GPA - Entzündungen im Fuss

[Hope]

Hallo Zongo,
auf der Suche nach neuen Rezepten bin ich auch auf Vorschläge für „low carb“ gestoßen. Dort war angegeben, dass man die eingesparten Kohlenhydrate durch Fette ersetzen solle. Wenn Du dies auch anwendest, solltest Du dies nicht mit fetthaltigem Fleisch, viel Sahne, viel Butter tun (bei GPA kontraproduktiv). Bei bestimmten fetthaltigen Fischensorte sieht es schon wieder anders aus, wenn sie viel Omega-3-Säure enthalten.

Kortison sollte man zwischen 6.00 Uhr und 8.00 Uhr einnehmen und möglichst immer zur gleichen Zeit.

Falls Du dies alles schon wusstest, um so besser; mit Geduld wirst Du dann auch an Gewicht verlieren.

Alles Gute
Hope

[Dodo]

Hallo Zongo,

gegen viele unserer Zipperlein wie Muskelschmerzen und Müdigkeit kann man günstig gegensteuern bzw den Körper entlasten mit der Ernährung.

Zum einen ist Lowcarb zwar gut, aber nur wenn du sie nicht durch große Mengen Fleisch, Fisch und Milchprodukte ersetzt. Da dort entzündungsfördernde Stoffe enthalten sind. Zucker und Weizen gehören auch dazu. Eine gute Kombi um das nötige Eiweißspektrum zu sich zu nehmen sind Kohlenhydrate in Kombi mit Hülsenfrüchten und viel Grün-/Blattzeug.

Auch beim Fett aufpassen. Omega 3 ist empfehlenswert, Kombi aus maritimer und pflanzlicher Quelle, da die ALA Fettsäure aus Pflanzen nur unzureichend vom Körper in DHA und EPA umgewandelt werden. Wenig am besten keine Transfette, die in Milch, Fleisch und Industrienahrung enthalten sind. Ich kann Algenöl empfehlen, da der DHA Gehalt höher (somit auch die Entzündungshemmung größer) ist wie beim Fischöl und es je nach Hersteller nicht Schwermetall belastet ist.

Müdigkeit kann auch von einer dauerbelasteten Leber kommen, was bei unserer Medikation nicht verwunderlich ist. Eine Entlastung könnte man über Intervallfasten erreichen und phytotherapeutischer Unterstützung. Langsam beginnen und im Verlauf immer eine Stunde länger fasten bis man bei 18/6 oder auch 20/4 ist. Auch Vitamin- und Mineralstoffergänzung kann positiv darauf einwirken, da man bei schwelenden Entzündungen von allem einfach einen höheren Bedarf hat.

Wenn du dich darüber schlau machen willst, schau doch mal bei den Ernährungsdocs des NDR vorbei. Die erklären das super. Oder auch die Bücher von Dr. Fleck mal anschauen. Da gibt es auch Rezeptvorschläge.
https://www.ndr.de/fernsehen/sendungen/die-ernaehrungsdocs/index.html

Gekoppelt mit moderater Bewegung wie täglich ne halbe Stunde Spazieren gehen, schwimmen, radfahren, inlineskaten, .... auf was auch immer du Lust hast, regst du die Produktion von Myokinen an, die auch entzündungshemmende Wirkung haben.

Ich kann nachfühlen, wie es dir geht, ich hatte nach Beginn der Therapie ähnliche Probleme. Ich hab das Kortison gar nicht vertragen und auch das RTX ist nicht mein Freund, ich habe dadurch Muskelschmerzen.
Ich hatte zuvor schon gesund gegessen, seitdem ich krank bin, achte ich noch mehr darauf und ich merke sofort wenn ich geschlampert hab (Hochzeit, Feiern, Geschäfstessen...).

Alles gute dir!

Sonnige Grüße Dodo

[Hope]

Hallo an alle, die sich für Vitamine interessieren!

Vor etlichen Jahren stellte man in Studien fest, dass das entzündungshemmende Vitamin E in erhöhter Dosis das Herz schädigen kann. Die bisherige Praxis, den Patienten unterstützend Vitamin E zu verordnen, wurde daraufhin in der Rheumaklinik Bad Bramstedt eingestellt.

Viele Grüße
Hope

[Dodo]

Hallo auch von mir an die Vitamin-Interessenten,

generell sollte man fettlösliche Vitamine nie in hohen Dosen zu sich nehmen, wenn das nicht per Labor und ärztlich abgeklärt ist und überwacht wird.

Bei wasserlöslichen Vitaminen ist das kurzfristig nicht so schlimm. Sollte aber auf lange Sicht in hohen Dosen auch nicht ohne Betreuung und Monitoring erfolgen.

Deshalb habe ich in meinem vorigen Post nur generell gesagt dass Vitaminsubstitution sinnvoll sein kann. Man muss schon wissen, was, warum und wofür, wenn man therapeutische Dosen einsetzt. Deshalb immer einen Therapeuten suchen der Anamnese und ggf. auch Untersuchung durchführt.

Die niedrigdosierten Vitaminpräparate, die man in den Drogerien etc. bekommt, kann man fast nicht über- bzw. falschdosieren, wenn man sich an die Dosierungsanleitung hält. Wenn man aber einen hohen Bedarf bzw. Mangel hat reichen diese oft nicht aus und der Nutzen ist nicht allzu groß.

Kommt alle gut durch die heiße Zeit!

Sonnige Grüße
Dodo

[Hope]

Hallo,

noch ein Nachtrag zu Vitamin E und eine Info zur Folsäure.

Bei dem oben von mir genannten Präparat handelte es sich um ein Mittel mit
402.68 mg RRR-alpha-Tocopherol Äquivalent. Es ist rezeptfrei in Apotheken erhältlich.

Ein Vergleichspräparat mit 400 mg RRR-alpha-Tocopherol-Äquivalent ist online in einem Drogeriemarkt erhältlich.

In diesem Zusammenhang fiel mir auch noch Folsäure ein. Sie wird verschrieben, um bei Mtx-Gabe in keinen Folsäuremangel - Zustand zu kommen. Ein Zuviel kann die Vaskulitis fördern.

In der Apotheke sind 5mg Folsäure rezeptfrei erhältlich. Die Präparate im Drogeriemarkt waren niedriger dosiert.

Nimmt man kein Mtx kann man mit 5mg einen Mangel schnell ausgleichen und auch schnell den Referenzbereich deutlich überschreiten.



Viele Grüße
Hope

[Dodo]

Wie gesagt fettlösliche Vitamine vor allem Vitamin A und E nicht im Alleingang nehmen, schon gar nicht in großen Mengen. Da muss man aufgrund der Wechselwirkungen mit anderen Vitaminen und Medikamenten stehts ein wachsames Auge haben.

Die Folsäure wird deshalb bei Methotrexat Patienten (hoffentlich immer vom Arzt) verschrieben, weil MTX ein Folsäure-Antagonist ist, d.h. es die Umwandlung biologisch inaktiver Folsäure in die aktive Form hemmt (deshalb höherer Bedarf) und man bei einem dauerhaften Mangel eine Anämie entwickeln kann. Da hier alle regelmäßig zum Doc gehen würde das wahrscheinlich aber schnell an den Laborwerten auffallen.
Ansonsten ist Folsäure ein wasserlösliches Vitamin, dessen Überschuss über Urin und Stuhl ausgeschieden wird. Eine Überdosierung ist fast nicht möglich. Ein zuviel sollte man schnell merken, da es unter anderem zu Magen Darm Beschwerden kommt. Aber interessant wäre für mich die Referenz zu Hopes Aussage, wie sich der Folsäurespiegel bzw. welcher Folsäurespiegel sich negativ auf die Vaskulitis auswirkt.
Folsäuremangel ist selten und sollte sich bei regelmäßigem Verzehr von Vollkornprodukten und Hülsenfrüchten nicht einstellen. Es sei denn man hat erhöhten und nicht gedeckten Bedarf zB in Schwangerschaft, bei bestimmten Erkrankungen und chronischen Entzündungen.

[Zongo]

Hallo Zongo,

gegen viele unserer Zipperlein wie Muskelschmerzen und Müdigkeit kann man günstig gegensteuern bzw den Körper entlasten mit der Ernährung.

Zum einen ist Lowcarb zwar gut, aber nur wenn du sie nicht durch große Mengen Fleisch, Fisch und Milchprodukte ersetzt. Da dort entzündungsfördernde Stoffe enthalten sind. Zucker und Weizen gehören auch dazu. Eine gute Kombi um das nötige Eiweißspektrum zu sich zu nehmen sind Kohlenhydrate in Kombi mit Hülsenfrüchten und viel Grün-/Blattzeug.

Auch beim Fett aufpassen. Omega 3 ist empfehlenswert, Kombi aus maritimer und pflanzlicher Quelle, da die ALA Fettsäure aus Pflanzen nur unzureichend vom Körper in DHA und EPA umgewandelt werden. Wenig am besten keine Transfette, die in Milch, Fleisch und Industrienahrung enthalten sind. Ich kann Algenöl empfehlen, da der DHA Gehalt höher (somit auch die Entzündungshemmung größer) ist wie beim Fischöl und es je nach Hersteller nicht Schwermetall belastet ist.

Müdigkeit kann auch von einer dauerbelasteten Leber kommen, was bei unserer Medikation nicht verwunderlich ist. Eine Entlastung könnte man über Intervallfasten erreichen und phytotherapeutischer Unterstützung. Langsam beginnen und im Verlauf immer eine Stunde länger fasten bis man bei 18/6 oder auch 20/4 ist. Auch Vitamin- und Mineralstoffergänzung kann positiv darauf einwirken, da man bei schwelenden Entzündungen von allem einfach einen höheren Bedarf hat.

Wenn du dich darüber schlau machen willst, schau doch mal bei den Ernährungsdocs des NDR vorbei. Die erklären das super. Oder auch die Bücher von Dr. Fleck mal anschauen. Da gibt es auch Rezeptvorschläge.
https://www.ndr.de/fernsehen/sendungen/die-ernaehrungsdocs/index.html

Gekoppelt mit moderater Bewegung wie täglich ne halbe Stunde Spazieren gehen, schwimmen, radfahren, inlineskaten, .... auf was auch immer du Lust hast, regst du die Produktion von Myokinen an, die auch entzündungshemmende Wirkung haben.

Ich kann nachfühlen, wie es dir geht, ich hatte nach Beginn der Therapie ähnliche Probleme. Ich hab das Kortison gar nicht vertragen und auch das RTX ist nicht mein Freund, ich habe dadurch Muskelschmerzen.
Ich hatte zuvor schon gesund gegessen, seitdem ich krank bin, achte ich noch mehr darauf und ich merke sofort wenn ich geschlampert hab (Hochzeit, Feiern, Geschäfstessen...).

Alles gute dir!

Sonnige Grüße Dodo

Liebe Dodo,

Danke für die Nachricht. Ja, Du hast Recht. Genau den Fehler mache ich obendrein. Kohlenhydrate durch Proteine ersetzen. Fleisch aller Art, Fisch, Hamburger (ohne Buns), Rührei, Erdbeeren, Heidelbeeren, Aufschnitt, Tomaten, Mozzarella, Käse. All sowas. Und dann ab und zu auch mal Grüne Blätter. Gerne mal
einen grünen Tee. Aber auch ein Gläschen Rotwein kann ich nicht verwehren….

Aber jetzt sag’ doch mal: Wozu nehme ich denn RTX ? Wo
kommen die Entzündungen her, wenn das Immunsystem heruntergefahren ist ? CD20 platt sind ?

Liebe Grüsse,

Mario

[Dodo]

Hallo Mario,

Entzündungen hat man im Körper da, wo etwas nicht so ist wie es physiologisch sein soll, es sind Reparaturarbeiten des Immunsystems. Eigentlich erst mal positiv zu bewerten. Wenn das kleinere Schäden sind merkt man das nicht, wenn das Ausmaß allerdings größer oder systemisch ist sind die Auswirkungen deutlich zu sehen und zu spüren.

RTX zerstört deine BZellen, der andere Teil des Immunsystems sollte funktionieren. Wobei du auch Cortison einnimmst, das wirkt sich auch auf die anderen Zellen des Immunsystems aus.

Unsere Erkrankungen betreffen zudem wichtigste Strukturen im Körper. Ich denke je wichtiger das Organ, desto protektiver wird auch das Immunsystem arbeiten.

Sollten bei dir nicht alle pathogenen Antikörper eliminiert sein, könnte es sein, dass das Immunsystem an diesen und deren Auswirkung noch Arbeit hat. Es gibt wohl laut meinem Arzt Patienten, deren pathologische AK nicht sinken und die trotzdem in Remission sind bzw keine akuten Probleme mehr haben. Ich gehöre da leider nicht dazu.

Der Körper braucht Zeit sich zu erholen und alles so optimal wie möglich wieder zu reparieren. Man kann da abgesehen von der Therapie nur den Körper größtmöglich unterstützen und dafür sorgen dass er alles was er braucht auf der Baustelle zur Verügung hat und alles Überflüssige und Belastende meiden.

Jeder ist seines Glückes Schmied. Das waren nur Anregungen, kann jeder von halten was er will und auch draus machen was er will.

Sonnige Grüße
Doris

[Hope]

Hallo Dodo und Hallo an alle Folsäure Interessierten,

Du Dodo schreibst:
„Aber interessant wäre für mich die Referenz zu Hopes Aussage, wie sich der Folsäurespiegel bzw. welcher Folsäurespiegel sich negativ auf die Vaskulitis „

Die Aussage, zu viel Folsäure könne die Vaskulitis fördern, stammt auch aus der Patientenschulung in der Rheumaklinik. Begründet wurde dies mit der die Zellteilung fördernden Wirkung der Folsäure.

Für mich war das immer nachvollziehbar, da dann durch Folsäure auch bestimmte Zellen des Immunsystems, deren Vermehrung bei Vaskulitis nicht erwünscht ist, unterstützt werden.

Welcher Folsäurespiegel sich genau negativ auf Vaskulitis auswirkt, kann ich nicht sagen, weiß auch nicht, ob es entsprechende Studien gibt, die Forschungsgelder waren ja immer schon knapp.

Ich selbst gehe pragmatisch daran und überschreite nicht den Referenzwert des Labors.

Bei Wiki habe ich dazu auch nichts gefunden, doch es scheint eine andere Studie zu geben:

„Daten aus randomisiert-kontrollierten Studien zu Folsäure-Supplementation weisen auf ein erhöhtes Tumorrisiko hin, wenn Folsäure in Kombination mit Vitamin B12 von Patienten mit koronarer Herzkrankheit (KHK) eingenommen wird. Gehäuft treten dabei vor allem bösartige Lungentumore auf, die auch zur erhöhten Sterblichkeit von Patienten mit Folsäure-Vitamin-B12-Supplementation beitragen.“


Dann habe ich auch noch eine Frage an Dich, Dodo, Du schriebst, man solle auch keine großen Mengen Fisch essen. Die Ernährungsberaterin erklärte, man solle mindestens zweimal die Woche Fischsorten essen, die reich an Fischölfettsäure sind (z.B. Hering) da die Fischölfettsäure die ebenfalls enthaltene Arachidonsäure ausgleiche und letztendlich positiv wirkt. Diese Beratung ist schon etwas länger her; gibt es hier neue Studien?

Viele Grüße
Hope

[Dodo]

Um ganz ehrlich zu sein, ich empfehle Folsäure so gut wie nie, da ein Mangel eben selten ist und man das gut über die Ernährung beraten kann, eben Vollkorn und Hülsenfrüchte.
Vaskulitispatienten, die Methotrexat bekommen, hatte ich bislang keine. Deshalb hat es mich interessiert. Man kann immer noch was lernen.

Bei dem Auszug zu der Studie, frage ich mich bei KHK Patienten wie viele von den Studienteilnehmern Raucher waren und wie alt die betroffenen waren. Wurden die aus der Studie ausgeschlossen. Tumore können ja auch andere Ursachen haben, die es auszuschließen gilt. Ich bin bei Studien immer vorsichtig, die muss man immer ganz lesen um die Bedingungen zu kennen und das ganze kritisch wissenschaftlich hinterfragen zu können.

Zum Thema Fisch. Am besten fetten Kaltwasserfisch. Aber eben nicht täglich und normale Portionen, nicht 500g. Die meisten übertreiben es dann. Um trotzdem an die guten Omega 3 zu kommen berate ich deshalb Algenöl. Dann kann man trotzdem ab und an Fisch essen, ist aber über den Teelöffel Algenöl zB im Salat auch versorgt wenn es keinen Fisch gibt. Und spart sich die nicht so guten Inhaltsstoffe.

Viele Patienten haben einen enormen Leidensdruck, die wollen schnell Erfolge sehen. Deshalb berate ich immer so, dass man anfangs alles was nicht förderlich ist komplett weglässt bis man merkt dass sich Besserung einstellt. Dann ist die Compliance da und die Patienten sind motiviert weiter zu machen. Dass das schwer ist auf viele Sachen zu verzichten und sein komplettes Essverhalten auf den Kopf zu stellen ist klar. Entzug ist nie schön! Wenn man aber schon nach wenigen Wochen feststellt man ist nicht mehr so müde oder belastbarer oder die Blutwerte ändern sich ... fällt es den meisten leichter weiter zu machen. Man kann durch Nahrungsumstellung nicht immer alles heilen, bei vielen aber zumindest Linderung erreichen. Jeder muss für sich entscheiden, was er umsetzen möchte, was es ihm das Wert ist.