Neu hier, GPA

Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
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Geobienchen
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Neu hier, GPA

Beitrag von Geobienchen » Fr Jul 08, 2022 5:26 pm

Hallo zusammen,

ich habe vor vier Wochen endlich die Diagnose bekommen, dass ich unter AAV – GPA leide. Es musste leider erst etwas eskalieren, bis es zu dieser Diagnose kam. Aber wie ich seit diesem Tag hier im Forum fleißig gelesen habe, trifft das auf viele zu. Aber von vorn, meine Geschichte und ich weiß, dass ich im Gegensatz zu vielen hier noch richtig schnell eine Diagnose bekam.

Seit Weihnachten 2020 leide ich unter Dauerschnupfen. Da ich auch Heuschnupfen habe, sagten mehrere HNO-Ärzte, logisch kommt daher. Dann nach der zweiten Corona-Impfung kam noch eine Augenentzündung einseitig hinzu. Nachdem keine Behandlung angeschlagen hat, wurde mein Augenarzt stutzig und schickte mich zum Hausarzt um mein Blut auf die diversen typischen Anzeichen für rheumatoide Arthritis analysieren zu lassen. Er ärgert sich immer, dass er diese Analysen nicht selber machen darf, da er einer der wenigen ist, die tatsächlich wissen wollen, was hinter den Symptomen steckt. Da die Blutwerte entsprechend waren, war klar, dass die Augenentzündung durch Rheuma ausgelöst wurde. Ich bekam dann eine hochdosierte Prednisolontherapie (60 mg, 40 mg, ..) über mehrere Wochen bis das Auge ausgeheilt war. Dann übernahm der Hausarzt, der mir eine Dringlichkeitsüberweisung für den Rheumatologen ausstellte. Dieser diagnostizierte die rheumatoide Arthritis, die er aber noch durch unverfälschte Blutwerte, das heißt ohne Prednisolon im Blut bestätigen wollte. Daher muss ich über Weihnachten bis Ende Januar 2022 das Kortison ausschleichen. Anfang Februar bekam ich dann noch schnell die dritte Impfung gegen Covid, schwerer Fehler! Bis hier hatte ich noch ein schmerzfreies, „normales“ Leben.

Seitdem ging es bergab, ich lag nur noch rum, hatte keinen Appetit mehr, Schmerzen in Muskeln und Gelenken und so weiter. Dann kam der nächste Termin beim Rheumatologen und meine Blutwerte spielten verrückt, mein CRP war über 200 und die Werte meiner diversen Blutkörperchen waren total aus der Reihe. Der schickte mich dann in die Hämatologie/Onkologie und setzte mich wieder auf hochdosiertes Kortison (60 mg). Diesmal wirkte das jedoch nicht so gut, auf die Beine bin ich nicht mehr wirklich gekommen.

Die Hämatologin untersuchte mich gründlich und meine Eisenmangelanämie zusätzlich zum Rheuma. Also bekam ich Eisen, was ich aber auch gar nicht mehr vertragen habe. In der Zwischenzeit habe ich immer weiter abgebaut. Ich habe 10 kg in zwei Monaten abgenommen, konnte nur noch an Gehhilfen auf die Toilette, Appetit hatte ich keine mehr, Essen habe ich mir reingezwungen, Polyneuropathien an Händen und Füssen kamen hinzu.

Dann wieder zum Rheumatologen, der mich einen Tag später anrief und mir sagte, ich sollte umgehend einen Termin beim Nephrologen machen, die Kreatininwerte sind nach oben geschnellt, er denkt ich habe eine Vaskulitis. Das war der Zeitpunkt, wo ich mir erst mal ganz gepflegt einen kleinen Nervenzusammenbruch gegönnt habe, ein paar Stunden später aber schon damit begonnen habe, alles über die unterschiedlichen Arten von Vaskulitiden zu lesen. Am nächsten Tag durfte, ich dann gleich zum Nephrologen meiner Mutter kommen. Der mich mit den Worten begrüßte, „na, wo ist die Neue“. Auch hier hatte ich wieder Glück, da er schon drei GPA Patienten betreut und die Krankheit kennt. Nach dem Ultraschall (Niere geschädigt) und der Blutabnahme, hat er mich zum Notfall-CT der Lunge geschickt, auch hier schlechte Nachrichten. Die Lunge war auch schon dabei sich zu verändern. Nach dem zweiten Nervenzusammenbruch, ich durfte nach dem CT nach Hause, bis die Radiologen sich beim Nephrologen gemeldet haben. Dann kam 2 Stunden später der Anruf, ab ins Krankenhaus. Und auch hier hatte ich wieder Glück, er hat mich in ein kleines Krankenhaus mit sehr guter nephrologischer Abteilung eingewiesen, die wiederum die Krankheit kennen. Nach der Nierenbiospie am nächsten Tag und der guten Vorarbeit des Rheumatologen und Nephrologen (ANCA-Werte waren schon bestimmt), bekam ich sofort die Kortisonstoßtherapie plus einen Tag später die erste Rituximab-Infusion. Nieren sind zu 50% geschädigt mit der Aussicht auf Besserung, Lunge bisher nur minimal betroffen.

Jetzt habe ich alle 4 Induktionsinfusionen mit Rituximab hinter mir. Ich hatte übrigens keinerlei Nebenwirkungen oder sonstige Probleme mit diesen. Und bin schon von 60 mg auf 20 mg Prednisolon runter. In ca. 4-5 Monaten bekomme ich dann die nächste Infusion. Seitdem geht es mir täglich / wöchentlich besser. Die Schmerzen von den Polyneuropathien sind weg, Kribbeln und Missempfindungen noch nicht, Gelenkschmerzen weg, ich kann wieder gehen und stehen, kochen und arbeiten, wenn auch nicht Vollzeit. Ich bin selbstständig und arbeite am PC, so dass ich mir die Zeit selbst einteilen kann. Ich bin am Tag noch relativ müde, aber das liegt am Kortison, dass kenne ich schon und weiß, dass das ab 10 mg wieder nachlässt.

Während meines Krankenhausaufenthalts habe ich mir sehr viel angelesen, weil ich gemerkt habe bzw. schon wusste, dass mir das hilft. Auch im Forum habe ich sehr viel gelesen. Womit ich komischerweise kein Problem hatte ist zu wissen, dass ich ab jetzt chronisch krank bin bzw. unter einer Autoimmunerkrankung leide. Im Moment habe ich im Prinzip nur Angst um meine Nieren, bei allem anderen bin ich optimistisch. Das liegt aber vielleicht auch an meinen Ärzten, die alle zusammen immer Optimismus verbreiten.

Ach ja, eine Eisenmangelanämie habe ich immer noch, jetzt vertrage ich aber meine Eisentabletten.

Liebe Grüße
Geobienchen

Plumpaquatsch
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Re: Neu hier, GPA

Beitrag von Plumpaquatsch » Fr Jul 08, 2022 5:59 pm

Hallo Geobienchen,

mein erster Gedanke „Schitt, schon wieder jemand mit GPA“... fast meine Geschichte. Du hattest mit dem Augenarzt unwahrscheinliches Glück! Auch sonst scheinen deinen Ärzte wirklich auf Draht zu sein.
Unterschied zu mir, ich kam nicht so schnell wieder auf die Beine, und abgenommen hab ich auch nicht, dafür zugenommen. Niereninsuffizienz hatte ich ebenso, sah mich schon bei der Dialyse. Waren unnötige Sorgen, Nieren haben sich bei mir nach mittlerweile drei Jahren wieder komplett normalisiert, waren schon nach zwei Jahren nahezu im Normbereich, wurden stetig besser. LG Plumpaquatsch
GPA in (dieser Reihenfolge) HNO, Augen, Gelenken, Muskeln und Nieren seit 2018, RTX von 2018-2022, Prednisolon von 2018-2021. Aktuell keine GPA-Medikation. Region Oberfranken, w/geb.1966.

Ingeborg
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Re: Neu hier, GPA

Beitrag von Ingeborg » Sa Jul 09, 2022 1:38 pm

Hallo Geobienchen,
sei herzlich willkommen in unserem "Club". GPA scheint mir unter den Seltenen Erkrankungen gar nicht so selten zu sein. Doch so mancher Facharzt, der anfangs aufgesucht wird, weil man selbst nicht drauf kommt, z.B. HNO- oder Augenarzt, kennt sich nicht aus. Mittlerweile werden auch Vaskulitiden bekannter, und das ist gut.
Ich bekam die Diagnose systemische Vaskulitis vor 18 Jahren übrigens innerhalb von 7 Tagen von einem Neurologen, der bereits an eine Autoimmunerkrankung dachte und fündig wurde. Daraus wurde 3 Jahre später dann GPA.
Mit der Behandlung am Auge hast Du viel Glück gehabt. Damals sah der Augenarzt am Ort bei mir nichts, wobei das "rote Auge" typisch ist. So stand ich kurz vor der Erblindung, die jedoch ein absoluter Spezialist, von dem ich zufällig erfuhr, abgewendet werden konnte.

Wie gut für Dich, dass Du einen wißbegierigen Augenarzt angetroffen hast und eine Corti-Therapie eingeleitet wurde. Wie schlecht, dass die Covid-Impfung auch das Immunsystem in Gang setzt und die Therapie wieder zunichte machte. Jetzt, so scheint´s, hatte der Wegener freie Bahn.
Geobienchen hat geschrieben:
Fr Jul 08, 2022 5:26 pm
..ich mir erst mal ganz gepflegt einen kleinen Nervenzusammenbruch gegönnt habe, ein paar Stunden später aber schon damit begonnen habe, alles über die unterschiedlichen Arten von Vaskulitiden zu lesen.
Manchmal muß man sich auch selbst was gönnen, ganz gepflegt :mrgreen: Das mache ich übrigens fast genauso wie Du: erst ne Weile blöd in die Gegend schauen und dann informieren :)
Die Annahme der Erkrankung durch Dich ist bei diesem Deinen Stil bestimmt garantiert. Das ist wichtig. Auch und gerade dann noch, wenn man immer mal wieder ungut an sie erinnert wird.
Deinen Nieren drücke ich die Daumen. Du schaffst das.
Mit besten Wünschen
Ingeborg
p.s. wenn Du mir die Nephrologen nennen würdest, die sich mit GPA auskennen, wär ich Dir dankbar. Denn ich habe eine Aufstellung von Ärzten, die dem einen oder anderen in seiner Gegend weiterhelfen könnte durch rasche Diagnose dieser Ärzte.
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Geobienchen
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Re: Neu hier, GPA

Beitrag von Geobienchen » Sa Jul 09, 2022 4:47 pm

Hallo Plumpaquatsch, hallo Ingeborg
vielen Dank für eure Antworten, auch bzgl. der Nieren, das beruhigt mich doch sehr und lässt mich hoffen, dass sich meine auch wieder erholt. Leider bin ich manchmal etwas ungeduldig und denke immer, so schnell wie etwas gekommen ist, muss es auch wieder verschwinden bzw. besser werden. An diesem Geduldsthema muss ich noch arbeiten :D
Nachdem ich ja viel hier im Forum gelesen habe, weiß ich, dass ich echtes Glück mit meinen Ärzten hatte. Dabei waren das immer so Zufallstreffer. Bei dem Dringlichkeitstermin für den Rheumatologen, der durch die kassenärztliche Vereinigung getroffen wird, durfte ich zwischen 3 Ärzten wählen. Beim Nephrologen war es die Praxis, in die auch meine Mutter geht und beim Krankenhaus durfte ich wählen zwischen großem Stadtklinikum und kleiner Klinik. Wobei die Wahl leicht war, da man im Klinikum nur eine Nummer ist. In meinem „kleinen“ Krankenhaus kannten sie alle mit Namen. Ich war dort insgesamt 1 ½ Wochen bis nach der zweiten Rituximab-Infusion und durfte dann nach Hause, bin aber jeweils nach einer Woche wieder für 2 Tage da gewesen. Bei diesen Kurzaufenthalten wurde ich schon in der Halle von den Schwestern der Station, die zufällig darum schwirrten (Kantine), mit Namen begrüßt. Das ist gleich ein ganz anderes Gefühl, man fühlt sich aufgehoben.

Ich hätte noch zwei Fragen an euch bzw. alle:
1) Wie macht ihr das im Moment mit Corona und dem „sozialen“ Leben? Mein Arzt meint, ich kann alles machen, wenn ich Maske trage. Geht Ihr z. B. Essen, ins Museum oder Shoppen? Feiert Ihr Geburtstag mit der ganzen Familie und Freunden? Nicht das ich schon so fit bin, aber so generell.
2) Wie oft habt ihr am Anfang Blut abgenommen bekommen? Ich soll jetzt nach der vierten Infusion und einer anschließenden Blutabnahme in 3 Monaten wieder zur Kontrolle kommen.
LG Geobienchen

Ingeborg
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Re: Neu hier, GPA

Beitrag von Ingeborg » Sa Jul 09, 2022 6:06 pm

Hi Geobienchen,
zu 1) kann ich nichts beitragen, da es mir seit geraumer Zeit nicht möglich ist, das Haus zu verlassen. Und vom Gesundheitsminister hört man augenblicklich nicht viel. Insgesamt halte ich es aber für sinnvoll, Maske zu tragen, Abstand zu halten und sich am besten draußen zu treffen. Ich gehe davon aus, dass mit Eintreten kühlerer Temperaturen, bei denen man sich gern in Wohnungen trifft, noch Anweisungen der Politik kommen.
zu 2) zu RTX kann ich auch nichts sagen. Mir scheint ein Rhythmus von 3 Monaten aber angebracht.
Gruß Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Plumpaquatsch
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Re: Neu hier, GPA

Beitrag von Plumpaquatsch » Sa Jul 09, 2022 6:07 pm

Hallo Geobienchen,
zu deinen Fragen:
1) Ich trage die einfache Maske beim Einkaufen, beim Arzt weiterhin FFP2. Essen gehe ich mit engster Familie, meist nur eine bis zwei Personen, die auch nur wenig Kontakte haben und verantwortungsvoll handeln, bisher haben wir vor Treffen immer einen Schnelltest gemacht, aktuell, da keinerlei Symptome da sind, seltener Tests.

Ich gehe nur in Aussengastronomie, Caféterrasse, Biergarten an Einzeltisch, immer eigenes Besteck dabei und Getränke bevorzugt aus der Flasche, bei Kaffee geht es nicht anders. In Innengastronomie war ich seit über drei Jahren nicht mehr. Meide generell Menschenansammlungen, war aber nie mein Ding. Theater verkneife ich mir, Freiluftbühne auch noch, da es mit Maske keinen Spaß macht.
Museum mit Maske würd ich sagen, shoppen auch mit. Feiern und Feste meide ich. Für mich persönlich keine große Einschränkung.

2) Die ersten zwei Jahre alle drei Monate Blut- und Urinkontrollen: Klinik, Nephrologe, Klinik, Nephrologe. Im dritten Jahr stabile normale Werte, war alle halbe Jahre in der Klinik und nur noch einmal beim Nephrologen, jetzt nach 3 1/2 Jahren habe ich Nephro ausgesetzt, die Termine liefen zuletzt auf eine Wiederholung der Klinikwerte hinaus, also für mich derzeit wieder in sechs Monaten Blut und Urin in der Klinik.
LG Plumpaquatsch

Geobienchen
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Re: Neu hier, GPA

Beitrag von Geobienchen » Do Jul 14, 2022 12:13 pm

Vielen Dank für die Antworten!

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