximab-Gabe) und mir ist das einfach zu heiß zu warten.

Was meint ihr? Bin ich zu vorsichtig, oder ist der Aufwand gerechtfertigt? Merkt man überhauot, ob in den Nieren was schiefläuft? Im März 2022 hatte ich ja auch keine Schmerzen in der Gegend.

Beste Grüße,
ANCA

[Ingeborg]

Hallo ANCA,
ich kann Deine Vorsicht sehr gut verstehen. Immerhin geht es um die lebenswichtigen Nieren. Und da Nieren sich nicht selbst, z.B. durch Schmerzen, bemerkbar machen -und wenn doch, dann spät, würde ich an Deiner Stelle nicht anders handeln.

Erhöhtes Hämoglobin kann vieles bedeuten. Das kann/soll Dir der Arzt erklären. Bei mir ist bei jeder Blutkontrolle niedriges Hämoglobin festzustellen, die mir regelmäßig die Diagnose Anämie einbringt. Man führt sie auf unerkannte Blutungen im Körper zurück. Bei mir könnte ein poröser Darm de Ursache sein.

Für Dich, für den die Krankheitsgeschichte noch sehr jung ist, glaube ich daran, dass sich mit der Zeit mehr und mehr Kenntnis zu den Vorgängen im Körper ergibt und Du damit auch weniger Panik haben wirst.
Alles Gute,
Ingeborg

[Ingeborg]

Ich bin's nochmal, mir fällt gerade noch folgendes ein: Wenn ich Deinen Beiträgen richtig gefolgt bin, kann es auch sein, dass das Ergebnis des Tests wegen Deiner Nierenschädigung bei Dir "ganz normal" ist. Insofern wäre dann auch der Combur-Test überflüssig oder dient bestenfalls dazu, Dich anfangs zwischen den Terminen auf dem Laufenden zu halten. Mich würde interessieren, was Dein Arzt dazu sagt.

[Hope]

Hallo ANCA,

nach meinem Verständnis sind die Urin-Tests dafür da, um zwischen den ärztlichen Kontrollen rechtzeitig Entzündungen der Niere feststellen zu können. Denn die Veränderungen im Urin zeigen wesentlich eher entzündliche Veränderungen der Niere an, als der Crea-Wert im Blut.

Da Du nicht weißt, ob und in welchem Umfang Deine geschädigte Niere Erythrozyten und Protein ausscheidet, solltest Du unbedingt den Hausarzt aufsuchen.

Ingeborg schrieb schon, dass die Nieren zu Beginn ihrer Entzündung keine Schmerzen bereiten. Dies ist aber auch das tückische, denn bei der GPA kann die Entzündung schnell voranschreiten.

Die Schmerzen können eine ganz andere Ursache haben, hoffentlich eine harmlose. Es war aber gut, sie zum Anlass zu nehmen, den Urin zu testen.

Alles Gute,
Hope

[ANCA]

Hallo Ingeborg,

ist ja super, dass du heute noch antworten konntest!

Bei mir ist bei jeder Blutkontrolle niedriges Hämoglobin festzustellen, die mir regelmäßig die Diagnose Anämie einbringt. Man führt sie auf unerkannte Blutungen im Körper zurück. Bei mir könnte ein poröser Darm de Ursache sein.

Blutungen im Magen-Darm-Trakt führten damals auch zu meiner Anämie. Ich konnte sie jedoch bei den Ausscheidungen klar feststellen.

Ich habe noch im Ohr, wie der Nephrologe im Krankenhaus zu mir sagte, dass die Gitterstruktur der Niere geschädigt sei und sich damit Proteine und Blutkörperchen durchzwengen und ausgeschieden werden. Ich dachte bis heute, dass sich das parallel mit der sich bessernden Filtrationsrate ebenso bessert. Kann mir gut vorstellen, dass das eben ein dauerhafter Schaden sein kann und es somit bei mir "normal" ist.
Jetzt macht man sich Gedanken um den Kram und zack gab's heute gleich wieder nen Hörsturz. Stressvermeidung!

Na, wie gesagt. Ich husche morgen zum Arzt, um alles abzuklären. Ich berichte artig.

Liebe Grüße,
ANCA

p.s.: Grad gesehen, dass Hope auch pfeilschnell geantwortet hat. Danke dafür! Das bestärkt mich in meinem Bestreben das abklären zu lassen!

[Hope]

„Nen Hörsturz“ ???

Damit muss man innerhalb eines bestimmten Zeitfensters zum Arzt!

Pass auf Dich auf,
Hope

[ANCA]

Hi Hope,

ja, der war einseitig und hat nur zehn Sekunden gedauert. Da konnte mir bisher (in den Jahren zuvor, wo sich die GPA-Symptome aufgebaut hatten) niemand helfen. Das hielt dann mitunter Minuten lang. Ich dachte, dass nach der Diagnose jetzt klar sei, wo das herkommt /-kam. Bis auf meinen Tinnitus, den ich fast täglich meist abends habe, ist dieses Zack-Ohr-Zu-Gefühl seit März 2022 nicht wieder aufgetreten. Bis heute...

Jetzt habe ich eben festgestellt, das mein Hausarzt auch im Urlaub ist... Hach, das wird ja morgen was. Im Zweifel gucke ich direkt in der Nephrologie im Krankenhaus vorbei. Die meinten, ich kann immer kommen, sollte was sein. Da fällt vielleicht unproblematisch ein Urintest ab, auch ohne Einweisung.