GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirkungen

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ANCA
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Re: GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirku

Beitrag von ANCA » Fr Sep 15, 2023 8:13 am

Moin,
richtig was los hier. :D

Der Prof. meinte, dass er Patienten hat, die vollgestopft mit ANCA rumrennen und ihnen geht es gut und es wird nichts unternommen, beim anderen ist's bei Auftreten der ANCA höchste Eisenbahn für die Chemo.
Wichtig ist eben das individuelle Gesamtpaket, was hier schon öfter erörtert wurde.
Bei mir: C-ANCA, P-ANCA (PR3), CRP und GFR Kontrolle.
Er sagte auch, dass wir zusammen abwägen müssten mit was ich mich besser fühle.
Wir können mich weiter "zupumpen", ohne zu wissen, was das in Zukunft für Folgen haben könnte. Nach dem letzten Zusammentreffen der Spezialisten in seinem Umfeld dieses Jahr, sprach er auch von unabsehbaren Folgen für das Immunsistem, oder tumorartigen Hautveränderungen, die Leber findet das alles auch nicht so witzig, und, und, und.
Da solle man in meinem Fall lieber das Monitoring auf einem vernünftigen Level halten und normal weiter machen.

... bis auf Weiteres ... mit der Ungewissheit muss man dann leben. Ich für meinen Teil kann das so ganz gut.

Beste Grüße,
ANCA

p.s. ACHSO! Die GFR ist doch tatsächlich auf 71 geklettert. :o
Zuletzt geändert von ANCA am Fr Sep 15, 2023 12:37 pm, insgesamt 3-mal geändert.
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Geschl.: männlich; Geb.: 1988; Region: Berlin/Brandenburg; Diag. 2022: ANCA Vaskulitis/Morbus Wegener (GPA); 4x Rituximab 1000mg

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Karin 123
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Re: GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirku

Beitrag von Karin 123 » Fr Sep 15, 2023 9:27 am

Hallo ANCA,

war das der Grund, weshalb die Infusion abgesagt wurde? Und wie seid ihr verblieben? Weiter Rituximab, längere Zyklen oder ganz weg?

Grüße
Karin

ANCA
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Re: GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirku

Beitrag von ANCA » Fr Sep 15, 2023 12:35 pm

Hallo Karin,

ja, das war der Grund. Er sieht einfach zur Zeit keinen Nutzen mehr dafür.
Bis auf Weiteres bleibt es ausschließlich bei Blutkontrollen, die zweimonatlich und dann stufenweise gestreckter stattfinden sollen.

Einen schönen Start ins Wochenende,
ANCA
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Karin 123
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Re: GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirku

Beitrag von Karin 123 » Fr Sep 15, 2023 1:18 pm

Wow, das freut mich für Dich. Ich drücke dir die Daumen, dass es klappt.

Ich frage mich auch immer wieder, wie es um die Langzeitfolgen steht. Ob nicht eingreifen, wenn sich etwas anbahnt, ausreichend wäre. So check ich z.B. den CRP auf eigene Kosten öfter als 1 x in den drei Monaten, wie bei mir vorgesehen. In drei Monaten kann viel passiere und wenn da was ist, entwickelt es sich oft schnell. Nur über eins muss man sich klar sein, wenn das passiert, gibts wieder die volle Ladung Kortison, weil Rituximab und MTX brauchen ja ihre Zeit zum wirken.

Aber ich denke, du hast gute Karten. Es war doch bei dir ausgelöst durch eine Corona Impfung. Und hieß es nicht, daß es da gute Aussichten gibt, daß es bei dem einmaligen Ereignis bleibt?

Auf jeden Fall alles Gute. Ein mutiger Schritt, aber ich glaube, ich würde es genauso machen. Darf ich mal fragen, wie der Prof heißt?

Grüße
Karin

Zongo
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Re: GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirku

Beitrag von Zongo » Fr Sep 15, 2023 1:33 pm

Moin.

Ein Rezidiv kann in der Regel immer mit einem Neustart der Behandlung eingefangen werden. Kritisch ist der Zeitpunkt. Und darum ist das engmaschige Monitoring so wichtig. Ausserdem hat man die Erkrankungen ja schon mal durchgemacht und weiss eigentlich ganz genau wie es sich anfühlt wenn etwas faul ist.

Ich denke wenn man 2-3 Jahre in Remission ist, sollte man ein Ausschleichen erwägen. Die Nebenwirkungen bzw. Spätfolgen der Behandlung mit RTX sind wie eine Wundertüte.

Herzliche Grüsse,

Mario

Hope
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Re: GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirku

Beitrag von Hope » Fr Sep 15, 2023 3:10 pm

Hallo ANCA,

dann endet hier erstmal Deine Therapie, und deshalb herzlichen Dank, dass Du uns an ihrem Verlauf hast teilhaben lassen. Das war ja sicherlich auch ein ganzes Stück Arbeit.

Es ist schön, dass sich Deine Nieren wieder erholt haben, so soll es bleiben.

Alles Gute,
Hope

Gramipol
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Re: GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirku

Beitrag von Gramipol » Fr Sep 15, 2023 4:19 pm

Hallo Zusammen,

Durch die hier geführte Diskussion habe ich jetzt viele verschiedene Eindrücke gewonnen und genügend Diskussionsgrundstoff für meinen Termin beim Rheumatologen am nächsten Donnerstag.
Da bin ich mal auf das Ergebnis gespannt.

Auf jeden Fall kann man von dem Regen Austausch hier nur profitieren.

Dank an alle und noch viele möglichst gesunde und komplikationsfreie Tage!

Grüße
Gramipol

Karin 123
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Re: GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirku

Beitrag von Karin 123 » Fr Sep 15, 2023 4:34 pm

Hallo Mario,

mir wurde gesagt, dass nicht immer der neue Schub an derselben Stelle Auftritt. Da kann ich mir schon vorstellen, dass es sich anders anfühlt.

Ihr schreibt, man kann jeden Schub mit Neustart der Therapie stoppen. Aber warum sterben dann Menschen? Z.B. der John Grube. Wenn man jeden Schub stoppen kann, dann ist vielleicht der wichtigste Faktor die Zeit. Es besteht ja die Gefahr, dass der Schub etwas irreversible zerlegt. Umso viel, viel wichtiger erscheint mir die engmaschige Kontrolle, um wirklich nicht zu spät zu sein. Warum dann aber checkt man nicht enger die Blutwerte. Bei mir nur alle drei Monate. Da kann sich soviel ergeben, gleich gar, wenn die Prozesse so schnell ablaufen.

Grüße
Karin

Zongo
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Re: GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirku

Beitrag von Zongo » Fr Sep 15, 2023 7:52 pm

Hallo Karin,

ganz genau. Der Zeitpunkt ist kritisch. Da kann es bei Nierenbeteiligung in ein paar Tagen von Krea 2,0 auf 8,0 gehen. Wie bei mir. Dann ist ganz schnell Daddeldu wenn man zu spät kommt.

Aber wie das immer so ist. Wenn man 2 Ärzte fragt bekommt man 3 Antworten. Mir hat man gesagt (und ich habe es auch gelesen), dass ein Rezidiv bei der GPA häufig da wieder zuschlägt wo sie ursprünglich aktiv war. Also in dem Fall Glomerulonephritis. Ich erinnere mich aber noch gut an das Gesamtpaket der Probleme und Symptome. Das waren nicht die Nieren, die mir da aufgefallen waren. Im Nachhinein, Heute, ja da wird dann ein besseres Bild draus. Ich bin sehr auf der Hut und war schon mehrfach mit Fehlalarmen in der Notaufnahme. Die Zeit macht einen aber etwas ruhiger und abgeklärter würde ich sagen.

Den Fall John Grube kenne ich nicht genauer. Es soll ein ungewöhnlich schwerer Schub gewesen sein. War es der erste Schub oder war es ein Rezidiv ? Aber ich sagte ja auch „in der Regel“. Ausnahmen bestätigen leider die Regel.

Wenn die Erkrankung erstmalig mit dem vollen Programm an Cyclophosphamid, Rituximab und Prednisolon unter Kontrolle gebracht wurde, dann ist es wohl sehr wahrscheinlich, dass es auch bei einem Rezidiv so sein wird.

LG Mario

ANCA
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Re: GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirku

Beitrag von ANCA » Fr Sep 15, 2023 10:05 pm

Hallöchen,

ich dachte, ich schau nochmal fix vorbei. Hier ist ja noch richtig Action. :)
Ein riesen Dankeschön an eurer Interesse und eure Anteilnahme!!!

@ Karin: Kortison brauchst du immer nach einer GPA Aktivierung. Das Bekämpft die Entzündungen. RTX löscht die Auslöser der Entzündungen aus. Also nach Neuausbruch ist beides wieder am Start. Das RTX braucht nicht länger zum Wirken, es arbeitet einfach auf einer anderen Baustelle.
Bei mir wurde die GPA nicht bewiesen durch eine Impfung ausgelöst. Es war mein damaliger Eindruck. Meine NNH Beschwerden waren aber schon lange vor Corona am Werkeln. Mein Antrag auf Impfschaden wurde übrigens abgelehnt. Ich habe mich dabei nicht auf Auslösen meiner GPA bezogen, sondern auf das Verschärfen, oder das Auslösen des ersten Schubs.
"Gibt's nicht bewiesen, haben wir nicht gesehen, Ihre Ärzte haben damals Corona nicht erwähnt.", BAM! Ab zu den Akten. Widerspruch... BAM! War wohl gleich der nächste Hefter im Archiv...Also Thema erledigt. Fühlt sich irgendwie komischer Weise auch gut an das endlich loszusein. So blöd es sich anhört.
Ausschließlich "mein" Prof. meinte, bei dem Genesungsverlauf meiner Nieren, dass das mit mir noch was wird. ;)
Den Namen vom Prof. u. alles andere findest du in meinen ersten zwei Posts hier.

@Zongo: Da hast du recht. Wundertüte trifft es ganz gut. Und ich lasse selbige lieber zu und stell' sie in die Ecke. Wir sprechen und in ein paar Jahren. ;)

@ Hope: Danke für deine Wünsche. Mein Beitrag hier hat sich zu einer Art Tagebuch entwickelt. Nicht nur für die Lesenden. Es hat mir sehr geholfen mich zu erden und überhaupt mal zu begreifen, was hier eigentlich abgeht. :D Es ist ein Drahtseilakt. Was schreibt man? Ist man zu 100% offen? Hält man vorerst Infos zurück? Wer liest das hier überhaupt!? Ich kann mittlerweile behaupten, dass ich mich in Mitten von Freunden bewege, was auch zu meiner lockeren und ungefilterten Berichterstattung, die hoffentlich der ein oder die andere mit einem Lächeln aufnehmen kann, geführt hat.

@ Gramipol: Das freut mich sehr und bestärkt mich im weiteren Berichten. Bitte nimm diese ganzen Einflüsse mit Abstand ins Gespräch. Versuche erst den Konsens mit dem Arzt zu finden und dann den Vergleich mit dem Forum zu unternehmen. Ich wünsche dir alles Gute.

@ Karin: Da kann ich dich leider nicht beruhigen. Ich habe mit dem Prof. im Gespräch gefragt, ob ich denn die Bluttests dann bei meinen HA machen lassen kann. Da meinte er nur, laut Erinnerungszitat: "NE! Das geht ja bei dem Budget gar nicht!". Bedeutet ja für mich wiederum... Bist du nicht bei einem Spezialisten, gibt es kein ordentliches Monitoring. Ich bin grad nicht im Blick, was deine Ärztesituation anbelangt... Also bei "meinem" ist das die letzten 1,5 Jahre absolut kein Problem gewesen. Keine Ahnung, warum. Selbst monatlich wäre drin gewesen. Er meinte einmal, wo ich anmerkte, dass das doch alles bestimmt teuer sei. Ein KH Besuch mit allem Tam Tam komme mind. auf 100.000€. Da sei so ein bisschen Blutgegucke und RTX halbjährlich ein Pappenstiel. <- Von mir locker wiedergegebene Worte der Konversation.

@ Zongo: Das wird der erste und unerkannte, fatale Schub gewesen sein. Ich sage mal so. Habe ICH unkontrolliertes Nasenbluten, Allergiesymptome (ich bin ja allergiefrei), tun mir Kiefer oder Zähne weh, spielen Gelenke verrückt oder habe ich Grippe ohne Ansteckung... Dann geht es für mich ins KH. Passiert das alles nicht, dann habe ich keine aktive GPA. Ich hoffe mein Plan geht auf... :oops:

SO UND JETZT LASST UNS MAL FÜR UNS ALLE KRÄFTIG AUF HOLZ KLOPFEN!!!

Danke, dass ihr da seid,
ANCA
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