GPA und neu hier

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Karin 123
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GPA und neu hier

Beitrag von Karin 123 » Mo Aug 01, 2022 11:30 am

Hallo zusammen,

ich bin neu hier im Forum und möchte mich kurz vorstellen.

Vor 4 Wochen wurde bei mir GPA von der Uniklinik Bonn diagnostiziert. Im September 2021 hatte ich einen mega schweren Infekt. Der Hausarzt diagnostizierte Atemwegsinfekt, verordnete Antibiotika, aber die Entzündungswerte rührten sich nicht. Da die D-Dimere auch sehr hoch waren, hat er ein CT mit Kontrastmittel der Lungen machen lassen und dort zeigte sich eine kleine Lungenembolie. Da die Entzündungswerte immer noch hoch waren, gabs Prednisolon.

Es war ganz komisch im September/Oktober 2021. Rückblickend denke ich gar nicht, daß es ein Atemwegsinfekt war, sonder der erste Wegener Schub. Es war nur die Lunge betroffen, aber irgendwie untypisch, gleichzeitig fiel mir auf keinen Schnupfen, Hals- oder Kopfschmerzen, so wie man es sonst bei einem Atemwegsinfekt hat. Auffällig war, daß meine Hauptbeschwerden ZEITGLEICH, nicht etwas zeitlich versetzt, arge Beschwerden und Schmerzen in den Hönden und Knien waren. Ok, die Knie haben eine bekannte Arthrose, aber die Hönde waren neu. Es war schwer und schmerzhaft ein Fenster zu kippen, eine Flache zu öffnen oder sonstwie zu hantieren. Ich hatte das Gefühl, der Hausarzt richtete mehr sein Augenmerk auf die Lungenembolie (wurde hausärzlich versorgt), verständlich, ist ja auch eine schlimme Diagnose, aber mehr belastet haben mich die Gelenke. Nach dem Hausarzt da weniger Aufmerksamkeit drauf richtete, bin ich zum Orthopäden gegangen, der eine Ganzkörperszintigraphie machen ließ. Dort zeigten sich überall Entzündungen, auch Schultern, wo ich aber eigentlich keine Beschwerden hatte.

Im Dezember 2021 wurde ich zum ersten Mal vorstellig in der Rheumatologie der Uni Bonn. Durch das Kortison waren die Entzündungen runter, Rheumawerte waren noch nicht da und die Szintigraphie hielt man nicht für so relevant. Da hab ich zum ersten Mal angefangen etwas unruhig mit den Hufen zu scharren. Entzündungen, ohne Erklärung, der Infekt, der „komisch“ war, eine Szintigraphie, wo ich mir ein radioaktives Mittel antue, deren Ergebnis aber niemand zu verwerten schien ….

Auch im Januar und Februar 2022 war ich noch zweimal in der Uniklinik. Man hat sich viel Zeit genommen, kam aber weiterhin zu dem Ergebnis, daß es kein Rheuma sei. Im März war der CRP dann wieder etwas erhöht, aber unter 10. Ich persönlich hätte als Hausarzt das dann eher dichter gecheckt, sah er aber keine Veranlassung zu. Es ging mir immer schlechter. Vor allem war ich mega schlapp. Ich merkte, daß da war Ungutes in meinem Körper los ist. Wieder Hausarzt. Er schickte mich erneut in die Rheumatologie der Uni und dort wurde am 1.Juli dann auch ein GPA festgestellt. Die entsprechenden Antikörper waren sehr hoch, der CRP bei 130. CT wieder mit Kontrastmittel. Beidseitige Lungenentzündung, die wohl durch den Wegener kam. Es soll aber noch nicht zu bleibenden Schäden der Lunge gekommen sein. Gleichzeitig hatte ich auch Blut im Urin, schon beim Hausarzt im Juni. Darauf reagiert und weitere Untersuchungen veranlagt haben weder die Uniklinik noch der Hausarzt. In den ersten drei Wochen hat sich der Kreatinin von 7,2 auf 11 verändert. Weiterhin Blut im Urin.

Das ist nun alles sehr neu für mich. Bis dahin war ich ein gesunder und ziemlich fitter Mensch. Ich habe mich sehr viel selber informiert, es geht mir recht gut, jetzt mit dem Kortison ist auch die gewaltige Abgeschlagenheit weg und vor allem die Schmerzen, die mich fast ein Jahr täglich begleitet haben.

Es bleiben viele, viel Fragen. Unsicherheiten. Wieviel kann ich den Ärzten vertrauen? Bin ich an der richtigen Adresse? Hat der Hausarzt überhaupt auf dem Schirm, daß er bei mir besonders auf Nieren achtgeben muss? Ich werde ihn fragen. Ich war was enttäuscht, daß er nach der heftigen Diagnose nach so langer Zeit nicht mal zurück gerufen hat. Blutwerte gecheckt, durch die Helferin alles ok gesagt bekommen.

Zum zentralen Thema wird (neben dem Finden der „richtigen“ Ärzte, dem Vertrauen zu den Ärzten) für mich auch der Umgang mit Ungewissheit für die Zukunft. Ich bin 68 und dachte bisher, daß ich locker 90 werde….. Klar geworden ist mir, haben die Ärzte auch gesagt, daß es bei mir kurz vor 12 war. Ein Jahr unbehandelt hätte auch anders ausgehen können. Vielleicht hab ich viel Glück gehabt.

Es ist schön, daß es dieses Forum gibt und ich danke allen, die es möglich machen.

Grüße
Karin

Ingeborg
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Re: GPA und neu hier

Beitrag von Ingeborg » Mo Aug 01, 2022 12:32 pm

Hallo Karin,
sei herzlich willkommen in unserem Forum. Es ist nicht allzu selten, dass es Monate dauert, um die Diagnose dingfest zu machen. Die meisten sind zudem darauf angewiesen, vom HA eine Überweisung zum zuständigen Facharzt, einem internistischen Rheumatologen zu bekommen. Der HA muß außerdem eine Idee haben und mehr Engagement zeigen als bei sonstigen Patienten. Das gilt natürlich auch für andere Ärzte.

Nunja, jetzt steht die Diagnose. Und mit Lunge und Niere zeigt sich der Wegener in seiner typischen Ausprägung. Es sind ganz wichtige Organe, auf die man aufpassen muß. Es ist eine seltene Erkrankung. Dafür gibt es aber Ärzte, die sich auskennen. Darf ich fragen, mit welchem/welchen Medis Du behandelt wirst?

Die Fitness, diie man mal hatte, ist schwer, wieder zu erreichen. Aber dennoch kannst Du bei guter Medikation locker noch 90 werden. Ich habe GPA seit 18 Jahren.
Lies Dich in Ruhe mal durchs Forum. Und frage uns.
LG Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Karin 123
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Re: GPA und neu hier

Beitrag von Karin 123 » Mo Aug 01, 2022 1:19 pm

Hallo Ingeborg,

Prednisolon anfangs hoch, parallel einmal pro Woche 15 mg Methotrexat. Das Kortison soll über 3 Monate ganz ausgeschlichen werden. Meint die Uni. Ein anderer niedergelassener Rheumatologe meint die Medikation wäre zu niedrig. Besser auch langfristig bei 5 mg Prednisolon bleiben und/oder RTX dazu. All das macht mich sehr unsicher.

Grüße
Karin

Ingeborg
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Re: GPA und neu hier

Beitrag von Ingeborg » Mo Aug 01, 2022 2:13 pm

Hi Karin,
dass Dich das unsicher macht, versteh ich sehr gut. Es ist alles neu für Dich, schließlich auch eine Erkrankung, die Dir bleiben wird. Ob die Medikation zu niedrig ist, zeigt sich anhand des CRP. Das sollte anfangs öfter (als 3 Monate, von denen man bei langer Krankheit und Medi-Einstellung ausgeht) überprüft werden. Das kann der HA übernehmen.
Bei aller Medikation kommt es halt darauf an, den Wegener in Schach zu halten. Heutzutage streben Ärzte oft an, Corti möglichst niedrig zu dosieren und sogar ganz auszuschleichen. Wie gesagt, muß dies anhand des CRP geprüft werden. Und zudem sind kundige Ärzte besonders wichtig. Ob die Medikation zu niedrig ist, kann ich nicht beurteilen, weil es auf die Krankheitsaktivität ankommt. Die kann sich auch in Schlappheit, Müdigkeit äußern.
Ich würde mich mit meinem Wissen von heute an den niedergelassenen Rheumatologen halten. Denn mit dem Wegener kann man nicht spielen oder herumtendeln, sondern muß ihn erschlagen und auch noch danach überwachen.
Alles Gute,
Ingeborg
p.s. RTX ist für schwere Verläufe zugelassen, zur Remissionsinduktion geeignet und soll gut verträglich sein.
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Hope
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Re: GPA und neu hier

Beitrag von Hope » Mo Aug 01, 2022 2:47 pm

Hallo Karin,
wie gut, dass Du nun endlich eine Diagnose hast und Dich auch selbst um Infos zu Deiner Erkrankung bemühst.
Zunächst möchte ich Ingeborg zustimmen: Bei den heutigen, guten Therapien ist die Lebenserwartung GPA-Erkrankter derer Gesunder vergleichbar.
Wichtig ist, dass Du, so wie Du es auch in der Vergangenheit schon getan hast, Veränderungen Deines Körpers wahrnimmst und erkennen lernst, ob sie durch die GPA verursacht sein könnten.

Die GPA gehört zu den „Anca-assoziierten-Vaskulitiden“ (AAV). Zur Behandlung dieser Erkrankung gibt es S1-Leitlinien, die im Auftrag der deutschen Gesellschaft für Rheumatologie erstellt wurden.

Nach diesen Leitlinien sollte bei Verdacht auf GPA die Diagnose und die Einleitung der Therapie durch ein „Vaskulitis-Zentrum“ erfolgen.

Beim flüchtigen Blick auf die Website der Uniklinik Bonn, frage ich mich, ob sie diese Voraussetzung erfüllt.

Da Du selbst unsicher bist und die vorgeschlagenen Therapien voneinander abweichen, würde ich an Deiner Stelle den Rat einer auf AAV-spezialisierten Klinik oder Praxis einholen.

Damit Du alles besser einschätzen kannst, habe ich Dir unten den „Pfad“ zum extra für Patienten gefertigten Leitlinienkommentar aufgezeigt. Dieser enthält auch Infos zu Therapien, Untersuchungen …

Bei Interesse findest Du dort auch die Leitlinie selbst.

https://www.rheuma-liga.de/rheuma/therapie/behandlungsleitlinien
scrollen bis „Vaskulitis“
S1 Leitlinie anklicken und „Kommentar….“ auswählen

Viele Grüße
Hope

Karin 123
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Re: GPA und neu hier

Beitrag von Karin 123 » Di Aug 02, 2022 8:30 am

Ich mache mir derzeit eher weniger Gedanken, ob ich nun 90 werde oder nicht. Solche Prognosen sind auch für Gesunde schwierig. Da ihr den Faden aber aufgegriffen habt, dazu einige Gedanken.

Ich denke, es ist ein großer Unterschied, ob man die Diagnose als junger oder alter Mensch bekommt. Ich bin 68. Im Alter kommen irgendwann auch andere Krankheiten hinzu. Dazu kommen die Medikamente, die auch neue Probleme einladen können. Unabhängig von Statisken kann ich mir kaum vorstellen, daß es da keine Unterschiede in der Lebenserwartung gibt.

Wenn die Mortalität dieser Krankheit untersucht wird und das Ergebnis ist, sie wäre nicht wesentlich beeinträchtigt, dann fragt sich, ob hier auch Altergruppen differenziert wurden. Und noch wichtiger, vielleicht kriegt man die Krankheit selber gut in den Griff, aber berücksichtigen die Statistiken auch Krankheiten im Schleppau? Wenn es da klemmt, geht das dann überhaupt in die Statistik ein?

Da ist ja immer so eine Sache mit Statistiken. Man muss schauen, was sind die Randparamter, was wurde genau gemessen usw.

Grüße
Karin

Hope
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Re: GPA und neu hier

Beitrag von Hope » Mi Aug 03, 2022 1:15 am

Hallo Karin,

nach Deinen Ausführungen ist mir bewusst, dass es Dir derzeit weniger oder nicht auf die Lebenserwartung ankommt und Du Aussagen dazu kritisch gegenüberstehst.

Trotzdem möchte ich, damit nicht bei Mitlesenden der Eindruck entsteht, meine o.g. Aussage zur Lebenserwartung beruhe nur auf meinen persönlichen Erfahrungen, noch eine Aussage aus der Antrittsvorlesung von Frau Prof. Reinhold-Keller zitieren:

„ Sicher der härteste Beleg für eine verbesserte Prognose von GPA/WG-Patienten ist das längere Überleben. So hatten Patienten aus den frühen 90er Jahren noch eine mehr als doppelt so hohe Sterblichkeit im Vergleich zur Normalbevölkerung, dagegen können GPA/WG-Patienten ab einem Diagnosezeitpunkt nach 2000 mit einer normalen Lebenserwartung rechnen.“

https://www.uni-luebeck.de/aktuelles/nachricht/calendar/2014/6/artikel/meine-25-jahre-zwischen-wegener-und-granulomatose-mit-polyangiitis.html

Frau Prof. Reinhold-Keller war über viele Jahre in Bad Bramstedt Oberärztin, bereits zu einem Zeitpunkt, als Bad Bramstedt das einzige Vaskulitiszentrum Deutschlands war.

Eine schnelle und adäquate Therapie ist wichtig, mit Medikamenten, deren Dosis ausreicht, die Erkrankung zu unterdrücken, aber andererseits Infektionen nicht gefährlich werden lassen; dies nicht zuletzt auch dadurch, dass diese Medikamente die Reduktion des Immunsuppressivums Cortison ermöglichen.

Trotzdem sind diese Medikamente natürlich nicht mit harmlosen Kopfschmerztabletten vergleichbar.

Viele Grüße
Hope

Zongo
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Re: GPA und neu hier

Beitrag von Zongo » Mo Aug 08, 2022 12:50 am

Hallo Hope,

da möchte ich mein bescheidenes Wissen auch noch beisteuern. Es ist schon richtig, dass die Leute nicht mehr an der GPA versterben bzw. eine normale Lebenserwartung haben. Klar. Einmal in Remission hat man mit viel Glück damit kein Problem mehr.

Es ist aber auch wahr, dass die Leute an damit verbundenen oder entstehenden Erkrankungen oder Komplikationen sterben. Lungenentzündung, Nierenversagen, Herzprobleme usw. Kortison verkürzt auch die Lebenszeit. Und ich mag nicht drüber nachdenken wie viel Lebenszeit mir 12 Monate Cyclophosphamid long term genommen hat. Auch die RTX Gabe alle 6 Monate, wobei „multiples Organversagen“ nur eine von vielen Nebenwirkungen sein kann.

Liebe Grüsse,

Mario

Hope
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Re: GPA und neu hier

Beitrag von Hope » Mo Aug 08, 2022 1:14 pm


Hallo Zongo,

Du schreibst: „Es ist schon richtig, dass die Leute nicht mehr an der GPA versterben bzw. eine normale Lebenserwartung haben. Klar. Einmal in Remission hat man mit viel Glück damit kein Problem mehr.“

Hier sind wir unterschiedlicher Ansicht.

Zu meiner zu Beginn dieses Threads gemachten Aussage habe ich oben noch ein Zitat von Frau Prof. Reinhold-Keller nachgeliefert .

Danach ist die Sterblichkeit der ab 2000 an GPA Erkrankten von einer vorher doppelt so hohen Sterblichkeit im Vergleich zur Normalbevölkerung auf eine der Normalbevölkerung vergleichbare Sterblichkeit gesunken. Die Lebenserwartung ist damit auf eine der Normalbevölkerung entsprechende Lebenserwartung gestiegen.

Meines Wissens versterben leider immer noch Menschen an GPA, leider auch ganz junge Erwachsene, weil die Erkrankung zu spät erkannt oder nicht von Beginn an adäquat behandelt wurde. Gründe hierfür Können Ängste des Patienten vor den Medikamenten oder eine zu späte Diagnose sein.

Wie Du schreibst, spielen bei den schweren Krankheitsverläufen auch die Medikamente eine große Rolle. Sehr schwer erkrankte Patienten können an durch extreme Immunsuppression ausgelösten Infektionen versterben. Dies ist mit ein Grund, warum man heute z.B. versucht, möglichst schnell von einer sehr hohen Cortisondosis zu reduzieren.

Im Zusammenhang mit dem Zitat von Frau Prof. Reinhold-Keller schrieb ich, dass es auf eine schnelle und adäquate Therapie ankommt.

Denn dann lassen sich schwere Krankheitsverläufe und die dadurch erforderlichen schweren, hochdosierten Medikamente mit ihren Nebenwirkungen vermeiden. Eine rechtzeitige und angemessene Therapie senkt auch das Rezidivrisiko.

Deshalb empfehle ich so gerne die AAV-Leitlinien, die sogar in zwei Ausführungen existieren und deshalb wird sicherlich auch empfohlen, bei Verdacht auf GPA an auf AAV-spezialisierte Rheumatologen zu überweisen.

Ich kenne Frau Prof. Reinhold-Keller noch aus Bad Bramstedt und schätze sie so ein, dass sie die o.g. Schlussfolgerungen, die meines Wissens auf dem Vaskulitisregister beruhen, nicht leichtfertig gemacht hat. Außerdem muss ich einräumen, dass die gemachte Aussage schon einige Jahre alt ist und sich jetzt nochmal Änderungen ergeben haben können. Hier kann jeder selber spekulieren, wie diese Änderungen wohl aussehen mögen.

Ich jedenfalls möchte die mutmachende Aussage nicht missen und das, obwohl ich noch knapp vor der Jahrhundertwende erkrankt bin, leider auch viel Endoxan zu mir genommen habe und nun schon lange Rituximab erhalte.

Liebe Grüße
Hope

Karin 123
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Re: GPA und neu hier

Beitrag von Karin 123 » Di Aug 09, 2022 9:20 pm

Hallo zusammen,

wer macht bei euch eigentlich die laufenden Blutuntersuchungen? Der Hausarzt? Der niedergelassen Rheumatologe? Gerade dann, wenn neue Therapien eingeleitet werden.

Grüße
Karin

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