GPA - Entzündungen im Fuss

Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
Antworten
Zongo
Beiträge: 173
Registriert: Mi Sep 29, 2021 12:27 am

GPA - Entzündungen im Fuss

Beitrag von Zongo » So Jul 10, 2022 1:47 pm

Hallo liebe Forumsfreunde,

ich hoffe es geht Euch den Umständen enstsprechend gut. Ich war jetzt mal eine Zeit “offline” aber nun treibt mich eine Problematik um, die ich gerne mal diskutieren möchte bzw. zu der ich mal Eure Erfahrungen einholen möchte.

Ich bin seit geraumer Zeit bei den obligatorischen 5mg Prednisolon pro Tag angekommen. Mehrere Versuche auf 4mg und dann 3mg zu reduzieren sind gescheitert. Warum ? Weil ich sofort nach der Reduzierung Schmerzen in den Füssen bekomme. Genau genommen entzünden sich irgendwelche Sehnen oder Nerven im Breich des Fussgelenks. Innerhalb weniger Stunden, immer über Nacht. Mal im Bereich der Ferse, mal im Bereich des Spanns. Immer nur ein Fuss zur Zeit. Nie beide gleichzeitig. Ich kann dann nur noch mit Krücken laufen. Ich mache dann eine kleine Stosstherapie (also ein paar Tage 15-20 mg) und dann ist der Spuk nach einer Woche wieder weg. Ich erinnere mich daran, dass ich am Beginn meiner GPA auch immer mal Schmerzen in allen Arten von Gelenken hatte. Bin auf Krücken in die Klinik. Damals waren die Beschwerden schlagartig, aber mit 1000 mg Prednisolon, über Nacht weggefegt. An eine Rückkehr der GPA denke ich nicht. Mir geht es sonst gut. Nächste RTX Gabe in zwei Monaten.

Meine Frage ist eigentlich: Wie kann dieses eine Symptomatik der GPA sein, wenn diese durch RTX in Remission ist ? Kann eine Dosisreduzierung um 1-2 mg tatsächlich eine solche Auswirkung haben, oder kann es vielleicht sogar eine neue Erkrankung wie “Gelenkrheuma” sein, die durch das Prednisolon in Schach gehalten wird ?

Herzliche Grüsse,

Mario

Ingeborg
Beiträge: 4220
Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am

Re: GPA - Entzündungen im Fuss

Beitrag von Ingeborg » So Jul 10, 2022 7:03 pm

Hallo Mario,
dass die Erhöhung der Corti-Dosis Wirkung zeigt, sagt mir, dass es sich bei Deinen Schmerzen um etwas Entzündliches handelt. Damit ist Deine Frage nach der Ursache jedoch nicht beantwortet. Es kann sich also durchaus auch um Gelenkschmerzen wegen der GPA handeln, die sich wegen der Reduzierung des Corti "angegriffen" fühlt. Dann wäre die Remission keine komplette.
Corti zu reduzieren, ist meist nicht einfach. Vielleicht war 1 mg zu zügig. Ich würde mit Corti jetzt erstmal wieder die Dosis versuchen, mit der Du ohne Schmerzen leben konntest, also 5 mg, und dann schauen, ob die Schmerzen wegbleiben. Mitunter ist es nicht ratsam, an dieser Dosierung noch weiter etwas (zu) ehrgeizig herausholen zu wollen.
Alles Gute,
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Zongo
Beiträge: 173
Registriert: Mi Sep 29, 2021 12:27 am

Re: GPA - Entzündungen im Fuss

Beitrag von Zongo » So Jul 10, 2022 7:41 pm

Hallo Ingeborg,

Danke für Deine wie üblich sehr wertvolle Antwort. Ich denke mal so: Meine einzige Behandlung besteht aus halbjährlich 500 mg Rituximab und täglich 5 mg Prednisolon. Diese tägliche Gabe muss ja einen Sinn und Zweck haben. Sie wird die GPA bei 5 mg vermutlich nicht in die Remission bringen oder bei Reduzierung um 1-2 mg ein Rezidiv triggern. Ich denke ein Remissionserhalt ist möglich auch ohne Prednisolon. Ich sehe das Prednisolon eher als “Feuerwehr” um etwaige aufflammende Entzündungen zu verhindern. Ein Lifesaver sozusagen wenn es bspw. die Nieren betrifft.

Ich bin an der Corti-Reduzierung interessiert, weil ich mittlerweile eine Cortison induzierte Diabetes Typ 3e entwickelt habe. 5mg liegen klar unter der Cushing-Schwelle, aber sie haben trotzdem noch unerwünschte Nebenwirkungen bei mir. Meine Haut ist bspw. dünn geworden - ich habe sofort blaue Flecken. Und die Klassiker Stiernacken, Fettansammlung an der Körpermitte etc. habe ich auch noch. Das nervt mich und daher der Ehrgeiz.

Liebe Grüsse aus dem Echten Norden !

Mario

Ingeborg
Beiträge: 4220
Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am

Re: GPA - Entzündungen im Fuss

Beitrag von Ingeborg » Mo Jul 11, 2022 12:40 pm

Hi Mario,
ich versteh Dich, wenngleich einen schönen Menschen nichts entstellen kann :lol:
So wäre es wahrscheinlich besser, nicht so schnell zu reduzieren, es z.B. mit 4,5 oder sogar 4,75 mg zu versuchen und dies auch über 4 Wochen zu belassen, um dann weiter um 1/4 oder 1/2 mg zu reduzieren. Es gilt dabei, den möglichen, individuellen Rhythmus für Dich zu finden. Je niedriger dabei die Corti-Dosis ist, um so schwieriger wird es mit weiteren Reduktionen.
Viel Erfolg ohne Schmerzen wünscht
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Hope
Beiträge: 725
Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:16 am

Re: GPA - Entzündungen im Fuss

Beitrag von Hope » Mo Jul 11, 2022 2:13 pm

Hallo Zongo,

zu Beginn Deiner Rituximab-Therapie hattest Du doch eine Infusion hinausgezögert bzw. ausfallen lassen. Daher ist es aus meiner laienhaften Sicht nicht ausgeschlossen, dass Du in einem Rezidiv „gelandet“ bist, zumal die Gelenkbeschwerden auch mit am Anfang Deiner GPA standen. In diesem Fall würde man lt. Leitlinien nochmal eine Induktionstherapie einleiten oder die bestehende immunsuppressive Therapie intensivieren.

Auch kann ich mir -so wie Ingeborg es schon beschrieb- vorstellen, dass das Rituximab alleine nicht ausreicht, um Deine Erkrankung unter Kontrolle zu halten. Aus der Zeit als ich selbst noch in Bad Bramstedt behandelt wurde, habe ich das bei einer mit Mtx behandelten Patientin kennengelernt; sobald sie beim Cortison eine Grenze unterschritt, flammte die Erkrankung wieder auf.

Die von Dir angesprochene Möglichkeit einer Arthritis, die nicht durch die GPA bedingt ist oder aber auch eine völlig andere Ursache sind wahrscheinlich auch möglich.

Bist Du denn noch bei Frau Prof. Kötter in Behandlung? Falls ja, wurden doch sicherlich alle Möglichkeiten geprüft?

War es in den Zeiten der starken Entzündungen möglich eine Biopsie zu machen?

Wurde berücksichtigt, dass Du Deine Therapie unterbrochen hattest?

Falls alles geprüft und berücksichtigt wurde:
Wirken sich wirklich die tgl. 5mg Prednisolon so ungünstig aus oder sind die äußeren Veränderungen nicht vielleicht noch aus der Vergangenheit und verstärkt durch die Cortisonstösse, die ja entfielen, wenn Du nicht mehr versuchst zu reduzieren? Dann bestände doch die Chance, dass sich Übergewicht und co. wieder zurückbilden, zugegebenermaßen sicherlich nur langsam.

Viele Grüße
Hope

Zongo
Beiträge: 173
Registriert: Mi Sep 29, 2021 12:27 am

Re: GPA - Entzündungen im Fuss

Beitrag von Zongo » Mo Jul 11, 2022 2:55 pm

Hallo Hope,
Hallo Ingeborg,

nochmals vielen Dank für die Gedanken. Ich denke nicht an ein Rezidiv. Ich hatte keine RTX Infusion ausfallen lassen oder hinausgezögert damals. Es war der Übergang von CYC zu RTX. Und wegen der Verzögerung wurde tatsächlich eine Induktionstherapie mit 2 x RTX in 4 Wochen gemacht. Ich denke da bin ich chico.

Ja, ich bin noch in BB, aber Prof. Kötter habe da nur mal durchschweben sehen. Ich bin ja in der Rheumaambulanz. Da hat msn leider immer wieder mit wechselnden Ärzten zu tun. Leider. Ich gehe aber davon aus, dass es einen Austausch bzw. Beratungen mit einem darüberliegendem Team geben wird.

Mir ist jetzt aber ein ganz neuer Aspekt eingefallen. Ich msche seit 6 Wochen eine Low Carb Diät, die wohl mit starken Veränderungen des Stoffwechsels einhergeht. Eine starke Belastung für den Körper. Ich frage mich, ob das auch einen Einfluss auf den Prednisolonhaushalt haben kann. Man sagt ja, dass starke Belastungen, Stress, Grippe etc. eine Nachsteuerung bzw. Erhöhung des Kortisons erforderlich mschen kann. Vielleicht schiesse ich mir grade doppelt in den Fuss. Vielleicht müsste ich grundsätzlich die Dosis erhöhen anstatt sie zu senken. Oh mein Gott. Was für ein Gedanke. Grusel.

Wie gesagt. Es geht mir sonst gut. Keine bekannten GPA Symptome.

Liebe Grüsse,

Mario

Ingeborg
Beiträge: 4220
Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am

Re: GPA - Entzündungen im Fuss

Beitrag von Ingeborg » Mo Jul 11, 2022 3:31 pm

Hallo nochmal,
ja, das ist wahr, bei Streß soll man das Kortison erhöhen.
s. hierzu: https://www.endokrinologie.net/krankheiten-glukokortikoide.php

Warum bekomm ich gerade das Gefühl, dass Du Dir selbst Streß machst? Ich meine, hier ist der Streß vermeidbar. Er sollte vermieden werden, denn er kann einen Schub auslösen. Stiernacken und Gewichtszunahme werden bei 5 mg von sich aus zurückbilden. Wer Dich kennt, wird Dich auch so, wie Du bist und aussiehst, mögen. Auch wenn Du ans Reduzieren denkst und es umsetzt, wird es stressig. So einfach ist das nämlich auch nicht.
Wenn es Dir sonst gut geht, dann ist das doch prima. Genieße diesen Zustand doch einfach.
Liebe Grüße,
Ingeborg
Zuletzt geändert von Ingeborg am Mo Jul 11, 2022 3:33 pm, insgesamt 1-mal geändert.
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

bernddmc
Beiträge: 156
Registriert: Sa Jun 23, 2018 4:06 pm

Re: GPA - Entzündungen im Fuss

Beitrag von bernddmc » Mo Jul 11, 2022 3:33 pm

Hallo Mario,
zu den Reduktionen von Cortison/Prednisolon unterhalb der 5 mg, haben viele schon mit
einem Rezidiv die Erfahrungen gemacht.

Selbst habe es erst dieses Jahr auf Anraten probiert und bin wieder zurück auf 5 mg .
Bei meiner GPA erkenne ich ein beginnendes Rezidiv an den Nasennebenhöhlen mit
gelben Borken (Entzündung) in diesem Bereich.
Von meiner Seite her gibt es bei Cortison-Reduktion keine weiteren Experimente,
da mit meinem Therapieplan und den 5 mg Prednisolon ich seit 2016 in Remission bin.

Bei dem Zyklus von 6 Monaten mit RTX, wäre eine Verlängerung auf 9 Monate möglich,
da bei den letzten beiden RTX-Infusionen jeweils mehr als 9 Monate dazwischen waren,
und die B-Zellen auf Null, sowie keine weiteren auffälligen Blutwerte vorhanden
waren.
Mal sehen ob die UNI bei den 9 Monaten (RTX) mitzieht oder nicht!?!

LG Bernd

Hope
Beiträge: 725
Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:16 am

Re: GPA - Entzündungen im Fuss

Beitrag von Hope » Mo Jul 11, 2022 4:41 pm

Hallo Zongo,

mit low carb und Cortison bzw. Stress und Cortison kenne ich mich nicht aus.

Doch vielleicht wäre auch ein stationärer Aufenthalt in Bad B. sinnvoll?

Viele Grüße
Hope

Jetzt habe ich mal in den Artikel zum Thema Stress und Cortison gesehen. Nach meinem Verständnis ist es doch so, dass der Körper bei Stress mehr Cortison braucht. Damit bei Stress nicht die Krankheitssymptome wieder aufflammen, wird empfohlen, das Cortison zu erhöhen.

Wenn Du nicht weniger als 5mg Prednisolon einnimmst, hast Du aber doch gar keine Beschwerden. Es scheint also vom Körper nicht mehr Cortison benötigt zu werden.

Also solltest Du auf Ingeborg hören und Dir nicht unnötig Stress machen, sondern entspannen.

Zongo
Beiträge: 173
Registriert: Mi Sep 29, 2021 12:27 am

Re: GPA - Entzündungen im Fuss

Beitrag von Zongo » Mo Jul 11, 2022 8:48 pm

Liebe Ingeborg,
Liebe Hope,
Lieber Bernd,

Vielen Dank für die freundlichen Antworten.

Ich denke Ingeborg hat Recht. Ich sollte demütiger sein und es einfach bei den 5 mg belassen. Fällt mir schwer. Ich will mich eigentlich nicht damit abfinden lebenslang Kortison nehmen zu müssen. Aber wer weiss, ich habe mal irgendwo gelesen, dass die GPA mit zunehmendem Alter an Aggressivität verliert und vielleich von allein ganz in Remission verbleibt. Gut wäre es.

Ich will mich auch nicht beklagen. Die Ärtze haben mich von dem damals desolaten Zustand wieder echt gut zusammengebastelt. Und ausser den 5mg Prednisolon und 1 x im Halbjahr RTX mache ich ja nix. Was mich kollossal nervt ist diese unendliche Müdigkeit immer. Aber da kann man auch nichts machen sagt die Rheumaambulanz.

Ich tauche dann mal wieder ab. Bleibe aber im Hintergrund.

Beste Grüsse,

Mario

Antworten